《中国艾滋病调查》

作者：高耀洁

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序

桂希恩

目前，中国的艾滋病主要流行于农村。根据卫生部公布的最新统计数据，在中国近100万艾滋病病毒感染者中，近80%在农村。高耀洁作为一名退休医生，在艾滋病疫情面前拒绝保持沉默。自1996年投身防艾事业以来，她走访了100多个村庄，访问了1000多位艾滋病感染者和患者，编辑发行了近100万份预防艾滋病的宣传材料，救助了大批艾滋病患者及其家属，不愧为中国最著名的农村预防艾滋病宣传活动家，被海内外媒体誉为“中国民间防艾第一人”。

高耀洁出版过《艾滋病与性病防治》（河南科学技术出版社2002年）、《鲜为人知的故事——艾滋病、性病防治大众读本》（中原农民出版社2003年）及《一万封信：我所见闻的艾滋病、性病患者生存现状》（中国社会科学出版社2004年）等著作。这本《中国艾滋病调查》是她的新作。本书上编介绍艾滋病患者及其遗孤面临的困境，特别提出“艾滋孤儿”和“艾滋病孤儿”等问题，探讨解决办法并讲述了许多真实感人、发人深省的故事；下编则介绍预防艾滋病的知识，包括医学知识及相关的社会学知识。从事社会发展研究的靳薇、公共卫生研究的高燕宁、关心艾滋病防治的慈善家杜聪以及作家杨卫民等人撰写的文章，均为本书增色不少。

我相信，本书将为普及预防艾滋病知识，为世人了解血液传播艾滋病造成的人间悲剧及其教训，发挥其积极的作用。

　2005年2月于武汉大学中南医院

《中国艾滋病调查》名家点评 各方荐语

一位老人的良心在怦然跳动。——丁东（学者）

本书很有份量，一个这么敏感的问题，进行这样深入的探讨很难得，我们不仅是表扬一个作者，也是表扬一些出版社。——雷颐（学者）

这是一本纪实的书，更是提醒我们面对现实的书。高耀洁起初几乎是孤军奋战，一路战斗过来的，她遇到的阻力和压力太大了。在她家乡河南，她有时候出去有人跟踪以至阻拦，她一个快八十岁的老太太冒着风险坚持搞调查，令人钦佩。就在这本书出版后不久，据说还有人打电话威胁她。本书比较全面深入且真实地讲述了艾滋病在中国蔓延特别是通过卖血、输血传播的这个严酷的现实，为公共卫生和国民健康敲响警钟。——邵燕祥（作家）

这本书让读者获得有关艾滋病的基本知识，也提出了一个重要的社会问题。作者以充满感情的笔触呼唤人们对这些不幸者的关爱。——朱正（学者）

令人尊敬的高耀洁女士通过此书把她所从事的防艾工作又往前推动了一步。当更大范围内阅读此书的人们在面对高耀洁所遇到的那些艾滋病典型事例时，所受到的将绝不仅仅是感动、震撼和惋惜，一种孤独而绝决的力量渗透在字里行间。那些困苦的艾滋病患者和“艾滋病孤儿”所遭遇的种种难题提醒着善良的人们，为什么这么多的事情竟然都是“中国民间防艾第一人”在做？而那些高耀洁自己编纂的以通俗易懂适合宣传普及的语言预防艾滋病的知识将会以更大的朴实和琐碎证明，我们的土地上缺少正是这样固执的身体力行的人。——《名牌》杂志（广州）

作者高耀洁医生以年近八旬的病弱之身和非凡的勇气、卓越的胆识，历经艰难，冲破阻力和压力，完成了这部沉甸甸的调查报告。书中一件件血的事实警醒着公众：当前中国艾滋病已由高危人群向普通人群蔓延，血液传播已成为主要传播途径。——《文汇读书周报》（上海）

抗艾斗士心血之作，一手素材、严谨分析与知识普及相结合，浓重的悲悯情怀带出这必须面对的问题，无法忽略的书。——《中华读书报》（北京）

高耀洁医生简介：

高耀洁，1927年生于山东曹县，1954年毕业于河南大学医学院。河南中医学院退休教授、主任医师，以治疗妇科肿瘤、不孕不育症见长。1996年发现因输血感染艾滋病病例，开始意识到血液传播艾滋病的严重性，多年来共花费一百万元自费印刷防艾宣传资料、救助艾滋病患者和艾滋孤儿，并突破重重阻力，揭露中国中原地区因卖血导致艾滋病大规模蔓延的真相，被媒体誉为“中国民间防艾第一人”。

高耀洁医生1999年被评为“全国关心下一代先进个人”，2001年获联合国全球健康理事会（the Global Health Council）颁发的“乔纳森·曼恩世界健康与人权奖”（Jonathan Mann Award For Global Health and Human Right），被联合国秘书长安南称誉为“第一位在中国农村从事艾滋病预防宣传的女性活动家”。2002年被美国《时代周刊》（Times）评为“亚洲英雄”、被《商业周刊》（Business Week）评为“亚洲之星”，2003年获得有“亚洲诺贝尔奖”之称的“拉蒙·麦格塞塞”公共服务奖（Ramon Magsaysay Award For Public Service），2004年当选中央电视台“感动中国”2003年度人物。

相关介绍：

一个非常沉痛的消息

与高耀洁医生相伴52年的爱侣郭明久医生，因晚期咽喉癌并发心脏病于2006年4月10日凌晨2时不幸逝世，享年80岁。

当高耀洁医生在电话中哭着告诉我，“爷爷没有了！”，我完全呆住了。回想4月8日，我还去河南省人民医院后楼312病房探望他们，郭爷爷身上插了很多管子，但还能自己坐起来被人扶着去厕所，人也未见消瘦，看见我来还认得出我，从喉咙里发出含糊的声音，我根本没想到他这么快就走了。当时拍了很多照片和录像，没想到我成了最后一个记录他生活的人。惟一可以安慰的是，郭爷爷因心脏骤停倒在高奶奶的怀中，去世的时候很安详。

祝愿郭爷爷在另外那个世界一路走好，祝愿高奶奶身体健康。上苍应该保佑好人，惩罚恶人，不要再让这位善良的老人流泪了。

　周筱赟

与高耀洁对话

记者：你觉得自己是英雄吗？

高耀洁：不是，我是牺牲者。

记者：你怎样评价自己的行为？

高耀洁：我不是一个随波浮沉的人，我的人格是不能用来交换的。

记者：你是随和的人吗？

高耀洁：我不够随和。

记者：你有愧疚吗？

高耀洁：对我的子女我有愧疚，他们因为我遭受了很多不公正的待遇。

记者：你与众不同的是什么？

高耀洁：往往别人在说好的时候我总说不好。

记者：你刻意坚持的是什么？

高耀洁：绝不说假话。

记者：从不说假话吗？

高耀洁：只有一种情况我可能讲假话，去艾滋病患者家里，要留我吃饭时我撒谎说吃过了，因为我不想给他们增添负担，他们的生活都很困难。

记者：讲真话的后果怎样？

高耀洁：结果很不好，但我欲罢不能。

记者：那你想过退缩吗？

高耀洁：没有，即使牺牲也是我一个人，但我如果不这样做，牺牲的可能是多数人。

记者：你很多次说到你不怕死？

高耀洁：我死是次要的，那些艾滋病患者相继死去是主要的，中华民族是主要的。

前言：艾滋病才是真正的大规模杀伤性武器

高耀洁

2004年7月11日，第15届世界艾滋病大会在泰国曼谷开幕，出席大会的联合国秘书长安南说：“我们听到很多有关大规模杀伤性武器、有关恐怖主义的言论，因为恐怖分子可以利用这些武器导致成千上万人死亡。然而，面对艾滋病这个威胁着数百万人生命的疾病，我们又采取了什么样的行动呢？”

对，艾滋病才是真正的大规模杀伤性武器！当前中国艾滋病感染者和患者的数字正在不断攀升，已开始由高危人群逐渐向普通人群蔓延。联合国儿童基金会驻中国办事处卫生官员许文青女士指出：“目前中国艾滋病感染者中男性与女性的比例已经接近5∶5。按照国际经验，男女比例大致平衡时意味着艾滋病已经在普通人群中流行。”

艾滋病病毒是可怕的，联合国驻华办事处艾滋病项目官员林凯说：“因为病毒没有思想，任何人都有感染的可能。”然而，目前中国公众防范艾滋病的意识却令人担忧。卫生部于2004年11月26日公布的《2004年中国居民艾滋病常识及态度和行为状况研究报告》指出，高达81.6%的城乡居民认为自己完全没有感染艾滋病的可能，高达96.5%的城乡居民表示自己没有进行艾滋病病毒测定，最主要的原因是认为自己不可能得艾滋病，因而没有必要。

正是中国公众对艾滋病缺乏了解，导致了对艾滋病感染者和患者的歧视，而这种歧视的态度反过来又使受到指责的艾滋病感染者和患者仇恨社会，甚至会有意将疾病传染他人。联合国艾滋病规划署驻华办事处的雷若舟博士在接受新华社记者采访时表示，随着病毒蔓延趋势日益严重，中国必须尽快消除公众对艾滋病存在的偏见和认识误区。

艾滋病疫情不会因为隐瞒实情而停止发展。自1985年中国发现首例艾滋病患者至今，艾滋病已波及全部31个省、市、自治区，卫生部公布的实际感染人数已达84万。病者病矣，死者死矣，但他们留下的配偶、老人和孤儿的衣食住行靠谁来支持？2002年5-7月，一位专家对两个艾滋病疫情较严重的县份的四个大行政村进行了225份问卷调查，结果显示：平均每户有两个孩子，这些孩子完成初中以上学业者仅占被调查总数的3.9%，“享有照顾”者是极少数，外来援助也很难落在他们头上。就是在这种悲惨境遇下，还有人利用各种手段来诈骗他们，自称用自制中药攻克了艾滋病，拿艾滋病患者来做药物试验，借机大发“艾滋财”，严重破坏了政府免费发放治疗艾滋病药物的义举。

本书对艾滋病预防知识进行了宣传，对受害者事例进行了揭示，对那些诈骗者进行了批判，告诉广大读者，艾滋病治疗至今仍是世界性难题，疫苗与药物研制尚无重大突破，目前在中国对艾滋病患者只能短程干预，改善病情，延长生命，所谓能治愈艾滋病的“药物”和“神医”，纯属无稽之谈。

对于艾滋病的传播途径，我不否认静脉吸毒传播与性传播，但当前中国艾滋病传播的特点是“血祸”，即大面积“局灶性”非法卖血、输血造成的悲剧。自2000年春季以来，艾滋病感染者和患者多次来我家中作客、吃饭、求助。少则一两人，多则七八人，每年总计都会来百余人，使我了解到了许多艾滋病高发区的真实情况。尽管接触了这么多艾滋病患者，但我和家人没有一人被感染，说明日常生活接触不会传染艾滋病。艾滋病并不可怕，可怕的是对艾滋病的无知！目前，多数人对艾滋病持以下几种态度：

一，误以为艾滋病离我们很遥远，唯有“道德缺陷者”才会害这种病；

二，因缺乏艾滋病知识，对艾滋病感染者和患者抱有无限的恐慌与敌视，视其家属为“瘟神”，惟恐避之不及；

三，不但不同情艾滋病患者，反而认为其有损地方形象，影响外商投资等等。

若不把艾滋病疫情的真实情况告知公众，公众就会对艾滋病缺少真正的了解，缺乏应有的宽容与理解，这只会使艾滋病患者隐匿自己的病情，甚至在偏见的刺激下，产生报复社会的心理或行动。近年在各地均已出现扎艾滋针，艾滋病患者盗窃、抓人、咬人、杀人等事件，长此下去，后果难以预料！

本书各章节的事例，涉及数百人之多，均为作者目击之实况。其中记录了艾滋病感染者和患者的痛苦与眼泪，揭示了种种令人难以想像的事件，希望能引起公众对这个弱势群体的同情和救助，而不能再熟视无睹下去了！这关系到个人、家庭的安危，也关系到中华民族的安危！

我已年近八旬，常感力不从心，在有生之年，将我这八年多来在防艾工作中遇到的数以千计的事例中选出若干典型事例整理成册，让大家了解真相，以警后世。

由于本人水平有限，书中难免有误，敬请读者批评指正。本书编写过程中，承蒙李雪梅女士、常利辉女士大力协助，责任编辑周筱赟博士还在大学就读期间就与我熟识，这次他不远千里来我家中商讨全书体例，并为本书做了大量具体而细致的工作，在此一并致谢。

　　　2005年元旦

上 编

中国艾滋病传播现状调查

一 艾滋病患者在流泪

中国艾滋病传播的特点与其他国家和地区不同，艾滋病患者呈局灶性出现，不是一人一户，而是一大片，一个村几个村，几十户几百户，几十人甚至上百人，故称为“艾滋病村”。

我走过一百多个这样的村庄，调查过数以千计的艾滋病病毒感染者和患者，收到过万余封来信，无数事实告诉我：当前中原地区艾滋病主要传播方式是血传播。1995年前后各地兴起了“血浆经济”，当时各县防疫站、妇幼保健院都办起了创收血站，乡村血站建成了，物资、煤炭、工厂等单位的血站成立了，甚至连某些县的政协、人大也加入了办血站的队伍。一时间，成立了230多家“合法”血站和数不清的非法血站。有些血站就是一台小拖拉机上放一个离心机和几个反复使用的胶皮管子和针头，采血后血站只要血浆，用离心机把红血球分离出来后仍输还给卖血者，这称为单采。每次抽500毫升，给卖血者40-50元钱，血站把这些血浆卖给制药公司。医院、防疫站门口或广告栏里贴着“献血光荣，救死扶伤”的标语；血站总是宣传“采血好处多，单采比全采好处多”、“血跟井水一样，抽几桶还是那么多”、“多采血可以不得高血压”……

在很长一段时间里，中原地区的一些乡村，卖血成了一种生存方式。公路上站满了搭车去城里卖血的农民，像赶集一样成群结队地去血站，这些人90%以上都是青壮年男女。还有的私人血站干脆进村抽血，上门服务，现钱交易。由于消毒不彻底和未按规定程序操作，在单采后将红细胞回输过程中，已经埋下了艾滋病的祸根。

对于预防艾滋病的宣传，应当注意到中国艾滋病传播途径的特点，必须实事求是，不能人云亦云，片面夸大艾滋病的性传播途径，增加艾滋病病毒感染者和患者受冷落、歧视和羞辱的机会，给无辜者增加痛苦，给民众增加恐慌。

本章十三节（包括附录），描述了艾滋病患者的生活状况，包括他们的爱情、婚姻、家庭，以及感染艾滋病的缘由。不少村民说，20世纪80年代末90年代初，“血浆经济”致富造成的病，这病太怪，啥药也治不好，花钱很多，家庭生活日益穷困。他们焦虑自己死后孩子怎么办？有没有粮食吃？谁为他们缴学费？房子这么破还能支撑多久？……他们埋怨自己当时太无知，走上了卖血这条不归路。

特别要指出的是，本章涉及的5例艾滋病患儿，其中4例因输血感染。他们尚属儿童，在生理上无性活动能力，也不可能吸毒，其父母已排除了患有艾滋病的可能，但他们都有输血史，有人存有当时配血的化验单，有人已找到供血者，无疑可以确定这些患儿都是因输血感染的艾滋病。

目前尚无有效治疗艾滋病的药物，同时严重缺乏有经验的治疗儿童艾滋病的临床医生，许多13岁以下的艾滋病患儿状况很不乐观。输血感染艾滋病的患儿，其父母有着严重的自责感，到处求医，花费巨资，倾家荡产，结果人财两空！对输血医院的渎职，可以通过法律手段要求赔偿，但这些赔偿又如何能抵得上一个鲜活的小生命呢？在生命面前，法律显得如此苍白无力！我对此感到无奈，最佳的选择是让患儿的父母早日再生一个孩子，以免他们继续流泪。

灾难起源于因贫穷导致的卖血，有卖血就有输血，于是引发了艾滋病在农村的大面积流行。目前调查得知，“血祸”并不是中原地区的专利。感慨之下，赋诗一首：

血祸

衣食欠缺心向钱，致富无门年复年。

“血浆经济”惹下祸，无数生灵赴黄泉。

本意欲向富门走，岂料自身陷深渊。

艾魔催人流尽泪，无辜众生变云烟！

无助的艾滋病患者

2002年2月15日，我接到艾滋病患者余福（化名）来信，要我为他联系“免费”药。2月25日我再打电话找余福时，他已离开人世一周了。在电话听筒的那一端传来了家人的哭声，我也非常难过。余家的生活太困难了，我想把余家两个孩子让人领养了，余妻哭着坚决不肯。

我与余福的相识，始于2001年10月2日我去的那个艾滋病村。该村在当年靠搞“血浆经济”致富，现在却是因艾滋病而远近闻名。当时我带了一些药品和食品看望了十多个艾滋病患者的家庭，了解到一些情况。该村12岁以上的孩子全部失学，女孩子辍学后从事家务劳动，服侍患有艾滋病的亲人；男孩子多数外出打工，十五六岁的孩子便在外地干着成年人的苦力活，甚至下煤窑做苦工。我到了余福的家中，他14岁的儿子在某县建筑工场背沙子，每天累死累活只能挣10块钱，拿回5块给他患艾滋病的爸爸买药吃，自己每天只有5块钱，在超负荷的劳动中，不知他怎样生活……

当我走进一个破败不堪的小院里，一进屋见到余福时，他已经病入膏肓了。一只小花猫蜷缩在门口，可怜地“喵、喵、喵”叫着，因为屋里的光线太暗，我险些踩到它，我把它抱起来放到灶台上。我很怀疑这个家里还有什么食物可以喂养它，但显然它对主人还是很亲密。

余福躺在一张用木板搭成的床上，床的四条腿都绑着树枝，挂着一顶不灰不白，满是尘土的蚊帐，蚊帐上有窟窿，还有补丁。绑在床腿上的树枝又多了一个用途，就是用来挂输液的瓶子。余福的脸上、身上起满了红疹，有些部位大片皮肤溃烂、化脓，那是已被感染的疱疹，是艾滋病晚期的表现，他已活不了多久了。

其实，生活对于余福来说剩下的只有痛苦了。为了他的病，

本来靠卖血渐渐富裕起来的生活，又变得家徒四壁了，现在家里最多的东西是堆在墙角的空葡萄糖水瓶。两个孩子因无钱交学费早已辍学，那个年仅14岁的孩子到外边给人家背沙子，挣几块钱为父亲买药。

孩子的母亲看起来还好，她说自己也卖过血，可不敢去检查，反正是没救的，过一天算一天吧！能等到孩子长大些就好了，如果自己也死了，家里又没有什么亲戚，孩子可咋办？话没说完，她就说不下去了，用肮脏的衣袖抹眼泪。她说这个家连买盐的钱都没有了。

余福在高烧、疼痛中过着他已为数不多的日子，家里已没有钱给他买药了。我给他留下了退烧药、止泻药，以及一些缓解他痛苦的药，并一遍遍地告诉他妻子各种药物的用法。可怜的妻子一边哭一边抹泪，念叨着说一定还有人会来看他们，还有人会到他们家的！和我所见到的其他艾滋病患者或家属不一样的是，尽管如此贫困，余福和他的妻子坚持不肯收我给他们的钱，他妻子哭着推让着，说肯来看看他们就行，钱是不能要的。

在我从其他人家出来准备回省城时，我又见到了余福的妻子和他的大儿子，这孩子刚从工地上回来，他瘦弱得像他们家里的那只小花猫。他们真诚地挽留我在他们家吃饭，为了赶路，我说不去了，他们依依不舍地跟在我身后。在灰蒙蒙的天空下，远处他们无助的身影让我流下了眼泪。

回到省城以后，我给余福寄去400元钱，他9岁的小儿子复学了。这时我得知余福的颈部、背部大面积溃烂，已经不能起床。余妻去化验艾滋病病毒抗体，结果是阳性，她也是一个艾滋病病毒的携带者。

他们为何走上不归路

这个真实的故事本不该发生。她叫何花（化名），婚后两年未孕，由于望子心切，停经5周后做了输卵管通水术，因此发生了宫外孕。手术、输血、抢救……埋下了祸根，造成了全家三口命归黄泉，这个悲惨的教训，其根源还是在于“血祸”！

何花人生得俊俏，聪明能干，个性很强。她于1991年春节结婚，那年她才20岁。1992年春节她去亲戚家串门，看见了和她一起结婚的姊妹们，有的抱着娃娃，有的挺着大肚子，她着急了。春节过后她开始天天看着广告，听着广播，四处求医问药。

1993年“三八节”那天，她在一次会议上听人讲，外地某诊所“专治不孕症，成功率100%”。此时，她已停经35天了，但她迫不及待，风风火火来到外地某诊所求治。

一进门看到诊所室内挂着十几张娃娃相片，何花高兴极了，她说明了来意。

医生问她：“你结婚几年了？月经正常吗？”

何花说：“我结婚两年多了，丈夫外出了十个月。我的月经自15岁时来潮，一般都是28到38天一次，只有前两个月30天一次，这次又过35天了。”

医生说：“给你做输卵管通水术。”

何花问：“月经过30多天了，能通水吗？”

医生说：“什么时间都能通，通完水之后，给你带些坐胎药，保证你生个白胖小子。”

何花一听非常高兴。

医生接着又说：“三月孩不过年，到春节你就抱上娃娃啦。”

何花在1993年3月16日，愉快地在该诊所接受了输卵管通水术。术中何花腹痛难忍，一直大喊大叫，医生给她打了一支止痛针，休息了一天，腹痛好些，发现阴道少量出血。何花在该诊所买了1000多元的“促孕药”，高兴地回家了。到家第三天阴道出血停止，她更高兴，天天期盼着“贵子”的降临。

13天后，即3月29日下午，她突然感到腹痛，像刀割一样，刹那间晕倒在地上。抬进医院，大夫检查后说：“你怀孕40多天了，怀的是宫外孕，现在已破裂出血了，在肚子里淤积了很多血，需要立即手术，输血抢救。”何花是AB型血，血源稀少，医院赶快到汝南县血站取来五袋血，给何花输上，她慢慢地清醒了。大夫、护士忙碌了大半夜，都为何花转危为安而高兴。

术后第9天何花出院了。两个多月后，到了初夏的五六月份，她开始发烧、咳嗽、腹泻，住了两次医院，自认为手术后身体虚弱，也就没有在意。

1993年入秋以后，何花的身体稍有好转，但与以前相比仍然很差，乏力、多汗。医生诊断为“阴虚”，吃了几十剂中药，身体基本恢复了。

1995年4月何花怀孕了，全家人有说不出的高兴。天天休息，想吃啥买啥，营养品买了一大堆，但她的食欲一直不好。1996年1月15日何花正常分娩一男婴，本来是件大喜事，可是婴儿长得太小了，体重只有3斤8两，又黑又瘦，哭声微弱，吃奶也很困难，经常住医院打点滴。因此，全家谁也高兴不起来。

5月底何花又一次病倒了，家人以为她照顾孩子累的，于是请来亲戚帮忙。何花休息增多了，但发烧却越来越高，有时体温高达40℃，口腔溃烂不能进食，日渐消瘦，三个月后她变得像个“难民”模样。这样一来，何花母子二人已成了医院的常客，全家只有三口人，却有两个慢性病患者，这对本来并不富裕的家庭是个沉重的负担，花光了多年来的积蓄，而母子二人的病情却越来越重。

何花一狠心，卖去了家中值钱的物品，拿着5000多元钱，1997年7月14日让丈夫抱着一岁半的儿子，三口人赴北京求医。在北京的检查结果：何花和儿子害的都是“晚期艾滋病”，她丈夫是艾滋病病毒携带者，三口人一下子全蔫了。美满幸福的小家庭，眼看就要灯灭云散！

事情的来龙去脉很清楚，何花三年前因患宫外孕输了黑血站的2000毫升血浆。在她输血三个月后已出现过艾滋病感染的“窗口期”症状，由于对艾滋病很生疏未能引起注意。她的儿子是母婴传播的，也称为“垂直传播”，她丈夫是由何花感染的，属于性传播。

何花全家是极其可悲的，造成何花输血的病源是宫外孕，造成她患宫外孕的祸根，则是“庸医”做输卵管通水术。在医学临床上做输卵管通水检查，必须在月经过后7天以内，否则会引起内膜异位症，造成宫外孕或流产等。而何花当时已停经35天，这位“高明”医生还给她做输卵管通水术，术中何花腹痛难忍，已说明了何花的宫外孕是庸医所为。因宫外孕失血过多，抢救时大量输血，从而感染了艾滋病病毒。可怜啊，被“艾魔”夺去了她三口之家的无辜生命！

以上情况是何花母亲的叙述，她又说何花的儿子在1997年12月21日死去了，何花痛不欲生，病情加重。1998年1月5日她也走完了28岁的人生历程。她丈夫从此一病不起，被艾魔煎熬了一年多，1999年2月17日也命归黄泉。何母还说：“我恨透了非法采血的黑血站，更恨那些为了骗钱，专治不孕症的庸医们！”

何母自28岁守寡，那时何花才3岁，母女两人相依为命，含辛茹苦，现在何花全家三口的生命都被“艾魔”夺走了，留下这位年过半百的“孤寡老人”，终日以泪洗面。她已心灰意冷，对生活失去了信心，她要求我把她女儿全家受害的情况公之于世。她说，因艾滋病病毒污染血源，造成艾滋病病毒传播，这不会是偶然的一例或几例，更不会只是他们这一家的悲剧。黑血站究竟供出了多少血，害死了多少人？

笔者听完何母的诉说之后，愤恨不已。过去看到过文献报道，1983年至1989年，法国因输用被污染的血液导致了医学史上最大的丑闻。在这场输血悲剧中，大约46万人染上了艾滋病、肝炎等疾病。而中原地区黑血站、非法采血造成的恶果呢？这些无辜者多是青壮年人，其中还有婴幼儿。因此，不能把艾滋病看成一种肮脏的病、只有作风不好的人才会得的病，“谈艾色变，畏若虎狼”是极端错误的。我在此呼吁世人：同情艾滋病患者，善待艾滋病患者！艾滋病是可以预防的。

她染上艾滋病之后……

这是一个真实的故事。以卖淫为职业的女青年张某因艾滋病导致心肺功能衰竭，在华南某市传染病医院不治身亡。

有关专家称，张某感染艾滋病病毒至少已有两年。有过淋病史的张某发病后，以为自己又得了性病，曾到多家医院进行妇科检查，均未治愈。三个月后，张某被某省艾滋病检测中心确诊为“艾滋病”后，即住进传染病医院进行治疗。20多天后，她无钱继续治病，在病情稍有好转的情况下，出院回到农村老家养病，遭到村民的强烈反对，村里出资1000多元送其重新入院治疗，一个星期后她就死了。

张某1977年3月出生在华南某市郊县，从小父母离异，7岁被一农村50多岁的单身汉张某收养，读到小学二年级即辍学在家。16岁离家出走，先在某市打工，后进入酒楼、夜总会当“卖淫女”，其间曾与台湾客商、海外打工归来者发生过性交易。因生活拮据，她还卖过血。专家还无法判断导致张某染上艾滋病的主要途径。

在张某艾滋病发病期间，始终有一个中年男子陪伴左右，直至她走到生命的尽头。

张某管这个男人叫“叔叔”。后来，我通过电话了解了这位不愿透露姓名的人物的情况，他说：

我今年快50岁了，家庭离异。三年前，我在一家酒楼认识了17岁的张某，得知她不幸的童年，我很同情她，之后我们同居了一段时间。当时她在酒楼干活，上下班都很正常，就是有吸毒的习惯，为此她还和几个姐妹到某市戒毒。回来后钱包里有时还带有白粉，我一发现就把它扔掉，经过教育，她后来就基本不吸毒了。我们准备结婚，但她家人强烈反对，主要是我年纪大，他们不能接受，我们只好分开，她独自住在外面，做了些不该做的事，我也就管不了了。当然，她有事还会来找我，我也给些钱接济她。今年夏天，她连续发高烧一个星期不退，也是我送她到医院治疗的，后来检查出是艾滋病，她希望我能够陪陪她。

起初我也怕艾滋病，但考虑到我们曾经有过的那段感情经历，我凭良心答应护理她。我从省防疫站了解到艾滋病的传播途径，知道它并不像人们想像的那么恐怖。我给她喂饭、洗脸、倒痰盂。前不久我去查了一回，结论是HIV抗体阴性，医生说我没有艾滋病。

她是在昏迷后去世的，走时没留下一句话。现在连她家里人都承认，如果当初和我结婚，也许就不会有这样的事了。

张某的家乡因为张某曾经回乡养病，引起过恐慌。1999年10月底她回村养病时，大家还不知道她得了艾滋病，不久当地报纸发了消息，防疫部门也上门来消毒，这可把大家吓坏了。

该村是蔬菜基地，这么一来菜卖不出去了，村里一个养鸭专业户生产的鸭蛋也没人敢要。连村干部到县里办事，也没人敢跟他们握手。

在未知情的情况下给发烧42℃的张某挂过点滴的两家村卫生所，至今仍受影响，没人再敢去看病。与张家一步之遥的卫生所王医师诉苦说：“她父亲推她到我这里来过两次，没给我看病历，只让我帮助注射他们自己带的药。听说她得了艾滋病后，我这里就再也没人来看病了。”

受连累最甚的是张某的家人。她近70岁的养父张老汉留着长头发，他说：“理发店不帮我理头发了。”

张某在家的那阵子，邻居把靠近张家的窗户统统关闭，张父上街买米、买烟甚至打电话都被店主找借口拒绝，张某的堂嫂抱着孩子去串门也不受欢迎。

张父特地到省卫生防疫站做了血清检验，他手里拿着那张结论为“HIV抗体PA检测阴性”的检查报告单，可还是很少有人相信他。

基于村民的强烈要求，村里赞助1000元让张某上省城住院去。可当地的客车不让她上，只好等到晚上乘邻县的过路班车去省城。临走时，张父对她说：“这次去不管是不是治好病，你都不要回来了。”

直到传出张某已在省城死亡的消息，村民们才松了一口气，张家的日子也稍稍好过些。

在村口宣传栏上贴着“艾滋病防治知识问答”宣传画，这是张父特地从省防疫站带回来的，上面写着“蚊虫叮咬不会传播；一起工作、进餐不会传播；共用厕所、交通工具不会传播”，可还有人边看边自言自语：“骗人！”

此事发生在华南某市——一个经济、文化较为发达的地区，群众竟还如此惊慌，这足以说明宣传预防艾滋病知识力度太差。对艾滋病的无知引发的恐慌，足以给我们留下深思！

附：如此采浆令人忧

中央电视台新闻频道《焦点访谈》2004年3月20日首播

近日，《焦点访谈》栏目接到举报称，在广东省肇庆市德庆县单采血浆站违规采血浆的现象十分严重。于是，记者就这一问题专门前往当地进行了一次调查。

经调查，记者发现该血浆站违规采血浆的问题主要表现在：一、跨区采浆现象非常严重。国家规定，不允许跨区采血以保证血液安全和供浆者身体健康，如果血源不足需要跨区采的，必须由供给两省的献血办公室签署协议，由省级卫生部门批准，报国家卫生部备案后，方可进行跨区采浆。但是在这个采浆站，没有经过任何批复，便随意进行跨区采浆。二、采集血浆频率高、数量大。卫生部规定每名供浆者至少间隔15天以上方能采集一次血浆，然而在当地许多人平均采浆周期只有三到五天。三、血浆站管理混乱。一些工作人员根本不具备必要的医疗技术知识却在从事采浆的工作；许多供浆者为了多供浆伪造身份使用多个假名字；此外，供浆者身体状况令人担忧，血液安全存在隐患。

血浆的采集关系到献浆人的健康，关系到血液制品的安全，很多血浆的采集部门都是一丝不苟地进行这项工作。然而，有人向记者反映广东省德庆县红十字血浆站却不是这样。几天前，记者来到这里进行暗访。

化装成打工者身份的记者一来到德庆红十字血浆站，就有人主动迎上来要我们去住店。供浆和住旅店有什么关系呢？

记者：我们不住店，我们是要弄那个（献浆）……

揽客者：没有，他明天早上来抽样，你问他就知道了。

随着这位揽客的人，我们见到了旅店的老板。

揽客者：你要在这里干这个（供浆），就要去他那个旅店住。

记者：是不是要住下来？

揽客者：是啊，要住啊，去那个旅店住，你拉了货（供浆），他现在又不收你的房租，你拉出货，他才收你的房租。

记者：就是在那个地方抽了血，拿到钱再给你？

揽客者：是。

记者：那就是你认识他们呀？

揽客者：当然认识他了。

记者：你就是这个旅店的老板……

手提白大褂的就是旅店的老板，大家都叫他二叔，据说只要住进二叔家的旅馆，供浆就方便了。一位管事的人说这样的旅店有三家。

旅店老板：德庆有（这样的）三个旅店，随便你住哪个？

记者：哪个便宜？

旅店老板：三个旅店都是五块钱，全部都是一样的，全部是血站的工作人员开的。

记者等三个人乘坐一辆摩托车找到了二叔家的旅馆。

二叔的老婆告诉我们得先去照相，然后在他这里领采浆单。看来，他的业务不但熟练，连血浆站的工作都一块儿兼着干了。于是记者又去了照相馆。在那里，记者的话还没说完，照相馆的人已经心领神会了。

在当地很多人都知道一个旅馆叫做德云旅馆。住在这里的人都是他们所说的“拉货的人”，也就是供浆的人。很多人都是熟人熟脸，是靠供浆为生的常客。

记者：这个里头住了有多少人呢？

住店者：很难说的，现在已经住满了。

记者：现在全部住满了，一般都住多少人？

住店者：一般都住几百个人。

国家卫生部门为了保证血浆质量和供浆者的健康，明确规定采供血浆时间间隔不得小于15天，同时不得跨区域和超量采血。但是在这里记者却遇到很多来自广西、湖南、湖北、四川等地的外地供浆者。采血的状况更令人担忧。

外地供浆者：你看，我这里是2002年那时候拉的，六个月。我的脚很痛，就是专门从这个地方针刺进去的。

记者：你这个就打一个眼？

外地供浆者：对。

记者：像你这个打了多长时间会留这个疤？

外地供浆者：六个月。

记者：一个月是多少次？

外地供浆者：现在来说，一个月是三天一次。

记者：三天一次，那就是十次。一次抽多少？

外地供浆者：一次600CC。

看来这个旅馆还真是一条龙服务，记者在这里领到了应该由血浆站下发的采浆登记表，老板娘还让我们安心睡觉，明天五点会有人专门叫早，而且记者还领到了一把自行车钥匙。

原来，这里连到血浆站的交通工具都解决了，想得真够周到的。于是记者在这个肮脏不堪的小旅馆住了一夜，第二天凌晨五点准时被叫起来。

采浆地点是德庆县红十字会血浆站，就在县人民医院的旁边，从旅馆到这里大约要走二十几分钟。记者跟随自行车队伍来到血浆站，排在供浆者的长队中。记者发现，前一天见到的那位管事的人正在忙着给许多人发放采浆化验单，并替供浆员填写表格。上百人的长队等候着采样化验。记者也排在了长队中，虽然出示的是外地身份证，也没有遇到任何阻止。如果化验不出现问题，这些人将在第二天进行采浆。

第二天，按照规定的采浆时间，记者公开身份再次来到血浆站。记者果然在这里又见到了那位开旅馆的二叔。

记者：我们是中央电视台的，有人打电话举报，你们这里有跨区采和频采的现象，有这种现象吗？

德庆县红十字会血浆站工作人员（二叔）：我们没有这种现象。

记者：没有这样现象吗？

二叔：我去叫站长出来，等一下，好不好。

记者：你们这里的工作人员都知道不能跨区采浆这些规定吗？

德庆县红十字会血浆站副站长冼水浩：我们知道。

记者：你看我的胳膊上，给写了一个203号，我是从新疆来的。为什么可以在这里跨区采呢？

冼水浩：他没有问你拿暂住证吗？

记者：没有。

冼水浩：这个是他的错。

记者：这样的情况究竟有多少?

冼水浩：这个很少的。

随后，记者又采访了几个在现场的供浆者。

记者：对不起，请问您是从哪里来？

供浆者A：我是湖北的。

供浆者B：我是湖南的。

供浆者C：我是湖北人。

记者：湖北人怎么到这里来献浆啊？

供浆者C：我是乱找的嘛。

记者：你是广西人还是广东人？

供浆者D：广西人。

国家规定不允许跨区采血是为了保证血液安全和供浆者身体健康，如果血源不足，需要跨区采的，必须由供给两省的献血办公室签署协议，由省级卫生部门批准，报国家卫生部备案后，方可进行跨区采浆。但在这个采浆站，记者证实了这个血浆站没有经过任何批复，跨区采浆的现象非常严重。对此这位副站长却以暂住证作为托词。

冼水浩：我们在检查的时候，我们都是知道的，也有一些外地来的，但是他一定有暂住证，我们都是这样的。

记者：谁告诉你有了暂住证可以在这儿采？

冼水浩：我们自己把这个视为是本地人。

记者：卫生部允许有暂住证就可以跨区采吗？

冼水浩：没有这一条规定。

采集血浆是一项非常严肃的事情，在血浆站工作的人员，必须具备一定的医疗技术知识，但在这里，对记者问到的一些最基本的问题，工作人员却一问三不知。

记者：这个ml是什么意思啊？

德庆县红十字会血浆站工作人员：ml是什么意思呀，忘了，我不清楚。

记者：这是什么单位啊？g是什么意思？采浆量g这个代表什么呢？

工作人员：g……

记者：这个抗-HIV是什么意思啊？

血浆站工作人员：HIV呀，这是抗……抗……我不知道这个。

记者：你是毕业的，你具备这个职业医疗人员的职业资格吗？你是哪个学校的？

血浆站工作人员：……

记者：采浆量600是什么？

血浆站工作人员：600克，600毫升。

ml又叫毫升，g是克，两个都是计量单位，这是连中小学生都应该具备的起码的知识，而对HIV的检测就是指检查供浆者的血浆中是否有艾滋病抗体，这一点这里的一些采浆人员竟然也不清楚。(奇*书*网.整*理*提*供)记者看到，这个血浆站一次性采浆的数量大，而且据记者暗访中了解的情况看，这里的采集频率也非常高，远远超过了卫生部规定的至少15天采集一次的频率。从采浆室内床底下和垃圾盆里边记者找到了一些被撕毁的供浆证，这上面记录了采浆的间隔日期。

记者在几个撕毁的献浆证上看到，采浆周期只有三五天。但站领导解释说因为没有采浆者的签名这个不算数。他还另向记者提供了供浆人员登记卡片。按照卡片上的记录看，这些人的采集时间相隔的确不小于15天的规定周期。

事实真的这样吗？记者查阅了小旅馆的登记底册，发现很多人都是相隔三到五天就来住一次，根据判断，采浆时间也应该是三五天一次。记者再次对上万张供浆登记卡进行梳理，发现有相当多的供浆者都是同一个人却有着好几张卡片，每张卡片都有着不同的姓名和身份。这样，几张卡片轮流使用，在每一张卡片上的登记时间就变成了15天以上。而实际上几张卡片放在一起我们就可以看出这之间的间隔时间只有三五天。用这种方法有的人甚至一天之内抽了两次浆。看到记者发现了问题，他们突然乱作一团，拍摄被打断。记者被困在铁门内无法脱身，于是就地采访了血浆站的副站长。

记者：为什么？为什么？这是怎么回事？

血浆站工作人员：走开，走开。

记者：我们在拍摄，你想干什么？您是卫生局办公室主任吧？我们现在要出去可以吗？可以出去吗？这样吧，打电话报警。

由于被抓住了把柄，德庆县血浆站的工作人员把记者关在了楼道里，而德庆县卫生局的领导此时站在门外似乎无动于衷，一再交涉下记者才得以脱身。

附：商洛地区艾滋病调查 赵世龙（原《南方周末》记者）

本文收入《调查中国：新闻背后的故事》，赵世龙著

中国方正出版社2004年11月版

上世纪末到本世纪初，陕西商洛地区的几名农民因患“怪病”，一直无法确诊，几经转院，最后发现他们中的一些人是感染了HIV——艾滋病病毒。此事引起了陕西省政府及卫生、防疫部门的高度重视，随即以“普查丙型肝炎”的名义，在商洛地区所辖七县范围进行了摸底调查……然后趁春节期间，外出务工人员返乡，高危人员相对集中，有选择针对性地对有过卖血史的人和其家人子女等高危人群进行抽血化验和摸底调查。

“怪病”确诊后引起政府部门高度重视，摸底调查结果出人意料。此消息通过我建立的新闻渠道，迅速反馈到我的耳中，引起了我的注意。于是我深入商洛丛山，在商洛七县中进行了秘密调查。了解的情况使人不寒而栗。

2000年10月，陕西省有关部门正式获知：本地区发现了多例艾滋病患者。据称，从当年的年初到下半年，来自商洛地区商洛山中的多名农民因患怪病，在地方一直无法确诊治疗，先后来到省城西安就诊，专家一时无法定论，后来其中四位农民转院到陕西省第四军医大学、省防疫站检查，发现他们患的是世纪绝症艾滋病。其中的赵日爱（女，25岁，商南县湘河乡红鱼口村人）在当年的6月死亡，赵是陕西省正式确认的商洛地区首例因感染艾滋病毒死亡的患者。

此事引起了陕西省卫生、防疫等部门的高度重视与警觉。为此陕西省级有关领导多次来到商洛地区，了解疫情的严重程度与传播范围。之后，商洛地区在所辖七县的范围内进行了摸底调查，各地报上来的数字相加，约有12700多人有过卖血史。

2000年12月，商洛地区召开了乡以上卫生院院长会议，部署安排在春节期间进行全地区七县（市）的普查。春节期间，趁外出打工者返回家乡过年，人口相对集中，商洛地区七县秘密进行了一场对外名为普查“重型丙肝”、对内实为普查感染HIV（艾滋病病毒）的大行动，凡有过卖血史、全年注射过12次以上的、有过输血史的、卖血者的家属（包括12岁以下的小孩），都要求进行血检。

2001年1月，商洛地区得到陕西省卫生厅拨的专款，购买用于艾滋病防治检测的酶标仪等专用仪器。据商洛地区卫生防疫部门人士证实，此次发现的以感染者（HIV抗体呈阳性者）居多，发病者相对要少一些。至我介入调查前，已紧急抽查了7000余人，仅第一天检测发现的HIV抗体呈阳性者就达26人，后来总共发现有300余人HIV抗体检测呈阳性……已达到23比1的惊人比率，远远超乎了人们的预料。有防疫人员对我说：“这已经破了世界纪录。远远超过非洲一些国家高危人群的感染率！”

当我就此问题、数字向商洛地区卫生系统某领导求证时，此人说：“那是我们出来的结果，报上去还没得到省里的反馈信息，也就是说省里还没有正式确认，所以不能认定。”

地方卫生防疫部门随后接到上级通知，召开了一次各县防疫站站长会议，调整了调查检测方案，因此停止了对余下的5000多人的血检工作。为此，当时各县防疫站站长感到迷惑不解。此后，政府部门没有对这一数量庞大的高危人群进行监控，也没有对已查明是HIV感染者人群进行严密监控。

私下接受我采访的一位卫生部门有关人士说，1.27万这个数字肯定是被层层缩水报上来的，实际卖过血的人群肯定不止这个数，保守估计也在2万以上，感染者还会有不少。

一位参与防治工作的卫生系统工作人员说：“有的官员只想在其任内把这个事给捂下来，这事实上不只是对商洛230多万人民的犯罪，更是对全国人民的犯罪！”

目前可知的是，在此之前，就已有许多艾滋病感染者的毒血在卫生、防疫部门毫不知情的情况下流走了，终点主要是医院、制药厂。春节已过，那些庞大的高危人群（不排除其中有HIV携带者）又流向了全国，谁来监控他们不把病毒再传给其他人？那些已确诊的艾滋病患者和HIV携带者目前没有药物治疗，他们不知道怎么治疗，也不知道在哪里能得到治疗的专用药物；即使有，他们中的绝大多数，也因贫穷而用不起这些昂贵的药物。

我和同行的记者开始了在商洛群山中的艰难采访。3月1日上午出发前往山阳县高坝店镇黄土凸村，该村的张新来、余桂荣夫妇，是最初发现的三对夫妻感染者之一。当我找到张新来时，他正在家门口有气无力地手执柴刀劈柴。

张新来说，他在2000年6月后出现病症，特别容易感冒、咳嗽，老是头疼。自得上这病后，感觉四肢无力，常发烧，体重至今已减少了15斤。问起他是什么原因得病，张说可能是当年出去卖血感染了，奇Qīsuū.сom书所以才得这怪病。

据他说1995年时，本县高坝店镇的血头姜华朝和另一个血头赵鹏学以打工名义，先后把很多乡亲骗去山西稷山，到那儿之后才知道是卖血。在那儿每天都有300－400人抽血。那时是5天要抽3次，每次抽800CC，只给60元钱，张先卖了20多次，除去吃喝费用，只余下800元卖血得来的要命钱。

当时所有人卖血都是抽出血后，原血袋就被送入离心机转动，然后把分离开的血清吸出来，再把血浆加上50%的盐水调和后，重新注回人体，整个程序前后约需半个小时。张估计是那个吸血清的管子重复使用而导致他得上了怪病。可悲的是，他从山西回来后，因为根本不知道自己已被感染，从那时起一直到现在，和妻子的性生活一直没有采取任何安全措施。

据夫妇俩说，在他们这一带的村子，还有多人卖血，其中就有他的姑父刘新民、叔父张玉录，好多人都出现了和张新来一样的症状。张新来带记者前往小峪沟村，在路上张新来突然喊停，说一个叫瞿诗权的卖血汉子在那呢。顺他所指，只见一个1.80米的汉子瘦得不成人形，头发胡子老长，面色蜡黄，像一根竹竿一样站在寒风中，他的妻子正懒洋洋靠在墙边晒太阳。

瞿是1995年的10月份被一个姓丁的熟人骗去山西稷山卖血的，他夫妇属本地去的第二批，一共有30多人，男女对半。在那儿两天采血一次，每次采两袋血，价钱是检验合格的血每一单位给100元，不合格的60元（400CC为一单位）。他在那里呆了两个月，共卖了25次。瞿的妻子陈淑芳才36岁，就已丧失了劳动能力。陈在稷山时先后卖了30次，在回老家山阳途中，就生了一场大病，高烧一直降不下来，全身还脱了一层黄皮。瞿说后来给他们作了检查，医生说得的就是绝症“重型丙肝”（在商洛地区的这次检查中，所谓的重型丙肝就等于宣告得了艾滋病）。

张新来的叔父张玉录和姑父刘新民分别住在黄土凸村和鱼塘村。张玉录住在一间草屋内，妻子去世得早，他与女儿相依为命。1995年10月，张新来劝他去山西卖血，在那儿呆了40多天，总共赚得1000元钱。回来后身体就感到不好，1999年开始肚子经常剧痛，每天傍晚准时发作；2000年6月，眼睛火烧火燎地痛，视力急剧下降，现在几十米外就视物不清。

找到刘新民家时，刘正靠在墙边晒太阳，脸色铁青，不停咳嗽和流鼻涕。1995年10月时，在山西来的血头的安排下，他们30多人到了山西。刘新民说卖血回来后，感冒发烧是经常的事，从去年10月起，手脚指甲表面变厚，一抠就像粉一样往下掉，指甲缝里还长起了水泡，手背上长起了癣一样的东西，特别痒。现在后半夜咳出来的痰中带血，足有一大碗。

因路途遥远，当记者再出发到达商南县湘河乡红鱼口村时，已经是日落黄昏，赵家的邻居从小河对岸高坡上喊回正在做农活的赵日爱父母。赵是陕西省卫生防疫部门确认的陕西省商洛地区第一例因患艾滋病死亡的病人。

赵母刘仙荣说，赵日爱是她的二女儿。但赵母说她至今都不知道致女儿于死命的病是什么，只知道是因生孩子难产输血感染所致。

1998年时，赵日爱和丈夫万进昌同在甘肃金昌市打工，当年2月，赵因怀孕分娩住进了金昌市八冶医院，生产时难产导致大出血，输血抢救后，身体就一直不行，这期间她的孩子是靠母乳喂养。赵从出现病症到2000年6月中死亡，只有短短二年半时间。赵母说，到死时赵日爱还在那家八冶医院住院，院方不承认是输血感染所致，所以所有住院费全由女婿承担。

我从赵的父母那里得到赵的丈夫万进昌在甘肃的电话号码，电话采访了现在金昌打工的万进昌。万说当时（2000年1月）在西安查病时，他也和妻子一同做了血检，他没事，因为自打妻子怀孕以后到生产哺乳期间，他与妻子没有过夫妻生活，所以没有被感染，这也证明妻子是因为输血感染的HIV病毒。但靠母乳喂养长大的孩子至今没有血检。

而在3月5日商州防疫站的宣传板上，我见到已贴出了他孩子的照片，题图注明：“这是本地区发现首例艾滋病死者遗下的两岁多小孩，也因吃母乳而感染了艾滋病病毒。”

3月2日，我们前往山阳县，寻找在该县银花乡泉水湾村的艾滋病患者与HIV感染者。问起得怪病的泉水湾的刘海智和梅子沟的赵志军时，一位老人平静的话语让我们很震惊：“这两个人我熟得很。刘海智是我的侄子，黑娃（赵志军）是我的外孙，都已经死咧！”

赵志军（32岁）、石春芳（26岁）夫妇是我们已知的三对夫妻感染HIV者之一。2000年中，赵志军一直感冒、咳嗽、头疼得厉害，在乡、县、地区医院老看不好，就去了省城西安第四军医大看病，后来转到陕西省防疫站，查出得的是艾滋病。村支书陈宏吉介绍说：“黑娃（赵志军）已于今年正月二十（阳历2月12日）去世，死时毛发基本脱落。”

石春芳后来去了西安打工，乡亲们谁也说不清她在西安什么地方。这也就是说，一个HIV携带者消失在茫茫人海中了。

据赵的邻居和支书介绍，赵以前也是在山西卖过血。

泉水湾村的刘海智死于去年10月，其妻子赵淑琴（35岁）说丈夫以前曾去山西卖过血，后来一直在山阳县、西安市打工，去年5月份回来后就没再去，此时他已出现病发症状，一年多后人就不行。到省上去查，才查出这怪病是艾滋病。

赵淑琴的邻居周芳琴说，她的丈夫刘海山（45岁）现在也出现了和刘海智一样的症状，防疫站的人说不准他在3月15日前出去，在家等血检结果。当年刘海山也和刘海智一起去山西卖过血，当时是严家沟的人来喊的，那里卖血的人最多。村里人说，那儿也有多人出现了和刘类似的症状。

据商南县卫生部门某行政领导透露：1996年9月3日，县防疫站到下边的赵川区（镇）检查工作时，发现赵川医院把房子租给人进行非法采血活动，老板叫陈邦福，是当地有名的大血头。防疫工作人员当即下令停止这种非法行为。

到了1997年1月18日，商南县城关工商局接报，说在县中心市场边有一民房内，有人在造假葡萄糖，城关工商局通知了县工商局经济检查股，股长牛凤雅与城关工商局人员前往查封，却发现是制造“非法劣质血浆”，现场脏乱不堪，大量的人血就盛在敞开的大塑料盆里，几个工人正用缸子往里兑葡萄糖，搅拌后往袋子里装，装好的封口运走。

在现场，工商人员还查封了血液成品196袋，两大桶已经分离出来的血浆。在场的人都不说老板是谁，最后，血头陈邦福的老婆说她是老板，但不承认查扣的是血，说那是油。带队查封的牛凤雅认识到这是个关乎人民生命安全的大事，决定将在场的人员、物品全部扣留。牛说她当即要求县公安局协助调查此案，但主管刑侦的县公安局副局长方某（后因贪污受贿被判刑除名）一直不予协助。

牛凤雅等人后又在陈邦福在城里的一处窝点——租用的房子里，查出了七八个大蛇皮袋子，每个里面都有700－800个带残血的小血袋。

因为公安部门某些人不配合，工商局在查扣当晚只能放陈回家。

几天以后，地区行署组成了有工商、公安、卫生多家部门的工作组进驻商南。陈邦福一直不肯承认加工的东西是人血，说是“油”。直到1997年1月26日，商南县县长批评了公安局，要求将陈邦福抓捕归案，但当晚陈却跑了。后来才在山西省洪洞县抓到了陈，他在那儿还在当血头。

工作组从查扣的那堆血袋中随意抽取了5袋，送到上面去检测，结果在那5袋血液里都检出了艾滋病病毒，同时还有丙肝、梅毒病毒。这在当时引起了极大震动。最后县有关部门为了应付上面对调查追踪毒血一事的查问，竟然说：“那事发生在河南，不在本县。”（商南县毗邻河南）

据卫生防疫部门两位行政领导说，几年来，每当他们对商州血站、商南血站血样进行监测时，就有各级领导打招呼，叫他们以后别再去查了。鉴于1997年商南出现艾滋毒血的事件，商洛地区艾滋病监测中心一直要求上级给予经费支持，好用于购买检测设备与测试试剂，以加强监控，但在2000年底出现艾滋病患者死亡以前，迟迟得不到解决，监测也就流于表面与形式。

商南县卫生系统某行政领导透露说，商南县西关血站的老板是被第四军医大除名的几个人打着西安某公司的名义搞起来的，他们神通广大，每当防疫部门对其血样进行监测时，总会有上头的人出面说情，查不下去，血站成了凌驾于本地卫生行政管理部门的太上神。直到去年山阳县出现艾滋病患者后，该血站才被暂时关闭。

我了解到该血站请来的管理者叫雷付全，是离城十余里张家岗乡雷家村人。我们找到他家，假称是从广东来的大买家，想和他们合伙搞些“生意”，两名当地记者则操陕西口音扮起了本地掮客充当中介。雷说自己搞这行有14年了，他本是个小学教员，因超生被开除了公职，而后就搞起了当血头的“生意”。由于经常组织人去山西、河南卖血，所以认识很多那边和本地多个县的血头，也因为手头有稳定的供浆者，他被西安来的王恩德、胡涛请来做了抽血日常工作的管理者。以前血站采的血大都卖给了河南的一些制药厂做制剂了。见记者打量他家（几间垒土木房，家里简陋不堪），似有不信他有此实力时，他忙解释说因为他有五个孩子要上学，还有上自费大学的，这些年赚的钱都花掉了。

他很想笼络住我这个“广东来的大客户”，拍胸脯保证说他手里有一两千供浆者，跟县上、镇里的医院也熟得很，过检测关没问题；如果需用货量更大他也有办法解决。只是价钱方面要高一些，采血一次（400CC）要150元。

商洛地区卫生防疫部门的人证实说：因为血液管理混乱，现在一些受血者（使用的是血站提供的血液）出现了问题。在商州大荆镇，查了90多例，竟查出30多个“重型丙肝”患者。

一个艾滋病感染者的真挚爱情

这位已感染了艾滋病病毒的汉子，名叫毛金（化名），因卖血致富染上了艾滋病后不久，妻子因产后出血撒手西去。他在痛苦中幸遇一个打工妹，两人虽然相差8岁，但来自真挚爱情的婚姻，使他在感染了艾滋病之后，仍能享有幸福的家庭生活。

1968年8月，毛金出生于中原某省的贫瘠农村。他出世时正遇上“十年浩劫”，工厂停工、学生停课，农民也不安于种田，全社会乱成了一团。而祖祖辈辈种田的毛家也不能安宁，他兄弟姊妹六人，在动乱中缺医少药，有五人生病夭折。毛金因家庭贫困，只读了四年小学，便辍学在家帮助父母种田。

1991年经人介绍，他与邻村一位胡姓姑娘结婚，婚后第二年生了个白胖小子，全家五口生活得很幸福。

自上世纪90年代以来，中原地区兴起了“血浆经济”，毛金为圆他的发财梦，自1994年到1996年也加入了卖血大军。从每月一次卖血500毫升，到每天卖血400毫升，他已记不清自己卖过多少次血。

1996年8月，妻子生第二胎时，因产后大出血撒手西去，留下两个男孩。毛金父母已年过七旬，无力抚养婴儿，便把新生儿送了人。毛金非常难过，一气之下便远走高飞，到京城一家建筑工地打工去了。

毛金在那里做泥水工，认识了一个比他小8岁做油漆工的姑娘。开始因同乡关系接触较多，很谈得来，几个月后，姑娘发现毛金常常在工闲时坐着发呆，衣物又破烂不堪，后来得知他妻子去世了，家里只有年过七旬的父母和幼子。姑娘出于同情，在生活中不断帮助毛金，一来二去两人产生了感情，一年以后他们要结婚了。

两人回到家乡，姑娘把这门亲事告诉了父母和亲戚。因毛金的妻子早逝，有人说是毛金命中“妨妻”，他那失去妈妈的幼子，说是命毒“妨妈”，他们年龄上又有差别，这一系列的问题，使他们的感情遭到了父母、兄弟、姊妹们的一致反对。可是姑娘铁了心，她非毛金不嫁。1998年春节他们结婚了，婚礼那天，娘家无一人来毛家贺喜，而毛家却是欢天喜地。新娘才22岁，人又生得小巧，看上去像一个十六七岁的少女，但她很懂事，对孩子爱如己出，对公婆非常孝敬。进门不久，她成了家里、田里的一把好手，两位老人对新娘子夸不绝口。更使人钦佩的是，毛金的前妻是胡家的独生女，父母已年过八旬，女儿走了，二老痛不欲生，新娘子对胡家老人深表同情，胡家距毛家有二里多路，新娘子每隔十天半月便去胡家照顾老人。胡家老人对新来的续闺女非常满意，见人就夸她通情达理。由于她的心地善良、吃苦耐劳，不久就成为远近闻名的好媳妇。

1999年6月6日，毛妻的女儿出生了，她娘家父母、姐姐都来到毛家送“米面”。从此毛妻又有了娘家，毛金也成了儿女双全的有福人，全家生活过得很甜蜜。

天有不测风云，2001年4月18日，毛金在一次招工体检中发现HIV抗体阳性，他染上了艾滋病！这无异于晴天霹雳，毛妻惊呆了，全家吓傻了。毛金是家里的顶梁柱，而这病等于是宣判了死刑缓期执行！毛妻娘家听说之后，她父母、哥哥、姐姐都赶来了，要求她带着女儿回去，马上办理离婚手续。毛妻说：“我要离开毛金，他怎么办呢？他怎样带孩子？他怎样照顾老人？他还有活下去的勇气吗？”

村里人听到毛金染上艾滋病的消息之后，大家都很紧张，谁看到毛家的人都立马躲开，并在背后指指点点。毛家人在附近集市上买点东西，别人就说三道四。经历几次之后，为避免闲话，毛妻买点盐也要跑到五里地以外。她说：“我没有其他想法，我只想怎样和毛金一起支撑这个家。”

2001年11月，毛妻又生了一个女孩。她刚怀孕时，她很担心孩子生下来有病，想做人工流产，可是医生一听说她丈夫感染了艾滋病病毒，谁也不敢为她刮宫，甚至检查台都不敢让她上。小孩生下来之后，体重7斤半，身体非常健康。毛金夫妇不敢相信婴儿无病，于是在孩子出生100多天之后，全家抽血化验HIV抗体，结果只有毛金HIV抗体阳性，毛妻和三个孩子均为阴性。他们不相信检查结果，2002年3月份又到省防疫站检查，结果与当地化验的相同。他们还不放心，一星期后全家赴北京艾滋病专科医院检查，其结果与上两次完全相同。

毛家HIV抗体的检查结果并不奇怪，笔者发现过多例父亲HIV抗体阳性，母亲HIV抗体阴性，所生子女HIV抗体均为阴性的情况（儿童有输血史者例外），说明一般不存在父婴传播，这是一个科学的发现。

从生物医学角度来看，这可以加深和丰富我们对艾滋病传播机制的理解；从健康社会学角度来看，对此有针对性的知识传播能减少人们对艾滋病的恐惧，缓解艾滋病对社会的冲击。对于这个问题，并非笔者的独立发现，武汉大学中南医院传染科主任桂希恩教授对此有更深入的研究，参阅本书上编第二章收录的桂教授的文章《艾滋病的家庭内传播》。

为“彩礼”牺牲的他

为了娶妻生子，接香火、不绝后，在1990年至1996年，二程（化名）经常卖血，他是为了彩礼钱才去卖血的。二程记不清楚究竟卖了多少次血，在他发现染上艾滋病之后，妻子离婚了，胎儿人工流产了！“人财两空”，他无助地等待着死神的来临！

二程才34岁，1米78的身材，厚实的脸膛，又读过9年书，当时在农村也是数得着的小伙子，但要娶媳妇，就得有钱。要多存钱，他没有其他办法，结果走上了卖血的道路。由于卖血他染上了艾滋病，现在只能睁着眼睛等死。

谈起卖血挣钱，二程有一部心酸史，他说：“血头一次抽俺500毫升血，只给45块钱，每月只让抽一次。要想多卖一次血，就得请血头下馆子吃喝。一次我请他下馆子，血头喝得半醉，我提出想多卖一次血，他答应了。此后我每月卖两次血，可挣90块钱。”

他卖了一年多血，积攒了1000多块钱，这对当时的他来说已是一笔不小的巨额财产。二程说：“血头可黑了，坏得‘头上长疮，脚下流脓’！等着抽血的男人为了卖血要请他下饭馆；女人为了卖血还得跟他睡觉……谁要是不给他上供烧香，就很难卖血。”

程家很苦，他爹早死，他娘守寡20多年，十几年没有穿过一件新衣服，穿的全是她丈夫遗留下来的旧衣服。她既当娘又当爹，田里活、家里活，她没日没夜地干，含辛茹苦把两个儿子抚养成人，但儿子娶妻需要“彩礼”，到哪里去弄钱呢？她费尽了心机，仍一无所获。

大程长到30多岁，到邻村做了倒插门女婿，娶了个大姑娘。二程呢？不能再去倒插门了，因为还有老娘，如果都走了，60多岁的老娘谁来奉养呢？田里农活谁来干呢？家中没有钱，娶不了姑娘，就想娶个寡妇，也可以传宗接代，守家在户，可以孝敬老娘。

1998年1月，二程已30岁了，经熟人做媒，介绍了邻村的一个寡妇杨梅（化名）。她丈夫外出打工因意外事故死亡，那年她才27岁，婚后三年，因丈夫长期在外地，未曾生育。杨梅对媒人说：“俺不要打工仔，只要求男人能守家在户，平平安安地过日子就行了。”

1998年春节期间，二程与杨梅见面。杨梅1米64的高挑个子，白皙的肌肤，五官端正，浓眉大眼，看上去只有20岁的样子。两人一见钟情，以后你来我往，很快坠入爱海，如胶似漆。1999年春节送上了“彩礼”，3月18日二程结婚了，请了十桌客，全村人都来凑热闹。杨梅进了程家，对程母不叫妈不说话。她人很勤快，啥活都干，下地、喂猪、做饭、洗衣……程母乐得合不上嘴，村上的人都夸程家有福气，二程“乐疯了”。

然而好景不长，1999年7月下旬，二程开始发烧，8月检查发现他害的是艾滋病。第二天就有小孩子用弹弓朝杨梅身上打纸团，纸上面写着“艾滋病快快死”。杨梅外出赶猪，因她怀身孕四个多月，有人指着她说艾滋儿他妈来了，杨梅听着很生气，她一瞪眼，又有人说好一个厉害的艾滋婆……

杨梅一气之下回了娘家，第二天让她两个弟弟来程家要求离婚。二程也很无奈，只得同意办离婚。离婚时程家要求留下胎儿，生下来是姓程的根子。可是杨梅怕孩子有艾滋病，又怕生出来受歧视，更重要的是谁有钱把孩子抚养成人呢？于是，9月9日她做了人工引产手术，医生后来说：“杨梅和胎儿都没有感染艾滋病。”

二程说：“我老婆是卖血的钱娶进来的，不卖血如今还是个光棍，为挣彩礼钱卖血感染了艾滋病，现在人财两空，连光棍也没有了。”更可怕的是生病吃药，还欠下万元债务，他的老娘怎么办呢？

劝你早日再生一个孩子

2003年秋的一天，我接到一位农村妇女打来的电话，她说：“我的小巾（化名）又回来了，他舍不得这个家，更舍不得他的爸妈……”她说话的声音有些呜咽。她谈到的小巾，是一个虎头虎脑的小男孩，不久前他患艾滋病死了。

小巾1997年1月4日出生，1998年10月20日因重症烫伤住进医院，在医院输血时感染了艾滋病。2002年春小巾发病，生命垂危之际，他妈妈找我求救。我真诚地告诉她，艾滋病迄今没有任何药物可以治愈，也无疫苗可以预防，你的最佳选择是取出避孕环，服用些药物，争取马上再生一个孩子。小巾妈妈听从了我的劝告，三个月后她如愿以偿地怀孕了。那天的下午8时许，她顺利地生下一男婴，巧合的是，小巾恰是同一天上午8时许死去的，婴儿的模样又与小巾相似，于是他们认为小巾回来了！

小巾感染艾滋病与死亡的经过是这样的：1998年10月20日中午，他妈妈在做饭，刚烧开了一锅水，他从床上下来，伴随着一声惨叫掉了进去，待把他从开水锅里捞出来后，从脖子以下到两腿弯以上以及臀部的皮肤全部烫脱。家人立即把小巾送到乡卫生院，医生说：“伤势太重，快转县医院……”于是雇车转往县医院，住进该院烧伤科治疗。医生说：“伤势太重，这孩子贫血，需要输血，你们去县妇幼保健所化验血型，同时配血。”10月24日上午10时许，医院叫来一个卖血的中年男子邵某，化验血型合格，配血之后，抽他200毫升血，并付给邵200元钱。血拿回病房之后，顺利地输入小巾体内。护士再三叮嘱把化验单、抽血单收藏好，千万不敢扔了，万一出了事还有用……

小巾住院一个多月，伤势很快好转，皮肤伤口慢慢愈合。但从腰背到大腿满是难看的疤痕，一条右腿伸不直，几乎不能奔跑，走起路来，弯曲的腿将身子拉向右侧。他父母经常想为他再做治疗，切除疤痕植皮。

1999年8月2日，小巾住进解放军某医院做植皮手术。当时孩子又白又胖，表情大咧咧的，与同龄孩子没有多大差异，8月6日他的血化验结果出来了，HIV抗体阳性。医生问他父母：“你们外出打过工吗？卖过血吗？孩子输过血吗？”其父回答只有孩子在烫伤时输过血，其他都没有。医生讲了艾滋病的传播途径，同时对小巾的父母、祖父母、舅舅、姨姨、姑姑、叔叔等十几位亲属进行了HIV抗体检查，结果均为阴性。医生要他们找出小巾原来输血时的配血单，通过配血单找到了供血人邵某。此时邵某已在发病中，发烧、腹泻。对邵某进行抽血化验HIV抗体，结果是阳性。医生说：小巾是输血传染的艾滋病，并表示艾滋病感染者不能做这种手术，让他马上出院回家。

小巾父母听到了儿子感染艾滋病的消息，刹那间感到五雷轰顶，这等于是儿子被宣布了死刑啊！他们无法相信，这孩子能吃、能喝、能说、能玩，会有病吗？是不是医院化验出了错误？商量来，讨论去，8月10日他们来到了省防疫站的性病艾滋病防治中心，再次给小巾进行抽血化验，希望是上次的化验出了差错。第二天化验结果出来了，HIV抗体仍为阳性。医生说：“根据你们在当地检查化验结果，孩子就是一个艾滋病病毒携带者。你们回去吧，孩子想吃什么，给他吃什么，现在这种病没有治疗的方法！”

小巾这么小的年龄，他不会吸毒，更不会有性活动，父母HIV抗体均为阴性，说明可排除母婴传播，只可能是他一岁多时因烫伤输了200毫升血浆，从而感染了艾滋病病毒。

但他父母仍不能相信现实，未返回家乡。8月12日夜他们带着小巾赶赴北京，次日一下火车就进了医院。再次化验他们一家三口的结果是：只有小巾的血液HIV抗体阳性，他父母均为阴性。医生说：“世界上目前还没有研究出能治愈艾滋病的良药，只能依靠现有对症治疗的药物来延长患者的生存时间。但是花费巨大，每年医疗费需要10到20万，哪个家庭能够负担得起呢？”

小巾父母很无奈，带着孩子来到医院的“关爱之家”。这是一个宣传预防艾滋病知识、防止艾滋病蔓延的非政府组织。“关爱之家”一位不愿透露姓名的医生说：“我们这里收治的艾滋病患者已有400多人次，来自中原地区的占了半数。前一段时间，又有一群人来到了北京，这里实在容纳不下去了，不得不让他们回去。”另一位女医生说：“患者讲述的当地情况让人十分担心。”一位患者说：“1995年前后的时间里，我们那里非法采血情况严重，而且多是单采。由于使用的抽血器械消毒不严，在不少贫困地区，很多农民在卖血中感染了艾滋病。几年过去了，这些感染者有的已发病，有的已死去了。还有不少在发病前期的人们，他们并没有意识到自己身上存在着艾滋病病毒，直到一个偶然的机会检查出HIV抗体阳性，但他们还是不敢吱声，因为怕受到歧视、冷落……”疫情的蔓延是一种社会性灾难，后果不堪设想，这是很让人担心的大问题！

小巾回到家里仍无变化，半年后他出现了今天腿疼、明天背痒，不是发烧、就是咳嗽、腹泻的种种症状。这时小巾父母到处打听治疗艾滋病的“神医”，谁说哪里能治疗艾滋病，他们就带儿子去医治，花多少钱都不在乎。小巾家本来开了家饭店，生意很好，是当地数得着的富裕户，为了给孩子治病，饭店的活动资金花光了，连打官司的诉讼费都拿不出来，只好关门停业，借钱贷款为儿子治病。冤枉钱花了不少，儿子病情却日渐加重，骨瘦如柴，行动困难，进食后就呕吐，每日腹泻十多次。一年多前，在走投无路之际，他向我求救。我坦诚地告诉他：“艾滋病是一种不治之症，我没有别的法。”他要打官司，我对他说：“官司即便打赢了，医院也无力赔偿。倘若给你一大笔钱，钱也不会喊爸爸妈妈，钱会花完的。你的最佳选择是再生一个孩子。”他照办了，第二胎男孩出生了。前几天我得知他们的生活已经好转了，饭店依然红火，二小子长得白白胖胖，人见人爱！

但有人不同，我曾遇到过这类情况：艾滋病患儿的妈妈找我为儿子治病，我劝她再生一个，说什么她也不肯，她说：“儿子是输血染的艾滋病，我一定要给他治好，不然对不起我儿子。”

写到这里，我希望艾滋病患儿的妈妈们，不要再固执己见，执意要为孩子治好病。若不抓紧时间，女人一过40岁，怀孕的难度就会增加，劝你们还是早日再生一个孩子吧！

孩子何以染上艾滋病

他唯一的儿子亮亮（化名），2003年六七月间突然出现连续半月低烧不退，吃了不少感冒药，仍然不见好转。后来有人提醒：你卖过血吗？孩子输过血吗？如果有就去检查一下。

省防疫站发热待查中心，他不停地在走廊上走来走去。“谁叫亮亮？”大夫喊。“我，我是亮亮的父亲。”“化验结果初筛你儿子患上了艾滋病。”

天哪！大夫的话音还未落，他已两眼发黑，脑袋“嗡”的一声，失去了知觉。也不知过了多长时间，在儿子的哭叫声、大夫的叫喊声中，他睁开了双眼——年方6岁，活泼可爱的儿子泪流满面，摸着他的头不停地叫喊：“爸爸，爸爸……”

“不，不可能！”一股巨大的力量推动着他突然站起来，“大夫，你一定是弄错了，我不相信，绝不相信！”“请你稳定一下情绪好吗？否则对你的身体有害无益。”无奈之下，他又为孩子抽血化验，祈求结果会有所改变。大夫让他三天以后来拿确证结果。

他不知道自己是怎样领着儿子回家的。三天啊！本应该是短暂的，可对他来说却是那么的漫长、遥远。看着年迈的父母，他不敢言语，实在忍不住时，就躲进洗手间，用毛巾捂着脸，小声地哭泣……

三天后，怀着忐忑不安的心情，他急急忙忙地再次来到省防疫站。在医学化验单面前，他彻彻底底地绝望了。那种前所未有的心痛又一次让他头昏眼黑，站立不稳……

一连几天，他寝食难安，几近崩溃。在父母、爱人的多次追问下，他不得不说出了真情。

从未流过眼泪的父亲号啕大哭；他的娘当即便昏了过去；孩子的母亲一下瘫倒在床上，泪水如决堤般汹涌而出。他们家可是四代单传，就这一个孩子啊！谁能相信现在孩子得了艾滋病？全家商量后，他和爱人一起带着儿子连夜坐火车赶往北京，到全国闻名的最有权威的“××医院”为孩子做检查。

同样的化验结果彻底击碎了他那仅存的一丝幻想。他仿佛感受到了身处死亡边缘的那种绝望的挣扎，就连夜像个逃兵似的坐车回到了省城的家。从此大门不敢出，二门不敢迈，见亲友不说话，遇邻里不言语，默默地在家守护着可怜的孩子。

突然有一天，躺在床上的孩子因高烧不退迷迷糊糊地叫喊着妈妈，紧接着便浑身抽动，两眼直瞪着，牙关紧咬，随后身体缩成了一团，当场不省人事。

他恍恍惚惚，像个呆子一样不知所措。直到孩子妈一声哭喊：“赶快去医院！”他才如梦方醒，抱着儿子飞快跑到较近的医院。经过输氧，打急救针和胸部振动，总算从死亡线上把孩子拉了回来。当晚5点多，通过打听和询问，他急忙把孩子送往省定点医院的艾滋病防治专科，接受住院治疗。

住院期间，儿子的病情得到了暂时的稳定，但是昂贵的治疗费用对于一个双双下岗的家庭，可谓是“蜀道之难，难于上青天”！家中的一点积蓄用完了，亲朋好友的钱能借的都借了。走投无路之下，他无奈地给儿子办理了出院手续，通过在家服药来维持生命。可是每月近2000元的药费，依然困扰着无助的他们。外债累累的家，从上到下每个人都是尽一切可能省吃俭用。

孩子那日见消瘦的面孔，使得他和家里人心似刀割，泪流无语。艾滋病害了多少无辜的人们，如今又把灾难降落在他的孩子头上，这是多么的不公平、不公道，又是多么的残忍，孩子柔弱的肩膀怎能承受得起这突如其来的病痛？

为了查清病情的来源，他到省防疫站和市医院向专家们询问了艾滋病的传播渠道，得知艾滋病主要有三种传播途径：性传播、母婴传播、血液传播。六岁的孩子不可能有性行为，排除了第一项的可能。为了查明是否母婴传播所致，他和爱人一起到省防疫站艾滋病检测中心进行抽血化验，结果两人血液完全正常，那么就只有一项可能——被带有艾滋病病毒的血液感染。

说到血液传播，让他记起儿子刚出生两个月左右，也就是1996年7月因“肺炎”和“病理性黄疸”曾在市儿童医院接受住院治疗，期间院方曾先后为他儿子输血四次。经向专家询问，因输血感染上艾滋病的潜伏期为5-6年，与自己儿子年龄大致相符。由此可见，灾难起源于这家医院的不合格血浆，输入感染艾滋病病毒的血浆是他儿子致病的祸根。

为此，他委托了某律师事务所的律师，将这家医院告上法庭。虽然无法还孩子一个健康的身体，但他坚信中国是一个法制健全的国家，在不久的将来，法院会作出公正、公平的判决，还他儿子一个公道！

前一个时期，市电视台曾在“今日视点”栏目中，播放了亮亮的病情以及他家目前的困难。一些好心人看到后，陆续给了近5000元的捐款和食品，使得孩子的药费和生命又得到了一时的延续。

每当孩子提出“爸爸，我想上学”时，他便控制着泪水无奈而伤心地对儿子说：“等你病好了，明年爸爸送你去学校。”可内心却说：“孩子，恐怕这个愿望，你今生今世是无法实现了。”是艾滋病剥夺了这一切！他何尝不想让儿子和其他的小朋友一样去上学，有一个学习和掌握知识的空间。他又多想和其他做父亲的一样，每天送儿子上学，接儿子放学，这是多么幸福啊！

血液传播是艾滋病的一个主要传播渠道。现在的每一个家庭，几乎都只有一个孩子，父母宠爱有加。我们怎能忍心看到这种结局的出现？

到此，这饱含着血泪的事实暂告一段落。希望我们能以此为鉴，关心、爱护孩子，让我们的下一代免遭血祸！

输艾滋血致死儿童官司五年无果

4岁的井宝宝去了，他走得那么匆匆。他幼小的心灵永远也不会知道，是带有艾滋病病毒的血浆夺去了他宝贵的生命，他永远也不会明白什么是艾滋病。

1994年12月16日，井宝宝在中原某市人民医院出生了。生下来时他的体重7斤1两，是个胖小子，哭声洪亮，浓眉大眼，能吃能睡，全家人欢天喜地。出生后第三天，也就是12月18日，母子平安地回家了。

回家后当天夜里，孩子就开始发烧，哭闹不止，拒绝吃奶。第二天，宝宝的爸爸和姑姑把宝宝抱到地区医院看病，医生诊断为脐带发炎。这个刚出生三天的孩子，住进了地区医院新生儿科接受治疗，宝宝妈妈也住到隔离病房定期给宝宝喂奶。

12月21日，医生通知宝宝的爸爸说需要输点血浆，让他赶紧去买。于是宝宝的爸爸赶忙到出售血液制品的某医院买回了一袋100毫升的血浆，给孩子输了。23日，医生又通知买血浆，于是宝宝的爸爸到市中心血站买了袋50毫升的血浆，又给孩子输了。经过一个多星期的治疗，孩子病愈出院。

出院后孩子的身体一直很好，既聪明又活泼。不管什么东西，你只要说一遍，他就记住了。他喜欢唱歌：电视剧里的歌曲，听上两遍，他就能咿咿呀呀地唱了。他喜欢画画：每天拿着画笔，看到什么画什么，汽车、树木、碗筷、杯子，画得惟妙惟肖。看到亲朋好友，他也知道该如何称呼，真是人见人爱的小神童，他们全家都引以为荣。全家对宝宝寄予厚望，为了孩子能早日成才，宝宝的妈妈辞去工作，专职在家照顾他。

四年美好的时光很快过去了。1999年6月的一天，宝宝从幼儿园回家，宝宝的妈妈给孩子换洗衣服时，无意中发现孩子身上有一片片的紫斑。当时她并没有在意，以为是玩耍时碰的。到了7月22日晚上，宝宝突然鼻子流血，弄得衣服、被褥上处处血迹。宝宝的爸爸妈妈很着急，一大早就把孩子送到医院检查，医生诊断为“原发性血小板减少性紫斑”，住院一周后出院。从此以后，宝宝的爸爸妈妈四处求医，到处打听哪里有治血液病最好的医生，只盼早日把孩子的血液病治好。吃中药、吃西药，不知花了多少冤枉钱，孩子的病情不见好转，反而日渐严重。

2000年1月3日，宝宝出现发烧、气喘、咳嗽、恶心、厌食等症状。1月4日宝宝的妈妈看到孩子呼吸急促不太对劲，于是带宝宝到市人民医院看病，当时诊断为肺炎。吃药、打针等各种方法都用尽了，孩子的病情仍不见好转。1月8日，医生突然问宝宝妈妈：“你们夫妇卖过血吗？输过血吗？”宝宝的妈妈回答都没有。医生又问:“孩子输过血吗？”宝宝妈妈说：“孩子出生后因为脐带发炎输过血浆。”医生一脸无奈，面无表情地开了一张化验单。1月10日下午，血液化验结果出来了，HIV抗体呈阳性，医生诊断为“获得性免疫缺陷综合征”（即艾滋病）。

接到化验通知，宝宝的爸爸妈妈及全家亲人如五雷轰顶。这怎么可能？不可能！但化验单是实实在在的。清醒之后，他们希望化验出了错误。次日凌晨，宝宝的叔叔拿着200元钱带着宝宝的血样赶到省城，请求省卫生防疫站艾滋病检测中心复查。结果很快出来了，HIV抗体仍是阳性。当时检测的医生说：“需要打官司吗？打官司我留有血样，打到哪里都能赢。”宝宝的叔叔脑袋空空，面无表情，他也不知道自己是如何回去的。得知这个消息，全家彻底失望了。医生、护士赶他们出院，正眼也不看他们，药也不让用了。孩子无助地躺在床上，被病魔折磨得一点力气也没有，可还是紧紧地拉着妈妈的一根手指头喃喃地说：“妈妈，我不行了，我要死了。”看见穿白大褂的就用柔弱的声音说：“叔叔救救我……救救我……妈妈疼，妈妈你要保护我……”他的家人怎么也不明白年仅四岁的孩子怎么能说出这些他从来没有说过的字眼，全家人悲痛欲绝，感觉好像是世界末日。作为父母却无法保护幼小的孩子，只能眼睁睁看着可爱的孩子在痛苦呻吟中离去。2000年1月12日，对井家人来说是个黑色的日子，下午6点半他们的儿子把他们全部的希望永远带走了……

痛定思痛，冷静之后，全家人还是无法接受这个现实。儿子怎么会是这种病呢？为了查明原因，在儿子死后的第五天，井家夫妇二人到地区防疫站抽血化验，结果表明HIV抗体均为阴性。为了保证结果无误，他们二人又到省卫生防疫站艾滋病检测中心做了复查，结果HIV抗体仍为阴性。井家夫妇未被艾滋病感染，那么宝宝的艾滋病又是从何传染的？既不是母婴传播，又不可能是性传播，那么，宝宝感染艾滋病只能与血液有关。

2000年3月20日，井家夫妇一纸诉状将地区中心血站、某医院以及某地区医院告到法院，要为因输血感染艾滋病冤死的儿子讨个说法。

市中级人民法院在2000年5月30日开庭审理了此案。法庭上，宝宝妈妈出具了从宝宝出生到住院输血以及买血浆的票据等所有证据，对方无言以对拿不出一点证据。法院宣布休庭择日开庭。从此他们就往返于法院和家庭之间，无数次奔波、无数次询问，而法院始终未能给他们明确的答案。有时找得不耐烦了，法官干脆就说：“省高院说不让判决，等研究研究再说。至于什么时候下判决，我们也不太清楚。”可周口市、许昌市等类似案例都有了结果，为什么单单规定某市不让判决？负责此案的法官说：“他们是他们，我们是我们，我们跟其他地区就是不一样。”

无奈之下，他们来到省高院，到了高院连门也进不去。没有办法，夫妇俩托了个熟人进去找到高院的副院长，他说这事还要回某市去办。万般无奈之下，他们又到市人大信访局求助。可是得到的答案是：这是为了市里的投资形象，他们也无能为力。宝宝的爸妈又来到了北京的有关部门，还是无法解决，去时带的盘缠所剩无几了，只得回来。在丧子之痛中时间慢慢推移，至今开庭已有四年之久了，法院的判决依然无望。他们因诉讼奔波的交通费、食宿费难以胜数，已经负债累累。宝宝的爸爸也因为单位不景气面临下岗的危机。更为严重的是邻居朋友也渐渐知道了宝宝的死因，虽然他们夫妇是健康的，但是邻居猜疑的目光如芒在背，朋友的指指点点无异于乱箭穿心……

井家的官司如今已打了五年多，没有任何结果，其间不知花了多少冤枉钱，受了多少委曲和痛苦！天呀，他们应向谁来倾诉痛苦？漫漫长夜，他们夫妇如何熬过？他们身心交瘁、万念俱灰，此情此景，怎能不令人沉思和同情？

现在告诉大家一个好消息，宝宝的妈妈经过多方面的治疗，现在已怀孕两个月了，这是让她全家最高兴的一件大事！

“血祸”害死四龄童

四岁的邸伉伉，还来不及感受真实生活的百味，还不可能对很多人闻之色变的艾滋病有任何了解，但他却已被艾滋病侵袭。

2003年6月15日我去看他，只听到孩子唯一的话：“妈，你总哭啥？”那时，他像所有平常孩子那样拉着落泪许久的妈妈的衣襟，妈妈石翠丽不得不经常停下来擦拭眼泪，在讲到懂事的孩子在睡觉时曾说起的“妈妈，我不和你一张床睡了，免得沾给你病”后，石翠丽再也说不出话来。伉伉被褪下了衣服和裤子，露出了从脖子到小腿密布的疱疹，这是晚期艾滋病的症状。伉伉是一位我所见过的年纪最小、艾滋病症状最明显的患者，他默默忍受着病痛的折磨。

他父亲邸颖说，孩子在幼儿园里已遭受歧视，即使在村子里，邻居也几乎不再走动，还有两户准备搬家，理由是“邸家有个艾滋病”。

伉伉原本是个活泼健康的孩子，2000年8月18日他突然发烧，村诊所医生秦林将他们介绍到邻省一个卫生院检查，对于跨省检查，他的理由简单可信：“实际距离不远，那里的医生林芳茂退休前曾是乡医院的医生。”

诊断结果很快出来了，伉伉得的是急性坏死性肠炎，医生林芳茂作出了输血决定。因为邸颖夫妇与儿子血型不同，他们一个是A型血，一个是B型血，儿子是AB型血，邸颖提出到血库买血的要求。林芳茂对邸颖讲，血库的血远远不如从身上抽的鲜血好，库血存放的时间太长，质量差，怕有反应。随即，林芳茂打电话寻找血源，不久，村民徐永光用三轮车拉来一个血型相同的人。

邸颖有些顾虑，徐永光说这个人到华中、华东数省卖过几十次血，血的质量肯定没问题。就这样，150毫升血从绰号叫“寿”的卖血者身上抽出来直接输给了当时不满两岁的邸伉伉。两天后，又输了150毫升。这两次输血，邸颖花的钱比从血库购买便宜很多，300毫升只用了200块钱。为了表示感谢，当晚邸颖请医生和徐永光两人喝了酒。

然而，伉伉出院不到10天便开始发烧，邸颖又在村里的诊所和乡里的医院为他治疗，两家的医生的诊断分别为“肺炎”和“类风湿”。直到去市人民医院也没能确诊，当时的病历上留下的记录是“连续感冒，无名热”。

2003年1月后，邸伉伉再度连续发热咳嗽，皮肤瘙痒，生小疮。因发烧出现一次抽风症状之后，邸颖决定带儿子到大医院查查病根。

4月7日，邸颖夫妇带着伉伉住进某市医学院第一附属医院小儿科，4月9日，查出HIV抗体呈阳性。病历记录的诊断结果为：“HIV感染、肺部感染、鹅红疮”。医生催促伉伉出院，邸颖夫妇对医院的诊断不相信，他们怀疑化验出错了。

4月15日，邸颖夫妇带着儿子来到省卫生防疫站，抽血检查HIV抗体结果仍是儿子为阳性，夫妇两人为阴性。

两家医疗机构的医生都问了相同的问题——“孩子输过血吗”，邸颖开始怀疑一年多前的输血是孩子患病的“罪魁祸首”。

几近崩溃的父母希望能有人“救救他们的孩子”，但他们不知道哪儿有“救命草”，因为“连医院都把我们撵回来了”。在病历的“出院诊断”一栏写着“获得性免疫缺陷综合征”，在“意见”一栏，医生填写的是：“家属要求转院继续治疗”。

回家两个月了，伉伉的治疗只能是“头热医热，身痒治痒”，每个夜晚，年轻的父母都会因孩子的啼哭和抽搐惊醒。

因为在村里备受歧视，邸颖夫妇带着伉伉去了新疆。伉伉受尽了艾滋病的折磨，于2003年10月8日走完了短暂的人生，长眠于天山脚下。

伉伉死后，留给邸颖夫妇的不单是痛苦，而且还有数不尽的冷眼和歧视。他们每月去防疫站抽血检查一次HIV抗体，三个月过去了，结果仍是阴性——说明他俩没有感染艾滋病病毒。

八年多来笔者见到因输血感染艾滋病的孩子有21个，其中双亲家庭者18人，单亲家庭者3人。39位父母均未发现艾滋病病毒感染者，且其中12位妈妈有哺乳史。在这21个家庭中还有兄弟、姊妹、祖父、祖母、外祖父、外祖母多人，他们也未发现被感染，说明艾滋病感染的几率不像人们想像的那么可怕。邸伉伉的家属有20余人，除小伉伉外，未曾有任何一人检查出HIV抗体阳性，但邸家村庄的人对他们仍像见瘟神一样来躲避！

邸颖回忆说，2003年4月20日他带着微型录音机找到林芳茂，录下了当时的对话。

不久之后，村诊所医生给邸颖打来电话，让他不要去告林芳茂，还说当时也是想救活孩子，让他们不要恩将仇报。最后，村医转达了林芳茂的诚意，“你没有钱，告也告不赢，《献血法》是2000年12月纳入法律的（高耀洁按：其实《中华人民共和国献血法》是1997年12月29日公布，1998年10月1日起施行的），到最后人财两空，倒不如给你两万块钱，咱们一笔勾销。”

因为邸颖没有答应，这笔钱的数字迅速涨到了4万，并附加了给已经结扎的石翠丽免费手术的条件，后来又涨到了10万。因林的儿子是当地有权有势者，邸家也听说类似案件打官司也没结果，即使打赢了对方也不会赔偿，还不如私了。作为交换，邸颖要将当时的录音带交还给林芳茂，林则交付他10万元。在众亲友协力劝解之下，邸颖最终未上诉。据邸颖说，2000年10月，林芳茂在治疗中曾导致大屯镇土山村的一个孩子死亡，最后赔偿了1万多元。

邸伉伉就这样走了，他还没来得及感受人世间美好的一切，便匆匆地走了。逝者已逝，留给我们的又是什么呢？小伉伉等无辜幼童所遭遇的“血祸”，并没有引起人们的警惕。据说，目前还有不少血头、血霸、职业卖血人仍旧活跃在广大的乡村，和某些无良医生勾结在一起，暗地里进行非法采血活动，甚至还有公开的非法采血站。不知道这种现象何时才能完全制止？

艾滋病妈妈与她的五个孩子

母婴传播是艾滋病感染途径之一，是由携带艾滋病病毒的母亲通过胎盘传给胎儿或分娩时通过产道感染的。近年来，这种由母婴垂直传播的方式，随着感染艾滋病病毒的育龄期妇女增多而日益增多。母婴传播的几率大约在30%左右。

有一位母亲小红（化名），1993年至1995年间卖血，1996年春节结婚，第一个女儿1996年出生，第二个女儿1998年出生，一对双胞胎女儿2000年出生。双胞胎女儿出世后，小红经常发低烧，到医院检查HIV抗体，结果呈阳性，说明她已感染上了艾滋病。丈夫和她的四个女儿中，丈夫、长女、次女和双胞胎的小女儿四人HIV抗体均为阴性，说明他们均未感染，只有双胞胎女儿中的大妮HIV抗体呈阳性，感染了艾滋病。

2003年春，意外的事又发生了，小红怀孕了。丈夫让她去医院做人工流产，她去了医院，医生先让她做检查，检查后医生告诉她是个男孩，她就回来了。夫妇二人开始没敢跟医生讲，怕讲了后医生不敢做流产，并以为吃药就可以避免孩子感染上艾滋病。

她就胡乱吃了一些药，连药名也不知道。后来向专家请教，专家告诉他们药物也不能百分之百保证孩子不会感染艾滋病。他们听后非常后悔，但此时小红已快临产，也不愿做流产，就这样一个小男孩又在农历十一月份诞生了。所幸的是，2004年5月男孩半岁时，检验HIV抗体结果呈阴性，说明没有感染艾滋病病毒。

感染了艾滋病病毒的母亲，不但可能在妊娠和分娩过程中将艾滋病病毒传染给胎儿，分娩后产妇也可能通过哺乳将艾滋病病毒传染给婴儿。本案例中，小红因婚前卖血感染了艾滋病，曾孕育四次共五个孩子，均未哺乳，而是委托他人用人工喂养。第三胎为双胞胎女婴，其中大女儿艾滋病病毒抗体阳性，小女儿阴性。最后一胎，即第四胎男婴，艾滋病病毒抗体阴性。这说明母婴传播艾滋病的几率，不是人们想像的那么可怕。

目前，乳汁传播艾滋病病毒已被证实为艾滋病传播的另一种途径。一般认为，母婴传播艾滋病病毒的几率为20%-35%，但据卢旺达的报道，婴儿因哺乳而感染艾滋病病毒的几率为36%-53%。医学专家认为，艾滋病病毒可能通过婴儿溃烂的口腔黏膜传播。

对一般妇女提倡哺乳的同时，对被艾滋病病毒感染的妇女则应提倡人工喂养，对已感染艾滋病病毒的婴儿则提倡继续哺乳。有研究表明，因哺乳而感染艾滋病病毒的婴儿，比人工喂养的艾滋病病毒感染婴儿发展成为艾滋病患者的进程要慢。当母亲为艾滋病病毒感染者，其婴儿艾滋病病毒抗体呈阴性时，可人工喂养或找艾滋病病毒阴性的奶妈代养。我们应定期对育龄妇女进行哺乳传播艾滋病病毒危险性教育。凡母亲属于艾滋病病毒高危人群者的，应定期到医疗部门进行艾滋病病毒抗体检测。

儿童感染艾滋病病毒的途径主要有：

一，输入艾滋病病毒污染的血液及血液制品；

二，母亲是艾滋病患者，由于产道或接触母亲破损的皮肤黏膜或由于口腔出血、哺乳而被感染；

三，与艾滋病病毒阳性儿童接触，由于偶然原因暴露其血液也可发生感染，但这种情况可能性极小。

附：一次不寻常的探视

杨卫民（《专家学者》杂志主编）

卖血埋祸根幸福之家遭不幸

中原某市辖区某乡有对40多岁的夫妻，十多年前靠卖血换钱做起生意，后来又买了农用三轮跑运输，家里逐渐富裕起来，盖起了村里最好的砖混结构的新房，又有三个人见人爱的女儿，日子过得很幸福，让人好生羡慕。想不到的是，卖血埋下了祸根，可怕的艾滋病病毒感染了妻子。前年妻子出现症状，头晕、高烧不退，花了很多钱都查不出什么病。这地方是该市艾滋病“净区”之一，人们对艾滋病缺乏了解，认为只有“卖淫、嫖娼、吸毒”才会得这病。即使有人得了这病，也不敢说出来，为了免遭歧视。

丈夫毕竟是常往外跑的人，有些见识，在2004年年初带着病情一天天加重的妻子做了艾滋病检查，不出所料，她患的果然是艾滋病！丈夫如雷轰顶，昏了天昏了地，卖掉了粮食、农具和跑运输的三轮，偷偷地给妻子治病。谁知杯水车薪，不出两个月两万多块钱就花光了，正上初中的16岁的小女儿还为给妈妈治病用钱辍了学。无奈之下，他向政府求助。消息传开，当地人皆恐，本来人缘很好的一家，一夜之间朋友避而远之，邻居慌忙搬家，全家人处于极度痛苦之中。丈夫几番辗转打电话找到高耀洁教授，希望能帮助解决病人痛苦和家里人的困扰，让乡邻乡亲给予他们理解和宽容。高教授便答应要到这里来看看。

解疑释惑村里上起“防艾”课

从省城到病人所在地有200多公里的路程。2004年5月4日下午是高教授难得的空闲时间，顾不上吃午饭便灌了一瓶茶水，拿了个馒头，提着准备好的“防艾”宣传资料和书籍便匆忙上路了。在某市下高速公路后转行国道线，又走了几公里凹凸不平的乡间公路，才到了病人所在的村。热切盼望高教授到来的病人的丈夫和家人早已等候在村头。车门打开，患者的小女儿连忙上前叫了声“高奶奶，我们终于等到您了”，眼泪便夺眶而出。外出打工刚回来的20岁的大女儿也迎上前去，姊妹俩左右搀扶着高教授朝家里走，径直走进病人的住房，来到患者的床头。

期待已久的病人见到高教授像见到了救星，呜咽着说：“高妈妈我该咋办啊？咋办啊？”高教授弯下腰，检查了她的全身，然后询问了治疗情况和服用的药物。高教授说，不要恐慌和悲观，目前治疗比较得当，关键是要振作精神，树立信心，不要被病魔吓倒了。她在病人的床边坐下来，拉着病人的手说：“孩子，你还年轻，日子长着哩，要挺得住，要坚持服药，争取早日康复。”病人说：“我倒不怕啥了，担心的是俺的小女儿，我卖血时她还正吃奶，怕传染了她。还有，因为我得这个病，她连学也上不成了，我心里有愧，对不住她啊……”高教授看了看站在一旁不住抹泪的小女儿，对病人说：“不会，小孩要是感染了艾滋病病毒，三到五年就发病了，这十几年都过去了，你看孩子不是很好嘛。”高教授又询问了病人的丈夫是否进行了“HIV（艾滋病病毒）抗体”检查，丈夫说他本人和孩子们都检查过了，没有问题。高教授说：“那好，你们都该放心了，最要紧的是要让孩子继续上学，再难也不能难孩子，没有知识将来会痛苦一辈子。如果经济上有困难，我可以帮助。”一番话拨开了病人心头的疑惑，也温暖了家人的心，病人脸上绽出了久违的笑容，小女儿连声说：“谢谢高奶奶。”

丈夫避开妻子告诉高教授，他听说一个地方能治好艾滋病，有的治疗后还能外出打工提水泥、搬砖头，他想碰碰这个运气。

高教授说，我该给你们上上课了，这是欺人之谈！目前世界上还没有治愈艾滋病的药物，现在的治疗只能是减轻患者的痛苦和延续生命时间，所谓能治好艾滋病的药物和方法都是谎言，可不能上当受骗。得了艾滋病已经是患者和家庭的最大不幸，再遭受骗子的坑害，钱财花尽，最终也挽留不住患者的生命，今后的日子该咋过？她再三告诫病人的丈夫，有病不能乱投医，要相信科学！病人的丈夫连连点头称是。

高耀洁教授多年来为防治艾滋病和救助艾滋病患者、艾滋孤儿几十万元的无私付出通过媒体报道早为世人所知，这地方人对她也不陌生。她的到来，为这个近段时间外人罕至的小院增添了几分生气，有村民开始悄悄地过来向高教授打听：“蚊子咬了病人再咬俺会不会得艾滋病？”她爽快地回答：“不会！”她进一步解释：一是蚊子吸病人血的量少，所带的病毒不会致病；二是蚊子只吸不吐，吃饱了三四天不动，慢慢就死了；三是蚊子嘴里没有培养病毒的分泌物，艾滋病病毒到它嘴里就完了。村民们头一次对蚊子是否传染艾滋病有了新的认识。

有位村民问：“俺一直放心不下，前段时间到她家坐过板凳会传染吗？”高教授告诉那村民，艾滋病只能通过患者体液如血液、精液、阴道分泌物等传播，不直接接触这些东西，没有伤口感染是不会传染艾滋病的。这位村民悬在心里的石头也落了地。她把带来的由她编著的《艾滋病与性病防治》一书和“防艾”宣传材料发给村民，让大家多了解艾滋病和艾滋病防治知识。

忧心忡忡“防艾”之路困难多

村民们还介绍说，这地方患艾滋病的人还有哩，尽管人家都“保密”，但没有不透风的墙。他们扳着指头数出几个，还说有个病人是最近死的，死后连抬棺材的人都找不到。时间虽已到下午5点多钟，高教授还想到那些村子去看看，但很快又被村民们劝阻了。村民们说这个地方光听说做了“丑事”、“脏事”（指卖淫嫖娼）才得这病，谁得了这病没做那事也抬不起头；再听说走道说话都传染，没人敢沾边，你们去了也得不到真实情况。高教授听后，很是吃惊。

返回省城的路上，高教授不停地嘀咕：“早在去年‘世界艾滋病日’，温家宝总理就要求各级政府要以对人民高度负责的精神，把艾滋病防治工作纳入政府工作的重要日程，广泛开展宣传教育，使全社会广大群众正确对待艾滋病，重视防治工作。吴仪副总理来这里实地考察，强调要形成政府主导、部门协作、全社会共同参与的‘防艾’机制；省领导也来这里调研，提出了一系列狠抓落实的措施。怎么这么长时间过去了，这里怎么还没有动作？这里的群众怎么连一点儿艾滋病知识还不了解呢？”

看来，“防艾”之路还不很通畅啊！

作者附记：

在这篇报道完稿时，我们得到消息，文中的艾滋病患者已于2004年5月27日去世。患者的丈夫说，在妻子生命最后的几天里，当地政府领导对他们很关心，他对高耀洁教授的亲切看望和教诲表示衷心的感谢。

二 艾滋遗属的辛酸

本章八节（包括附录），叙述了艾滋病患者死后遗属的处境。艾滋病患者不情愿地走了，留下的配偶、父母、子女遭遇了常人无法想像的冷落与困苦。艾滋病疫情大多发生在贫困的农村或山区，当地人文化水平低，科学知识缺乏，生活环境有限，致富无门。他们为了致富，受骗上当去卖血，富日子还没有到来，便感染上了艾滋病。艾滋病患者首先失去了劳动能力，无法从事正常的工作，缺少或断绝了经济来源，加上到处求医，花费巨大，日子过得穷上加穷，生活由困难走向更困难，他们只有终日以泪洗面，这是笔者调查目睹的普遍现状。

由于以往对艾滋病传播途径的宣传上有误导，许多人误认为艾滋病是嫖娼、卖淫、静脉吸毒者才会患的一种病，也就是说“艾滋病患者有道德缺失等问题”。从笔者八年多来调查接触的患者来看，农村的绝大多数艾滋病患者都有卖血史，他们还没有完全解决生活上的温饱问题，哪有钱去买毒品呢？农村的生活日出而作、日落而息，人们思想传统，遵守性道德规范，性混乱者是极少数，更谈不上嫖娼卖淫了。他们感染艾滋病，绝大多数和卖血有关。由于不了解艾滋病的真实情况，造成了人们对艾滋病患者很多无端的歧视和敌视。这事情该怪罪谁，只有问苍天了！送上一首诗：

问苍天

伤伤青壮年，卖血惹灾难。

处处闻鬼哭，阴风恶雨寒。

高堂无人养，幼儿真可怜。

哀哉人为患，千古问苍天。

艾滋群体的实况

常有人问我，中国究竟有多少艾滋病患者的遗属，我无法说出一个确切的数字。只记得我每每在艾滋病村调查时，出这家进那家，满眼看到的都是艾滋病患者。有患者就有死亡，而死亡的多是青壮年，在他们身后留下的是本需要他们奉养的父母和抚养的子女。

中国农村的艾滋病传播有很大特殊性，即绝大多数患者都是在采血、输血过程中感染的，而国际、国内专家均列为主要传播方式的“不洁性行为”，在中国农村的艾滋病感染者中所占的比例并不大。是否中国人的身体对艾滋病病毒的性传播不太敏感？这个现象很值得研究。

起源于20世纪80年代末，而1993年至1995年达到高潮的中原地区农民卖血狂潮，引发了诸多的社会问题。其中最严重的

就是从1995年开始，涌现出星星点点的艾滋病高发区。1999年11月，我在上蔡、新蔡两县联系到了12名艾滋病患者。翌年春节前，我给其中8人每人寄去100元钱。半个月后，其中400元被退了回来，退款单上写道：“收款人已死。”2000年3月18日，我去上蔡县文楼村探望艾滋病患者，并给他们送药。村里的艾滋病患者很快排起了100多人的长队，望之令人心惊。一位叫程彦×的中年男子，说他这几个月一直在吃“安乃近”，家里钱都花光了。他攥着仅有的几张毛票说：“大夫，我害‘怪病’快一年了，卖给我点药吧！”我给了他100多片健胃药、退烧药，没要他的钱。程彦×喃喃地问：“大夫，你是毛主席派来的吧？”我回答说：“毛主席逝世20多年了。”

一天，我去某村，刚进村就遇到了八个学龄儿童。其中一个小男孩握着小拳头说：“我长大要杀了他哩！”我问他要杀谁，他瞪大了眼睛说：“抽我爸爸血的那个人。”旁边一位艾滋病感染者向我解释说：“俺这里许多小孩都在叫嚷着要杀血头，他们知道俺这里的艾滋病是卖血传染的。”我听了之后更加心寒，“杀父之仇，不共戴天”，这些孩子从小心里就种下了仇恨的种子，长大以后呢？如果没有人加以正确的教育引导，他们将会走向何处？

2000年9月12日，我去某村，村民谈论艾滋病就像谈论感冒一样无拘无束，毫无恐惧感。就在这个村里，我见到了艾滋病患者吴×。她才28岁，待人非常热情，临别时她拉着我的手，依依不舍地说：“高大夫，你不要走了，我给你煮花生吃！”我再三解释还要去看别的患者，她才放开手。我走时，她拉着她在家的三个孩子一直站在门外送我。10月31日，我再一次到该村时，见到的却是她的一座新坟和穿着重孝服的四个孩子，其中最小的男孩才3岁，是重症艾滋病患儿。吴×的丈夫是艾滋病病毒携带者，这也是当年夫妇二人一起卖血造成的悲剧。

出了吴家院门，走不多远就是孔家，孔吴两家关系相当好。孔留×和他的妻子曹×美先后因艾滋病去世，留下两个孩子。长子孔×飞9岁，女儿孔×佳5岁，父母死后，跟着60多岁的奶奶生活。每逢他们看到村里来了陌生人，就伸出脏兮兮的小手，邀请来人到他家做客。他们以期盼的目光，希望得到来人的救助。

2004年5月4日下午，我租车去据说没有发生艾滋病的中原某地一个村庄，该村距城市只有十几里路，柏油路高低不平，颠簸得很厉害。快到时，电话联系了艾滋病患者的家属。一进村，患者的丈夫和叔父便迎了上来。

患者是一位41岁的妇女，名叫李花（化名），在1995年至1999年先后卖血多次。自2002年秋开始身体不适，经常发烧、头晕、厌食，吃药无效。2004年春节后抽血化验HIV抗体，确诊为艾滋病。

这个可怕的消息很快传开了，本来人缘很好的家庭，一夜之间人人避而远之。左右邻居搬家了，谁从她家附近经过就快速跑开，没有人敢和李家的人面对面说话。正在读初中的三女儿在学校也变成了“瘟神”，昔日的同学、朋友也不敢接近她了，谁见谁躲，再加上治病用钱，只得辍学回家伺候妈妈。可因为害怕，她连妈妈的床也不敢坐。半年过去了，李花独自一个人躺在床上。按她自己的话说：“害这种病把人都吓坏了，真是不如死了算了！”

为了消除她家人对艾滋病的疑惑，我腾地坐到李花床边，并抚摸她的手和脸，还喝了她递来的一杯开水。我送给他们500多份防艾宣传资料和100多本《艾滋病与性病防治》，请李花在当地小学当校长的叔叔赠给村干部和教师们。他们都说只知道艾滋病厉害，一心怕传染，天快热了，被蚊子叮了传上可怎么办呢？一位围观者说：“她（指李花）坐过我家的板凳，三个月了。我一直把板凳扔在野地里，怕传染这种病。”

当时在我周围有十几个人，我就趁此机会给他们讲了生活接触不会传染艾滋病，如握手、一块吃饭、办公、上课、面对面说话、蚊虫叮咬、游泳等都不会传染艾滋病，坐凳子更不会传染。讲完，我又每人送了一本书，让他们自己阅读。

有村民说：“这个地方对啥叫艾滋病既不讲，更不宣传，光听说做了坏事、丑事、脏事（指吸毒、卖淫、嫖娼等）才会得艾滋病。谁得了这个病，即使不做那事也抬不起头来。上星期村南有人害这个病死了，出殡时，连抬棺材的人也找不到。”

我走之后，李花的病情日渐加重，全身出现大面积的疱疹，且溃烂流血水，日夜痒疼不能进食入睡。5月27日，李花在痛苦中离开了这个世界，三个女儿哭成一团，全家悲痛欲绝。亲友和村民们谁也不敢进他们家的门。眼看尸体将要腐烂，但谁也不敢来抬棺材。没有办法，家属在村委会门口长跪不起。无奈，村党支部号召全村党员出来抬棺材、挖墓坑，才算把李花送入了坟茔。

歧视艾滋病的根源何在呢？我认为是源于疫情信息失实。2004年4月8日，卫生部副部长、国务院艾滋病防治工作委员会办公室主任王陇德在全国艾滋病防治工作会议召开之际接受新华社记者采访时曾坦言：“疫情漏报瞒报情况严重。由于信息失真，给国家制订行为干预、患者医疗、经费投入、药物生产等相关政策造成很大困难；艾滋病对局部地区的社会经济的严重影响已逐步显现，制约了当地的经济发展，引发了各种社会问题。”

国内许多媒体报道，中国艾滋病的传播途径大同小异，以静脉吸毒为主，占63.7%-69.8%，性传播占6.9%-10.9%，血传播占6%-11%，余下的百分之十几就是母婴传播和其他传播。

另一方面，有关专业人员对我国的艾滋病传播途径也提出了一些自相矛盾的看法。一些艾滋病专家称，中国艾滋病感染者和患者70%以上是通过吸毒（公用针头）造成的，但最后总结中国艾滋病的传播模式却是：同性恋、注射器、妓女、嫖客、家庭妇女、儿童。

2000年12月1日世界艾滋病日，《北京青年报》与其他部门联合进行了一次艾滋病知识调查。有54%的受调查者认为，只要不吸毒、不嫖娼、不卖淫、不性乱就不会传染艾滋病。换句话说，只有干坏事的人才会得艾滋病。这些认识上的误区，造成了公众对艾滋病感染者和患者的羞辱、歧视、冷漠和排挤！

然而，上述种种说法与事实不符。我收到万余封群众来信，见到千余例艾滋病病毒携带者和患者，他们的传染源主要是“血祸”。如果还不能正视真相，就会引发一系列严重的社会问题，这些说法的编造者不但是中国的罪人，而且是全世界的罪人！

另有少数专业人员和民众也认为，造成中国艾滋病传播的主要原因，并不是性行为与吸毒，因此发放安全套、清洁针具不能完全阻止艾滋病的传播。尤其是一些临床一线从业人员，他们接触的实际病例较多，从而肯定地认为，目前中国艾滋病主要传播途径是卖血与输血，其理由如下：

一，在20世纪90年代中期，卖血活动在农村地区一度极为猖獗，血卖出去就有人输入体内，而且多处血库的存血和血袋中检查出艾滋病病毒。这些被污染的血液最终流往何处，又导致多少人感染，迄今仍是一个未知数。中国艾滋病的局灶性分布大面积发生在农村，绝大多数是青壮年，且是文化程度较低的贫困者。如已公开的艾滋病高发村上蔡县文楼村，村民2000多人没有一个吸毒者，但曾有1000多人在90年代中期卖过血，现在已有800多人被确诊为艾滋病，还有500多人尚未进行HIV抗体检查。

二，目前中国城乡差距仍然很大，解决“三农”问题形势相当严峻，广大农民的生活是“日出而作，日落而息”，天天为吃饱肚子而奔忙，他们哪有钱去买毒品呢？忙于生计，毫无闲暇时日，他们哪有心情和精力去搞同性恋、嫖娼呢？我认为发安全套、清洁针具，还不如发馒头。发给他们馒头，还可以让病人吃饱肚子，给安全套、清洁针具，对他们又有什么用呢？

如果不能正视中国艾滋病的传播特点，不能正视真正的疫情信息，不能大力宣传正确的防艾知识，就难以消灭对艾滋病患者的歧视。歧视不除，艾滋病难以控制，其后患无穷无尽！令人不堪设想！

他失去了妻子

妻子死于艾滋病而自己并未感染的男子，我称之为“艾滋鳏夫”，他们饱尝了失去妻子的痛苦，常在冷落、孤独和无助中生活着，境况很是凄凉。

2002年春节前夕，一个姓张的医学硕士从南京回老家过春节，我请他代我去看望一下老贾。老贾是“艾滋鳏夫”，我们很久不见了，不知道这么长时间以来，他和孩子们的生活是怎样度过的？

记得那是2000年7月的一天，老贾来到了我家。他长得憨厚、壮实，是农村小学教员，有一定的文化。一进门他就很紧张地说：“我妻子因子宫肌瘤出血于1996年8月8日在县中医院做了子宫切除手术，手术当中输血400毫升，感染了艾滋病，现在病情很重。我来问问，她是不是还有救？”我让他坐下，他不坐，只是站在中厅里，从衣兜里掏出他本人的HIV抗体化验单给我看，化验结果呈阴性，证明他未感染艾滋病。

我送他一些资料，并告诉他要注意的事项，要他注意医骗子，千万别上当。老贾临走时留下了他的家庭地址和电话号码。

2000年9月12日，我专程雇车去了一趟老贾的家。老贾的妻子玉贞躺在床上，她50多岁，面色黑青，极度憔悴，说话有气无力。玉贞告诉我说：“我最大的痛苦就是发烧，吃退烧药根本没用。每天腹泻五到十次，吃什么拉什么，经常恶心，进食量很少。”她只说了这几句话就已气喘吁吁了！我给她诊断之后，送给她一些对症治疗的药物，有退烧片、黄连素、藿香正气丸等。

走出院门的时候，老贾送我，我告诉他玉贞害的是传染病，要注意隔离，分开睡觉，老贾说：“我们结婚20多年了，一直这样睡觉。现在她有病了，我更不能离开她。”接着当我告诉他怎样正确使用避孕套时，老贾不相信地说：“那玩意儿不管用。”看来老贾听不进去。与他握手告别时，我再三叮嘱他有事情给我打电话。

20多天后，玉贞撒手西去。老贾告诉我，手术所在医院赔偿他两万元。一年后我又见到老贾，他很健康，他和三个孩子又化验了三次HIV抗体，结果均为阴性。这说明他们并未感染艾滋病。

像老贾这种遭遇者，何止他一人、一家！2001年5月5日，我赶往某艾滋病高发区，一上午就见到了四位艾滋鳏夫。他们各带领着两到四个孤儿，缺衣少食，过着极其困难的生活。如骆狮子，骨瘦如柴，衣衫褴褛，领着三个孩子，其中大女儿13岁，辍学在家带着3岁的患有艾滋病的弟弟。距离他们十几米远，就可以闻到他们身上的腥臭味。另外三家和骆家相差无几。更令人心寒的是，闫洼村一个失去母亲、随父亲生活的9岁小学生，整个冬天一直没有棉袄穿。直到2002年2月8日我送了他一件女孩子的花袄，他才终于穿上了棉衣。周围的人对他们都躲得远远的，甚至不敢从他们门前经过。

为什么会有这么多的妇女死于艾滋病呢？村里人告诉我：“农村人认为女人月月淌血（指月经），她们的血贱。当年刮卖血风的时候，很多家庭都让女人去卖血。”现在女人因艾滋病死了，男人既当爹又当娘。不少人摇着头说：“没有女人的家，就不像个家，没有娘的孩子连草都不如。真是太可怕了！”请看一个女孩给我的来信：

尊敬的高大夫：

我是上蔡县芦岗乡××村人，我父亲叫夏××。在1988-1993年间，这里涌现出卖血热潮。俗话说：“兴啥啥不丑”，我妈是个勤劳能干的人，处在贫穷落后的农村，为供我和弟弟上学，无法挣钱，她就走上了卖血这条路。这两年，我们这里好多、好多感染了艾滋病的人，都相继死去。我妈妈去年8月份化验也是艾滋病。到哪去治疗呢？高大夫，我只想对你说：我需要我妈妈！我可怜我妈妈！只要能治好她的病，让我做什么都可以！高大夫，茫茫人海能让我看到您那只高擎着的温暖、宽厚的手抚慰一个女孩冰凉的心吗？请给我回信吧！

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　夏 × ×

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2001年1月9日

读之让人落泪。

笔者当时在村里询问了不少没有感染艾滋病的鳏夫，问他们是否正确使用了避孕套，或采用过其他防护措施。他们答复：“我们不懂这种‘怪病’怎样传染，有啥防护可说呢？”他们从来就没有做过任何隔离预防措施，那为什么男方未被感染呢？可能是男性外生殖器皮肤及黏膜在健康状况下不易破损，因此艾滋病病毒感染的几率较小。

再追问他们的生活情况时，鳏夫们说，他们最大的痛苦是周围人的冷漠和歧视。这是因为很多人对艾滋病所知甚少，因而惧怕艾滋病引发的。请看2004年9月23日我收到的一封高中生来信：

高奶奶您好！

在陕西电视台看到您一心为拯救爱（艾）滋病患者（奔波）。而且您那么大年纪，却一直信心百倍，不怕苦不怕难不怕感染（艾滋病）病毒的危险，我打心底非常佩服。

爱（艾）滋病这个可怕的概念，让人一想起就会毛骨发寒（悚然）。我虽是一名高中生，但对这方面的知识太缺乏，以至于到旅馆睡觉不敢脱衣服，不敢用旅馆的杯子，甚至到饭店吃饭都非常担心ｗωｗ奇Qìsuu書còm网，怀疑这个碗是一个爱（艾）滋病患者刚吃过的。

不光是我，在我的周围都是一些比较正统的年轻人，一提起与性有关系的字眼都觉得不好意思，所以对这方面的知识所知甚少。在电视台上看到您赠书，想一览您的心血（之作）。

谢谢！

祝您晚年幸福

全家欢乐

　　　　　　　　　　　　　　　　　永寿县店头镇××村

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　××

1999年末到2000年初，我每次到艾滋病高发区去，都发现群众对艾滋病十分恐慌，他们走路说话都怕被传染，有的甚至因此全家搬迁。五年过去了，在某些鲜为人知的高发区，由于缺乏艾滋病预防知识，对艾滋病还存在普遍的恐慌。这不是个别现象，而是极其普遍的现象。这说明我们宣传艾滋病的力度还不够，需要加强有关的宣传，让公众知道艾滋病为何物，消除对艾滋病患者及其家属的冷漠与歧视。这才是预防艾滋病的最佳疫苗。

一个丈夫的悔恨

输血是为了治病救人，她却因输血失去了生命。

这不奇怪，也不只有她一人。据中新社2004年4月11日报道，卫生部最新统计显示，血液传播是目前中国艾滋病最主要的传播途径。中国艾滋病的血液传播占72.6%，居首位；经性接触途径感染占8.4%；母婴传播感染占0.3%，还有18.7%的传播途径不详。

这位42岁的妇女，自1995年中秋节后自觉乏力、厌食，她以为过节操劳累了，休息几天就会好。但几天后开始发烧，腹部逐渐胀大，11月6日在某市医院诊断为“腹部肿瘤”。

她很不相信地说：“1993年2月2日，我在县人民医院做过卵巢肿瘤摘除手术，当时我丈夫怕我身体条件差，要求医生给我输了两次血，总共800毫升。术后恢复很快，近一年来身体都很健康，怎么会又长了肿瘤？”

市医院的医生检查发现，她的腹腔几乎被肿瘤充满了！同时发现她腹部皮肤有多处暗紫色斑块，压着不褪色。病人极度消瘦，半个月来病情日益加重，高烧持续在39－40℃之间，并伴有咳嗽、恶心、呕吐，口腔溃烂不能进食。

1996年4月7日，医生给她抽了腹水、胸水，化验检查结果却是：未见癌细胞。医生惊奇地问她：“你卖过血吗？输过血吗？”她回答说：“两年前输过血。”医生叹了一口气，立即叫护士给她抽血化验，结果HIV抗体呈阳性，证明她患的是艾滋病。医生说：“艾滋病是一种无药可医的传染病，我们医院不收这类病人，你还是出院吧。”她丈夫再三询问医生，艾滋病的症状为啥表现是肿瘤？医生说，她的情况医学上称为机会性肿瘤。

机会性肿瘤是艾滋病的特殊症状之一，是指由于艾滋病所导致的人体免疫缺陷而发生在正常人体极少发生的肿瘤。临床常见有生殖器肿瘤、淋巴瘤、神经系肿瘤、非何杰金氏淋巴瘤、鳞状上皮癌、淋巴肉瘤等恶性肿瘤。

病人腹部肿瘤未曾取出，很难确诊为哪一类肿瘤，但她皮肤上的紫色斑块，就是“卡波西肉瘤”。这是一种皮肤的多发性血管性肉瘤，由血管增生而成，是艾滋病患者的特有症状，往往是病人死亡因素之一，最容易误诊或漏诊。

可惜她发现艾滋病太迟了，确诊仅十天后，她就不情愿地走了，留下两个孩子。

在下葬后第三天，她丈夫和两个孩子三人抽血化验，结果HIV抗体均为阴性，说明他们都没有被艾滋病病毒感染。这时，她丈夫明白了妻子的艾滋病是因输血感染的。他非常后悔，后悔变成了悔恨，悔恨不应该在妻子手术时给她输血。

于是他瞒着家人，搬个折叠床，拿块塑料布，带上妻子平时爱吃的食物，无精打采地，走啊，走啊，走到了亡妻的坟墓前躺下来了！到了夜深人静之时，在风雨声中，他多么希望能和亡妻再说句话。两天过去了，女儿和儿子见不到爸爸，出去寻找，邻居也四处找他，全村人都出来找他。在阵阵的风雨中，谁会想到他在荒野的坟茔旁伴着亡妻呢！

他的心已碎，他真是悔恨莫及，在悔恨中伴随着回忆。回忆妻子被艾魔吞没时的惨状，她又是如何表现求生欲望的；回忆她生前的脾气和爱好：爱吃什么饭菜，爱穿什么衣服，她打算做些什么样的事情；回忆他们婚前婚后的生活：十几年来，两人恩恩爱爱，夫唱妇随，从不吵嘴；回忆女儿和儿子在跟前嬉戏的情景。回忆又伴随着沉默，沉默使他石雕般地僵硬，表情木然，在回忆中他慢慢地知道和学会接受现实。

2004年4月6日，全国艾滋病防治工作会议在北京召开。中共中央政治局委员、国务院副总理吴仪发表讲话，强调要坚持求真务实，积极探索创新，动员组织全社会力量，不失时机地全面推进防治工作，坚决遏制艾滋病在我国快速传播和流行的势头。吴仪强调，要广泛深入地开展宣传教育，消除恐慌心理，增强自我保护意识，消除社会歧视，关爱艾滋病患者。要切实加强血站建设和管理，严厉打击非法采供血活动，高度重视解决医源性感染问题，严格控制血源性传播。

她失去了丈夫

中原地区艾滋病的传播主要集中在贫困农村，农民不知道如何预防艾滋病，患病后又无力医治，直到死亡临近，还不知自己究竟患的什么病！所以有的地区的农民将艾滋病称作“怪病”。由于艾滋病发作时，患者往往出现全身发热现象，还有的地区的农民恐惧地称它为“无名热”。

在我踏进某些村庄之前，只知道那里是艾滋病肆虐的村庄，并不清楚其为害的程度。进村之后，目睹一个个艾滋病患者和受害的家庭，才知道疫情比我估计的要严重得多。每遇到一个村民，我都会问他卖过血吗？我很想听他回答说没有，然而令人失望的是，从20多岁到60多岁，无论男女，几乎都会回答：“卖过。”令我尤为震惊的是，卖血次数少则几十次，多则千次以上，完全超乎我的想像。有的人从20世纪80年代初就走上了卖血之路，卖血史达十余年之久。

艾滋病高发区的患者，年龄集中于30至45岁之间。他们均已成家，并普遍有两个以上孩子，有的患上艾滋病之后仍未停止生育。这些人中以男性为多，1995年以来，随着他们的相继病逝，艾滋寡妇、艾滋孤儿问题开始浮出水面。

同艾滋鳏夫类似，我把丈夫因艾滋病死亡，自身没有感染艾滋病病毒的妇女，称为“艾滋寡妇”。这些寡妇有年轻的、年老的，有多年寡居的、新近寡居的、将要寡居的，不管她们属于哪种情况，处境都非常凄凉！

2001年1月，某县一名卖血农民许保×，八天内抽了17000毫升血，体内几乎没了蛋白，浑身浮肿，发烧。还没检查是什么病，三天后就死了。许保×的儿子叫黑蛋，刚刚4岁。2002年3月20日，我和两名记者去该县看望黑蛋母子，她大娘紧张地站在房顶上监视着我们——怕我们是来给黑蛋娘“说媒”的人。

黑蛋大娘对陌生人来访如此紧张，事出有因。在艾滋病高发区，丈夫患艾滋病死亡后，妻子往往迅速改嫁，速度最快的仅有三天。对于这些未亡人来说，家里死了男人，不改嫁就难以维持生计。即使有的本身已是艾滋病患者或病毒携带者，也会隐瞒病情。然而，由于女人改嫁后，往往把子女扔给其爷爷、奶奶或叔叔、大伯抚养，给后者增加了格外沉重的负担。

2000年10月的一天，我在另一个县见到了金某。她才32岁，长得很健壮，不善说话，正在忙活家务。她有三个孩子，二男一女，其中长子11岁，小女儿才3岁。小女儿是丈夫田某得病后才出生的。田某1996年中秋节在集市上卖蔬菜时被一辆大卡车压断左腿，在县医院手术截肢，因出血过多，输了三个人的血。2000年春开始发病，全身乏力、发烧、厌食，当时以为只是患了感冒，就在当地治疗，不料越治病情越重。直至2001年8月在省医科大学附属第一医院检查HIV抗体呈阳性时，才知道是艾滋病。这对田家来说，无异于晴天霹雳，他们全家顿感万念俱灰。医生又让金某及老人、孩子等八人检查HIV抗体，都呈阴性，说明他们均未感染艾滋病。

从此金某陪着丈夫田某，每日不离左右，她把孩子交给了娘家的二位老人，她的父母说：“孩子在俺这读书，不受欺负。在他们村上学，其他小孩骂他是艾滋病。”我问金某，他们夫妻过性生活时是否用避孕套防护，她说：“我们一直不知道他害的啥病，农村人谁懂得防护呢？自从确认是那个病以后，医生教我用避孕套。他病得这么严重，已没有性生活能力。我也不想活了，我很想和小田一起死。”她停了一下又说：“两家都有60多岁的老人，还有三个孩子，俺俩一块走了对不起他们，这样我才支撑着活下来。”

一个月后，我听说小田死了。金某全家又化验了两次HIV抗体，都是阴性。金某没有改嫁，有位知情人告诉我：“这些艾滋寡妇，不是她们不想嫁人，是害怕改嫁之后，受别人的歧视和虐待。”

金某过得怎么样呢？请看她给我的来信：

……我认为田×的艾滋病就是在××医院输血所致。我是农村妇女，文化不高又不懂法。再加上我家无钱打官司，请求上级领导、新闻媒体伸出援助之手，帮我讨回公道！救救我，救救我的孩子！现在我的两个儿子在初中上学，大儿子今年考高中。我的孩子都是成绩优良，成绩在班前几名，但我那（哪）里有能力供孩子上学？小女儿又到了上学年龄，更使我愁上加愁。请您帮我，给我一点生活的希望吧！

　　　　　　　　　　　　　　　金×于2004年4月10日

另有华某，儿子10岁，丈夫因卖血建房染上艾滋病，1998年12月死亡。1999年春节后她带着孩子又嫁人了。过门后不久，男方知道她前夫死于艾滋病，便对她百般虐待，把她关在屋里不让她外出，说她丢人现眼。稍有不顺，便拳打脚踢，甚至用烟头烫她。

一年半之后，华某生了个女孩。这时她后夫开始出现发烧、腹泻、咳嗽等症状，他说是华某气的，其实他早在1995年左右就多次卖血。2000年秋，他被诊断为艾滋病，不久死亡。华某生活很困难，她曾带着两个孩子去防疫站检查HIV抗体，三人均为阴性，说明母子三人均未感染艾滋病病毒。

以上案例仅为代表，艾滋寡妇又何止这几人？是什么造成了她们现在的境遇？华某的话具有一定的代表性。当我问她是否用避孕套防护时，华某十分气愤，她连珠炮似的说：“谁见过那玩意儿（避孕套）？给病人发那玩意时，发给谁，谁都不但不要还骂人。那玩意儿能救艾滋病人的命吗？都是你们宣传‘干坏事’才得艾滋病，弄得好人都抬不起头来。我们的病是‘血祸’、‘人祸’害的，害得我们好苦、好苦啊！”

尉氏县刑庄乡曲楼村是艾滋病的高发区之一，原大队支书丁老汉当年积极支持卖血活动。据他说，那时候卖血是光荣，不卖血就是懒汉，思想落后。卖血还能治病，不得高血压。谁知道卖血会落下了这病呢？早知道这样，打死也不去卖血。

卖血并没有使农民走出贫困，令人望而生畏的医疗费用，使他们更加困顿。艾滋寡妇失去了丈夫，生活艰难。更使她们痛心的是，饱受周围人的歧视，处境凄凉。

丁老汉在我家取了几百本书、几千份防艾宣传资料送往当地老乡手中，大力宣传防艾知识，使那里的老乡对艾滋病有了一定的认识。但这还是少数地方，我所到之处多还是谈艾变色。实际更可怕的是卖出的血输给了谁，谁又会因此感染艾滋病！又有多少无辜的家庭、无辜的个人从此生死相隔？

老年丧子的苦与忧

被艾滋病夺去生命的一些青壮年，他们身后留下的不仅有子女、配偶，还有年迈的父母。这些老人未感染艾滋病，他们不但个人生活无着，而且还要负担子女留下的遗孤，生活雪上加霜，度日如年。

2000年10月31日，我们一行三人赴程老村。该村是艾滋病高发区，那里的赵医生，走村串户，多年来为艾滋病患者送药、打针、输液，每天置身于艾滋病患者中间，为他们尽心尽力地服务。这天上午我们找到赵医生询问艾滋病患者的情况时，他一连说出几十人的姓名，其中已死去的有十几人，他还指着对面的小理发屋说：“理发店的老板才32岁，前天刚死。门口流泪的老太太是他妈妈。”

赵医生热情地骑着摩托车，带我去村里看看。翻过几道沟和水坑，半小时后，我们到了一户老夫妇家。两位老人均已80多岁了，身体还好，老太太正在院内扫地。老汉热情地把我们迎进院里，指着三间瓦房说：“这房是娃们卖血挣钱盖的，他俩走了，我俩守着这座房和他们的两个孩子过日子。俺俩年纪太大了，不能下地干活，全靠亲戚们救济点粮食吃。”老汉还指着赵医生告诉我：“娃有病时吃药欠诊所的钱，一年多了也没有还上。”这里的艾滋病患者太多了，乡亲们一直欠账，诊所也快支撑不住要关门了，这个情况赵医生曾向我谈起过。看着两位老人泪眼婆娑，赵医生向我解释：“这两位老人怕咱们是来要账的……”

说话间，蹦蹦跳跳地进来两个蓬头垢面的小孩，有八九岁的样子。他们一进门就嚷着要吃馍。老太太流着泪说：“今天没有馍，锅里只有黄糊糊（玉米粥）了。”两个孩子也不说什么，端起碗来争着盛碗粥，蹲在墙根，大口大口地吃。没有菜，更别说肉了。我们看了非常难过，我拿出两张50元的人民币递给孩子。老太太说：“天冷了，孩子还没有棉袄，这下可好了！”这时我才注意到，两个孩子还光着小脚。

老汉送我们出院门时说：“俺俩年龄太大了，能活几天呢？孩子的姑姑、叔叔也得艾滋病死了。他们有个姨，家里孩子多，生活也不好，她也害有那个病（指艾滋病）。”走了很远，我内心还很难平静，他们的日子太艰难了。

赵医生说这两位老人和孩子都去市里防疫站化验过HIV抗体，都是阴性，说明他们并未感染艾滋病。

吃过午饭后，我们又去了张坡楼村，见到了张小豪（化名）和他的奶奶。小豪才4岁，父亲因艾滋病已死一年多了，母亲改嫁不知去向，68岁的奶奶带着小豪生活。奶奶一对小脚，不能下田劳动，只能靠他姑姑送些粮食生活。村里的人谁见谁躲，怕他们带有艾滋病病毒，有些人甚至连话也不敢对他们说！我问小豪的情况，村医告诉我说他们都去检查过了，他们的HIV抗体都呈阴性，没有感染艾滋病。

午后我们又走进另一村庄时，路上遇到两个小孩。相距十几米远小孩就向我们招手，我问这孩子为什么这样好客，一个艾滋病感染者告诉我：“他们父母都因艾滋病死了。男孩10岁，女孩6岁，现在跟着他们65岁的奶奶生活。因为他们知道外来人会援助他们，所以他们特别欢迎外来的陌生人。”

这些老人已近垂暮之年，让他们唯一放心不下的是，在他们离世之后，孙子、孙女们的生活由谁来照顾，教育问题又由谁来解决？

张老太今年77岁，有四个女儿和一个儿子，老伴因病早逝，目前带着7岁的孙女和6岁的孙子。张老太的四个女儿都卖过血，其中二女儿、三女儿已经因艾滋病死亡，大女儿和小女儿现在正在病中。儿子和儿媳从16岁起就卖血，儿子染上艾滋病，害了一年多，把积蓄也花光了，于2001年冬天病死，儿媳也感染了艾滋病，她难熬苦日子，丈夫死后不到100天，她抛下一双儿女改嫁走了。

张老太多病缠身，走起路来颤巍巍的，她告诉我村里分的田已经抛荒两年，家里住的还是土坯房。张老太说当年儿女卖血钱都买粮食吃了、买衣服穿了，还有就是为儿子娶了个媳妇，根本盖不起砖瓦房。

两个孩子原在本村小学读书，现在失学在家，每天跟着奶奶一起捡垃圾。“南京爱德基金农村助养计划”每季度资助张家112.5元。2003年春节前夕，村里可怜祖孙三人，给他家扯上电线，免费使用电灯。

我在张老太家中看到，屋子里没有什么值钱的家当，全部加起来也卖不了50块钱。烧饭用的是玉米秆，锅里是玉米粥，连一点油也见不到，更谈不上吃肉了。这是春节刚过十天的情景。

张老太哭着说：“孙女小真模样长得周正，人也聪明，上学期语文考了95分，数学得了满分。给她化验过，没有染上艾滋病，我就盼着能有好心人领养她！”

村里另一位张老太今年68岁，她的老伴在1962年“自然灾害”时期饿死了，此后贫困的日子就一直伴随着她家。因贫穷他们梦想致富，她的五个儿子和四个媳妇都卖过血。老五因家贫没有娶上老婆，张老太跟着老五一块过日子。现在老五也有病不能劳动，娘俩的生活过得很拮据。

2001年8月，老四在外省煤矿打工时一条腿被砸断了，路都走不成，生活非常困难；老四媳妇在煤矿因艾滋病发作，无钱医治，她想回到老家方便些，不料乘火车回来时，死在了回家的火车上。他们有子女两人，女儿10岁，在本村小学上三年级，儿子5岁，在学前班读书，因缴不起学费，他俩今年都辍学了。前几天他俩检查了HIV抗体，结果5岁的儿子是阳性，说明他已感染了艾滋病病毒，这几天他又发烧了！

老三夫妇两个均因患艾滋病，于2001年底和2002年初先后病死。他们有两个女儿，分别为12岁、10岁。他们死后，房子也快塌了，不敢住人，两个女孩被她姥姥收养了，因姥姥家境贫穷缴不起学费，两人都辍学在家。

老二患有艾滋病，媳妇因艾滋病已死两年了。三个儿子分别为15岁、14岁、12岁，都因贫困失学，为了生计，孩子们在河滩里挖沙卖钱。

大儿子、大媳妇都患有艾滋病，天天求医吃药，钱也花光了。他们有四个孩子，其中三个女儿，分别为16岁、14岁、11岁，全部辍学在家，小儿子4岁，也患有艾滋病。

在2003年春节前，我来到了张家。他家冷冰冰的，没有存粮，也没有取暖的煤，只有几块巴掌大的红薯，锅台上、饭碗里找不到一滴油，更不要说肉末了。张老太几近哭泣地反复地说：“谁能给上级说说，能不能照顾一下我们家的这几个孩子上学读书？将来没有文化怎么办？他们没文化这一辈子就只能永远受穷！”

逝者已逝，留下的老人们如何度过他们的晚年，孩子们又如何面对他们未来的人生，这是一个很现实的问题。面对现状，他们都很无奈，只会痛哭。有人问我现今有多少这样的老人，我只能实话实说：太多了，不计其数。他们是不同寻常的弱势群体，有良知的人们啊，关心他们，伸出援助之手吧！

女大学生未婚先孕死于艾滋病

一位23岁的女大学生得艾滋病死了，很多人不敢相信这个事实。据医生说，她16岁时，因宫外孕大出血休克，输血感染了艾滋病病毒，七年之后，确诊为“艾滋病”。

她叫柴小娟（化名），3岁时父亲离家出走，20年来母女相依为命，靠出租房屋来维持生活，日子倒也无忧无虑。她从6岁开始上学，成绩一直名列前十名。母亲为了她能读个好的学校，10年内搬了四次家。初中毕业后，小娟顺利升入重点高中，那年她才15岁。

小娟长得俊俏，活泼爱动，还会跳舞唱歌。在高一上半学期的一次晚会上，她认识了一个比她大一岁的男同学，两人很谈得来，很快产生了感情。恰巧男生父母在外地上班，小娟就经常到男生家中幽会。在一个大雪降临的日子里，两人谈到深夜，随后同居了。有了第一次，第二次、第三次接踵而来。之后，小娟在男生家住宿成了常事。她妈妈知道之后，劝她不要早恋，和男朋友分手，她不听，反而一气之下连母亲的面也不见了。

16岁的生日刚过，小娟发现自己怀孕快两个月了。她和男朋友不敢告诉其他人，自作主张悄悄买了一剂打胎药吃了。三天后下部开始出血，流血10多天也不见胎儿流出来。到第14天晚上突然发生大出血，把他俩吓坏了。男朋友叫了一辆三轮车，急忙把她送进某人民医院，急诊净宫、输液，还住了一天医院。小娟出院后小腹阵阵作痛，下部一直出血一个多月，她自己在街上买了一些中药丸，吃了之后，第二个月的月经又来了，出血量很大，还有不少血块流出来，小娟几乎晕过去。此后经常下腹疼痛，白带多，月经也不规律了。

半年后，一个不见星月的夜晚，小娟在梦中突然腹部剧痛，如刀割一般，一会儿就昏过去了。她妈妈急忙找人把她抬到医院，医生诊断为“宫外孕”。小娟妈吓坏了，她一切听从医生安排，手术切除了右侧输卵管，并在中心血库取了600毫升血浆输了，住院八天就出院了。为了不丢面子，她们对外说，这次住院是得“急性阑尾炎”开刀了。

小娟出院后身体一直不好，学习成绩下降了。高考时她报了艺术学院，被某大学声乐系录取。在四年的学习期间，经常生病，不是感冒发烧，就是拉肚子生疮，她本来是个漂亮的女孩，到后来变得憔悴不堪，脾气也越来越古怪，她的那个男朋友也离她而去。小娟的精神很不好，她妈妈尽最大努力来照顾她，但也无济于事。2003年6月她勉强支持到毕业，大家都以为她是因失恋精神受刺激，身体不好。

此后，她天天发烧，口腔溃烂不能进食，到处求医，病情日渐加重。2004年端午节，小娟吃了一个苹果后发生腹泻，每天腹泻20多次，三天后出现了脱水。医生在检查时怀疑她感染了艾滋病，询问得知她有输血史，于是抽血化验HIV抗体，结果呈阳性。小娟感染了艾滋病的消息传开之后，周围的人怕传染，谁也不敢再来看她了，只有她妈妈陪伴在她病床前。小娟精神崩溃了，不吃不睡，哭笑无常，寻死觅活。32天后，她抛下疼爱她的母亲西去了。

柴母已50多岁了，她多次去医院、防疫站，抽血化验HIV抗体均为阴性，表明她没有染上艾滋病。但她终日以泪洗面，感到生不如死，非常地后悔。她说：“我没有把女儿教育好，如果女儿没有早恋就不会吃药打胎，更不会做流产手术，不会因宫外孕大出血，也就不会输血，不输血哪会招来艾滋病，最后送了命呢？”

她更恨腐败带来了“血浆经济”，造成艾滋病病毒污染了血源，女儿就是因为输“艾滋污血”走向了不归之路的。她想到法院告医院，但医院不承认，她也拿不出当时输血的证据来。

柴母越想越后悔，她想到以自杀了结自己的生命，她甚至想到投毒、杀人来报复社会，但都被好心人规劝制止了。现在，她只能在对女儿的回忆和悔恨中度过余生。

歧视艾滋病的恶果

李保国夫妇看着眼前失去父母的幼小的孙子和孙女，哭干了眼泪。

李保国的儿子李志星杀了八个人，自己投井自杀，从此李保国背上了杀人犯家属的坏名。李志星为什么杀这么多人呢？原来，他因卖血全家都染上了艾滋病，妻子因艾滋病死去，两个孩子都在生病，全村人都歧视、敌视、冷落他们，他因此仇视社会，做出这种过激的行为，以致祸及无辜！

家住平舆县后刘乡马李坡村的李志星家境贫穷，为了娶媳妇，拼凑彩礼钱，开始卖血。好不容易娶了个媳妇，一起生活时间不长，媳妇又走了。为了再娶媳妇，他继续去卖血。他在血站认识了一个姑娘，花了不少钱，终于和这位姑娘结了婚，生了一男一女两个孩子，但仍然靠卖血来维持生计。他和邻里从未发生过纠纷，与大家和睦相处，一度日子过得还不错。

2001年秋，李妻开始生病，四处求医，久治不愈，花了不少钱，家中积蓄也花完了。2002年4月她在县医院检查确诊为艾滋病，住院治疗几个月无效，出院后在家用偏方单方，半年后就死了。李妻在生病期间，人们都不敢接近她，说她害的是丑病、脏病，连娘家人也不敢来看她，直到她死亡也没有一个人在李家露过面。

同时，李志星和他两个孩子也被确诊为艾滋病。这个消息传出之后，李家的左邻右舍怕极了，他们怕空气和风传来艾滋病病毒，使自己染上艾滋病，周围四家邻居搬走了三家。他房屋周围种的菜谁也不敢摘回家吃，甚至走路也要避开李家的大门。他家门口的一口井再也没人敢去挑水了。村里的小孩见了李家的孩子，要么跑开，要么围着打他，还会大喊大叫“艾滋病快滚开”。农村邻居间互相借用东西本是很平常的事，特别是日用品、农具之类的物件，但自从知道李志星得了艾滋病后，无论他借什么东西，邻居们谁也不肯借给他用。有一次，他用手摸了一下邻居家的柳条筐，邻居就把他摸过的柳条筐给烧掉了。

李保国夫妇也因此和儿子媳妇分开另过。李母说：“自从知道儿子儿媳害了艾滋病之后，就和他们分了家，并且再也没有踏进志星家门一步，也不再让孙子和孙女来自己家玩耍。要为儿子家准备一些饭菜时，还是在自己家里做好，再从自己家饭盆倒进儿子家的饭盆，送菜送饭时，也不进儿子家的屋门。”

李志星的儿子该上学了，为入学的事情他跑了很久。开学了，他把儿子送去，儿子看见小朋友很高兴。不料老师说：“你回去吧，孩子有艾滋病，不能接收。”李志星不服气，儿子活蹦乱跳，能吃能喝，不叫上学不行。他找到了县里的律师，律师又给他找了教育局，教育局找了校长，校长说：“其他学生知道李家孩子有艾滋病，他们纷纷提出如果让他进来读书，他们就要转学！”李的儿子哭着离开学校回家了。

李志星一气之下，把两个孩子送到县里留在艾滋病检测中心，之后中心把孩子送到市政府，市政府又把孩子送到县民政局，县民政局又把孩子送到乡政府，乡政府又把孩子送回李志星的家，足足折腾了两天多。李志星看见孩子回来以后，抱着两个孩子哭了一天一夜……

因为怕艾滋病，村里人不断向村委会、乡政府反映，要求政府采取措施，把李志星全家隔离起来。李志星忍无可忍，几次站在村子中央破口大骂，骂血头、黑血站害人！这样闹了一年多，也没有引起当地干部的注意和重视，更谈不上制止李的行为和对李家人给予照顾了。这样一来，本性平和、勤快的李志星逐渐地田里什么活也不干，两个孩子也不管，脾气变得很不正常，越来越暴躁，张口骂人，抬手打人，有时他深夜站在亡妻坟墓前大哭大骂。

在这种情绪的激化下，2003年4月21日早晨，血案发生了：李首先杀了他邻居的妻子和儿子，然后一路杀出去，共杀伤9人，其中8人死亡。当村民们出来围堵追赶他时，大伙儿问他为什么要杀这么多人，连孩子也不放过。李大喊大叫地说：“谁让你们欺负我家，瞧不起俺，你的孩子打我的孩子！”李拿着刀，横眉怒目地喊着说：“谁敢靠近我，我就杀了谁！”大伙儿越聚越多，李志星越发疯狂，又砍伤几人，最后一头栽入了深水井里，自尽了。

不少人说，李志星不是天生的杀人狂，是歧视艾滋病患者逼出来的，正是对艾滋病患者的歧视导致了李志星的心理变态，最终报复社会，殃及邻里善良的无辜者。

以上就是事件的经过，这是歧视艾滋病患者造成的恶果！此后，李家的老人与幼儿又该如何生活呢？用四个字来形容，就是“贫病交集”！此类事件是第一例吗？是最后一例吗？值得人们深思！

附：艾滋病的家庭内传播

桂希恩（武汉大学中南医院传染科主任）

当一个人感染了艾滋病病毒，他（她）就会把艾滋病病毒带进家庭。人们自然要问，他（她）的家人是否都会受到感染？

根据卫生部公布的最新统计数字，中国艾滋病感染者已超过100万人，其中存活者约为84万人。数以百万计的家庭成员受到多方面的压力，并担心自己是否会受到感染。

就全球的情况而言，大多数艾滋病感染者是通过性接触感染的。在家庭中，夫妻关系是否会传播艾滋病呢？答案当然是肯定的。但是，不同的家庭传播几率不一样。

作者调查了国内131对夫妻，一方因卖血或输血而感染艾滋病，夫妻性生活未用安全套，６年以后，配偶受到感染者18人，传播率13.7%，平均每年传播给对方的机会是2.3%。

作者调查了另外13对夫妻，其中一方因嫖娼或卖淫而成为艾滋病感染者，配偶受到感染者７人，夫妻传播率53.9%。

为什么会有上述显著的差别？这是因为，有婚外性行为或多个性伴侣者，常合并感染梅毒、淋病、尖锐湿疣等可治愈的性病。这些性病患者常有生殖器黏膜破损，而精液或阴道分泌物中艾滋病病毒含量特别高，故有大量被艾滋病病毒专门侵犯的靶细胞停留在生殖道，极易传播艾滋病。

有人统计，与并发性病的艾滋病病毒感染者发生性接触，平均5-10次性行为就可能感染艾滋病，有的人一次性接触就受到感染。

但是，供血或输血而感染艾滋病者，一般只有一个性伴侣，没有患其他性病，因而不容易通过性行为传播艾滋病。有人统计，平均700-1000次以上性接触，才可能将艾滋病病毒传给对方。

家庭内传播的另一重要途径是母婴传播。孕妇在怀孕、分娩或哺乳时，可将艾滋病病毒传染给胎儿或婴儿。作者调查了国内109例HIV抗体阳性的母亲，她们所生育的143名子女中，54名被艾滋病病毒感染，母婴传播率为37.8%。少数属宫内（怀孕时）传播，部分是哺乳传播，多数是分娩时传播。

应该指出，上述统计结果，是在母婴之间未采取任何阻断措施的情况下发生的。特别要强调的是，母婴传播不等于母子或母女传播，因为母婴传播只发生在婴儿断奶之前。感染艾滋病病毒的母亲不会将疾病传染给自己感染前出生的子女。1992年艾滋病传入某村，作者的实地调查证明，该村1992年前出生的儿童，无一人因母婴传播而感染艾滋病。这再次证明，艾滋病母婴传播仅发生于怀孕及哺乳阶段。

作者调查了父亲HIV抗体阳性、母亲HIV抗体阴性的家庭32户，所生子女50人均未感染艾滋病。这说明HIV抗体阳性的父亲一般不会将病毒传染给子女。

我们还观察到，12名因输血而感染艾滋病的儿童，他们的父母及兄弟姐妹，无一人受到传染。儿童不供血、无性行为，不会将艾滋病病毒传给他人！

蚊虫叮咬人体不分性别和年龄，在作者调查的数千人次中，没有一例表明通过蚊虫叮咬可传播艾滋病病毒。蚊子不会传播艾滋病，一般生活接触也不会传播艾滋病，这个论断是可信的。

有人认为，在供血和输血导致艾滋病传播的地区，阻断血传播，艾滋病的流行就会得到控制，随着艾滋病患者的死亡，防治艾滋病的任务就可大功告成。这种看法是危险的。

作者调查的242户家庭中，77户发生了家庭内传播，占31.8%。另外，有些艾滋病女性感染者因生活贫困等原因，走上了性服务的道路，还有的男性艾滋病感染者嫖娼，这无疑也促进了艾滋病的传播。

预防艾滋病的家庭内传播，应当从婚检做起，鼓励婚前进行医学检查。虽然目前中国法律未禁止艾滋病感染者结婚，但双方必须相互知情并慎重对待婚姻问题。鉴于存在性传播的可能性，若一方为艾滋病病毒感染者，过夫妻生活应当使用安全套（但安全套并不能完全保证不受感染）。若患有普通性病，应积极治疗。要忠实于自己的配偶，切忌发生婚外性行为。艾滋病病毒的发现者、法国科学家蒙泰尼尔（Luc Montagnier）说：“人类如不改变自身的行为，我们与艾滋病的斗争终将失败！”这语重心长的话语，值得所有人深思！

母婴传播占艾滋病家庭内传播的第一位。为阻断母婴传播，应鼓励HIV抗体阳性的育龄妇女避孕。已怀孕者，应劝其终止妊娠。对坚持继续妊娠者，要提供医学咨询及药物阻断等预防措施，分娩后婴儿应实行人工喂养。

儿童艾滋病患者是无辜的，且他们一般不会将病毒传染他人。阻断母婴传播易取得成效。作者认为，在尚不能全面控制艾滋病流行的情况下，应首先保护好儿童。儿童是人类的花朵和未来。防治艾滋病，儿童和妇女优先！

三 艾滋孤儿在哭泣

本章十节（包括附录），述说了“艾滋孤儿”的生存状况。“艾滋孤儿”即那些患艾滋病死亡者留下的遗孤，他们本身没有感染艾滋病，是健康的孩子。他们与“艾滋病孤儿”不同，“艾滋病孤儿”指父母双亡，且自身感染艾滋病的儿童。这都是我的命名，是《现代汉语词典》、《辞海》和《汉语大词典》中都找不到的名词。

艾滋孤儿的现状，简单地说，就是普遍生活无着。虽然政府三令五申强调必须对他们进行照顾，但获益者毕竟不可能是全部的孩子。教育的欠缺又造成他们浪荡成性，不思进取。笔者已做过尝试，即便为他们支付学费而不加以督促，他们也很难完成九年义务教育。如果对此不能抓紧解决，他们会成为文盲、法盲，将来会危及社会！我们国家要发展经济，要搞建设，要增强国力，必须对此引起关注！

更可怕的还有社会对艾滋孤儿的歧视。很多学校拒绝接受艾滋孤儿入学，有些人把他们看得像瘟神一样，避之唯恐不及！这是由于宣传不力，公众对艾滋病缺乏了解之故。这些孤儿缺吃少穿，不知遭受了多少白眼，男孩子十三四岁就出去做苦力、当童工；女孩子更惨，亲属要么逼她们嫁人，要么逼她们出卖肉体！

国家的求助政策出台以后，艾滋孤儿的情况又出现了新问题。可以这样说，艾滋孤儿现在又变成了“唐僧肉”。不少骗子与贪官等“冷血”要借机发艾滋孤儿财，大办孤儿院、孤儿学校。我不排除他们中有人是真正为了孩子，但不少人在这项工作中有“猫腻”。这些机构有的名存实无，还有的收的根本不是艾滋孤儿，甚至连孤儿也不是，是为了占国家政策的便宜找人冒充的。少数领养孤儿的家庭，也在勒索钱财，中饱私囊，把孤儿当成“摇钱树”！为此，我写了一首诗：

艾滋孤儿的奇遇

家徒四壁谁人知，艾滋孤儿真传奇。

艾祸如火又如荼，掩掩捂捂知之迟。

青壮无辜艾下死，留下遗孤谁抚育。

堂上掩面只会哭，膝下幼儿在泣涕。

老人上前言真事，悲泪盈眶痛刺腹。

闻知孤儿特可怜，衣食住行多无着。

九年教育难完成，心理仇恨更可悲。

本应人道施救助，奈何“冷血”视为肉。

你争我夺“为孤儿”，真实获益何人述。

孤儿不是唐僧肉，苍天无知奈其何。

艾滋孤儿的生活

艾滋病直到今天，仍是不治之症，它夺走了许多青壮年患者的生命，每一个死者身后都会留下一到三名孤儿，甚至更多，我称这些孤儿为“艾滋孤儿”。艾滋孤儿本人并未感染艾滋病，但他们却在贫困、失学、歧视和别人的冷漠中孤苦伶仃地生活着。这些孩子若一直处在生活无着、失去教育机会的境地，长大后他们将成为文盲、法盲，极可能扰乱社会，甚至走上犯罪的道路，严重影响社会的安定。现将我了解到的艾滋孤儿的情况告诉大家。

2001年11月的一天，上海一位姓纪的女士（未透露名字）来电话对我说:“我想供养一个艾滋孤儿，为社会弱势群体尽些微薄之力。”随后她寄来了300元钱，让我转交给艾滋孤儿，并要求日后与孤儿保持联系。这真的让我很为难，因为我了解到，许多孤儿接受外援非常困难，在他们周围总是有人设法作梗，扣留他们的信函和钱物。即使他们收到了，也不知道写回信或因没有文化无法回信。我考虑再三，想到了李汉×家，他的内侄会写信，可以与纪女士保持联系。于是，我决定将李汉×家的两个孤儿介绍给纪女士。

2001年5月5日，我曾去过李老汉家。那时候，他的儿子李×印、媳妇高×因患艾滋病都已死亡，只留下一双儿女：10岁的李×军和7岁的李亚×。因为艾滋病，他俩的伯父也死了，姑姑危在旦夕。他们的奶奶受不了如此打击，患了脑溢血，瘫在床上，生活不能自理。他俩跟着爷爷艰难地生活着，境况甚是凄凉。

2001年11月30日，我把纪女士的300元钱寄给了上蔡县杨屯乡张宇村的李老汉。因那段时间雨雪纷飞，邮路困难，钱寄出半个月后的12月16日李家才收到汇款。李老汉收到钱后又高兴，又害怕。他高兴的是今后孙子、孙女能够继续读书了，害怕的是将来寄钱人会向他要钱讨债。他不相信世上还会有这样不要任何回报的好人。为此，我几次在电话中向他解释，他终于接受了纪女士的馈赠，并回信介绍了他们家的遭遇。

2002年1月16日，纪女士从上海来电话，感谢我为她提供了两个孤儿的联系方式，她说：“这两个孩子太可怜了，我马上给他们寄去下学期的学费。快过年了，我还要给孩子寄些糖果等吃的东西……”

有人问我为什么掌握这么多孤儿的情况？我是这样回答的：我从1996年开始宣传“防艾”，这些年来走过十几个县市，几十个乡镇，百余个村庄，见到的艾滋病患者和感染者逾千人，收到的来信已超过一万封，了解的情况越来越多。目前艾滋病患者与艾滋孤儿的比例大约在1∶1.5或1∶2，甚至更多，情况十分严峻，不能轻视。艾滋病具有传染性，但艾滋孤儿并未感染病毒，他们是无辜的。我们每一个人都不应歧视他们、冷落他们，而要给予他们更多的温暖、关爱与帮助。我呼吁社会各界人士都要献出自己的一份爱心，帮帮那些可怜的孩子，帮帮他们的家人！

2001年10月21日，一位艾滋病患者带着一个8岁的小女孩，气喘吁吁来到我家。他一进门就哭丧着脸说：“我和孩子她妈1995年一起卖血，现在都病得快不行了，她妈拉肚子、发烧已不能起床了。|Qī-shu-ωang|我求求你为孩子找个家吧，只要她能有口饭吃，俺们死了也放心啦……”小女孩站在那儿一直流泪。孩子很瘦小，一点儿也不像8岁的孩子。患者从口袋里取出一张孩子的化验单给我，上面写着“血HIV抗体阴性”——说明孩子无病。

尉氏县曲楼村70岁的农民张秀×的儿子因患艾滋病于2000年10月死亡，2001年5月媳妇也因艾滋病死亡，只留下9岁的正在读小学二年级的孙子建龙。一次建龙要缴160元学杂费，张老太因家中无钱，急得坐在门外大哭。她要把建龙送到市孤儿院去。她说：“孩子到了那里，好歹有口饭吃，有学上。”可是建龙紧紧抱着院子里的一棵大树，死活不肯走……

我听说这个情况后，于2001年11月19日给她寄去400元钱，让孩子读书。张老太不会写信，她在2001年12月13日来到我家，哭着对我说：“建龙这孩子命毒，村里人都说他是一条毒龙，把父母都克死了。现在他改名叫建设了。”在那片贫瘠的土地上，有不少青壮年因卖血染上艾滋病死亡，留下的孤儿住在他们卖血盖起来的砖瓦房里痛苦地生活着。这些孤儿的名字中并没有“龙”字，那么，他们的父母又是谁克死的呢？

2001年12月下旬的一天，一位艾滋病患者给我打来电话，说农村太冷了，很多艾滋孤儿还没有棉衣，有的孤儿手脚都冻烂了。我很快给孩子们捎去了几十件衣服，但艾滋孤儿人数太多了，这仅仅是杯水车薪。他们被笼罩在艾滋阴影下，谁能理解、关心这些无辜的孩子呢？

我和很多艾滋孤儿谈过话，他们迫切希望有饭吃、有衣穿、有学上。他们的亲人面对他们这些微小而又合理的要求却显得很无奈。2001年4月30日我在某艾滋病高发区一个小学调查，100多名学生中有29个艾滋孤儿。当时有个姓董的9岁女孩，眼泪汪汪地拉着我的手说：“高奶奶，您救救我妈妈吧！我不能没有妈妈，我爸去年害那个病死了，我不能再失去妈妈了……”孩子撕心裂肺的哭声让在场的人无不流泪。2002年1月，该校彭校长来信说：“我校的艾滋孤儿去年毕业时已经走了9个，现在又已增加到33个，数目一直在增长。”这些可怜的孩子们，谁能救助他们呀！

自2002年以来，有些艾滋孤儿的遭遇更令人痛心，他们现在已不是单纯的缺吃少穿、生活无着，而是出现了更为悲惨的境遇。

他们的父母因艾滋病双亡，而时下人们对艾滋病知识了解甚少，他们不敢接近这些无病的孩子们，怕染上艾滋病。孤儿的亲属们呢？他们逼孩子打工挣钱，那些只有十三四岁的小男孩被迫出去做苦力，不少孩子在建筑工地上装卸石子，或在河滩上挖沙，稍有怠慢就要挨打。如小团伟的父母因患艾滋病双双亡故，留下三男一女四个孩子。老大17岁，老二15岁，均已辍学外出打工二年多了，老三团伟才13岁，正在读书，每学期我都给他寄学费。但他伯父伯母不让他读书，叫他去装卸石子挣钱！这种现象并非发生在小团伟一人身上，有的好心人愿意供应孤儿读书、生活，他们的亲属却不同意，他们一心只想拿孩子来赚钱。已经发现有的孩子受不了这种重体力劳动，流落到社会上偷盗，被判劳动教养，如程某。

女孩就更惨了，十四五岁就被那些无赖和三四十岁的老光棍们盯上了，他们用尽手段把这些少女弄去做小媳妇。2002年八九月，我帮助一个14岁的少女打官司，终于把她从一个30多岁的无赖那里解救了出来。风闻某地一个15岁的少女，在一个40多岁的老光棍那里，我正在设法解救她。在今天这个金钱至上的社会里，天哪，谁能让这些孤儿们过上正常儿童的生活呢？

在1999年末到2000年初，当时我到艾滋病高发区去，发现群众对艾滋病十分恐慌，他们走路说话都怕被传染，有的甚至为此全家搬迁。现在五年过去了，据说在某些鲜为人知的高发地区，公众仍然对艾滋病知之甚少，仍然充满恐慌，和五年前相比，没有多大差异。

附：艾滋遗孤的生存与发展

高燕宁（复旦大学公共卫生学院艾滋病研究中心）

假如……

“如果你让我讲艾滋病村的故事，一天讲一个，”我对学生说，“如果你不打断我的话，我能讲一千零一个。”其实，即使上了大学，大学生在课堂上好像还是更喜欢听“讲故事”，而不一定是听“讲课”。但是，我实在不愿意讲艾滋病村的故事，因为这样的故事一讲起来总有讲不下去的时候。这时，“务虚”而不“务实”不失为一种做法。所以，我有时会这样问学生：

现在，你仔细回想一下自己小时候的情形……在你能想起的事情中，自己当时最小是几岁？

“4岁。”同学大多都这么说。

好，设想一下，把对自己小时候的瞬间记忆作一个变换，不再是嬉戏、淘气或挨打，而是自己竟有机会——

亲眼看着自己的父母一天天消瘦下去，衰弱下去，直到死亡；

亲眼看见自己的父母没有药吃，没人理，只有你来照顾病床上的父母，也没人敢来慰问，还被人疏远、拒绝，甚至歧视、遗弃……

试想一下，你会忘记吗？

不可想像，世间竟然还有如此残酷的问题。

我接着说：

而且，这不是天灾，而是人祸，所以，这跟唐山大地震不一样。唐山大地震并不太专门伤及某个年龄段的人，那么，大地震后的幸存者仍然可能由“老中青”组成一个新的家庭，但是，艾滋病“像一把刀，把一个家庭从中间砍断”，这是一个身在艾滋病村的村医说的话。另外，即便如此，救灾也没能及时进行，看不到非典那时的守望相助，而是一年拖一年，一而再、再而三地拖着，直到你自己的父母在心凉、心寒中死去……这跟唐山大地震后的救灾一样吗？

假如，你失去父母后，没有饭吃，没有衣穿，没人管你，因为你的叔叔、阿姨、伯伯、姑姑也都是艾滋病患者。即使你父母临终托孤，你最亲的亲戚实际上恐怕连自己都顾不上了，而你的爷爷、奶奶、外公、外婆说不定也是艾滋病患者，或已风烛残年，所以，亲人们谁都顾不了你了。或者，他们根本就不想帮你，你因此受尽了世人的白眼、打骂甚至折磨；

假如，你失学了，流落街头，在垃圾筒里找东西吃；

假如，好不容易，有一些好心的叔叔、阿姨为你搭起了一个临时之家，把你和很多像你这样的小朋友拉扯在一起，使你暂时有了一个遮风避雨的地方。好不容易，在你心里有了一个避风港，你把这个叔叔当成了自己的“爸爸”，把那个阿姨当成自己的“妈妈”，而且，还有一个来自远方的“爷爷”与你朝夕相伴……可是，好景不长，不知道为什么（其实你已经知道为什么），又有人把你和这个刚刚熟悉起来的新家活活拆散了，把你带到了一个据说是漂亮和明媚的新家，但三个月才能回一次村。当年和你在一起的小伙伴，有的宁可去讨饭也不再和你一起来这里了，但你仍然决定在这里住下来，因为你别无选择，你家破人亡，至少在这里，还有几个新的伙伴，他们和你一样，有着同样的身世，像“桃园三结义”的哥们……

试想一下，你会不知道这一切吗？你长大以后，会怎样看待这个社会？

假如，这样的“你”不止一个，不止十个，不止百个，不止千个，不止万个，而是数万个，数十万个，甚至数百万个，当有一天，这样的你长大后，走出了生你但并未养你的那个村庄，来到了某个大城市，你觉得这样的社会安全吗？

假如，有人要报杀父之仇，有人要为自己或前人讨债，而你又能将自己置身度外吗？

想让学生一下子就能体会艾滋遗孤“社会化”的含义，对学医出身的老师来说，也许并不轻松。所以，不妨从身边事情讲起，如母亲让牙牙学语的孩子递钱给公交车乘务员、教孩子讲“谢谢侬，两张两”（上海话：谢谢您，买两张两元的车票），如不少关系实际已破裂的父母之所以不愿离婚，不过是为了孩子有个“家”的感觉……让同学设身处地回顾一下自己是怎么在社会中、在学习中慢慢长大的，也许能让将来的医生更容易体会艾滋遗孤长大成人的过程。

高耀洁之路

这里所说的“艾滋遗孤”，是指当年因卖血导致艾滋病大规模传播后所产生的失去双亲或单亲（尤其是母亲）的未成年人。虽然非卖血所致的艾滋孤儿在全球范围内已经数以千万计，如东南亚因性传播所致的艾滋孤儿已经成为当地一大严重的社会问题，但就中国目前和未来几年的情况来看，非卖血途径所致的艾滋遗孤与由卖血所致者相比，还占不了主导地位，原因是：

一，在绝对数量上，卖血所致的艾滋遗孤的人数远比非卖血所致者要大得多。

二，在相对比例上，卖血地区的艾滋遗孤占同龄儿童的比例，远比非卖血地区要大得多，这与艾滋病村呈局灶状分布有关。

三，就社会网络的破损情况来看，艾滋遗孤不仅其父母因艾滋病亡故，其叔伯姑姨亦常因艾滋病亡故或病倒，所以，时常很难找到能帮助且愿帮助他们的亲友，这与当年卖血的“家族聚集性”有关。而同样严重的“家族聚集性”，在通过性途径或吸毒途径的感染者中却很难找到。

本文所说的“艾滋遗孤”，大体上与高耀洁教授所说的“艾滋孤儿”意义相当。当然，如果要咬文嚼字的话，“艾滋遗孤”也包括高耀洁教授所说的“艾滋病孤儿”，或“艾滋病患儿”。之所以说与“艾滋孤儿”意义相当，是因为大多数“艾滋病孤儿”很难活过10岁，所以很难完成初社会化的过程，而如果考虑到医学进步能最大限度地延长艾滋病患儿的生命，那么，其社会化的进程自然也要加以考虑。之所以没用“受艾滋病影响的儿童”这个看来更为中立的说法，主要是为了叙述上的简便。

高耀洁教授曾以当年周总理将三千孤儿送内蒙古抚养为依据，撰写了《艾滋孤儿抚养工作应立法》，系统阐述了她对艾滋孤儿分散抚养的看法，倡导“领养”（正式收养）和“助养”（孤儿姓名不变的正式寄养）。年近八旬的高教授身体力行，将多名艾滋孤儿安排到自己的老家山东曹县分散抚养。在对艾滋孤儿系统救助的社会政策出台前的两年，高教授早已率先对艾滋孤儿的分散抚养进行了“摸石头过河”式的探索，积累了可贵和有益的经验，她披荆斩棘开出的是一条具有方向性之路。

民政部鼓励和倡导艾滋孤儿的分散抚养。但现实的问题是，我们的相关政策和法律环境为此做好准备了吗？有没有合理、便捷而规范的政策和法律程序？有抚养人的选择标准吗？对抚养人和被抚养人的责任、权利和义务是怎么规定的？有监督、评估、调整和更换抚养人的机制吗？这样的政策什么时候才能落实？

生存与发展

艾滋遗孤面临的是“生存与发展”两大难题。如果说，我们把分散抚养当作“发展”中所要迈上的一个台阶，那么，在迈上这个新台阶以前，还有很长的路要走。而这时不得不先面对艾滋孤儿的“生存”问题。高耀洁教授以个人之力，解决200名艾滋孤儿的分散抚养问题，不少好心人也能仿效，但无论如何，以个人之力却很难在机制上应对分散抚养所蕴涵的诸多风险。所以，只能从社会政策上完善分散抚养机制，但时不我待。既然如此，在艾滋遗孤成功走上“发展”之路之前，先要解决好其“生存”问题，并妥善处理连接“生存”与“发展”之间的中转环节。否则，皮之不存，毛将焉附？

如何兼顾艾滋遗孤的“生存”与“发展”问题呢？为了使艾滋遗孤尽快走上发展之路，我们当然要探索一种成本效益最好的做法。从这个意义而言，在艾滋遗孤还没走上发展之路之前，集中抚养对先解决其生存问题是有存在价值的。集中抚养的方式有福利院、孤儿院、孤儿学校、“关爱之家”和“阳光家园”等，可以是跟别的孤儿在一起的，也可以是专为艾滋遗孤专门设立的。公办，即由政府出面办似乎是“最好办”的，但也可以有民办的，如由民间社团（非政府组织、非赢利组织等）或民间人士来办，还可以民办公助，或者公办民助。事实上，目前不少公办的集中抚养机构都只能以“双孤”（父母双亡）且自身健康（HIV抗体阴性）为标准来收养艾滋遗孤，且由于财力或场所有限只能收养一部分艾滋遗孤，故有相当一部分“单孤”（父母一方死亡）甚至双亲重病者的小孩，根本无法纳入收养范围。

另外，艾滋病患儿怎么办？从一些公办机构所设立的制度和所发生的问题来看，对孤儿的人性关怀根本无暇顾及。凡此种种，均提示民办抚养存在的合理性，它对公办抚养是一种重要而有益的补充，而且是一种无法替代的补充。把公办抚养根本无法顾及的空间让出来，让民间来办，利国利民，这才是真正的“功在当代，利在千秋”之举。如果各级政府不能及时意识到艾滋遗孤问题的潜在危机，不能按现代社会的理念来理解和把握公民社会，民办抚养便会举步维艰。

民政部门的有关文件上提到了一种类似“民办公助”的抚养方式，很切合实际。事实上，至少在理论上还有另一种选择，即“公办民助”，如在政府机构办的“阳光家园”中请志愿者参与对艾滋遗孤的教育和抚养，尤其是心理辅导及人文关怀，这样可以使政府资源与民间爱心有机地结合在一起，使民间力量能更大限度地整合到政府主导的艾滋遗孤社会支持上来，有助于消除或减缓某些地方政府与民间机构的隔阂，尤其是地方政府对民间机构的“不适应”。这不失为共同推动当地社会和谐发展的“权宜之计”。另外，民间办的“关爱之家”也不应只是一种模式，可以是完全脱离家庭，搬到一起来住的，也可以是白天在一起吃饭，晚上回家（自己家或亲友家）住。后者存在的理由是：

一，艾滋遗孤虽然丧亲，但家还在，作为资源不应浪费。

二，跟亲友住在一起，艾滋遗孤的社会化进程可能会更顺利一些，尤其是在解决了吃饭问题、不给亲友造成更多经济压力的前提下。

三，如果把集中抚养当作分散抚养的一种“中转”的话，这一中转过程宜注意节约资源，从而有助于把资源用在刀刃（分散抚养）上。

艾滋遗孤可以就地抚养，也可以异地抚养，包括省内或省外的异地抚养。无论是集中抚养还是分散抚养，就地抚养或省（市、县）内异地抚养也许是最节约资源的一种办法，有助于尽可能保持艾滋遗孤社会化环境在一定程度上的连续性和“本地化”。异地抚养虽然有利于动员全社会的资源和爱心，有利于受到艾滋病疫情破坏严重社区的休养生息，但远距离异地抚养如无良好的政策法律保障，极易产生新的风险。目前看来，艾滋遗孤的就地抚养和异地抚养各有长处，但均很快出现了“利益驱动”的案例。

考虑到当年农民常常是兄弟姐妹、亲戚朋友一起去卖血，即卖血有一定的“家族聚集性”，大多数艾滋遗孤原有的社会网络已完全或基本破坏，没有外界支持，他们根本无法凭自己之力或亲友接济渡过这一难关，故外部社会力量的支持责无旁贷。但到底是就地抚养还是异地抚养？如果不是出于公心、出于对已经丧失父母的艾滋遗孤福利最大化的尊重，任何决策都可能让这群孩子“雪上加霜”，加剧社会不公和不和谐。

艾滋无情人有情

2002年春节，为了消除、减少社会上对艾滋孤儿的歧视，尽一份常人之情，我接那些无辜的艾滋孤儿和将要成为孤儿的孩子来我家过春节。这次来省城过年的孩子里有两个女孩，大的叫小丽（化名），今年15岁，小的叫小媛（化名），今年12岁。她们都是第一次来省城，处处都感到很新鲜。

她们很勤快，虽然年纪还小不会做什么活，但什么事都抢着干。她们每天都帮我打扫房间卫生，如擦桌子、扫地等。她俩学习很刻苦，天不亮就悄悄起床读书了。一次我见小丽伏案在灯下做作业，才知道她读的还是重点中学。该校每年都会从村小学中招收一批学习成绩好的农民子弟，小丽就是其中的一个，她学习努力，成绩优良。

春节期间，我曾带她们到省中医学院及其附属第一医院、省妇联、省统战部、省文史研究馆、九三学社省委会等十几个单位，得到了领导和同志们无私的关爱和帮助。她们不仅同这些领导和同志合影留念，而且还得到了他们捐献的钱物。我还领着她们到我的朋友、同学与同事家，当他们发现孩子们的衣物缺乏时，很快送来了衣服、鞋袜和文具等物品。

除夕前一天（即2月10日），好心人小尚为她们找了一些衣服和鞋袜，还带她们去科技馆玩。小尚说：“我想让她们多了解一些科技知识，让她们对外面的世界多一些认识，多一些向往，激励她们回去以后好好学习，将来摆脱现在的贫困。”和她们同去的还有小尚在电视台工作的一位朋友，他给孩子们当讲解员。

科技馆里很好玩，两个孩子很兴奋，她们好奇地东看西望。在试音量的小屋里，小媛还大喊了一声，看自己能制造出多大分贝噪音。小丽怎么都不肯喊，也许长时间生活在被人歧视的环境里，她没有大喊一声的胆量。即使她一个人留在小屋时，她试了几次也都没能喊出来声音。这孩子的心灵是多么脆弱啊！不良的成长环境不仅会影响她的性格，而且会影响她的一生。怎样帮助这些孩子呢？

小尚说：“我不知道今后这两个孩子会怎样长大，我希望在她们苦涩的生活中还能看到阳光，得到爱和帮助。同时希望好的习惯和教养能使她们的心灵永远纯洁和快乐！”

从科技馆出来，我们去了一个朋友的办公室，朋友热情地拿出糖和水果招待她们。回家的路上，我听见车后座上的她们一直在哗啦啦地剥糖纸、嚼糖块。下车后我才看到小媛一个人在吃，原来她在人家给她糖时拿了很多。我问她有没有谢谢给她糖的阿姨，她笑笑说没有。我告诉她以后别人给她帮助一定要记得说谢谢，并且糖不能吃太多，对牙不好。但我马上发现对她的教育十分不成功，没过多久她又开始吃糖，在我剥了橘子给她时，她也不记得要说谢谢的事了。

大年初二晚上，郭竟先全家三口领着两个艾滋孤儿去紫荆山公园看灯，两个女孩高兴得又蹦又跳。走进公园，郭竟先就给她们每人买了一个冰淇淋。回来之后，小媛告诉我说：“公园真大（其实紫荆山公园在省城并不是大公园），大得怕人。我们赶快回来了。阿姨给我们每人买了一块冰冰，吃得我牙痛……”

我老伴对她们很亲热，给她们讲故事，想方设法给她们做好东西吃，还领她们上街看热闹，孩子也很亲他，一会不见就找爷爷。孩子们对我更亲热，一次我去参加一个会议，半天不在家，她们多次开门看我回来了没有。

现在三年过去了，今天的社会是否不再惧怕艾滋病、不再歧视艾滋孤儿了呢？有好转，但不明显。之所以会出现这种情况，是由于公众对艾滋病缺乏了解。是否是老百姓不愿知道呢？其实他们很想了解有关艾滋病的知识。2004年9月24日我收到了江西某高中一位高三学生的来信，信上说：

……

其实说到AIDS（好奇怪，大词典中竟然没有“艾滋病”这个词，这还是我查英语词典才找到的），曾在电视上看过几个公益广告，学校也很形式地贴过几张宣传画，可都写得不清不楚。问同学，回答也是模棱两可，找不出两个一样的，隐约知道有三种传播途径，哪三种来着都不是蛮清楚。书店里又根本找不到这类书，上网条件也不十分具备，便愈发使人好奇了。正巧看到您，冒昧地写信向您求教，还望不吝赐教。

……

我当即给他寄上了两本《艾滋病与性病防治》，10月19日收到他寄来的50元钱和一封信，信上说：

……

哇！您可能都想像不到，您寄来的书竟让我们班里的同学这么沸腾，反应这么强烈！大家都抢着看，等再回到我手里的时候，早已面目全非。就我中午自习给您写信这会子，又有几个同学传纸条过来要借……

下了课，几个几个围在一起讨论，那真叫壮观。

大家都表示看了您的书以后受益匪浅，但同时也说一些医学专有名词，实在是看不懂，一般的辞典里都查不到。

……

请您一有什么最新动态，可以发个E-mail给我，我和我的同学都很关注。……

看罢此书，您的精神让我感动不已。一切全都是您自费，我觉得我也有责任贡献出自己的一份力量，因为我真的无法让自己无动于衷。您的事迹感动并影响着我们每一个同学，仅在此向您表示我们最崇高的敬意！

……

看完这个同学的回信，我也激动不已，对未来的“防艾”事业又看到了希望。我于2004年10月22日又给他寄去了30本《艾滋病与性病防治》和600份宣传艾滋病的小册子，并将他汇来的50元钱退回，同时回了一封信，请他对此谅解。

这封来信说明，大多数青少年都是很缺乏并且十分想了解艾滋病预防知识的。因此，扩大预防艾滋病知识的宣传力度和范围，是目前的当务之急。

高闯何时才能闯出逆境

2002年2月6日，新蔡县古吕镇东湖村完全小学彭校长和好心人王霞给我送来了三个艾滋孤儿，其中就有高闯。他为什么叫“闯”，他又是怎样“闯”入人世的呢？这事说起来就话长了。

高闯的妈妈戚秀×第一胎生了个女孩，全家都不高兴。有人说：“她生个闺女粪坑还噘三天嘴。”为什么呢？原来高闯的妈妈第一次结婚不到一年，丈夫就死了。几年后她改嫁到高家，当地人称她是“后婚婆”。“后婚生妮，穷到屋脊”，她家人嫌她生个女孩，把高家彻底“妨”穷了。

三年后戚秀×又怀孕了，算卦先生“算”出胎儿又是个女孩，她的婆母、小姑、妯娌就多次拉着她去城里医院打胎。她怕疼，死活不去医院。这样闹了几个月，算了多次卦，就在他们翻天覆地、没完没了吵闹的时候，孕龄八个半月的高闯提前来到了人间。风波从此平息了，高闯的名字也由此而来。至今当地人提及此事时还说：“当初差一点就把儿子打掉了，这孩子总算闯过了算卦关。”

高闯出生之后，高氏全家立即对他妈另眼看待：“她会生儿子了。”妨人的后婚婆，变成了高家的有功之臣。全家人对高闯倍加疼爱，他父母日子也过得很红火，高闯幸福地度过了八个春秋。

1993年至1996年间，高闯的父母为了致富多次卖血。1999年春，高父开始发烧、咳嗽，日益消瘦，经医生检查确诊为艾滋病。几个月后，高母也开始发烧、呕吐、腹泻，一病不起，经诊断同样也是艾滋病。2001年1月，高母撒手西去，8月高父又命归黄泉。高父临终前留下遗言：“高闯是高家的根，随奶奶居住，在他五叔、五婶家吃饭。家里的七亩多地给他五叔家种，家里三间房子和东西也给他们。高闯已经11岁了，他长到16岁可以外出打工。”

高闯的姐姐呢？高父说女孩子早晚是人家的人，让她去她姨家，长大后让她姨找个男人把她给打发了。高闯他姐才14岁，她对父亲的遗嘱一直不服气，但她只能依靠一些好心人的救助维持学业。2001年12月，一个好心的记者给了她400元学费，她五婶非要这笔钱的一半不可，理由是高闯在她家吃饭。因未达到目的，竟把高闯赶出家门，不让他回来吃饭。高闯只能一个人孤苦伶仃地蜷缩在他父母遗留下来的两间空空荡荡的、能看得见星星和月亮的破烂房子里，没有可取暖的燃料，没有可充饥的食物，没有可照明的灯火。在滴水成冰的三九天，他有的只是黑暗中的泪水、饥饿、寒冷、恐惧、无奈、痛苦……

2002年春节前夕，高闯来省城到我家过年，这是他第一次出远门。他长得虎头虎脑，看上去很惹人喜爱，一位不愿透露姓名的处长愿意收养他。这位好心的处长说：“我出生在农村，小时候家中很穷，生活很苦，兄弟姐妹多，吃穿都很困难。那时我们冬天穿的棉裤没有里子，全是烂棉絮……我知道穷人的日子难过。现在我家三口人都有工作，生活好多了。只要我们平时少花一点钱就可以供这孩子上学，今后这孩子我管啦！”处长还把高闯搂到怀里说：“孩子，好好读书吧，以后我就是你爸爸。我会给你买书、交学费……”高闯感动得眼泪直流，跪在地上给处长磕了个头。处长心疼地说：“起来吧，咱不兴这！只要你好好学习，读大学我也供应你。”他还把高闯领到街上，买了文具、学外语用的“随身听”和一身新衣服，还给了高闯300元钱……

见此情景，在场的彭校长和其他人都被处长的义举感动了。高闯啊，你是幸运的，你一定要好好学习，取得好成绩，相信你以后一定会成为一个为国家做贡献的有用人才。同时我也深深希望更多的政府官员都能像这位处长那样关心、救助艾滋孤儿。

可是好景不长，那位收留高闯的处长又遇到了阻力。本来为高闯感到欣慰的一件好事，想不到又变成了泡影，怎么高闯的命就这么苦？我们不能责怪这位好心的处长，这是艾滋孤儿受歧视的规律。就因为高闯是艾滋孤儿，在此之前已经有三户人家在检查了三次高闯的HIV抗体均为阴性的情况下，仍不敢收养他。

2002年3月份，他五婶因艾滋病死亡，五叔又患病，高闯的生活怎么办呢？他孤苦伶仃地“闯”回原来那个破烂不堪的小屋，过着缺吃少穿的日子。麦收季节到来了，他该有粮食填肚子了，可新麦又被他四叔强行收割！好心人送给他一些煤，却被他三叔撮走了！他的电表不知什么时候也被他三叔给摘走了！高闯真是走投无路……

山东有一户憨厚的陈姓农民，夫妇二人都已50多岁了，身体很好，家里有十几间瓦房，十几亩地，养有600多只鸡，三头菜牛，是当地比较富裕的农户。他们原有两个女儿一个儿子，不幸的是，一次意外事故使他们中年丧子。听说高闯的身世以后，妻子难过得直哭，就让她娘家弟弟刘某去接高闯。刘某到了之后，高闯拿着自己的几件破衣服，寸步不离他左右。夜晚刘某住在旅社里，高闯趴在他的床边不走，生怕刘某万一又不要他了。

高闯临走的时候告诉他奶奶：“奶奶，我去山东上学了。”他奶奶回答：“你愿到哪儿就到哪儿，你死了我也不管，你到谁家‘妨’谁家……”

高闯就这样“闯”进了山东。一进养父母的家门，他就叫了一声：“爸爸、妈妈，我来了！”陈家父母大哭，一把将孩子搂到怀里……

2002年6月16日下午，笔者见到高闯时，他长胖了，精神也很好，生活得很快乐。每天除上学以外，他还帮助他的养父母拾鸡蛋、打扫院子等。陈家父母一直夸他懂事，喜爱之情溢于言表。

复旦大学有一位姓高的教授，来信提出愿意资助高闯读书，并已给他汇去500元学费。

高闯啊，你由一个无依无靠的孤儿，闯进了一个温暖幸福的家，又得到了一位大学教授的关怀和支持，希望你继续“闯”下去，“闯”出一条成才之路，“闯”出一个光明的前途！

2004年暑假，高闯小学毕业了。他在小学期间学习成绩不错，初中上的是县三中，这是一所封闭式管理的寄宿学校。8月20日开学了，他和邻村的艾滋孤儿颜××一起高高兴兴进入三中。他们的学费由香港智行基金会的杜聪先生缴付，生活费由广东龙老太太供给，每人每年1000元。如此安排，皆大欢喜。请看三中主管初中部的副校长的来信：

尊敬的高教授：

您好！

您的汇款收悉，敬佩之时，代陈××、颜××以表感恩！

……

感动中，向您汇报他们近期情况：他俩学习上很投入，生活上能适应。对他们心理上、学习上的变化，班主任、年级部都在仔细关注，发现情况及时谈心，对此，也请您老放心，我们会牢记您的叮咛，以自己的良知全力照顾好他们，对我们的不到之处，敬请您老指正！

……

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　×××

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2004年9月5日

收到此信后，我以为现已改名为陈××的高闯他们可以安心地读书了。殊料，9月23日收到高闯的来信，读后真令人难过。

（老）姑奶奶（：）

您好！您近来身体还好吧！（老）姑爷的身体还好吧！

我们俩来三中已经三个星期了，对三中的具体情况还不是很了解，才迟迟没给您写信。

（老）姑奶奶，您为我们这些孩子付出了不少的心血和精力，我知道您还在为别的不幸孩子拼命、努力工作着。但是，我非常担心您的身体健康。

下面让我介绍学校的情况吧！

课程比较紧，住宿学生不准出校门，老师都是大学毕业的，还有具备丰富教学经验的老师交（教）我们，我感到特别荣兴（幸）。

住宿差得可想而知了，住宿紧点没关系，房屋还多处漏水，要是碰到下雨天，就会有许多同学没有地方睡。

我们俩的包也被别人翻走了，有二十张信封、书、钱、表、本子等东西被别人翻走了。

还有一点，学校开学都快一个月了，我和颜××的书都还没发，也不知道是什么原因。老师再好，教得再好，光用脑子记是不容易的，有课本可以写到书上，时常看一看，念一念，就不会忘这么快了，就写到这吧！因为时间关系，我们俩就写了一封信。

祝：全家欢乐，节日快乐！

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　陈××

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　颜××

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2004年9月16日

高闯的遭遇，可以视为孤儿中的代表。他有读书的机会，他有个家，比其他孩子还好一些。学校环境又在和他“作对”，这该怪谁呢？不知高闯何时才能闯出逆境！

她何时才能走出苦难

高燕（化名）是一个不幸的艾滋孤儿，国内外多家媒体曾报道过她的遭遇，许多好心人救助过她。在她走投无路之际，被某县李氏夫妇收养了。许多人都认为，她从此可以安心读书了。可是，悲剧却无视人们的美好愿望，还在延续。

“弄瓦”之不如

古时生男孩称“弄璋”之喜，生女孩称“弄瓦”之喜，高燕却是“弄瓦”之不如也。

高燕生于1987年12月，一出世就招来了高氏全家的厌恶。她奶奶不耐烦地说：“你妈没出息，生个女孩，粪坑还噘三天嘴，我儿子太倒霉了！”懵懂无知的高燕成了高家“人见人烦‘妨人’的臭丫头”。在家里，她奶奶、叔叔谁都看她不顺眼，经常以白眼相待，骂她“扫门星崽子”，意思是说她妈是个扫门星，有时甚至踢她一脚，打她一拳……

5岁时，有一天她端着碗吃饭走得快了，摔倒在地把碗打碎了。小孩摔碗本是一件小事，可是惹恼了她奶奶和爸爸，说她没有用、笨蛋，拼命地用棍棒往她身上、头上乱打。邻居看不下去，出来劝解。这时高燕的前额已被打出了二指多长的伤口，血流如注，已经昏迷了，她爸嘴里还喊着“打死她”、“赔钱货”。她妈很心疼，实在看不下去了，哭着把她抱到村卫生所，医生在她前额发际处缝合了三针，才止住血。据高燕回忆说：“他们打我的经过已记不清楚了，只记得我躺在床上脸肿得看不到人，十多天后才好转拆线……”这次毒打使她落下了“轻度脑震荡后遗症”，有时一“迷糊”，脑子里就一片空白。

2001年3月30日，我见到了14岁的高燕和她11岁的弟弟，此时高家一贫如洗，连个破烂也找不到。唯一的财富，是北屋东间一个大麦囤，内有几千斤麦子。高燕在院子南边一间没顶的房子里哭着做饭，她说：“我爸爸病得这么重，也不知道还能活多久？我这么小，不让我上学，我能干啥？”可是她父亲说：“女孩读书没有用，闺女像根草，长大就锄掉了。读书越多，将来彩礼越少。”

我问高燕：“你想上学吗？”她泣不成声地说：“想！就是没钱交学费。”这时我才想起追问2001年1月15日和3月8日，我分别给她家寄去300元和100元人民币的事。她父亲有气无力地说：“听说省城有人往俺村给病人寄钱，别人都收到了，我没有收到。”后来经过再三查找，结果令人非常吃惊：这400元钱，被高燕她四叔偷偷取走赌博了，两个孩子怕受四叔打骂，不敢吱声。

2001年7月25日，我又把300元钱寄往她弟弟就读的小学校长处，好心的校长送高燕到一所中学复学了。2001年8月19日，高燕父亲去世，25日我又寄去500元，她奶奶把钱取走，只给了她70元钱。在2001年的全年里，我先后给他们寄去1100元，两个孩子只得到370元。她们家中的东西，包括那囤麦子，全被她的几个叔叔拖走了。

失去双亲几经磨难

1993年至1996年，高燕的父母为了致富多次卖血。1999年春，她父亲开始发烧、咳嗽、胸闷，身体日渐消瘦，经医生检查确诊为艾滋病。几个月后她母亲也开始发烧、呕吐、腹泻，一病不起，经医生检查诊断也是艾滋病。夫妇两人丧失了劳动能力，天天看病吃药，失去生活来源，积蓄也花光了。正在读初中的高燕，无奈辍学，在家服侍生病的父母。她父母先后于2001年1月和8月死于艾滋病。父亲临终遗嘱，让她弟弟跟她五叔生活，家中的七亩多地让她五叔来种；而她则跟她的姨妈生活，待长大后让姨妈给她成个家，把她打发了（嫁出去）。高燕住进了姨妈王家之后，也没能逃脱她叔叔对她的折磨：2002年5月2日，她叔叔找到她，让她给原来她们家的房子交电费，她不给。当天深夜，他叔叔就跑到她住的地方对她进行毒打。

姨妈又对她如何呢？据邻居说：“刚开始前两个月还可以。谁知她姨妈有个34岁的儿子，嘴歪眼斜，好吃懒做，不务正业，找不到媳妇，竟然打起了高燕的主意……她不从，他们就一齐打她，不止一次让她跪在钉有250个钉子的木板上，打得她皮破血流，衣服粘在身上脱不下来……”

在忍无可忍、生不如死的情况下，高燕于2002年7月29日哭着给被外地好心人收养的弟弟打电话。她弟弟现在的舅舅刘某给我打电话，说高燕想去他们那儿，当地一户姓李的人家同情她的遭遇，表示愿意收养高燕。那时，我还不知道她在她姨妈家受虐待的情况。

2002年8月4日天刚亮，高燕就站在县收费站门外一个公用电话亭旁边，等候来接她的恩人。一直等到下午4时许，高燕终于等到了他们。他们一行五人什么行李也没带，两手空空，于次日一大早乘汽车返回李家。

高燕姨妈扣留了她的户口本、衣物等日常用品和别人给高燕的1900元捐款。一周后，她姨妈开始给李家打电话，此后更是电话不断，让高燕回去“上学”，说户口迁不出来，甚至要去李家接高燕回去。高燕明白是怎么回事，断然拒绝了。秋季开学了，高燕到当地一个镇中上学。在此期间，她姨妈仍然贼心不死，企图把她骗回去关起来，达到不可告人的目的。

不该发生的事情

高燕的姥爷（外祖父）是上世纪40年代黄埔军官学校的毕业生，姥姥（外祖母）也有些文化。姥爷去世之后，姥姥随女儿生活，照料高燕。刚满两周岁时，姥姥就教她学习认字，她五岁半就进入本村的小学读书，成绩一直名列前茅。连校长都说：“不要看她人比较小，学习就是好。”小学毕业后，她又以193分（满分200分）的成绩考入当地的重点初中。2003年夏，高燕被姓李的人家收养后进入当地三中高中部后，学校一直让她免交学费，由于学习努力，成绩逐步上升，高一第一学期期终的总成绩在600多分。

香港智行基金会的杜聪先生一直为某县的艾滋孤儿交学费。2004年2月6日，我和杜先生去给孤儿交学费时，找高燕的班主任询问她的学习情况。这位班主任说：“高燕的学习成绩不好，只考了200多分；视力下降，看不见黑板上的字；性格内向，和全班同学都不说话，一年来很多同学还不知道她叫什么名字；组织纪律性差，自己拿起书来坐在最后一排，也不报告老师，自己孤立自己，我曾经找她谈过一次话。”

高燕学习成绩下降的情况使我很吃惊，随后我找到她所在学校的高中部主任，他说的内容与班主任基本相同，还说：“高燕精神压抑，不与任何人沟通，我担心她会得精神病，我们正准备找家长谈一下她在学校的情况。”

我信以为真，由于当时收养她的李氏夫妇外出打工不在家，我就把高燕一个人叫了出来，询问她的学习情况。她缩着脖子，低着头，一言不发，追问再三，才吭出句：“老师扣了我的分……”再往下问，一无所得。我只好掏给班主任100块钱，麻烦她费心给高燕配一副眼镜（事后得知，她拖了三个月眼镜也没帮高燕配，钱也没有还给高燕。在李母的多次追问下，6月中旬才把这100块钱要回来）。于是，我和杜先生商量，高中七门功课才考了200多分，已没有再读下去的必要，不如让她转中专或技校吧，学一技之长，将来也好有碗饭吃。杜先生说：“你看让她学缝纫还是学烹调？她适合学什么专业呢？学导游或开汽车，将来就业机会多，可是她又不爱说话，也不会说话，不然让她学电脑吧，将来当个打字员，行吗？”我们再三商量，给高燕寻找适合她的生活出路……

后来，我又委托一位大学生到学校找高燕谈话，她回来说高燕精神很正常，而且从谈话中感觉高燕的文化课底子还不错。

2004年3月10日、29日我又赴三中两次，和高中部主任谈话，他一本正经，重复高燕太内向，精神压抑，学习不好，说得有声有色。我又找到了校长，他也说高燕学习不好。

6月6日，我和杜先生又一次去该校探望艾滋孤儿，一进学校门刚好遇到李母。她告诉我们：“我发现高燕考得不好，找了校长几次。上个月学校说高燕的考分和一个名字音同字不同的女生弄错了，考200多分的是那个女生，高燕考了600多分，现在又换回来了。”

听到这个消息之后，我猛然一惊，当即到校长办公室。校长主动笑着对我说：“高燕学习不错，上一回把考分弄错了，现在又换回来了。”向高燕了解情况后，我认为即便同名同姓，那也还有考号和座位，分数登记绝不应该弄错。何况，那时高燕在二班，考200多分的学生在六班，又不是一个班主任，更不可能弄错。为什么到3月份才突然把她俩都调到十班，那个学生又主动找高燕交朋友呢？我又见到了十班的班主任，这次她完全换了一种口气对我说：“高燕学习很刻苦，吃完饭就学习，七门功课考了630多分，成绩很不错……”我再次发出疑问，我认为考分不是无意弄错，而是有意的换分！究竟出于何种目的？为什么要这样做？背后是否隐藏着不可告人的秘密？

该县因高考顶替，曾在2001年被中央电视台曝过光，中央电视台记者得知此事后，感到这是一起有预谋的换分案例，打算深入采访。为了不使事情败露，高燕原来的班主任竟对她说：“我认为关注的人越多，你就越容易产生自卑感。最好避开外援，比如记者采访等，他们一次次揭开你的伤疤给别人看，我认为这样很残忍……”

2004年7月8日，该县副县长、教育局局长、纪委书记，带着高燕和另外一个孤儿静静、县电视台的记者一行十余人来到我家。副县长首先要求不要曝光，并说该校校长和高中部主任已被免职，关于换分事件的来龙去脉要做进一步的调查，处理结果一定会让我满意。教育局长和纪委书记也这样说。我告诉他们，高燕一定要转学，离开她现在所处的环境。当时他们没有同意。8月20日，那位副县长给我打来电话时，我把高燕的心理状态和不幸遭遇告诉了他，他同意高燕转学了，并愿意去做李家的工作。

成了李家的摇钱树

前面已经提到，高燕是2002年8月5日被李家收养的。尽管村里有人向我反映说李家不是真心收养孩子，他们是为了捞钱等等，但从表面上看他们还可以，说得也很动听，我对此将信将疑……

“路遥知马力，日久见人心”。后来我才得知，从2002年9月份开始，李母稍不顺心，就拿高燕出气，并以“不要你，把你送回你姨妈家”来威胁高燕。因为高燕摔碎了一个暖瓶、刺破一次自行车轮胎就对她辱骂不休。2004年8月20日，为了转学问题，一直吵到凌晨3点也没有停止。邻居看不下去过来劝解，叫高燕到她姑姑家住了一天多才了事。

李母还生性多疑，限制高燕与外界，尤其是和李母关系不好的人家接触，甚至不让她去奶奶家，不让她和同在一村的弟弟说话。外来信件、外发信件，必须先念给她听，高燕念过，再让她儿子念一遍，若有不合意之处，她便大发雷霆！

对于他人资助，她表面上声称不要，其实一次机会也不放过。有一次一位记者给了高燕1000块钱，她这屋赶到那屋找高燕把钱要走。高燕在李家住了两年零27天，有据可查，李母共收了6300块钱。李母对外声称高燕每年花她上万块钱，而实际上，高燕在三中每三周从学校回一次家，一次才用她40-60块钱，吃得很差，大便秘结，蹲在厕所里一两个小时也解不下来，有时七八天才解下几个干粪块，肚子胀得睡不着觉。李母对高燕的态度，有时她婆婆都看不下去，背着人悄悄给高燕一点钱或食物，按高燕的话说：“我一辈子也不能忘记俺奶奶……”

杜先生曾给高燕一支英雄钢笔，也被李母藏了起来。别人赠送的书本、学习用具、礼物等，她是来者不拒，一概藏起来，贪得无厌，多多益善。请看高燕的同学、孤儿静静的来信中是如何说的：

敬爱的奶奶：

……

奶奶那一次让×××（指李母）带走的衣服和鞋子都让可恨的×××挑了一遍，全部都换了，虽然这里面没有什么好东西，但可以反映出一个人的自私品质。

……

　　　　　　　　　　　　　　　　　　2004年8月14日

从法律上讲，李家还没有正式办理领养高燕的手续，连户口也没有迁入当地。高燕仅在她家住了两年多，好心人捐给高燕的钱和物品，几乎全部落进了李母的腰包。许多情节令人不可思议，高燕也不说，直到2004年5月看到相关的报道后我才如梦方醒。

李母，我是自高燕去后才接触认识的，表面上像一个心直口快的农妇，我没料到她实际上是一个挑三拣四的敛财奴。满嘴假话，喜好自我吹嘘，贬低他人，挑拨事非，谁不合她的意，就把人家说得一钱不值。例如，她与大队支书关系不好，就说支书今天要了别人的钱，明天又拉帮结派。最过分的一次，他们县的谢某，有40多岁，唯一的儿子在上大学的路上出车祸不幸丧生，他痛不欲生，很想要个小孩。有个艾滋孤儿11岁（长得像8岁的样子），支书给了谢家收养。李母竟造谣说谢家有六个女儿，根本没生过儿子，哪有什么车祸呢？她到处打电话说，我和杜聪先生听后感到问题严重，谢家已有六个女孩，再要一个孩子，七个孩子如何能养活呢？于是我们专程雇车赶到当地了解谢家的情况，实际情况是谢家根本没有女儿，唯一的儿子确实死于车祸，现在孤儿在他家生活得很好。真不知她编造这些谣言用意何在，还害得我们白白花了近千元钱。

另外，她口口声声到处说高燕的考分被换是她发现的。但是她目不识丁，我们对此虽然心存怀疑，但杜先生还是表扬了她，为表示感激，给她买了一块手表。后来，我们了解到这事是《齐鲁周刊》的记者发现的。因为据高燕回忆，大约是2004年4月的一天下午6点钟左右，一位削着短发、大眼睛的中年女士来到三中找到她，对她说：“我是《齐鲁周刊》的记者，找你已经一个多小时了，我们一直很关心你的学习。刚才，我找你们班主任，她告诉我你学习不好。我提出要看你的成绩单……”记者走后，学校告诉她把考分弄错了，然后她又告诉了李母。李母便就此大做文章。

2004年8月29日，我和杜聪先生、中央党校靳薇教授一行七人去送高燕转学，李母陪同前去。因为那天是星期天未能办成入校手续，经办人让我们在宾馆等候到次日办理。李母提出自己陪高燕等待，于是我们把她们母女安排妥当后，于下午3点启程返回。岂料她5点钟就带着高燕回家了，并威胁高燕说：“你要去转学，你姨再来电话，我们不管了，你自己来处理吧！”还逼着要高燕打电话对我们说：“三中老师对我很好，我一定要去三中上学，其他哪里我都不去。”可是高燕在电话中哭着求救，她说：“我不去三中，三中换我的分……”次日（8月31日）我们先找到县长，县长派县教育局局长、乡文教主任等一行11人再次赴高燕家与李母谈判。李母又耍她那一套伎俩，大喊大叫，但嘴上说高燕到哪里上学她都同意，且连说十几遍。见此情景，靳教授当即领高燕乘小车离开了村子。至此，高燕才脱离了困境。

高燕走后，李母失去了摇钱树，气愤之余经常来电话骚扰我。每天打三五次电话，吵闹不休。9月3日，她在电话里边哭边闹，一个电话打了一个半小时，闹到夜里11点半，口口声声说天下人都知道，高燕永远是她的女儿。

分散抚养的艾滋孤儿现状

艾滋孤儿是被艾滋病夺去生命者的遗孤，他们并没有感染艾滋病，是健康的孩子，他们和艾滋病孤儿不同，后者是被艾滋病病毒感染的儿童，不论是艾滋孤儿还是艾滋病孤儿，他们都是无辜的受害者。

因父母患艾滋病辞世而留下的孤儿究竟有多少？是1万、10万还是更多？谁也说不出一个准确的数字。昔日的“血祸”造出了今日的艾滋孤儿，在艾滋病患者死亡的背后，每对夫妻通常都会留下一到三名孤儿，孩子的生活大多没有着落，更谈不上接受教育。这些孩子正处于学龄阶段，在饥寒交迫和歧视下失去了一切，就会成文盲、法盲，我真为他们的将来担心！

有人问现在防艾工作的当务之急是什么？我说，关键是孤儿，中心是孤儿，第一位的是孤儿问题，其他问题次之！否则，可能导致民族的灾难！

在山东，一些好心的农村家庭出于同情和爱心，收养了其中的八个孩子，在我的老家曹县有六个。这几个孩子又有了自己的家，又有了爸爸和妈妈，又有学上了。他们之外，还有更多无辜的孩子需要关爱，哪怕是一点点的温情。

在山东曹县苏集镇的五个村庄里，六个艾滋孤儿已经在新家生活了两年多，年龄最大的16岁，最小的4岁，其中有对姐弟分别被不同的家庭收养。

最小的艾滋孤儿是2004年6月被一对绝对不孕症夫妇收养的。孩子爷爷来信说，这孩子特别懂事，有些话说得像大人一样，并且听话，记性也很好，无论如何也要保证让孩子上学读书，吃穿更不用说了。

小晗（化名）的爸爸说，孩子刚领来的时候，身上脏乎乎的，满是污垢。他妈妈把他放在澡盆里洗了几个钟头才洗干净，他的小手却死死地抓住脏衣服不肯放，原来他是怕扔掉后没有衣服穿！煮熟的鸡蛋剥皮后放在面前他也不知道该如何吃，因为从来没吃过鸡蛋，并且只能数四个数。现在给他买了好几身新衣服，每天早上给他煮一个鸡蛋，他自己也会剥皮了。目前他已经能数几百个数，2003年秋季在村里的小学上学了。但因为他没上过幼儿园，总是坐不住，所以一年级读得不好，打算让他再上一年。

香港智行基金会的杜聪先生来到这几个僻远的村庄，给孩子送去了开学要交的学费。杜先生承诺，今后将一直负责这些孤儿的学杂费。

9岁的小蕊（化名）开学就升入三年级了。小女孩很沉默，当杜聪先生问她开学要交多少学费，“一百零五块两毛”，小女孩发出蚊子叫般的声音。她妈妈抱起她，乐呵呵地说：“俺闺女可听话了，虽然这里的生活比不上城里，但是我们尽量让她吃好穿好。”小蕊拥在妈妈怀里，看起来很文静漂亮，身上没有一点孤儿的影子。她的老师说，小蕊上学期考了全班第四名。

一个叫熊小果（化名）的小女孩，11岁那年她的父亲得艾滋病死了，母亲被迫改嫁。2002年10月1日，山东曹县一户姓杨的人家收养了她，改名叫小静（化名）。

要开学了，小静在杜聪来之前的几个晚上老是做同一个梦。“梦见新爸妈没钱给我交学费。他们干活很辛苦哩！”小静说。她还有个可怜的小妹妹，父亲因艾滋病死时才生下来6个月。现在她刚5岁，因营养不良得了佝偻病。我后来又去他家，想带孩子出来，她80岁的爷爷说什么也不同意。原来竟是有人上她家造谣说：“熊小果被高医生卖了……”

还有一个13岁的孤儿，读到小学五年级，父母就因艾滋病死了，他一个人在家乡无依无靠，靠拾荒乞讨来养活自己。一个烧锅炉的工人看他太可怜，便租了一辆三轮车，把他送到了山东曹县，被高新庄村村长的哥哥收养。他上学的前一天，养母到城里给他买了一件灰蓝色的西装。第二天，他穿着去上学，同学们笑他像个“新郎官”，他撇撇嘴：“咋啦？这是俺娘给买的，俺爱穿。”现在这孩子在城里第三中学读初中。

13岁的高闯是中原某省第一个被山东农户收养的艾滋孤儿，到陈家后进入邻村的小学读五年级。他每天和村里的同学一起骑着自行车上下学。他人缘很好，能说会唱，他有了很多伙伴，2003年秋季升六年级考试成绩获全班第一，在县里参加比赛时，成绩名列前茅。2004年也升入三中读初中。

15岁的女孩高燕（化名）是最不幸的。刚进入收养她的新家，起初看起来还可以，但一年以后，才发现情况非常糟糕。新家的母亲限制她的通信等种种活动，把她作为敛财的“摇钱树”；学校对她也比较冷落，老师竟将她的考试成绩与别的学生对调。

由此可见，选择领养孤儿的家庭非常重要。事实证明，以不孕不育者或丧子家庭最为理想，声誉不佳的人家千万不能让孤儿进入。因为这些孩子缺少自我保护能力，一不小心便成了“才出狼窝，又入虎穴”，境况会更加悲惨！

多数艾滋孤儿分散抚养进入正常的家庭，能得到养父母的爱护，有了生活的保障，所接触的全是正常的伙伴、同学。几个月过去后，他们会慢慢忘记昔日的痛苦，精神集中在正常的学习生活上，这样有利于孩子的正常成长。否则，他们的生活问题、学习问题、心理问题都可能会葬送他们的前途！

这些可爱的孩子过早地遭遇了不幸，他们有相同的经历，集中收养容易产生不正常的心理。集中办孤儿院还牵扯到经济问题，如租房、工资、生活用品等等，会加重社会的负担。国际上并不推崇孤儿院这种形式，因为孤儿院会加重儿童的心理阴影，他们被社会看成另外一个群体，身心健康会差一些。现在美国对孤儿抚养有一种方式：找一对健康夫妻分别担任父母角色，负责抚养一个孩子，使孩子生活上得到的关怀和正常儿童一样，他的人格发展是健全的。

据《南方周末》2003年8月21日报道，2002年7月7日在西班牙巴塞罗那召开的第14届国际艾滋病大会上发布过令人震惊的报告：到2001年，全球已有1340万15岁以下儿童的父母被艾滋病夺去了生命，大致相当于美国5岁以下人口的总数。到2010年，这个数字将增加到2500万。

“单凭这些数字不能说明问题。”负责全球卫生事务的彼得森博士说，“这些数字没有反映出那些尽管父母还活着，但处于危境中的儿童。数不胜数的儿童生活在死神缠绕的父母身边，并且照料他们。这种情况带来的社会影响超过对孤儿本身的影响，也是前所未有的。”

联合国儿童基金会执行主任贝米拉说，国际社会面对这一孤儿危机的策略，首先必须加强和支持家庭保护儿童的能力。她强调：“事实上绝大多数孤儿和弱势儿童都生活在他们直系亲属或亲戚家，所以对家庭的支持至关重要。”这既包括对他们生存的直接支持，也有对他们的长远支持，既是经济的，也是社会心理的支持。贝米拉认为：“更重要的是尽全力使他们平等地在学校接受教育。政府要为弱势儿童制定适当的政策和提供必要的服务，还要创造一个整个社会支持艾滋儿童的环境。”

歧视艾滋孤儿何时休

艾滋孤儿是被艾滋病夺走生命的人的遗孤，这些孤儿本身并没有感染艾滋病病毒，他们是健康的。只因为他们的亲人们生前感染了艾滋病，他们才受到无尽的歧视和冷落。

2002年春节，我接一批艾滋孤儿来我家过年，一下汽车，我就让他们到省防疫站做HIV抗体检查，结果都是阴性。这证明他们都没有感染艾滋病，都是健康的孩子。但是，许多人对他们还是唯恐避之不及，首先就是我儿子。儿子过年前来看我，进家门第一眼看见孤儿就黑着脸，瞪着眼说：“快把孩子送回去，万一他们有艾滋病怎么办呢？”我批评他不学习、无知，他竟然一走七天不敢回来。我儿子是××大学78届文科毕业生，现为某大学副教授，竟然吓得年三十都不敢回家与父母共吃年夜饭。如此表现在我家里并非儿子一人。天啊！不知这种恐艾心理与行为何时才能消除？

我16岁读高中二年级的小孙女，就比她爸爸勇敢，她来我家两趟，把自己多余的衣物、文具、玩具等送给了小朋友。我问她：“你来给他们送东西，不怕传染艾滋病吗？”小孙女说：“奶奶不怕，我也不怕……”榜样的力量是无穷的，艾滋孤儿是健康的，他们不会传播艾滋病，大家应当平等对待他们。正像有位政府官员说的那样，“社会上对艾滋病的态度问题，不仅是人道问题，而且是稳定问题、政治问题，不可小觑。”

社会上其他人对艾滋病更是有着形形色色的恐慌。30多年前我在大学任教时，曾救助过一个姓王的学生，后来她当上了主治大夫，现在退休了。她儿子开了大酒店，逢年过节她都给我送东西，领着她的小孙女，坐在我家说个没完没了。2002年除夕她送来一箱蔬菜，一进门看见两个艾滋孤儿，问了几句情况就说：“高老师今年过节还缺啥东西，你说一声我去办。”我让她坐下，她表情紧张，站在我家门口不到两分钟，就一溜烟地跑了。

无独有偶，有一个老同学更怕。她打电话说：“我要来你家玩，过节了咱们聚一下吧。”当听说有艾滋孤儿来我家过节时，她立刻决定：“等孩子走了，我再来。”

另一个大学同学来我家，看见艾滋孤儿，气冲冲地说：“老高，你真是个精神病，管这些孩子干吗？他们能活几天呢？”我说：“孩子都已经检查过了，他们没有艾滋病。”她说：“艾滋病这玩意，传染病嘛，宁可信其有，不可信其无，管这些人太没意思了。”还有一位微生物学教授说：“老高以后不要这么傻了，该享受享受啦！”

后来有一次，我领着两位艾滋孤儿去配眼镜，路上听说原单位的一位老领导病了，急急忙忙去看她。当时她瘫在病床上，我买了一些礼物，由于我年纪大了拿不动，让两个孩子拎着，她当时吓得不敢吃，事后她女儿打来电话问两个孩子有没有艾滋病，我说没有，她才告诉她妈说我送的东西可以吃。

幸亏我家当时住的这幢楼房准备拆迁，我住的这个单元，原有八户人家，现有只有三户了。我庆幸邻居们未出现异常反应，虽然如此，我还是过了一个异常冷清的春节。从这些现象看出，艾滋病预防知识宣传教育太欠缺，人们对艾滋病病毒的传播途径、传播方式认识不清，恐惧心理和恐慌行径已成了防艾的障碍，唯一的解决办法就是正视艾滋病患者，加大防艾宣传教育的力度。

2002年2月10日晚，我在厨房做饭，高燕（化名）给我打下手，她说：“我爸爸妈妈因为卖血感染了艾滋病，死得太早了。我经常晚上梦见他们，有时候白天不做梦也会看见他俩。一天我没有吃饭，饿着肚子回家了。我家的东西全被亲戚拉走了，我站在空空荡荡的屋子当中，突然看见我爸我妈回来了，他俩又说又笑，一前一后走进家门，妈妈手里还拿着一包馍。我迎上去，他们没和我说话，转眼间就看不见他们了。这真的不是在做梦，真的不是在做梦！”高燕流着泪问我：“高奶奶，人死了会不会有灵魂？”我说：“人死了没有灵魂，那是你心里想的。你好好读书吧，将来考上大学，才是唯一的出路。”我赶快把话题转开了。这次谈话，使我了解到艾滋孤儿的内心世界，他们是多么想念自己的父母啊！

艾滋孤儿春节期间在我家住了十一天，2月17日王霞把孩子们接回去了。他们走时带了五个大纸箱，里面装着各界好心人士赠送的百余件衣物和用品。大家送的压岁钱，已够孩子们一年的学费了。我相信带走的东西，王霞会转赠给更需要的人。愿今后有更多的好心人关注、援救这一弱势群体。

2004年5月的一天，某个一直宣称没有艾滋病的乡镇，突然来了一个求救电话说：“我哥哥嫂嫂得艾滋病死去两三年了，我无力抚养他们留下的三个孩子，求你给他们找个新家吧。”

5月12日，当我见到这三个艾滋孤儿时，他们贫寒的家境、凄凉的生活使人不敢相信自己的眼睛。在破烂不堪的院落里，群蝇乱飞，臭气熏天，令人头晕。屋里屋外找不到一点存粮，孩子们的吃穿全靠基督教徒救济（因他们的父母生前是基督教徒）。孩子们自我保护意识淡薄，他们还有一颗容易受伤害的心！

15岁的大女孩病了一个多月了，她的右侧臀部及大腿疼痛难忍，不能走路，当地一个中医说：“你这是‘血脉不通’、‘经脉压迫神经’，吃了我配的中药就会治好的。”可是吃了却不见什么效果。更可怕的是，还有两个“神医巫婆”给她治病，说这病是中了邪，是她得艾滋病死去的父母缠着了她，让用她们的“神法”——枣树刺、臭鸡蛋子树刺、花椒刺三刺煮的水洗腿和服用所谓凡人看不见的“神药”与三个铜钱、七根桃树枝熬的汁，看一次要奉上5元、10元的“上香钱”，比看中医一次几十元省多了。一个多月过去了，女孩仍然在疾病的痛苦中煎熬着。

当我告诉某些人艾滋病患者及艾滋孤儿苦难的状况时，其中有些人，特别是某些有权有势的人不但不同情、不救助这些无辜的孩子，反而公开说：“他们的爹娘造了孽，就该他们受罪。”什么时候他们才能够不再遭受歧视和冷落啊！

艾滋孤儿的出路在何方

原来我一直认为艾滋孤儿在父母双方或一方死亡之后，其他亲属会抚养他们，所需要的只是在经济上对他们的支援。1999年的下半年至2002年的上半年，我用三种渠道给孤儿寄钱，总计在8万元以上：

一，用稿费与讲课费汇给他们2万多元；

二，将我治好的病人付给我的报酬和采访记者的捐款汇给了他们；

三，宣传呼吁社会上的好心人直接给他们寄钱。

直到2002年7月我才得知，这么多钱绝大多数没有用到孤儿身上！如2001年全年我给某县艾滋孤儿姐弟俩总共寄了1100元，大多数钱被他们的叔叔拿去赌博了，两个孩子曾经有过三个月没有钱买盐吃！政府救济他们的一袋面粉、一堆煤及家里原有的电灯、电表，也被他们的叔叔抢走了！

更可恶的是还有人以招工为名，向艾滋病高发区的少女们伸出罪恶的双手，骗她们到外地去“卖淫”。如江苏的“金老板”，自称在苏州开有纺织厂，到某艾滋病村招女工，在那里招了六名16到19岁的女孩。当她们到达苏州时，发现那里根本没有纺织厂，只有一家大型发廊。金老板说：“你们就在发廊里当招待员……”她们发现情况不妙，六个女孩都坚决拒绝进发廊，凑了路费回家了。但听说也有少女因贪图钱财而上当受骗，毁了自己，害了一生……

有人说：“让这些孤儿自生自灭。”还有人说：“不能让这些孩子发展高了，将来他们会成为我们的掘墓人。”艾滋病也是病，艾滋病患者也是人，特别是，绝大多数的艾滋病患者是无辜的感染者。他们不幸死于艾滋病，他们的孩子是健康的、无辜的，为什么不能救助他们呢？

武汉大学中南医院的桂希恩教授在《艾滋病的家庭内传播》（收入本书上编第二章附录）中指出：“作者调查了国内109例HIV抗体阳性的母亲，她们所生育的143名子女中，54名被艾滋病病毒感染，母婴传播率为37.8%。……作者调查了父亲HIV抗体阳性、母亲HIV抗体阴性的家庭32户，所生子女50人均未感染艾滋病。”与笔者有联系的160多名孤儿，父母因艾滋病死亡，而这些儿童均未被艾滋病病毒感染，说明艾滋病在家庭中的传播并非如人们想像的那么可怕。

由于宣传的误导，总是把艾滋病和性乱、吸毒联系在一起，不少人对艾滋病如临大敌，敌视、羞辱艾滋病患者及其亲属，造成了大量艾滋孤儿的心理问题。

2001年的一天，笔者走进某艾滋病村，发现一个12岁男孩跪在一座大的新坟前，对着一张中年夫妇的合影照片号啕大哭，嘴里嘟嘟囔囔地说：“爸爸妈妈，你们为我们上学缴费去卖血，染上了艾滋病，你们走了……对不起你们，我再也不上学了！”他叫小夏（化名），在坟墓里躺着的是他因艾滋病死去的父母。他妹妹也染上了艾滋病，他14岁的姐姐也辍学了。一位好心的记者为他交了学费，但不久他因贫困又辍学去了砖厂打工，每天挣十块钱来养家糊口。

从上述情况来看，单纯对艾滋孤儿进行经济援助不能解决他们面临的问题，集中办孤儿院、孤儿学校也是困难重重，多数孤儿会养成懒惰、不思进取、得过且过的习惯，个别人甚至仇视社会。把他们集中在一起生活，极不利于他们完善人格的培养。

艾滋孤儿如果分散抚养，他们进入的是正常人的家庭，接触的是正常的伙伴、同学，几个月后，他们会慢慢忘记往日的痛苦，精神集中在正常的学习生活上了。我认为这种方法才是可取的。从目前的情况看，大多数被收养的孩子已融入了新的家庭，在那里过着正常孩子的生活。特别是丧子的家庭，他们对孤儿的到来非常高兴，处处体贴爱护，真可谓“爱如己出”。但已经发现有个别收养家庭把孤儿当成“摇钱树”，使孩子仍不能过上正常的生活。

目前还有很多艾滋病高发区对孤儿的救助尚未到位，正如艾滋孤儿董某所说：“我们这些孩子比当年地、富、反、坏、右的子女还孬……”天哪！真不知道今后艾滋孤儿的出路在何方！

艾滋孤儿抚养工作应立法

有人问我中国现在有多少艾滋孤儿，我也说不清，只知道凡因患艾滋病死去一对夫妻至少会留下两个孤儿，甚至更多。这些孩子生活在艾滋病的阴影下，忍受着贫困、歧视与敌视，过着穷苦、耻辱的生活。有人怕他们会传染艾滋病，有人说他们父母造了孽该他们受罪，等等。

这些艾滋孤儿，祖父母有的已经过世，有的没有能力抚养这些孩子，还有的是不愿意抚养。因为许多农村地区有一种封建思想，认为父母一死孩子就会“妨人”（即所谓“克星”）。某地有一个11岁的男孩，父母因艾滋病死亡，爷爷也死了，奶奶又有病，他跟着叔叔婶婶生活。但后来婶婶也因艾滋病死了，叔叔则患了艾滋病卧床不起。他没有饭吃，到姑姑家去要馍，姑姑隔着门给了他一个馍说：“你赶快走吧，你妨人……”后来他被好心人收养，临走前他跟奶奶打招呼说：“奶奶我走了。”奶奶说：“你走吧！你想去哪里去哪里，你走到哪里妨到哪里！”

这些艾滋孤儿在贫困与歧视下，生活无着，缺衣少食。一次在某艾滋病村，有个4岁的女孩问我家里有没有馍吃，我说有，她就说要跟我走。她的姐姐6岁，当时蹲在墙角里挠头，我掀开她的头发一看，全是虱卵，她从头上捉了个黑黑的虱子拿着给我看……

2003年12月4日我去某艾滋病村，在零下2℃的天气里居然有个艾滋孤儿还穿着单裤，幸亏有好心人给了他一件大棉袄，不然就有冻病冻坏的危险。这并不是仅有的情况，许多艾滋孤儿都是过着类似的生活，而且他们大多数没有读书的机会。在一些地方，艾滋病患者和家庭开始享有“四免一关怀”（“四免一关怀”指国家实施艾滋病自愿免费血液初筛检测；对农民和城镇经济困难人群中的艾滋病患者实行免费抗病毒治疗；对艾滋病患者遗孤实行免费就学；对孕妇实施免费艾滋病咨询、筛查和抗病毒药物治疗；将生活困难的艾滋病患者及其家庭纳入政府救助范围。），但那些单孤（即父母一方死亡）不享受上述政策，特别是那些准孤儿，在他们的父母忍受艾滋病折磨的日子里，日子更加难过。

我曾多次到某艾滋病村调查，了解到那里12岁以上的儿童全部失学，原因是没有钱缴学费。2004年2月26日下午，我在该村与12岁的艾滋孤儿谈话，她第一句话就说：“奶奶，我想上学！”此外，不少艾滋孤儿由于备受歧视，逐渐地发生心理畸形，开始仇视社会。有个十几岁的孤儿喊着要“杀人”，我问他杀谁，他说杀抽他爸爸血的那个人。另有一个孤儿在手臂上刺满“仇”、“杀”等字样。这些情况，如果不加教育扭转，他们由文盲变成法盲，反社会的情绪有增无减，将来可能危害社会安全。

鉴于以上情况，解决艾滋孤儿的抚养问题已经成为刻不容缓的当务之急。我建议分散抚养，最好采取收养和助养两种方式。

一些有经济能力的无子女家庭、普通的好心人愿意收养孩子，但其中也不乏骗子，企图通过收养孩子敲诈钱财。为此，有关部门在确认收养资格时必须慎重。法律保障是很重要的，更重要的是要依法行事。让有条件的家庭收养孤儿，经过有关部门办理正式收养手续，建立正式的养父母与子女的关系。根据《中华人民共和国收养法》，收养孤儿可以不受收养人有无子女和收养一名的限制，养父母必须履行抚养教育的义务，子女有赡养养父母的义务。对那些声誉不佳、别有用心的收养者，应予以监督，必要时解除领养关系。

另一种方式是助养，即代理父母经民政部门办理正式的助养手续后，负责孤儿生活和教育的一切费用，减轻社会的负担，而孤儿的姓名等不变。等到18岁成人后，孤儿可以独立生活，代理父母就完成了助养任务。

2002年夏季以来，曾经有八个艾滋孤儿经我联系，先后进入山东曹县，分散在五个村庄的七个农民家庭，最大的16岁，最小的4岁。近两年来，他们多数已经融入了这些家庭，和养父母的关系融洽，只有个别孩子例外。这些孩子精神状态很好，在各自的学校读书成绩优异，和同学相处融洽，有两个孩子还当上了班长。

这些孩子长胖了，也都长高了，谁也看不出他们曾经有过一段辛酸的作为艾滋孤儿的历史。其中，最大的女孩立志要考上大学（她是最不幸的一个孤儿，现已离开山东，在外省学习仍名列前茅）；最大的男孩把现在的家庭生活看得“像天堂一样”，骑车都唱着歌儿；再一个男孩是一个最能维持班级秩序的班长，他的老师说“只要他在班里秩序就不乱”；还有一个11岁的女孩写信给我说“长大要把天下书读完，有了工作就把妹妹从老家救出来”（因为现在他们老家认为有损地方形象，不再允许艾滋孤儿被异地领养）；最小的女孩一听谁说要把她送回老家就哭。有一次某电视台新闻频道做节目，主持人逗这个女孩说：“把你送回老家吧？”她一下子就哭了，一说不送马上又笑了。最小的男孩，谁要说他不是他妈妈（养母）生的就要和人吵架、打架。有一次他姑姑家的孩子来了，说：“你能得不轻（当地方言：你别这么霸道），你不是我妗子（当地方言称舅母）生的！”他哭着向妈妈告状：“妈妈，他说我不是你生的！”他妈妈对外甥说：“滚！”他高兴了，不哭啦。这些孩子已经认同自己是新家庭的成员了。

由此看来，我所提倡的分散抚养方法无论对孤儿，还是对社会都很有好处：孤儿有了父母，有人爱护，生活有着落，教育有保障，也免受社会歧视；孤儿和正常儿童在一起玩耍、读书和生活，日子久了，能慢慢消除他们的心理阴影，有利于孩子的成长；同时，也为政府、为社会节约了开支，比办孤儿院集中抚养效果好得多。

我认为，办孤儿院集中抚养艾滋孤儿有以下不良因素：

一，艾滋孤儿心理创伤大同小异，他们会相互影响。比如，我发现他们结拜兄弟姐妹，这容易增长他们的反社会情绪。日子久了，不仅毁坏了他们个人的前途，又会成为不利于社会安定的因素。

二，孤儿院的封闭环境容易被社会歧视。他们避免不了艾滋病的阴影，心理上的创伤难以消失，心理问题进一步加剧。有十几岁的孩子就叫嚷着“杀人”，这种心理状态在10年、20年以后是否会影响社会安定，实在令人担忧。

三，办孤儿院集中抚养艾滋孤儿增加了政府、社会的负担，万一孤儿发生了意外伤害或疾病，孤儿院负担将难以为继。另一方面，还可能引发经办人贪污犯罪。目前已发现民间有人利用办艾滋孤儿机构之名聚敛钱财的情况，在缺乏有效的监督机制下，其他人士再办孤儿院能否杜绝重蹈覆辙呢？

但是，目前最大的阻碍是某些地方不让艾滋孤儿走出当地被异地领养，唯恐孩子出去“乱说情况”、“丢面子”。这就造成那些想收养孩子的家庭以及那些希望获得收养的孩子，都无法实现自己的愿望。

2003年12月18日，联合国秘书长安南在联合国总部举行的2003年年终新闻发布会上说：“艾滋病是一种真正的大规模杀伤性武器。”没错，艾滋病是一种鲜为人知的大规模杀伤性武器，它带来的危害比日本侵略中国的战争还要严重。在与艾滋病斗争的战场上看不到硝烟，有不少人还没有意识到它的存在。艾滋孤儿是艾滋病传播造成的后遗症，不可轻视。为了将来社会的安定，不能再捂盖子了。更要制止某些别有用心的人借艾滋孤儿发国难财！

笔者在此疾呼：也许我们暂时还不能全面控制艾滋病流行，但至少应该首先保护孩子！我建议就孤儿的抚养问题立法，依法保障艾滋孤儿的健康成长。上蔡县文楼村因是媒体公布的“中国艾滋病第一村”，那里的艾滋病患者及其家属免费用药、子女免费上学、享有生活补助等，但其他艾滋病高发区的相关措施还没有跟上。艾滋病的传播不是中原地区的专利，更不是文楼村一村的事件，为了我们国家的长治久安，为了我们的经济繁荣，为了我们的民族昌盛，我郑重建议：学习“三年自然灾害”后期周恩来总理指示三千孤儿进内蒙分散抚养的经验，使这批艾滋孤儿成为国家的有用人才，对个人、对国家都是有百利而无一害。

附：在华中艾滋病高发区这几年

杜聪（香港智行基金会）

自上世纪90年代初以来，华中地区不少人为了赚取一些额外收入而“有偿献血”。不卫生的采血方法导致很多人因此感染了艾滋病。自2000年开始，因卖血而造成的艾滋病感染者，经过近十年的潜伏期，很多地方均出现大规模的发病情况。

几年前，当我听闻这场因卖血而导致的艾滋病灾难时，初时感到有点难以置信，后来跟很多从事卫生工作的人员谈及此事，才开始渐渐对事情有所了解。经过长时间多方面的联系，终于在2002年，有机会被邀请到该地区了解情况。就是这样，我便与当地因艾滋病而变成孤儿的孩子结下了不解之缘。

“这是一场国难”

记得第一次到华中地区，只属考察性质，并没有具体计划要如何救助当地的艾滋病患者及其家属。经过多日的家庭访问，让我深深地体会到了艾滋病在当地所造成的巨大灾难。同时也让我体谅和同情当地政府的处境。一个小小的地方县政府要在极度缺乏资源的环境下照顾成千上万的艾滋病患者及其他因艾滋病而造成的种种社会问题，实在十分艰难。

工作旅程中，我曾访问了一户被艾滋病弄得家破人亡的家庭。本来老中青三代同堂，中间的一代，有六个兄弟姊妹。早年为了改善生活和孝顺年老的父母而去卖血，结果六名子女全部染上艾滋病。我去访问时大哥二哥已经因病去世，剩下的四个弟妹亦开始发病，时日无多。可怜老父不但不能享儿女福，还要天天以搬运砖头来赚取微薄的工钱。白发人送黑发人，眼睁睁看着自己的六个孩子一个一个地死去，剩下一群孙子要老人家来照顾。过去两年我亲眼目睹这个大好家庭日渐衰落，叫人不胜唏嘘。最近一次访问这个家庭时，六个兄弟姐妹已死了五人，最后一个也奄奄一息。

这样的断代家庭，即中年的一代完全被毁灭的，我探访过不少。除了带来了孤儿问题，还有老人缺乏照顾的问题。由于染病者是以中年的劳动人口为主，所以生产力也受到极大的影响，整整毁了三代人。

艾滋病除了直接夺去生命外，还间接造成伤亡。不少人因为承受不了因艾滋病带来的苦难，不忍心看见亲人一个个地离逝，便选择了自杀的道路。我曾经访问过一个村庄，一个月之内便有五人自杀身亡，而自杀失败被救回的更不计其数。对于一个只有两千多人口的村庄来说，自杀率实在相当高。

还记得第一次走访农村的那天，在短短一天之内，一口气跑了数个村庄，其中一个村里的一个大队，总共几十户人家，几乎家家户户都有艾滋病患者。在阴暗的屋子里，躺着一个个年青但病危的患者，本应是人生风华正茂的年纪，却没能力照顾幼年子女，过着天天与死神搏斗的日子。当时还未有抗病毒药物的提供，连一些针对机会性感染由于艾滋病患者人体免疫功能极其低下，原本寄生在正常人体不会致病的条件致病菌也会引起感染，这称为机会性感染。药物也十分缺乏。患者与艾滋病病毒斗争的同时，普遍伴有发烧、腹泻、痔疮、疱疹类症状等现象，使他们痛苦不堪，情况叫人惨不忍睹。死亡固然可怕，但死得没有尊严更加可怕。虽是炎炎夏日，却叫人毛骨悚然，不寒而栗。这样的慢死折磨所造成的人间惨状，比一刹那的地震或水灾，对患者及其家人来说，要来得百倍残忍。

到了下午4时，连陪同我访问的当地人也不忍心看下去了，我们一行五个男子汉，默默看着村外的玉米田，无不触动得泪流满面。其中一人悄悄地自言自语说:“这真是一场国难！”据一些当地人说，某些村落的艾滋病感染率，竟达成年人口的40%-60%。

为艾滋孤儿助学

我所接触过的艾滋病家庭中的孩子，每个人都在默默承受着一切苦难。他们的坚强和刻苦，实在叫我敬佩万分。

他们不单要提早担起一家之主的责任，处理家务之余还要照顾父母弟妹，还要承受巨大的精神压力，无助地亲眼目睹父母饱受艾滋病煎熬下痛苦地离逝。

这样残酷的打击，不要说十几岁的小孩子，对五六十岁的成年人来说，当要面临送别父母的人生最后一程时，还是有不少人承受不了。

我曾经探访过一些所谓的家庭，其实是由几个孩子所组成的。当家长双双离逝之后，如果长女或长子已有十四五岁，很有可能她或他便成了一家之主，并要负起照顾弟妹的责任。幸好在农村的环境下，一个村落可能是由几个大的同姓宗族组成，小孩虽然是独自居住，但仍可以得到村内亲戚定期的照顾和接济。

就在离开农村前的那个晚上，我彻夜难眠，不断回想起几天以来在当地所见所闻的人间惨状，久久不能入睡。仲夏夜，繁星闪耀，我倚在窗旁，凝望着天上的星斗，立志要为那里的人做点事。就是这样，我开始全身投入华中地区的艾滋病救助工作。

我认为，如果能让这些艾滋遗孤完成起码的初中课程，他们长大后便可以更有竞争力，更有机会找到工作，从此自力更生，摆脱贫困。另外，助学还可以改变孤儿的生活环境，扫除孤儿心灵上的阴影。

经过这几年的奔波努力，香港智行基金会在华中地区已救助了两千多名学生，通过替他们交付学杂费、生活费和其他一些关爱工作，为他们提供教育机会和其他救助。他们的父母都已因艾滋病而去世，或是艾滋病病毒呈阳性反应者，他们本人则没有感染。

经过五个学期的运作和经验累积，助学的工作已渐上正轨。三年前为了尽快解决庞大孤儿人口的生存问题，我们以量为主，精力主要放在扩大受助孤儿人数之上，随着工作的继续铺开及国家对艾滋病问题的重视，例如“四免一关怀”中就包括了孤儿免费普及九年教育，孤儿的基本生存问题将逐渐得到解决，我们的方向亦演变为加快思考和实践孤儿的发展问题，以配合国家的救助工作。

例如助学方面，我们开始扩大力度资助越来越多的高中生和大学生，虽然每资助一人可能要用数千元，但他们能以非自费生考上高中以上的水平，证明他们是艾滋遗孤中最优秀的一群，更加值得栽培。至于小学及初中，由于属于普及九年教育之内，“四免一关怀”的政策虽然刚开始还未全面到位，但不少地方的孩子已获得减免，我们未来的方向应该是与当地的卫生、教育及民政系统配合，不重复政府该做的或承诺做的事，而是配合协调政府的工作，拾遗补缺，目的是让孩子接受全免的教育及更全面的发展和关怀，甚至能得到一些生活的补助。

有些18岁以上的艾滋遗孤，已经错过了读书的机会，或因缺乏读书天分而读不上去了，为此我们展开了职业培训，介绍他们到外面工作，让他们能得到一技之长，也能赚取一点收入帮补家庭。有一个正在职业培训的遗孤，弟妹因为我们的助学计划而读上了书，父母虽有艾滋病，但亦能受惠于我们每月发鸡蛋及督导员的工作。而他更可赚钱寄回家，全家都能帮上了。

孤儿的发展问题中，最严重及最难处理的可算是孤儿的心理问题。这个问题如处理得不好，将来他们长大后，可能会有忧郁症、狂躁症、自闭症等，甚至有自杀倾向，将会影响他们及他们的配偶、子女一辈子的生活。

艾滋遗孤的心理问题，不应只放在治疗他们的伤痛身上，而要更全面地考虑。例如，怎样才能使这些孩子不会变得冷酷无情，懂得关心别人，有感激报恩之心和回馈社会的责任感？也不能让艾滋孤儿被人宠坏，养成过分依赖的心态，把自己的身份变成博取别人可怜同情的卖点，甚至摇钱树。

每个人的心理状况都不一样，所以这个问题比助学要来得复杂得多。而且，对此并没有单一的解决方案，未来的日子，可能需要不断地思考和摸索，以及社会各界热心人士的帮助。

在助学的过程中，我也注意到传媒对华中地区穷追猛打的采访报道所引起的误导。当我在全国各地展开艾滋病预防教育时，不少人会这样对我说：“噢，艾滋病，听说在华中地区有，我们这个省（或地区）没有。”卖血地区以外的公众有不少以为艾滋病与他们无关，这就有可能因而导致疏于防范，掉以轻心。媒体有责任教育公众，艾滋病是全中国，乃至全世界的问题，不仅是一个卖血地区的问题。

假如艾滋病是一场大火，这场大火已经开始在全国各地燃烧，目前最急切的任务是在火场中救人，即减少艾滋病患者所受的痛苦，让患者的遗孤得到关爱和接受教育的机会。至于起火原因是意外还是蓄意纵火，是谁人放火等问题，相对来说显得次要。

与其隔岸观火，高调炒作，追究责任，不如亲临火海，低调实干，救火救人。

四 失乐的艾滋群体

本章九节（包括附录），其内容主要涉及艾滋病患者和感染者作为一个“失乐的群体”，他们遭遇的歧视、冷落、贫困……

我所见的艾滋病患者多是“血祸”，即卖血或输血传播的。受长期片面宣传的误导，多数人至今仍认为艾滋病与自己无关，以为只要不嫖娼、不卖淫、不静脉吸毒就不会得艾滋病。因此就歧视他们，冷落他们！其实艾滋病的性传播几率很低，据武汉大学中南医院桂希恩教授报道，“性传播的几率为1/700-1/1000”。这远远无法与医源性传播的几率相比，输入艾滋病病毒携带者的血液，感染率几乎是百分之百！人们应当知道孰轻孰重。目前，很多人缺乏艾滋病预防的基本知识，而艾滋病病毒携带者和艾滋病患者唯恐受到冷落和歧视，不肯吐露真实病情，这就引发了艾滋病的医源性传播。

人们对防艾知识的奇缺，不仅在一般公众如此，而且在大学生中也是如此。据2004年8月的《凤凰周刊》报道，在接受该刊记者调查的大学生中，有超过1/3的人认为接吻会感染艾滋病，还有超过1/5的人认为一起洗澡也是感染艾滋病的一种途径，甚至还有1.4%的人认为握手也会传染艾滋病。虽然大学生对艾滋病传播途径的错误认识令人吃惊，但在调查中，只有不到8%的大学生认为自己需要了解有关预防艾滋病的知识。

艾滋病预防知识的缺乏，不仅学生如此，教师也不例外。2004年10月21日，我在某名牌医科大学问一位临床医学教授，他竟然不知道哪一天是“世界艾滋病日”。我再问他，如果你们这里发现艾滋病患者怎么办？他竟然说：“我们这儿没有这种病。”其实，这位教授所在地就离艾滋病高发区不远。

联合国艾滋病问题中国工作组称，目前中国艾滋病防治工作正处于一个历史性的关键时刻，恰如驶向冰山的巨轮。而处于象牙塔中的部分大学生并没有把这当作一回事。

和1997年的调查结果相比较，2001年的中国大学生正确认识艾滋病三种传播途径的比例没有显著提高。事实上，1997年至2001年的四年是中国媒体报道艾滋病力度最大的时期。由于这四年间高校对防治艾滋病教育的轻视，导致大学生对艾滋病的认识整体上呈现出一种可笑与无知的面貌。我们应该大力开展艾滋病普及教育，使防艾知识家喻户晓。

在艾滋病蔓延的今天，中国正处在“泰坦尼克之灾”的阴影下，每一个中国人都是潜在的“危险者”。对于确定的高危人群进行优先教育，并不能够成为反对普及教育的理由。

比贫穷、歧视与恐艾症还严重的是，某些人正处心积虑地讹诈、欺骗艾滋病患者及孤儿，大发“艾滋财”。竟然出现了开价50亿美元的所谓“治艾秘方”，真是天大的“奇迹”。既然宣称攻克了全球医学界的难题，怎么不去拿个诺贝尔医学奖为中国争点荣誉，却只想着骗钱呢？还有人声称有祖传中医秘方专治艾滋病，要知道世界上第一例艾滋病于1981年在美国被发现，至今不过20多年，哪里来的“祖传”秘方？还有迷信活动的危害，让艾滋病患者及其家属这个痛苦的弱势群体雪上加霜。我曾给一个因艾滋病丧夫的女人300元钱，她赶快把钱藏了起来，问她为什么，她说：“怕村干部要走去修庙敬神……”笔者写了一首新诗揭露这些现象：

艾滋与巨贪

尔贪尔富，尔可换权。朝朝暮暮吃吃喝喝，只论钱和权！

“吸血鬼”，草菅人命，哪管他，民众死活，世人如何评说。

只管为个人欲壑难填！

捂、捂、捂，盖、盖、盖！掩盖了草菅人命的巨贪。

“血祸”在蔓延，变法转地下……

尔！地位显赫，私囊饱满。

天地良心，在尔内心早已发酸！

一批欲发“艾滋财”的冷血畜生啊！变本加厉，花样翻新……

四处鼓摇唇舌，俨然治艾神仙，

乱配药物，拿艾滋病患者做试验……

愚弄患者，实施诈骗。

真个是，造假发家的“冷血们”腰缠万贯！

春去秋来，声、色、赌、乐，打发无聊岁月。

尔、尔、尔，如同魔鬼混世，尔、尔、尔，廉耻气节全丧完。

失乐的群体无奈的遭遇

20世纪80年代末和90年代初，神州大地刮起了一股“卖血风”。一群原本朴实本分的农民，为了养家糊口，梦想着发家致富，便一头扎进卖血的队伍里。十多年过去了，他们没有富起来，却因为卖血感染了艾滋病，生活雪上加霜。现在他们被病魔折磨得没有人样，就这样一个一个地离去，新坟日渐增添。

颜领（化名）那呆滞的眼睛里满是对生的渴望，对亲人的留恋，对死亡的恐惧，表情似笑又似哭，似爱又似恨，在他侧头咽气的时候，还向亲人招手，却再也说不出一句话了。这是2002年3月11日，我在艾滋病高发区目睹的实况。他匆匆地走了，全家人号啕大哭。70多岁的老母亲，瘫在院里，拍打着双手，哭天嚎地，叫着自己活着是作孽……我不忍再看下去，流着泪走了。

来到张家，这座1998年前就盖起来的房子里铺设了当时村里还不多见的漂亮的地板砖，如果不是这场灾难，张家在村里应该是数一数二的富裕户。

现在呢？今年78岁的张老汉有点耳背，76岁的老伴常年因病卧床。每天天刚亮张老汉就拄着拐杖，步行十多里到县城乞讨，后来他因病行走蹒跚，外出乞讨也无能为力了。他们原本跟着两个小儿子生活。好日子过得不长，1999年12月四儿子张建（化名）因卖血染上艾滋病死亡，四儿媳于第二年改嫁他乡。三儿媳小荣（化名）、三儿子张立（化名）也因卖血染上艾滋病于2000年7月、2001年5月相继死去，死时他们年仅35岁。张立的小女儿张星（化名）因感染艾滋病，于2002年6月病死，死时只有5岁。二儿子2001年因艾滋病发作死亡后，二儿媳改嫁他村。张老汉的大儿子因患脑溢血，死得早。

三儿子张立的大女儿张瑞（化名）今年16岁，上到初一后因贫穷失学在家；儿子张夏（化名）14岁，2002年小学五年级未毕业就辍学了，四处干泥水匠，维持生计。他在砖瓦厂打工每天只能挣10元钱，他和姐姐经常到父母的坟前痛哭。张夏心事重重，他的左臂上刻满了“忍”、“仇”、“杀”等刻骨铭心的字样，据说，其中的“仇”字是他的伙伴们刻的。

张家生活过得紧巴巴的，老人与孩子相依为命。某报记者得知了张家的遭遇，很是同情，2003年春节前夕，她到张家看望张老汉夫妇。张老汉看到来人欲哭无泪，断断续续地把家庭情况告诉了这位记者。记者出于恻隐之心，送给他200块钱。张老汉计划用这钱过春节，买点米、面，再买一斤肉，做顿饺子吃。而张夏想把钱要去打电子游戏，他爷爷不给，一老一少便吵了起来。老汉当然吵赢了孙子，但孙子却用棍子打了爷爷。村干部看不下去出来制止，这200块钱才没被孙子抢去。从这件小事可以看出，艾滋孤儿由于遭受歧视常有心理问题，如果不加以正确地引导，我很担心这些孩子的将来！

张家的五亩多地租给同村人耕种，当初承诺每年每亩给300斤粮食，现在租地者也害了艾滋病无力耕种，田地荒废，几年了也没有给张家一斤粮食。

齐家是这个村庄的老户，他们健康平安地在这里繁衍了八代。

齐成（化名），今年37岁，妻子陈叶（化名），今年39岁。夫妻二人均为文盲，都是老实巴交的农民，因家境贫寒，也没有什么谋生技能，致富无门，就去血站卖血，结果双双感染了艾滋病。

齐成有三女一子，老大14岁，老二12岁，老三10岁，老四是儿子。齐成一心巴望要个儿子，儿子来了，全家皆大欢喜。但4岁的儿子一直身体不好，害了这病害那病，今天发烧咳嗽，明天呕吐拉肚子，后天烂嘴长疮。村医提出给他化验HIV抗体，但因为化验一次需要70块钱，夫妻俩自顾不暇，就一直没有给儿子化验检查。直到县防疫站来检查工作，才请医生给他儿子化验了HIV抗体，结果是阳性，说明4岁的儿子已感染艾滋病。

齐成说，他从16岁开始卖血，整整卖了15年，先后在中原地区各县市卖过血，总共卖了不少于1000次。有时一天卖三次，每次卖700到800毫升，被抽得自己爬不起来，只能由别人把他从献血床上抬下来。总共卖了多少钱，他也算不清楚了。反正单浆采血是45元一次，全采是75元一次。靠卖血的钱盖了三间房，还缴了一万多元的计划生育罚款，但家里至今还欠村委会3900元的公粮款和计划生育罚款。近来，齐成夫妻天天发烧、咳嗽、腹泻，到医院取点药吃了好一些，一停药又不行了，而且病情明显加重。眼见自己和妻子没几天活头了，2003年春节吃年夜饭时，齐成对71岁的老母说：“娘，俺俩走后，四个孩子就托给您照顾了。”老母亲说：“我也是快入土的人了，你托给我不是等于没托？”一家人相视无言。窗外已传来公鸡啼鸣，东方出现了鱼肚白，又是新的一年来临了。大地的爆竹声，人们的欢笑声，显示着春节的到来。可齐成全家过的是何种日子呢？

类似这样的家庭、这样的情况并非罕见，请看下面一位来自某艾滋病高发区的义务宣传员吕女士的来信，由此可从一斑而窥全貌：

高教授：

您好！

……

宣传这本书的同时，让我经历了很多实实在在的事，南大吴村现在死亡率最高。5月22日至6月15日，前后左右不到百米的距离就去世四口，其中有两个是一家的（大伯和侄子）。一个男孩叫雷×磊才12岁。从认识这个小磊到他离开人世才20多天，为了这个孩子我不知去了他们村多少次；为了他，想吃什么我就给买；为了他，曾带他和父母来城里玩，满足他想看路灯的愿望，因为一个小县城没有什么可看的地方，只有夜景，他认为是最好看的。我曾多次去他家里，也知道救不了他的命，但我唯一能做的，也只能是给他家里的人一种精神上的安慰。才20多天的感情，他的离开已经给我带来了很大的悲哀，为了他，我失声痛哭过不止一次，每当想起他——一个聪明可爱、学习优秀的孩子，只是因为小时候体弱多病，打针或推葡萄糖而感染上了艾滋病病毒的时候，伤心的泪水就不止一次流下来，实在控制不住自己的痛苦，想想他那因患艾滋病已经死去四口的家庭和正在患病的父母，我感到无能为力，这个孩子已经牵住了我的心，此时此刻——泪水又一次流在我的脸上，流进了我的心里。所以，为了这个年仅12岁就离开人世的孩子，为了每个家庭不再为失去亲人而痛苦、悲哀，我要呐喊，要通过您这样一位可爱又可敬的母亲，呼吁全社会的人都能够关心艾滋病预防的宣传工作。

祝您健康！

　　　　　　　　　　　　　　　　一位义务宣传员：吕××

　　　　　　　　　　　　　　　　　　2004年6月22日晚

读完此信之后，我希望更多的人实事求是地关注艾滋病患者和感染者这个弱势群体，“爱人者，人恒爱之”，关心救助他们，也是为了多数人和自己的安定与幸福！

源于歧视的艾滋病社会问题

艾滋病已不仅仅是一种病程漫长的恶性传染病，而且还引发了诸多严重的社会问题，情况令人担忧。我们国家要搞建设，要发展经济，增强国力，改善人民生活，需要一个安定团结的社会环境，由艾滋病引发的社会问题值得警惕，必须采取措施，防患于未然。

艾滋病小偷

艾滋病病毒携带者和患者充当小偷者并不少见。前一段时期，艾滋病小偷在杭州地区作案的情况在社会上炒得沸沸扬扬，我问了来访的记者，确有其事。

2003年11月17日，杭州警方破获了一起西南某省籍的小偷团伙，落网的26个扒手均自称是“艾滋病病毒携带者”，经抽血检查HIV抗体，确有12人是感染者。

从一个小偷身上搜出一封尚未发出的给同乡的信，信中写到：“杭州人有钱，容易偷，杭州警察不打人，只要你说有艾滋病，他就把你放了，你快来吧！”

一个姓谭的小偷说：“为了不被警察抓，就用注射器把患有艾滋病的同乡的血抽出来，注射到自己体内，使自己感染艾滋病。”小偷们普遍认为：艾滋病不可怕，吸毒品就可以治愈艾滋病。因此，他们用偷来的钱去买毒品吸，多是共用一个针筒，大家轮着扎，这又增加了感染艾滋病的机会。

艾滋病患者用针扎人

有的诈骗团伙，利用人们的恐艾心理，或一人单干，或三五成群地拿着盛有红色液体的针筒，自称是艾滋病患者，在火车站、汽车站或大街上、小巷内进行抢劫。此类事件在北京、天津、广州、西安等地都频繁发生过。知情人告诉我，这种人十有八九是骗子，针筒里多是红药水（汞溴红水溶液的俗称）或高锰酸钾和红药水的混合液。听说警察抓了一些人，判了一些人，后来这种现象就销声匿迹了。

我见过一个抽自己含艾滋病病毒的血往他人身上扎的人。此人因车祸受伤后手术输血感染了艾滋病，他不断地抽自己的血在省城各大舞厅往他人身上扎，我曾去阻止他，他说：“我因外伤在医院输血得了艾滋病，没地方说理。因为这，我要用自己的血来扎那些当官的，让他们都得艾滋病。”我问他：“你已经扎了多少人？”他说：“扎了不少啦。”他究竟扎了多少人，不得而知，只知道在2001年初夏的一天他病死了。

艾滋病感染者咬人、抓人

有媒体报道过艾滋病患者、感染者抓伤反扒警察、咬伤缉毒警察，虽说被抓、被咬伤者都及时得到了预防艾滋病的治疗，后来也证实他们并没有感染艾滋病，但这类事件情节太恶劣了，本人也曾亲眼目睹过。

2004年4月的一天，我赴某村看望艾滋病患者。在2001年至2002年我去过该村多次，但近一年来村里发生了很大变化，有几家艾滋病患者和感染者都盖起了很气派的新房，有的还是新楼房，但大多数村民比两年前还穷，那一小部分人是从哪里弄来这么多钱盖房子呢？

后来，村里一位老人告诉了我他们的“致富”秘诀。原来这几家组成了一个敲诈团伙，他们结伴讹诈、抢劫过路车辆，弄了不少钱。具体做法是每当有外地汽车从村边公路开过，他们就骑上三轮车或摩托车往汽车上撞，待三轮车或摩托车翻倒在地之后，他们便反咬一口，硬说汽车撞倒了他们的车，摔伤了他们一个人，并自称是艾滋病患者，要求对方拿出钱赔偿。这样一下子几十人，甚至上百人围在汽车周围，他们对司机、乘客大打出手，抓咬司机，勒索司机掏出几千元钱，甚至上万元。有一次他们拦住一辆过路大货车，用这种方法一下子敲诈了4万元。司机只能自认倒霉，花钱消灾。每次勒索之后，这伙人共同分钱，偶尔因分赃不均会吵架甚至打架。他们就是用这种方法讹诈来的钱盖起了漂亮的新房子。

心理严重变态

艾滋病感染者及患者，有少数心理变态，觉得全世界的人都对不起他们。他们见了陌生人就要钱，而且要的数额很大，给一两百元都不满足。一次我去某艾滋病高发区，一个艾滋病患者的家属理直气壮地向我要2000元钱，说是需要买化肥。另有一个有名无实的“孤儿学校”到处募捐收钱，有一次他们找到我，要求我给他们17000元，后来我去了解，其实这个学校里没有几个真正的艾滋孤儿，有人去参观时，他们就把亲戚家的小孩找来让人家看，他们弄来的钱是为了做生意用。

艾滋病感染者心理脆弱，自杀者有之，如李治×割腕、黄清×服毒、张珍×上吊，他们都是无法忍受艾滋病的折磨，才走上了这条绝路。但更可怕的是有人得了艾滋病后恨天恨地，发展到故意杀人。如李志×，他妻子因卖血感染艾滋病死亡，所生的两个孩子也感染了艾滋病奄奄一息，他本人也是艾滋病感染者。他憎恨原来曾抛弃他的女人，一气之下将前女友全家杀光，有人上前阻止，他把来人也杀了，一早上砍杀了9人，其中8人死亡，他本人也投井自杀了。是否只有他一个艾滋病患者以杀人报复社会呢？不，不是，有人比他更凶残，杀人更多。

违纪违法事件时有发生

还有一些不法之徒伙同艾滋病感染者结成团伙扰乱社会治安，讹诈钱财。主要表现在以下几个方面：

一，个别村干部勾结当地艾滋病防治主管人员办理假艾滋病证明，享受艾滋病患者待遇；个别感染者伙同当地官员以50-200元的价格出售“艾滋病治疗证”，治疗证上还加盖有当地卫生院的公章，使真正的艾滋病患者得不到治疗证，造成管理上的混乱。

二，个别艾滋病感染者和村霸勾结，组成敢死讨债队，以讨债为名进行讹诈活动，对不顺从的敲诈对象，他们就大打出手，造成当地民众人心惶惶，严重扰乱了社会安定。

三，某些人以艾滋病感染者名义承包工厂，偷逃大量税款，工厂主是最大受益者，造成其他艾滋病感染者心理不平衡。

四，冒充艾滋病患者驾驶无证、无牌照的出租车运行，直接威胁着人们的安全与生命。

五，钻当地政策的空子，坑公家钱财以饱私囊。当地规定艾滋病患者的车辆过收费站时免收过路费，于是有自称患艾滋病的人，与车主进行私下交易，让车主说车是他雇来拉货的，这样过收费站时可免收过路费，车主只需把过路费用的半数给他就行了。

鉴于以上情况，必须在防治艾滋病领域尽快立法，依法管理艾滋病患者的治疗和生活，以避免发生更多更大的危害社会的事件。

附：知识普及和政策倡导改变艾滋病歧视

靳薇（中央党校社会发展研究所）

中国政府1998年在《中国预防控制艾滋病中长期规划（1998—2010）》中规定，艾滋病防治的总目标为：“建立政府领导、多部门合作和全社会参与的艾滋病性病预防和控制体系，在全社会普及艾滋病、性病防治知识，控制艾滋病的流行与传播。”保障这一目标的实现的诸因素中，最重要的是政府领导。如果政府的主要领导干部像《规划》中所预设的那样，将“减轻艾滋病给人民健康及国民经济和社会发展带来的危害”作为自己的工作要务之一，多部门合作、全社会参与的有效控制艾滋病流行传播的机制就能形成。

党政领导干部怎样看待艾滋病问题？他们存在对艾滋病感染者和患者的歧视吗？2001-2003年，结合“防艾政策培训研讨”项目活动，我们对在中央党校学习的400余名地厅级领导干部作了调查。本文是对调查结果的介绍和分析。

调查方法与调查对象

调查方法采取问卷和访谈两种形式。调查对象是当时在中央党校学习的中青班、西部班、进修二班等几个班级的学员，来自全国31个省、自治区、直辖市和澳门行政特区，均为地厅（局）级领导干部。

干预活动采取报告会、研讨会两种形式。报告会由专家做“我们面对着艾滋病——形势与政策”专题报告，介绍艾滋病相关知识、艾滋病在中国和世界的蔓延趋势、艾滋病对社会经济发展的影响[奇+书+网]、中国政府防治艾滋病的政策、世界各国防治艾滋病的成功经验等。研讨会由专家及学员共同参与，主题为“决策者与艾滋病防治”，讨论防治政策及现实存在的问题。

调查问卷分为I、Ⅱ两种。问卷I为基线调查，在培训研讨活动之前发放和回收；问卷Ⅱ的调查在干预活动后进行，用以检查培训研讨活动的成效。问卷I共发放380份，回收369份；问卷Ⅱ发放270份，回收201份。

统计分析问卷用SPSS 11.0软件建立数据库并进行统计处理，用X2检验差异性。为保证分析质量，问卷Ⅱ回答者中未做过问卷I者作为无效回答均已剔除，以确定干预活动的效果。

接受问卷I调查（3年合计）的369人中，男性83.3%，女性16.7%；问卷II的被调查者201人中，男性87.1%，女性12.9%。调查对象的文化程度（3年合计）各为：大学71.3%；硕士23.3%；博士5.3%。调查对象的年龄情况（3年合计）：35岁以下1.1%；36-40岁15.7%；41-45岁27.1%；46-50岁42.5%；51-55岁11.9%；56岁以上1.7%。

对艾滋病感染者和患者的歧视

由于艾滋病目前仍是无法治愈的传染病，公众普遍存在对艾滋病感染者和患者的社会歧视。在中央党校进行的问卷调查显示，党政领导干部中仍部分存在对艾滋病患者的歧视。由于党政领导干部是社会政策的主要制定者和执行者，他们的歧视可能造成的社会危害更大。

歧视主要表现在以下几个方面：

（1）将艾滋病问题道德化

在中央党校进行的基线调查显示，34.4%的被调查对象非常同意或基本同意“只有卖淫嫖娼和同性恋者才会感染艾滋病”；36.3%的人非常同意或基本同意“只有吸毒等堕落的人群才会感染艾滋病”；50.4%的人不太同意或不同意“任何人都有可能感染艾滋病”。

学员：原来我也不知道艾滋病是个什么东西，但就觉得它邪恶，是一种非常阴暗的东西，一种肮脏的东西，好人得不了这个病，只有坏人才会得。过去就这么一种概念，同时也很害怕，担心的就是这个。

　　　　　　　　　　　　　——2002年12月研讨会记录

（2）主张限制和剥夺艾滋病患者及其亲属的工作、生活权利

在中央党校进行的基线调查表明，36.2%的被调查者非常同意或基本同意“在工作提升、调动、培训或就业等方面限制艾滋病感染者的机会”；38.6%的人非常同意或基本同意“将艾滋病感染者和患者与健康人群隔离”；7.0%的人非常同意或基本同意“学校有权拒绝父母和亲属感染了艾滋病的儿童到校上课”。

另外，还有6.7%的人非常同意或基本同意“应该剥夺或限制艾滋病感染者和患者使用交通工具的权利”；有7.0%的人非常同意或基本同意“剥夺或限制艾滋病病毒感染者参加体育休闲活动的权利”。

感染艾滋病本来就非常不幸，再加上社会的嫌弃和歧视，称得上是“雪上加霜”。

学员：如果真正检查出他是艾滋病病毒感染者，很严重而且治不了，能不能采取集中的办法管理？国家出一部分钱，也给他们创造一个学习生活的环境，叫他们做一些力所能及的工作，再创造一点财富。也就是说，只要查出来感染了艾滋病病毒，就把他们集中起来管理。国家根据各地不同的情况，搞几个比较大的场所。他们可以从事一些轻松的劳动，比如编织麻袋、缝纫等，把自己养活起来。然后我们根据医生的指导，延长他们的生命，再给他们创造一些娱乐设施。我相信这个办法挺好，而且把他们隔开后，大家也不会再歧视他们。这是国家采取的良性的、真正有利于社会的抉择。感染了艾滋病相当麻烦，这样对家庭也减少了一些负担。

　　　　　　　　　　　　　——2001年12月研讨会记录

学员：这两天我才知道，我们省艾滋病发病人数是全国最高的。我就考虑一个问题，能不能在我省建立国家艾滋病研究中心，把一些确诊为艾滋病患者的病人都集中到这个地方来治疗，至少可以隔离这些人与外界接触，把传播渠道给切断。医院确诊以后把他公布出来，让他的单位、特别是他的家庭以及与他有接触的人知道这个人得了艾滋病，应该让这些人知道。不然的话，他可能有报复行为，社会危害就大了。

　　　　　　　　　　　　　——2002年6月研讨会记录

（3）最典型最集中的歧视

我们看一下调查中显示出来的基本态度。“如果您的家人被感染艾滋病病毒，如果您的下属被感染艾滋病病毒，如果您自己被感染艾滋病病毒，您将作何选择？”

①最典型的歧视

在调查中表现得最典型的是对家人的态度。艾滋病患者和感染者不同于SARS，除了性、血液、母婴三种途径外，日常接触并不会传播。如果家人得的是普通的疾病，或者是普通的传染病，一般人大多是选择给予温暖并帮助治疗。但是，如果家人不幸感染的是艾滋病，被调查者会如何选择呢？64.5%的人选择“让生病的家人隔离”，22.7%的人“不知道”该怎么办，只有12.7%的人选择“给予温暖并积极帮助治疗”。

②最集中的歧视

表现得最集中的是对下属的歧视。就领导干部而言，下属的工作安排是能直接产生影响的范围。从一般的人情世故看，下属生病领导会给予更多关心和帮助。调查的结果如何？问卷提问：“如果您的下属感染了艾滋病病毒，您主张怎么办？”60.1%的人选择“不用管他，病死活该”；16.1%的被调查对象选择“公开他的病情并解除他的工作”；只有11.2%的人选择“替他保密允许继续工作”；“不知道如何办”的人也较多，占20.6%。

③最本能的选择

如果自己不幸感染了艾滋病病毒，将作何选择呢？16.0%的人选择“保密，不传染别人但也不告诉别人”；90.8%的人选择积极治疗。

学员：要真是有人得了艾滋病，你要不惜一切代价，控制、治疗、隔离患者，先把传染源给切断。

学员：中国公布的感染者数字是84万，实际数字应该不止这个数。中国能不能搞一次普查，每个人都来检测一次。一个人才花100多块钱，要做全民检测还是有可能的。政府真正重视就应该搞一次普查，连真正情况都搞不清楚，如何订防治规划？

　　　　　　　　　　　　　　——2003年12月研讨会记录

歧视存在的原因

无知和偏见是歧视存在的主要原因之一。

我们的调查对象是中国的中层领导干部，身居当地要职，文化程度也很高。但是，由于相关的宣传教育、知识普及力度不够，这个群体中也普遍存在着对艾滋病的无知和偏见。

（1）对艾滋病名称和危险性的认知较高

基线问卷调查显示，党政领导干部对艾滋病名称和其危险性质的认知程度较高。只有极少数的人认为不必要了解艾滋病，不知道艾滋病是危险传染病的人也不多。

（2）对艾滋病相关知识知之不多

调查表明，对艾滋病及相关问题，领导干部掌握的知识仍不充分，存在着许多恐惧和担忧。24.8%的人认为与感染者或患者共餐会传染；34.1%的人认为使用公共卫生设施会传染；40.3%的人认为蚊虫叮咬会传染。还有少数人担心与艾滋病感染者或患者谈话会传染，也有人担心与感染者或患者握手会传染。

学员：桑拿本来是一个健身的好去处，但现在却搞得正派的人都不敢去。如果你去，舆论就认为你思想不健康，而且你去了以后可能就会得艾滋病。

学员：我是医学院的院长，但在回答你们的问卷时，有一些问题我也是不大清楚的。看过资料我才知道，蚊虫叮咬是不会传染艾滋病的。因为我不是研究昆虫的，说不清楚。(奇*书*网.整*理*提*供)还有就是补牙、修牙的时候会不会传染，我思考了一下，认为是有可能传染的。如果医疗器械没进行严格消毒，是有可能传染的。我还算是搞医学的，又做教育工作，这些常识性的东西我都搞不太清楚，可见是应该加强艾滋病宣传教育。

　　　　　　　　　　　　——2001年12月研讨会记录

与不必要的恐惧同时存在的，是被调查对象对一些可能的传播途径的错误认识。34.6%的人认为修补牙齿不会传播艾滋病；17.8%的人认为医疗机械消毒不合格不可能传播；认为器官移植不可能传播艾滋病的为21.7%；认为人工授精不可能传播艾滋病为26.2%。

此外，相当数量的人不了解艾滋病的预防和治疗情况。5.6%的人认为“目前艾滋病不能根治”的说法“不正确”；有19.3%的人误认为“已经发明了艾滋病疫苗”；38.5%的人“不知道”是否已有艾滋病疫苗。

学员：我不太了解艾滋病，我认为跟我没关系。

专家：为什么？

学员：我洁身自好，也不吸毒。

专家：创伤性医疗服务和美容等服务都有可能导致感染，血液安全对健康人存在很大威胁。现在中国临床用血将近一半来自个体供血者，由于种种原因，血液的安全还不太有保障。

学员（紧张起来）：是吗？我父亲因为贫血，每三四个月就要输一次血，真危险哪。怎么办呢？

专家：自己可以要求医院在输血前对所用血液进行严格检测，排除感染艾滋病、丙肝和其他传染病的可能性。

　　　　　　　　　——2002年12月报告会之后的谈话记录

歧视带来的影响

社会普遍存在对艾滋病感染者和患者的歧视，这对防治艾滋病工作非常不利。领导干部的歧视造成的社会影响更大，他们是政策的制定、执行者，他们的歧视对中国的艾滋病防治工作会带来巨大阻力。

艾滋病在我国大范围流行的潜在危险正在变成现实，加大防治力度、控制疫情的蔓延已成为各级政府迫在眉睫的任务之一。各级政府负有领导和组织协调的责任，各有关部门要将预防与控制艾滋病的工作纳入到本部门的相关工作中，并将有关职责具体化。

　　——《〈中国预防与控制艾滋病中长期规划〉实施指导意见》

地方各级人民政府负责组织领导本地实施《中国遏制与预防艾滋病行动计划》的工作。

　　——《中国遏制与预防艾滋病行动计划（2001-2005）》

（1）歧视导致漠视

调查表明，一部分党政领导干部认为“防艾”与自己的工作无关，较多的干部对艾滋病防治政策及相关问题持明显的漠视态度。除了该项工作没有纳入政绩考核范围等制度性的原因外，也可能由于艾滋病“污名化”现象的存在，一般人都对其“避之不及”，唯恐参与相关的活动或表现出对此问题的关注而“坏了名声”。

个案： 2002年12月，某省省委办公厅的一位主要领导，坚决不参加“艾滋病防治政策研讨会”，他的理由是：“我不懂艾滋病防治，艾滋病防治工作与我也没有关系。”

#奇#某省作协的一位主席被指派参加研讨会，同班的学员说：你是作家，代表各方面的声音，要深入生活，所以你要去参加这个座谈会。在座的人全体哄堂大笑。

#书#现象：尽管使用了规定性的行政手段，仍有一些领导干部不愿意参加中央党校的防艾政策培训和研讨活动。

#网#学员：值得担忧的是，广大的社会层面，包括我们的领导干部，对艾滋病预防知识的缺乏和意识的淡薄。前几天卫生部的一位领导来搞艾滋病讲座，平时上课是座无虚席的，但这个讲座参加的人稀稀拉拉。人太少啦，我坐在那里都觉得难为情。很多领导干部都认为艾滋病预防跟自己没关系。我又不是艾滋病患者，我听那个干吗？我不分管卫生工作，我听了也没有用啊。这种意识可以说存在很大问题。

学员：卫生部领导做的那个讲座我也去了，我们小组就去了我一个人。到那里一看，我认识的人不多啊，觉得怪不好意思的。来受这个教育觉得不好意思，这也说明我们宣传不到位的一方面。

　　　　　　　　　　　——2002年12月研讨会记录

中央党校的基线问卷调查显示，32.4%的被调查者认为艾滋病防治与自己的工作“没有关系”；4.9%的人“不知道”与自己的工作是否有关系。党政主要领导若认为防艾工作与自己的工作“没有关系”或不知道与自己的工作有何关系，如何建立中央政府期望的“政府领导、多部门合作和全社会参与的艾滋病性病预防和控制体系”？

中国政府是社会动员的最核心的力量，也是社会资源分配的最有力的“手”，只有政府的领导干部真正意识到问题的严重性，意识到自己的责任，才有可能投入人力、物力及各种资源打一场遏制与预防艾滋病的人民战争，才能挽救中国于未来的艾滋病危机之中。

（2）歧视误导决策

如何作防艾战略选择？这涉及对资源配置、工作重点的考虑，也涉及到对生命价值的考量。对艾滋病问题的认识以及对防治政策的态度，直接影响党政领导干部对社会政策的选择。

①防艾具体措施

34.7%的被调查对象选择“如果在所工作的地区发现了艾滋病患者，将采取不公开谈论、暗中展开防治的方法”；63.9%的人将“公开讨论并加大防治力度”。

会议主持：××市长，您来自××省××市，请问在您的地区有没有人感染艾滋病？

学员：现在还没有报告。

会议主持：在××省其他地区，据您了解有吗？

学员：我没有听说。

会议主持：您觉得这个问题在中国严重吗？

学员：根据我了解的情况看，中国这个问题还是比较严重的。现在全国已经有将近100万（感染者），全世界每天有将近8000人死于艾滋病。中国尽管没有到这个程度，但是作为一种传染病，确实处于上升的趋势。处于这么一个阶段，不能不引起中国官员的高度重视。

会议主持：下面我们请中国疾病预防控制中心性病艾滋病防治中心干预室主任吴尊友教授给我们介绍一下艾滋病在中国及世界的发展趋势。

吴尊友：在座的各位领导来自的省份里，艾滋病的情况还是比较严重的。比方说华中、华东、西南、西北，艾滋病都是比较严重的。××省比较严重的是在北部。

学员：长江以北。

　　　　　　　　　　　　　——2003年12月研讨会记录

这位学员其实是知道××省的艾滋病情况的。但是，即使主要不是出现在他工作的具体地点，他也不愿意让别人知道省内的真实情况。据此推测，他更不愿谈他领导的××市的真实情况了。

②歧视影响政策措施选择

63.7%的被调查对象非常同意或基本同意“大力扫黄打黑是防止艾滋病扩散的唯一途径”；14.7%的人不同意“在正视黄毒问题的同时加强管理也可以控制艾滋病的扩散”；11.0%的人不同意“控制艾滋病传播是每个家庭每个人的事”。

知识普及带来认知显著改变

问卷调查表明，中央党校的培训研讨活动，在提高参与者艾滋病相关知识的知晓率上成效明显。培训研讨活动参与者对艾滋病三种传播途径的知晓率有明显提高。

（1）解除不必要的恐惧

培训活动在澄清艾滋病传播途径的误解方面成效较大。担心“蚊虫叮咬”会传播艾滋病的人大大下降，相信蚊子不会威胁自己的人增加了50.5%（X2=41.06,df=2，P<0.05,干预前后差异显著）。

相信与艾滋病患者共餐“不可能感染”的人增加30.6%（X2=18.54,df=2，P<0.05,干预前后差异显著）。

许多不敢使用浴缸、马桶等公共卫生设施，害怕由此感染艾滋病的人也松了一口气。相信“不可能感染”的人增加了40.2%（X2=26.44,df=2，P<0.05,干预前后差异显著）。

担心“握手”会传染艾滋病的人，在2001年的培训研讨活动后担忧消失，100%的人相信不可能传染；恐惧“谈话”会传染艾滋病的人，在2001年的培训研讨活动后也改变了，100%的人相信“不可能传染”。

学员：以前到公共场所，感觉非常硌硬（紧张、不舒服）。现在知道了传播途径，很多情况下把担心解除了。

　　　　　　　　　　　　——2001年12月研讨会记录

学员：通过宣传，了解了艾滋病的传播途径，对工作的开展和维护社会的稳定有好处。过去一说艾滋病就好像见到瘟疫一样，我也以为和艾滋病患者不能握手，我也害怕。现在看来不是那么回事。为了大家能够比较全面地了解相关知识，应该做好这方面的宣传教育工作。

　　　　　　　　　　　——2002年12月研讨会记录

（2）提高对可能传播途径的警惕

许多人对可能的传播途径不清楚，或不知道，或似是而非。干预活动帮助他们提高对相关危险途径的警觉。认识到修补牙齿有可能感染艾滋病的人大大增加，干预活动后多了35.9%（X2=22.51,df=2，P<0.05,干预前后差异显著）；了解到医疗器械消毒不合格可能导致传染的增加了15.9%（X2=6.23,df=2，P<0.05,干预前后差异显著）；知晓器官移植可能传播艾滋病的增加了34.5%（X2=21.89,df=2，P<0.05,干预前后差异显著）；认识到人工授精可能导致艾滋病传播的人干预活动后，增加了31.8%（X2=7.18,df=2，P<0.05,干预前后差异显著）；懂得使用未经严格检测的血液制品很危险有可能感染艾滋病的人，在干预活动后增加了12.1%（X2=6.73,df=2，P<0.05,干预前后差异显著）

学员：以前只知道艾滋病是性传播，现在才了解输液打针也会传播，要引起重视。

　　　　　　　　　　　　　　——2001年12月研讨会记录

（3）增加对相关知识的需求

培训研讨活动后，参与者对防治艾滋病相关知识的需要有较大提高，认为“很有必要”了解艾滋病知识的人增加了36.8%（X2=22.54,df=2，P<0.05,干预前后差异显著）。

（4）相关知识认知率上升

活动参与者对艾滋病“目前仍不能治愈”的知晓率增加了6.5%。知晓目前仍没有预防艾滋病疫苗的增加了44.0%（X2=31.06,df=3，P<0.05,干预前后差异显著）。

学员：以前不知道艾滋病到底从几个途径传播，我们就知道性传播。听说某一个人可能是艾滋病了，肯定就认为这个人的道德品质不行。

　　　　　　　　　　　　——2002年6月研讨会记录

（5）增强危机感

培训研讨活动后，认同“任何人都有可能感染艾滋病”的人增加了28.7%（X2=13.94,df=4，P<0.05,干预前后差异显著）。

学员：对艾滋病问题不重视不行。虽然现在不少省还处于低流行阶段，但问题已经很严重了。目前中国的实际数字现在还很难准确估测。一旦到了数字大的时候，说句不好听的，你哭都没地方哭了。如果爆发出来问题就大了。

　　　　　　　　　　　　——2001年12月研讨会记录

态度与观念转变

实践证明，政策、形势的介绍、知识盲点的清除有助于促进党政领导干部态度与观念的改变。

（1）减少歧视

问卷调查显示，防艾政策的培训研讨活动后，参与者在对艾滋病感染者及患者的歧视方面有较大变化。非常同意或基本同意限制感染者和患者工作机会的下降了21.1%（X2=11.21,df=4，P<0.05,干预前后差异显著）；非常同意或基本同意隔离感染者和患者的下降了20%；同意学校拒绝儿童的下降了5.1%；同意限制艾滋病感染者使用交通工具、限制他们的休闲活动的下降了6.7%。

对家人的态度转变。干预活动后，参与者在家人不幸感染了艾滋病的情况下，选择“给予亲人的温暖并积极帮助治疗”的人增加了11.5%；选择“将患者与其他健康家人隔离”的下降4.1%；“不知道该怎么办”的减少了7.3%。

改变较为明显的还有对待感染艾滋病的下属的态度。2003年活动参与者选择“替他保密允许他继续工作”的增加了13.2%；而选择“公开他的病情并解除他的工作”的下降了6.4%；选择“不管他，病死活该”的下降了1.8%；选择“不知道”的下降了6.2%。

自己不幸感染艾滋病后的行动也有一些变化。选择“积极治疗”的增加7.1%，而选择“保密，不传染别人”的下降7.1%。

学员：对艾滋病患者，不能采取歧视的态度和政策。另外，对卖淫人员也不能采取歧视政策。为什么？你仔细考察一下，究竟有多少人喜欢那种花天酒地的生活？我觉得没有多少，比例很小。这个与我国经济改革、发展中的不平衡现象有关系，与教育有关系。从事不正当行为的人，尤其是姑娘们，有各种各样的原因。但是贫困落后，是造成这个现象的最根本的原因。我也没有更多地介入这个方面，有时候参加过一些座谈会，了解了一些情况。我发现做这些事情的，也是逼出来的。好多都是良家姑娘，开始在发廊做个小工，后来慢慢变了。当然它也有诱惑力，这比做别的事挣钱快、额度大。这些人一般都是一种求生的欲望，她希望自己至少活得好一点，不是别的目的。所以我的看法是，对这部分人不能采取歧视的政策，一定要面对现实，制定一些相关措施。

学员：有一些措施，比如隔离什么的，不是好办法。应该是公众正确对待的事情，应该关爱。不然这些人对社会会有一种阴暗的报复心理，对社会危害更大。前面一位学员说把他们隔离起来，我算了一下，1985年我国发现第一例，到现在感染者有80万，每年几万人感染。要隔离，每年都需要新建100多家医院，每个医院500多张病床。这根本做不到。

　　　　　　　　　　　　　——2001年12月研讨会记录

（2）减轻道德化倾向

对研讨活动参与者的问卷调查显示，他们对艾滋病感染者的道德评判也随着知识的增加、形势的了解而发生变化。研讨活动后，同意“只有卖淫嫖娼者和同性恋者才会感染艾滋病”的下降了7.3%，不太同意或不同意的增加了8.1%；同意“只有吸毒等堕落人群才会感染艾滋病”的下降4.0%，不太同意或不同意的上升3.8%。

政策选择发生变化

研讨活动参与者在政策措施选择上的看法有所改变。

学员：我们现在是多难选择。我们国力就在这儿，财政支持力度就这么大，这个蛋糕就这么大，我们维护国家统一要花钱，加快经济建设发展，还有基础设施建设、解决贫困人口等等，都要花钱。这么多的问题摆在这儿，现在我们作为决策者就要比较一下，哪些是最严重的。我们现在的官员政绩测评体制有一些问题，本来看到这个问题的严重性了，但是我们这些官员一想，我反正当政就这么五年时间，可能更多地关注到的是形象工程或者是什么，而防治艾滋病这方面的工作由于投入量太大，工作难度太大，可能暂时不做。

下一步该怎么办？我认为应该着眼于未来。今天我们的党和政府，已经表态要做这个事情，包括中央党校今天能开这样的会对我们都是一个鼓舞。如果我不参加今天的会，我可能不了解这方面的问题。我来自西部欠发达县，我本来以为我们那个地方最大的问题是贫困，没有这方面的危机。但是通过参加今天这个会我有概念了，艾滋病没有禁地，某一天可能就会潜伏到你这个地方了。本来是贫困，再是疾病，贫病交加，后果就不堪设想。

今天通过方方面面的努力，把艾滋病问题提到一个国家安全、民族安全的高度来重视，可能我们在决策时要对这方面给予足够的重视。我今天参加了这个研讨会我就考虑，我回去以后要建议有关方面，也搞一个防治艾滋病预案。以前我们那个地方没有这方面的考虑，我们那个地方没有发现艾滋病感染者。另外，宣传工作也是非常重要的。

　　　　　　　　　　　　　——2003年12月研讨会记录

（1）增加决策的透明度

“如果在所领导的地区发现艾滋病疫情”，选择“公开谈论并加大防治力度”的增加了23.6%，而选择“不公开谈论并暗中展开防治”的下降了22.2%。

学员：我想换个角度谈这个问题，看看预防艾滋病有什么好处。可能还没有受到艾滋病流行危害的地区的领导听了觉得有点意思。

第一个是有利于招商引资。也就是说，外资一进入你这个地方，看到宣传搞得很好，民众都知道这方面的知识，那么外商就可以放心。这一点我想很重要。

第二点是有利于我们当地政府的当政、执政。我们都知道，日本的厚生省为这种问题几年前向国民道歉，法国的卫生部长因为这个引咎辞职。我们现在预防艾滋病早一点动手，对我们政府形象有利，至少你可以对老百姓说我们是负责的。我们开展预防艾滋病工作并不是因为我们这个地方艾滋病流行，就像我们今天来参加研讨会的，每个人的地方都不是艾滋病流行区，对不对？

第三，可以预防和化解我们各地出现的矛盾。不管吸毒、性乱、卖血，都会给当地带来很多负面影响，就会被一些反动组织利用来做文章，结果就会激化矛盾。我们付出党群干群关系的代价太大了。我们主动去做，就可能有利地化解许许多多矛盾。我们把艾滋病预防工作做好了，就会减弱不利影响。早预防艾滋病是有好处的，至于坏处我还没看到。

　　　　　　　　　　　　　　——2002年12月研讨会记录

（2）重新思考资源配置

判断“治疗艾滋病患者是浪费资源”为错误认识的增长了7.0%；否定“艾滋病只感染少数有危险行为的人，我们无须大量进行健康行为宣传教育”提法的人增长了8.8%。

学员：恐怕要把艾滋病宣传教育放在首位。我们的卫生工作者，我们的专家学者教授们，奔走呼号，忧国忧民，确实感到我们的国家、民族受到极大的威胁，在做预防艾滋病的工作。而那些管钱管物的人麻木到什么程度呢？包括我们中青班的，都是些领导干部，你看看调查表，80%到90%的人对艾滋病一无所知，80%到90%的人对我们参加研讨会的人都用嘲笑的目光、讽刺的目光看，觉得很可笑。我逢人便讲艾滋病知识，有人说你都成了艾滋病专家了，我说我就成为专家。一条义务，就是把你知道的艾滋病知识告诉所有人，也就是要抓宣传、抓教育，这比什么措施来得都快，这是最大最好的一个办法。

　　　　　　　　　　　——2001年12月研讨会记录

（3）思考管理方式的转变

控制艾滋病扩散，正视黄毒问题的同时加强管理，也可以控制艾滋病扩散”的措施选择是否可行？选择“非常同意”的人增加24.9%。

学员：今天听了教授的报告很受启发。主要是对卖淫嫖娼、吸毒的管理，国外的成功经验确实值得我们借鉴。过去我们总用搞运动的方式，搞“严打”，但越打越多，反弹很厉害。长久以来，我们也对自己工作的方式和效果产生疑问，看来使用“管理”的思路会更有效。教授讲得好，并不是我们喜欢这些社会丑恶现象，而是“两害相权取其轻”，要用其他的方法来治理,将它们的社会危害降到最低。我今天真的很有收获，我会把你们发的材料和讲授的内容带回去，让我们省里政法系统的领导学习，帮助我们的工作。

　　　　　　　　　——2001年12月报告会后学员与专家对话

学员：对卖淫嫖娼，只能采取双管齐下：一个是严厉打击，不打击成了合法的，那就更乱了，这是绝不容许的。必须打击，把它控制在最小范围。第二个就是正视它，确实就是存在这么一部分人。

　　　　　　　　　　——2002年6月研讨会记录

（4）确认政府领导是防控艾滋病流行的关键

问卷提问：控制艾滋病扩散，您认为应当采取什么措施，对“建立政府领导、多部门合作、全社会参与的机制，是预防与控制艾滋病流行的关键”的提法，选择“非常同意”的人上涨了16.8%。

学员：我看了相关的材料，中国的艾滋病感染者增长的速度是惊人的。如果各级党政领导不重视，20多年改革开放的成果将毁于一旦，振兴中华民族、走向世界都变成空话。

学员：参加了培训研讨活动，我感觉到，我们在一个地方担任领导，首先应该高度重视艾滋病防治，把这项工作摆到一个重要的议事日程。防治艾滋病关系到我们民族的素质和健康，关系到政治、经济和社会稳定。

　　　　　　　　　　　　　　　——2002年12月研讨会记录

学员：艾滋病问题首先要引起各级政府机构的重视，然后才能形成一个综合治理的局面，要全方位进行宣传教育，达到家喻户晓，人人皆知。这个工作的确不光是卫生行政部门和艾滋病防治部门的工作，而是全社会的各级党政机关、各个业务部门的共同任务。

　　　　　　　　　　　　　　——2002年6月研讨会记录

（5）意识到家庭和个人的责任

问卷提问对“控制艾滋病扩散，是每个家庭、每个人的责任”的提法，选择“非常同意”的增长14.8%；不太同意或不同意的下降5.6%（X2=7.74,df=2，P<0.05,干预前后差异显著）。

学员：对艾滋病的危害，宁可估计得严重一些，绝不能掉以轻心。中国目前的社会风气，很多管理都不到位，就这样一个现状，现在艾滋病在中国处于爆发前夕我想也有可能。我觉得每一个人都应该认清艾滋病对中华民族的危害，每一个领导干部都要重视艾滋病问题。今天中央党校召开这个研讨会非常好，应该加大宣传力度，现在对艾滋病，很多人知之甚少，它的危害性、传播途径，知道的人不多。舆论宣传部门，应该把艾滋病的预防、艾滋病的危害作为一个主题，各种媒体联合作战，加大对艾滋病危害的宣传。使广大老百姓都知道艾滋病，避免危险行为，每个人都关爱自己、关爱生命，做事情三思而后行。这对社会的进步肯定有好处。我从一个女性的角度说，加大艾滋病宣传的力度，对家庭的稳定、家庭的和睦，对身体的健康，对子孙后代，绝对有好处。

　　　　　　　　　　　　——2002年12月研讨会记录

学员对中央党校的艾滋病防治政策培训活动大多持肯定的态度。不少人一开始不愿意参加，但参加后纷纷表示很有收获。

学员：中央党校搞的这个防艾政策培训研讨活动很好，普及知识，唤起领导干部的责任感。我建议中央党校从下学期起应该设置课程，而且是大课、必修课，要讲清这个问题的危害。防治艾滋病，先要把教育搞好。要解放思想、实事求是、与时俱进，这个事情非常重要。这是一个政治责任。

　　　　　　　　　　　　　　——2001年12月研讨会记录

学员：我们可以在这么大范围谈艾滋病防治问题，引来这么多不同层次的人关注这个事，这是可喜的事。以前我们总是回避这个问题，现在从中央到一般老百姓，从普通院校到中央党校都谈这个问题，这是成功的一步，非常重要的一步。如果这个工作沿着这个思路、这种方式、这种力度抓下去，我感觉艾滋病的控制是有希望的。

　　　　　　　　　　　　　　——2003年12月研讨会记录

实践证明，政策的宣传及知识盲点的清除有助于唤起党政领导干部的责任意识，改变他们的态度和观念，并有可能影响他们将来在工作中的政策选择和决策。在领导干部中的防艾培训研讨活动的目标：最低目标——参与者不阻挠防艾工作；中间目标——参与者支持防艾工作；最高目标——参与者亲自推动防艾工作。此类的培训研讨活动有助于改变目前中国防艾工作在中层领导中的“梗阻”现象，推动中国的艾滋病防治工作。

附：省城花市一日游宣传防艾遇冷落 高燕 小静 本文作者系艾滋孤儿，为保护未成年人，均为化名

2004年暑假，我们从山东的新家回中原某省城看望高奶奶，住了好些天。7月26日，我们和高奶奶去陈砦花卉市场，一方面是观赏花卉，另一方面是做防艾宣传。

这天一大早吃罢早饭，奶奶和我们各提了一包防艾宣传资料，在离家不远的地方等公共汽车。约20分钟，一辆77路公共汽车驶过来，半小时后，我们在陈砦蔬菜批发市场下了车。这里离陈砦花卉市场还有两站，我们不得不搭机动三轮车到了那里。

花卉市场坐落在街道的南端，呈长方形。中间被条条道路隔开，井然有序。层层奇花异草，摆放在各种各样的区间里。奶奶在前，我们在后，径直向南走去，淡淡的花香扑鼻而来。一盆盆紫薇花、含羞草、一品红等，枝叶舒展，亭亭玉立，宛如一个个娇柔倩美的女子。还有许多叫不出名字的花，上面挂着美丽的红灯笼。就这样，我们边走边欣赏。每走一步，都为这些美丽的花所吸引、陶醉。

遭遇冷漠与歧视

一个中年男子手持报纸坐在椅子上，奶奶让我们从包里掏出一叠防艾资料，说：“凡是看报纸的，咱就给他一些资料。”说完，奶奶走上前去，递给那个中年人一些资料。那人神态漠然，没说一句话。

我们继续往前走，模型式的假山上泉水丁东，人造狮子、人像等相映成趣，可是我们无心观赏。从进门到路的尽头大约500米，我们向西一转弯，见一个中年男子躺在躺椅上不停地摇晃，用一张报纸遮着脸。当奶奶把防艾资料给他时，只见他随手把它扔到了椅子下面。难道防艾资料也会传染艾滋病吗？走了大约50米的我们，重新返回到那个中年人旁边，顺手把资料拿了回来，只见他满脸横肉，眼里闪着凶光。我们继续向前走去，我说：“像这种人，不值得给他。”站在旁边的奶奶叹了口气。怕奶奶生气，我们又把话题转移到花上面，说：“奶奶，你看这花多漂亮！”随后，我们都沉默了。

我们仿佛感到内心的温度一下子从摄氏一百度降到零度，我们为那些人的冷漠感到寒心，为他们不屑一顾的神情而感到可怜。你即便不想要这些资料也该说一声吧！年近八旬的高奶奶不惜用自己的奖金和讲课费来印刷这些资料，救助艾滋病患者和艾滋孤儿，你们对此漠不关心也就罢了，何必用那样的神情来回应呢？难道防艾资料也受歧视了吗？

国难与我何干？

出了商店，来到一个画廊前。里面摆满了艺术品，有隶书、国画等。在画廊正中央并排坐着两个大约20岁的青年，其中一个穿着白色衬衫、戴着眼镜的男青年正在练习素描。奶奶跟他说：“艾滋病危害是世界瘟疫、是国难。预防艾滋病势在必行。”那位青年头也不抬，冒出一句话：“国难与我有啥关系！”他或许是一名高中生，也可能是艺术系的大学生，这到底是怎么了？“国难与我何干？”真不敢相信这话竟出自一个青年学子之口？置别人的痛苦于不顾，又怎能把国家兴亡放在心上，怎能挑起建设祖国的大业，成为国家的栋梁？这里，我们不禁要问那青年一句：试想没了国家，何以有自身安全？我们的生存空间何以谈起？国家兴亡，匹夫有责。祖国的兴旺与我们息息相关。你的心灵为何如此麻木、如此冷漠！

返途

在一家玩具商店，一位50岁上下的男子立在柜台边，正在仔细地看报。奶奶按着惯例把资料给了那个中年人，他接过去看了看。见他看得挺认真的，奶奶给他讲了一番道理，他很和蔼地与奶奶搭话，还目送我们走出商店。奶奶露出淡淡的微笑。

走到花卉市场门口，一对中年男女突然拉住奶奶，说：“您就是高耀洁老师吧？我们经常在电视上看到您，您被中央电视台评为2003年度‘感动中国’十大杰出人物之一，您真是做了件大好事。”说完又补充一句：“祝高老师身体健康。”

11点的钟声敲响了，公共汽车载着我们往家的方向驶去——天空乌云密布，空气十分冷寂，足以使人窒息，“艾滋”两字何时能不受歧视？

后记

7月30日上午，奶奶和我们又来到陈砦蔬菜批发市场。接连几天不断的大雨使得这里路面泥泞。没走几步，奶奶和我们的鞋就都湿透了。菜贩子们正在忙着卸货、装货、看货，一片忙碌、杂乱的景象。拿到我们散发的资料，这些忙于生计的人放下手中的活，认真地看起来。几个正忙着装货的人也停了下来，喊着让我们给送些资料。有的人当场认出了奶奶，高兴地和奶奶说话，说在电视里见过她，知道她一直在宣传预防艾滋病，要求我们多给些资料，好好看看。看到这种场面，奶奶感到十分欣慰，她认为这些人虽然生计艰难，却关心国家大事，也很热心，比那些冷漠的有钱人好多了。

我们不要求他们为那些受害人伸张正义，只要他们内心不麻木冷漠，能够了解一下艾滋病感染者和患者的真实处境就足够了，只要不把防艾宣传资料当作废纸那样扔掉，奶奶的心血就不会白费了。

艾滋领域的怪现状

医骗子的讹诈活动、农民的封建迷信意识、各种黑恶势力的剥夺和勒索……这种种艾滋领域中的怪现状，正在艾滋病患者及孤儿身上发生！

许多艾滋病患者，是因生活贫困走上了“卖血致富”之路，生活尚未得到改善，反而由于卖血感染了艾滋病，花了很多钱病也没能治好（目前治疗艾滋病仍是全球性难题），以致贫病交加，最终导致家破人亡。由于公众对艾滋病知识的缺乏，加上长期片面宣传的误导，许多人误认为这是一种“脏病”，是嫖娼、卖淫、吸毒传染的，正常人不会得艾滋病。因此艾滋病患者受到了各种歧视、冷落、侮辱，以至他们的遗孤也难以幸免。

这些都是人所共知的现象，其危害我在前面已经讲了很多，这里不再重复。现在害人最深的却是诈骗、迷信、剥夺，而这种现象又鲜为人知，我有责任将真相告诉大家。

讹诈欺骗

某些人利用行医之名，行欺骗之实，诈骗艾滋病患者的钱财。这类“冷血动物”目前为数还不少。为了发“艾滋财”，他们用尽各种伎俩，耍尽了无赖的手段：通过广告、广播、电视、网络大搞有偿新闻，极力吹嘘，自称“国宝”者有之；自称全中国、全世界第一个攻克艾滋病者有之。

一个没有行医资格的工人，竟敢自制中药酒给艾滋病患者服用，说他的药酒对治疗艾滋病有奇效。他的资料中宣称，服了他的药酒之后，艾滋病患者“体温全部恢复正常”、“16天之内止泻，再未发生过腹泻”、“六人腋下及腹股沟淋巴肿大，服药24天后全消”、“有两人患全身性单纯疱疹，服药16天内全消，再未出现过”。他还说艾滋病患者不必吃政府免费发的“鸡尾酒”，吃他的中药酒就行了。“鸡尾酒”疗法是美籍华裔科学家何大一博士发明的控制艾滋病的一种方法，称之为“鸡尾酒”疗法只是一种比喻说法，指将多种药物混合使用以控制病毒，并非真要患者饮用鸡尾酒。从这里也可见这位“国宝”对现代医学的极端无知。2003年9月1日，艾滋病高发区的程××给我来信说：“‘国宝’称治疗艾滋病有奇效的中药酒，2001年8月服用他药酒的十几人，现已死亡八人，有的人吃完他药酒后，一周不到就死了，如安某。”这药酒的奇效在哪里呢？

2003年9月25日，我收到来自外省的一封信，此人自称出身于八代中医世家，研制出专治艾滋病的神药“克艾宝”，能治疗早、中、晚各期艾滋病，他用这个“祖传秘方”在最近五六年里已治愈几十例艾滋病患者。其实艾滋病被人类发现也不过20多年，哪里来的专治艾滋病的“祖传”秘方？还有一个青年医生自称他研究艾滋病治疗已经十年，取得了很大的成绩，信中罗列了不少数据，真真假假地吹嘘，以他的年龄和中国艾滋病流行时间，“十年研究”令人不可思议。我还收到过这样一封来信，来信者自称是“中医药实践的市民”，有“秘方”能治好艾滋病，保证无毒副作用，可做法律公证云云。

还有人以艾滋病患者和艾滋孤儿保护神的身份自居，专门诈骗艾滋病患者和孤儿。如某县一对夫妻，根本没有行医资格，也不懂任何医学知识，竟然开了诊所给艾滋病患者治病，为了发财，又办起了“关爱之家”，并取得执照，印有名片，对外称属于“北京关心下一代协会”。他们以救助艾滋病患者和孤儿为名，到处打电话要求援助。我信以为真，雇车前往了解情况，在谈话中发现这对夫妇识字很少，水平也很低，连艾滋病知识也说不全，可是他们有办法欺骗无助的艾滋病患者来他诊所看病，看来这一招不错——他们家建起了新楼房和新院子。

这些人吹得天花乱坠，经他们治疗的艾滋病患者明明已经死亡，他们硬说还健康地活着，作为他们治愈艾滋病的证明。说假话、办假事、造假货、耍无赖，借助“胡编乱吹”，为了钱财不知害了多少艾滋病患者！

封建迷信

时下社会道德沦丧，人们精神空虚，封建迷信乘虚而入。2001年3月30日，我在某地见到一个晚期艾滋病患者，她痛苦不堪，天天跪在庙前磕头拜神，可神仙也没有救活她。几个月之后，她还是痛苦地死了。

2002年夏天，一个因艾滋病失去父母的11岁小男孩没有饭吃，跑了十几里地找到他姑母，姑母给了他一个馍就赶他走。为啥没有人理睬他呢？原来，在他父母感染艾滋病死后，他随叔叔婶婶生活。不久叔叔病了，婶婶死了，他们害的都是艾滋病，可是村里人硬说是这个小男孩“妨人”给“妨”死的。

当我告诉某些人艾滋病高发区患者及孤儿的苦难状况时，他们不但不同情、不救助这些无辜的孩子，反而公开说：“他们的爹娘造了孽，就该他们受罪……”

2003年5月16日，从艾滋病高发区某村来了两个艾滋病患者，男的来到我家门前时，已经走不动路了，女的身体稍好一些，但脸上已露出了病容。她搀扶着男的，两个人蹒跚地行走着，男的气喘吁吁地对我说：“我们离婚了，结婚十多年啦，因为八字不合才得了这种病，这是算卦先生说的。”女的流着泪说：“高医生，我哥哥死了，留下一个11岁的男孩，我有个男孩8岁，等我不行了，这两个孩子送给你抚养，行吧？他们不会妨你，你的心好。”

我给了他们200块钱，让他们回去买点营养品滋补一下，他们两人流着泪走了。后来他们告诉我，他们路过市场时，又买了几块钱的香烛和纸钱去烧了，为的是求神仙保佑。

剥夺勒索

艾滋病患者多在农村，那里不少人失去了为他人着想、互助、友爱的集体精神，赌博成风，若好心人救助艾滋病患者或孤儿时，他们的亲属会把钱截走，拿去挥霍、赌博。有的还逼着孩子向外人要钱，如孤儿高闯的叔叔就把笔者给他寄的钱拿去赌博。还有人打着保护孤儿的旗号，办起私人托儿所、幼儿园、学校、孤儿院等等，以此为名到处募捐，却拿着这些钱去做生意，甚至用诈骗来的钱包养情妇。还有人用这些钱修盖房屋，某县一位老太太向我反映某个自称“孤儿保护人”的家中盖起了楼房，至少也得花费十几万元，他个人拿得出吗？至于星星点点的剥夺就更无法一一阐述了。

2001年6月13日，艾滋病高发区某村派人来找我，为艾滋病患者要药，我交给他一箱价值几百元钱的药品（有退烧药、消炎药、止泻药等）。后来我才得知，这箱药品还没到村里，半路上便被来取药的人卖了，钱流入他个人的腰包。

近两年来，我多次为几个艾滋病高发区的病人送衣物，每次经手人都说已把衣物发送给了村民。2002年12月23日，我突然去了某县某村的经手人家里，竟发现她房间里堆满东西，其中就有我募捐来的衣物，真令我气愤。

我把以上的情况称为艾滋病患者及孤儿领域的怪现状。它比原来的贫困、歧视、恐艾症隐蔽得多，目前外界还很少有人察觉，因此其危害更大、更广、更深，急需揭露曝光才能消除这种现象！笔者建议对艾滋病防治工作应该尽快立法，有了法律保障，谁再敢坑害艾滋病患者和艾滋孤儿，就可依法予以严厉制裁。

诈骗艾滋病患者钱财的人应感到羞愧

艾滋病的病原体人体免疫缺陷病毒（HIV）的致病条件非常特殊，一旦进入人体，就寄生于免疫系统中的T4淋巴细胞内，并随免疫细胞DNA复制而复制，使人体免疫系统遭到彻底破坏，因此，它成了在全球范围内蔓延的一种不可根治的“超级瘟疫”。世界各国都对艾滋病的预防和治疗投入了巨大的人力、财力，众多医学专家绞尽脑汁，但至今尚无有效疫苗，更无治愈艾滋病的药物。临床医生对于艾滋病只能做对症治疗，缓解症状，无法挽救患者的生命。

目前社会上却有那么一群骗子，利用艾滋病患者求救无门和渴望治病的心理，大吹特吹能够治愈艾滋病。骗子的伎俩都是越不容易治愈的疾病，他就越有特效药物、特效疗法。他们自称老中医、老专家，是攻克艾滋病的神手，有祖传秘方专治艾滋病，其实无非是用低劣的中草药、过期药、发霉药，甚至白陶土或其他草根树皮，研成粉末后或做成药丸、或装入胶囊、或泡成药酒，吹嘘成专治艾滋病的特效“神药”来欺骗患者，服用后只会加速患者的死亡。那些受骗上当的艾滋病患者在甜言蜜语中一个个倒下了，谁又能知道骗子们究竟赚了多少昧心钱？

经常有人向我反映有骗子不择手段诈骗艾滋病患者钱财的情况。如某县一个姓陈的村医给发烧的艾滋病患者静脉滴注地塞米松（一种免疫抑制剂），导致患者大汗淋漓，加速了死亡。还有一些社会上的游医、庸医，利用报刊、网络、信件来欺骗艾滋病患者及家属。如2000年6月20日，我收到一封来自外省的信，写信人如此介绍自己：“某某，65岁，自幼庭训，自修自学，能治顽疾，医龄40余年，自1998年来已治愈13例艾滋病患者。”还自称是“神州艾滋病克星，花5-6万元即可治愈，艾滋病病毒抗体转为阴性。”

这种自命不凡的“神医”并不少见，2000年12月27日我还收到本省一封来信，自称某教授，已用“祖传秘方”治愈四例艾滋病患者。我按照来信提到的地址追踪患者情况，发现四例患者全已死亡。

我还收到过一个自称73岁的退休西医的来信，说艾滋病是基因受损引起，只要用他的“天药修补基因的综合疗法”，即食用核酸就可以治愈。现代生物学早已证明，虽然核酸作为遗传物质，对人体的生理活动至关重要，但是人体内的核酸都是自我合成的，并不从膳食中直接吸收。膳食中的核酸都会在消化道中被彻底分解。口服核酸不能起到营养、保健作用，吃多了反而会对身体造成危害，比如导致痛风和结石等。

2001年10月2日，艾滋病患者马×军告诉我说：“听说××市××医院有预防艾滋病的针，每月打一针，可防止艾滋病发作，但是要几百块一针，我打不起。”2001年11月26日，艾滋病感染者刘某在电话中告诉我说：“有人告诉我说北京有一种机器，艾滋病患者坐上去摇几次病就好了。”目前，艾滋病疫苗和药物研制尚无重大突破，艾滋病仍处在无药物可医，无疫苗可防的状态，这是世界医学界公认的，不知这“预防艾滋病的针”、“治疗艾滋病的机器”从何说起？

还有骗子竟直奔我家中，明目张胆地要找我合作，宣传自制的中药，宣称对治疗艾滋病有“奇效”。这类人坐下寒暄几句便试投敲门砖，“事成之后如何分红”等。不管他们骗术多高，伎俩多妙，我会一眼看穿，告诉来人我不会受骗上当，更不会与骗子同流合污。

直到2004年10月，还有一个来自内蒙古包头市自称能治疗艾滋病的“神医”多次来信，我不理睬他，他竟来找我，自称来给我送“神药”，一直折腾了一个多星期。还有那么多防艾宣传工作等着我去做，我实在没有精力见他。

这些骗子何许人也？有无业游民、有庸医、有游医，还有干部、工人，他们并没有读过医学院校，没有受过任何正规医学训练，更无行医资格，竟然敢说：“我研制的中药对艾滋病病毒在人体外试验杀伤率两分钟为100%（高耀洁按：其实艾滋病病毒离开人体后对外界环境抵抗力极弱，高温、干燥及常用消毒药品均可杀灭。），对淋巴细胞保护率为92.7%以上，在十几例艾滋病患者身上试用，抗感染疗效为100%。”用这些假话胡编乱吹，盯住艾滋病患者不放，其目的很简单，就是一个字：钱。出售所谓的“神药”，大肆牟取暴利，中饱私囊。

我非常厌恶这类骗子，但还是经常有骗子来找我。2004年7月，我收到了一封几经周折转来的信，信云：“有事找你，找了很久……”我回信告诉他：“本人搞防艾宣传，救助艾滋孤儿，若因此类事情请回信，若来送药、卖药请免开尊口。”一周后这位先生回信了，自称“我不是医生，不是制药的，也不是大老板，更没有想过发财，我在行政部门工作了几十年……”他说有位医学研究生认为治疗艾滋病要比治疗癌症容易，他有一位老师曾用云南的“三仙菜”治好过这类病，“我觉得我国在防治艾滋病方面有大量工作，特别是药物研究方面……”

类似这种事情太多了，如某“专家”原是一个汽车修理工，摇身一变成了治疗癌症、艾滋病的“中医专家”，四处设立医院、诊所，他的简历中没有介绍他接受医学教育的经历，只有云天雾地的在境外这国那国治疗艾滋病的经历，可能他是“生而知之”，现在他又自称在国内治愈艾滋病患者20多例。省卫生厅一位副处长告诉我说：“这个人在项城县一带从艾滋病患者身上赚了不少昧心钱。据说他上面有人，不然他怎么在这几年会发展这么快？他跟李红莲（高耀洁按：此人绰号“三仙姑”，南阳市医骗子，已因诈骗罪判刑。）是一类货色。”

无独有偶，在某省有个非医务人员，夫妇二人自制药酒宣称能够治愈艾滋病。他说：“中国人莫被西方人‘艾滋病不可治’的狂言吓破了胆，艾滋病最好治！”此人有些文才，会玩弄笔墨，笔者看过他一篇长文，他在文中罗列了光学、声学、力学、电学等理论，抄了一大堆莫名其妙的中药药名，自命不凡地宣称研制出了攻克艾滋病的“神药”。

与以往一些文化程度较低的医骗子不同，这些人是国家职工，有一定的文化，会利用文笔、利用关系，嘴里高喊“只为救人，不为赚钱”等官话，到处写信、登广告、上网、打电话、托关系，不择手段地查找艾滋病患者进行诈骗。比如近期社会上出现的开价50亿美元的“治疗艾滋病的‘中医秘方’”，显而易见是个骗局。

笔者在2004年9月出版的《一万封信：我所见闻的艾滋病、性病患者生存现状》一书中统计，截至2004年4月14日，笔者共收到全国各地来信10001封，其中有近10%是医骗子信，另有不少是病人受骗后写来的控诉信。

如一个女性艾滋病感染者，其丈夫因艾滋病死去，家中一贫如洗，好心人救助了她几百元，不到一周就被医骗子们骗走了。为了买骗子的“神药”，家中能卖钱的东西都卖了，结果还是很快死亡了。家中四壁空空，连火化费也拿不出来，家属只得用高粱秆捆好尸体，夜里偷偷地埋入村外的坟茔。

还有程某和妻子张某，都因卖血感染了艾滋病，为了活命到处求医。能借的钱全借了，能要的钱都要了，能卖钱的东西也都卖了，他们的三个孩子因没钱交学费都辍学了。我曾给过程某四次钱，共计1050元，他们却拿着这些钱找骗子买药酒、药丸吃。骗子没能治好他们的病，2002年1月20日张某死了。同年3月30日，程某带着他8岁的女儿明明（化名）来到了我家里。当时他极度消瘦，眼窝深陷，全身皮包骨头，已出现了恶液质，他哭着对我说：“高老师，他妈走了（死去）快百天啦，我也快走了。这是我最小的女儿明明，才8岁，请你给她找个吃饭的地方，她饿不死，我在阴间也放心了。”正巧，我有个中学同学苏老师在场，苏的女儿40多岁，无生育能力，经过联系，她愿意领养这个孩子。第二天程临走时说：“我把明明带回去，到她妈坟前烧个纸，跟她说一声，我把明明再送回来，回来时带来她的户口。”苏当即给他路费，并租车送他到汽车南站。程到家第二天就因病重说不出话了。2002年4月10日，程有气无力地打来电话说：“我这几天好一些，等到能走路了，我把明明送给苏奶奶。”5月14日程死去了，他身后留下万余元的债务和三个未成年的孩子。

他们轻信骗子们的谎言，最终人财两空，这样的例子太多了，实在无法一一列举。吃得脑满肠肥的骗子们，你们从艾滋病患者身上诈骗财物，难道不觉得羞耻吗？

应立即制止乱给艾滋病患者服药

据各地艾滋病患者反映，给艾滋病患者乱送自制药物，在很多地区的艾滋病村都广泛存在，并且几年前就已经出现了。

为艾滋病患者提供自制药物的除了正规医疗机构外，还有私人制药公司、医院、个体医生、江湖游医，甚至一些非医务人员。这类自制药物绝大多数没有经过药检部门检测，副作用很大，非但不能控制病情，还引发淋巴结肿大、面部浮肿等症状，有的患者用药后头晕、呕吐、无法进食，甚至用药后立即死亡。更有非医务人员为了制造“轰动效应”，不但非法自制药酒让艾滋病患者服用，还雇佣电视台同赴艾滋病高发区为其捧场，而当地县卫生局局长、乡长还请他去饭店吃喝。

有一个姓李的退休工人,夫妻俩没有读过医学院校,也无行医资格，却宣称“艾滋病是个高雅的纸老虎”，“艾滋病最好治”，发明了“一种可以内服的中药酒,在上蔡县文楼村四例艾滋病患者身上试用后，抗感染治疗效果100%”。“数次送给艾滋病病毒感染者和艾滋病患者的中药酒，是在相关机构登记过的，是公开的，合法的。”李某还急不可待地吹嘘许多名人曾经为他题词，还说此酒“英商出价一亿美元而未获得”，并自称是“国宝”。

“国宝”自称给病人送“中药酒”，总计支出三万多元，请看服用过“国宝”的药酒者，是怎样反映的：

程×立：我妈服用了他的中药酒以后，仅仅一个多月就去世了。

程×善：“国宝”自称他的中药酒是祖传秘方，能够百分之百治好艾滋病。但是吃了他的药酒的人，很快死了好几个。

赵×：我丈夫喝后，皮肤瘙痒，没有一点效果，很快就死了。

程×根：2001年农历七月份，他送来中药酒。俺老婆已经喝了七天，那天她又喝了两盅，就去晒玉米。一会儿，她就瘫倒在房顶的平台上，送她到医院时，人已经没救了。

艾滋病治疗是目前世界性的难题，任何一种药物的研制者都不能自己认为有效就有效，更不能随意以艾滋病患者来做临床试验，否则不仅增加了艾滋病患者的负担，甚至加速了部分患者的死亡，而且是严重的违法行为。对临床用药和艾滋病的治疗，我国早已建立了较为完善的法规体系。如《中华人民共和国中医药条例》第二条规定：“中药的研制、生产、经营、使用和监督管理依照《中华人民共和国药品管理法》执行。”第十一条规定：“中医从业人员，应当依照有关卫生管理的法律、行政法规、部门规章的规定通过资格考试，并经注册取得执业证书后，方可从事中医服务活动。”《药物临床试验质量管理规范》第五条规定：“进行药物临床试验必须有充分的科学依据。在进行人体试验前，必须周密考虑该试验的目的及要解决的问题，应权衡对受试者和公众健康预期的受益及风险，预期的受益应超过可能出现的损害。选择临床试验方法必须符合科学和伦理要求。”第九条规定：“为确保临床试验中受试者的权益，须成立独立的伦理委员会，并向国家食品药品监督管理局备案。”也就是说，没有经过伦理委员会的审核，任何人都无权进行药物人体试验。

中国性病、艾滋病防治协会秘书长董永坤说：“任何一种药品是否有效都有一个严格的临床试验过程，有各种检测手段和检测指标，有的周期甚至长达数十年，不管是中药还是西药，国家都有相关的法规，有严格的审批程序。只有获得国家批准文号的正规药品，有执业医师的处方，方能供病人使用。然而，很多人显然缺乏最基本的医学常识，就断定他自己的药是‘神药’。每种病都有每种病的病因，要因病施治，说一种药包治百病就是不科学的。”

我坚持认为，那个“国宝”没有行医资格，不能给病人治病。他自称他的药酒是消毒剂，但消毒剂是不能内服的，且没有药品批准文号，给病人服用是非法的，我完全有理由怀疑其治疗效果。“国宝”也承认自己没有行医资格，但是他认为，开中药不像西医那样严格。直至2004年冬季，“国宝”仍然往文楼村等地送中药酒，也无人过问。

中国中医药管理部门认为，医生必须具备“医师资格证书”和“执业证书”后才能开处方，否则就是非法行医，不管西医还是中医都是如此。由此足以说明，这个对号入座的骗子连“医骗子”的资格都没有，因为他根本就没有获得医生资格。

那么，艾滋病药物环境为什么如此混乱呢？我分析有以下原因：

一是缺乏必要的科学和法律知识。大多数药物试验对象是没有多少文化的农民，他们不知道自己享有知情权等权利。

二是贫穷无助。艾滋病患者丧失了劳动能力，没有经济来源，只要是不掏钱或者送给便宜药物，他们就乱吃。

三是盲目投医。艾滋病患者发病后，身心备受折磨，痛苦不堪，而又找不到就医渠道，只要有人给药即欣然接受，并视这些给药者为恩人。

艾滋病患者也是人，为什么他们就这么苦，为什么这些人随便就给他们未经任何检测的药物吃呢？

“三陪女”凭啥不怕艾滋病

艾滋病感染者沈子丘（化名）一行十多人进行长途宣传防艾活动。他们热情很高，但在不少地方却遭受了冷遇，大酒店不让住宿，“三陪女”夜间来电话要为他们做“特殊服务”，莫非“三陪女”不怕艾滋病？

2002年3月上旬，沈子丘和他的伙伴们骑自行车出发了，行程数千里，沿途八站，进行防艾宣传。他们一出发便遭到了冷遇，他们发放防艾宣传资料时，许多人不敢伸手去接，怕染上了艾滋病。甚至有人说：“艾滋病来了，快跑吧！”

沈子丘他们来到了中国第三大城市，住进了某某大酒店，该酒店自称“涉外三星级酒店”，当住宿手续办妥之后，不到一个小时，该酒店客房部经理来了，他说：“住宿上有点麻烦。”

经理首先声明说：“我们没有任何恶意，也不是歧视艾滋病患者，只希望你们最好能够离开我们的酒店，另谋住处。”经理接着又说：“我们也是为了大家好，是从酒店的大局出发来考虑这件事情，我们也要为酒店的其他客人负责。我们当地公安机关也有这方面的规定，艾滋病患者首先要和当地的卫生部门联系之后，取得准许，才能在我地逗留。”

当沈子丘对此提出质疑，并要求他拿出相关证据，经理表示去拿，但他一走就未再露面。

这天晚上，沈子丘等人正准备入睡，电话来了，话筒那端是个女人“甜美柔和”的声音，自称是酒店里美容美发的服务小姐，她娇声娇气地问是否需要服务，沈子丘很生气，当即回绝了。一会电话又来了，话筒里传来女人的撒娇声，她说：“我是小姐，有特殊服务，包你满意、舒服！”

沈子丘听了更心烦，他大声地说：“我是艾滋病患者！”

小姐在话筒那头说：“别开玩笑啦，我不怕艾滋病，我有‘套’……”

一夜之间沈子丘接了十多次电话，闹得没睡好觉。第二天一大早，大伙儿见面了，每人在夜间都接到了十多次“性骚扰”电话，闹得大伙儿都很不愉快。“三陪女”真的不怕艾滋病吗？我认为这与过分强调安全套的防艾作用有关，值得深思！

艾滋病的传播途径有三种，性传播只是其中的一种，且传播几率远远低于血液传播，这在本书前面有关章节中已有说明。而在宣传防艾工作中，由于过分强调性传播，发放“安全套”似乎已成了防艾的主要“法宝”。狂热的“安全套”推广运动已经使预防艾滋病的宣传教育活动出现不应有的现象。《北京青年报》2004年12月3日刊登了一则题为《疯抢安全套》的图文报道，描述了福州五一广场“艾滋病日”活动的情景。在分发31万只安全套的过程中，有秩序的排队领取迅即演变成混乱的争抢，全场乱作一团，致使不少工作人员的手上被抓出一道道血痕。与此同时，长长的咨询台前却鲜有人去光顾，取阅文字宣传材料的人也寥寥无几。安全套已经成为“艾滋病日”活动的绝对主角，预防艾滋病宣传教育活动则变成了安全套唱的独角戏，发生在福州五一广场的疯抢安全套现象并非绝无仅有，而不过是一个颇具代表性的缩影而已。透过这一现象，我不能不为中国预防艾滋病教育策略的失误感到担扰。

安全套又名避孕套，它能够做到百分之百地防御艾滋病病毒吗？在现实生活中，因使用安全套避孕失败而到医院做人工流产者不乏其人，既然安全套连自身的“分内工作”都没做好，又怎能可靠地担当起防御艾滋病病毒的作用呢？

使用安全套失败的主要原因有破裂、滑脱、乳胶质量差、厚度与弹性差、选择不当、反复使用等。艾滋病病毒较小，是精子的1/2000，更容易透过安全套不易觉察的细小缝隙。艾滋病患者每毫升精液中含有1000万至1亿个艾滋病病毒，即使正确使用安全套，没有发生滑脱、破裂，也可能从安全套根部泄出少量精液接触女性外阴，使其感染艾滋病。不论是女性的阴道和外阴，还是男性的阴茎和会阴，只要有皮肤或黏膜的轻度擦伤，便可能受到感染，而这种轻微的擦伤在性交时是经常发生的。另外，艾滋病病毒最容易侵袭口腔、直肠、阴道黏膜或其他部位皮肤上的郎罕细胞（Langerhas cell），先在郎罕细胞内大量繁殖，然后再进入血液向全身扩散。因为黏膜、皮肤表面有大量作为抗原呈递细胞的郎罕细胞，所以在使用安全套的情况下感染艾滋病病毒比避孕失败的几率要大得多。艾滋病病毒的感染，在每次性接触时都可能发生，而怀孕的机会每月只有一次。避孕失败可以做人工流产来补救，而感染了艾滋病是无法补救的。

鉴于以上情况，对于有高危性行为的人来说，安全套的保护效果极差。因此，盲目宣传正确使用安全套就能防御艾滋病是不负责任的。安全套非但不能保证性乱者安然无恙，反而会助长他（她）们的放荡行为。我曾对一个推崇用安全套预防艾滋病的教授说：“你不要过分宣传安全套预防艾滋病的作用。”他说：“你不叫他们用安全套，那叫他们用啥？”我再次告诉大家：安全套不能有效预防艾滋病，它只能误使公众产生心理上的安全感，以致丧失警惕性，从而加速艾滋病的流行与蔓延。至于“叫他们用啥”这个问题，我的回答是：洁身自爱，才是保护自身、家庭、社会健康，防御艾滋病的最好办法。

写书为了什么

《一万封信：我所见闻的艾滋病、性病患者生存现状》一书于2004年9月由北京的中国社会科学出版社顺利出版了。这本书是我在过去四年里，从来自全国各地的10001封来信中，选录了其中200多封，重点展示了中国艾滋病、性病患者的生存现状，并附了几十张与此相关的现场人物照片。让读者了解艾滋群体的实况，留下艾滋角落的踪迹，这是写书的目的。在我有生之年，还要继续写下去。

一分稿费都没要

这本书的出版，得到了许多人的认可，但同时也惹了一些人生气。但我不管这些，我只是要把自己亲眼看到的艾滋病感染者和患者的真实境遇告诉读者，用这些最朴素的来信，告诉公众当前中国艾滋病传染的特殊性——血祸。由于非法血站的草菅人命和人们的冷漠歧视，艾滋病所引起的社会问题越来越严重。我想在这本书里，告诉大家艾滋病患者的真实遭遇、假医假药的坑蒙拐骗伎俩。

写这本书，我一分钱稿费都没要，而是折算成1900册书，用于赠送朋友、媒体记者和一些医疗机构，现在已经送出去了500多册。有一家外地的妇幼保健院来拿了9本，他们坚持要付钱，我没有收。当得知我免费寄送艾滋病的宣传资料需要邮票时，他们给了我价值200多元的邮票作为书费。我希望通过我的实际行动，使大家对艾滋病有更多的了解。

当务之急是什么

不少人问我，您的工作不是正需要钱吗？您为何不收别人买书的钱，又拒绝了一些团体和个人的捐款呢？

我是被骗怕了。太多人说假话、办假事、造假货，甚至有人托人上我家来骗我。过去我曾做过一个统计，在我当时收到的8326封信中，有812封是骗子信，一些是借机敛财的假医假药，一些是别有用心的欺诈者。不客气地说，他们都是冷血动物，睁着眼睛说瞎话，打包票说能百分之百治愈艾滋病。2004年11月8日一个上午的时间，就有四个人来和我说“打一针能治愈艾滋病”，这些人就百分之百是骗子。我行医40多年，就连感冒我都不敢说能百分之百治愈，何况是“世纪绝症”艾滋病呢？

不能因为钱的问题，而让自己“晚节不保”。那些谎言消耗了我太多精力和时间去应付和分辨，所以我决定纯粹依靠个人的力量，把自己所获奖金悉数用于印制宣传防艾知识的小册子和雇车下乡考察等等。2003年我获得拉蒙·麦格塞塞“公共服务奖”，总共拿到5万美元的奖金，但现在已经差不多用完了。最近又印了3万册《艾滋病与性病防治》，此书由河南科学技术出版社出版，前后总共改版3次，印刷6次，总印数为35万多册，2004年上半年获得省第一届优秀科普作品二等奖。2004年11月我又获得了“内腾国际育儿奖”，这笔奖金，可以再多印一些书和资料，送给更多的读者，让更多的人了解艾滋病、预防艾滋病。这是我的心愿！但有的地区仍在公开卖血，有的地区则转入地下，当前预防艾滋病的当务之急是打击非法卖血！

老伴负责邮寄

有人问我的近况如何？那么冷的天，还自己推着小车去邮局寄书和资料吗？我告诉他，现在都是我的老伴郭明久负责上邮局寄书和宣传资料，今天他就要去寄70多公斤的邮包。我刚刚在西安参加了“关心下一代”委员会举办的有关青少年防治艾滋病工作的会议，出席会议的前提就是，绝不人云亦云。我要把自己走遍十几县市、几十个乡镇、一百多个村庄的真实见闻公之于世。我所见的艾滋病感染者和患者大多是血液传染，少数属于母婴传染，他们大多生活在贫困线下，哪有钱去吸毒，更不会去性乱。

目前，我最关心的是艾滋孤儿的收养问题。有些孩子被收养者当作“摇钱树”，用来吸引好心人的捐助，他们并不是真心对这些孤儿好。比如送去我的老家山东曹县的六个小孩中年龄最大的那个女孩，她在收养家庭过得就并不好。现在一个美籍华人资助她，在广州的一所外语学校上高中，她的学习成绩优秀，也得到了老师、同学和一些好心人的热心帮助。这个女孩的弟弟还留在山东，一个广东的老太太每年资助他1000元作为生活费，香港智行基金会的杜聪先生则为他缴学费。个别艾滋孤儿由于身世和别人的歧视而留下心理阴影，沉默内向，胆小怕事，甚至在挨打的时候也不知道反抗，但大多数孩子都很聪明懂事，学习也非常努力。我希望他们能尽早走出阴霾，将来都能有出息。

继续下乡“打黑洞”

我目前新的工作计划是继续下乡“打黑洞”。“黑洞”是我对那些自称没有艾滋病疫情，实际上疫情却很严重的地区的称谓。媒体已经报道、政府已经关注的地方，我一般就不再去了。事实上，还有一些地区疫情还被掩盖着，我要出去，就是去打黑洞！我要让他们曝光！我现在身体不好，腿脚不方便，但我要自己雇车下乡，去发现真相，帮助那些被艾滋病拖垮的家庭，解决孩子们的读书问题。

从2004年5月4日到6月14日，我跑了四个地方，发现其中两个地方的艾滋病疫情相当严重。另有一个地方我未能进入就被当地官员强行阻止了。

第一个地方是驻马店市驿城区古城乡。这是省城市委一位干部的家乡，这位干部老家村里有不少艾滋病患者，他希望我能去看看。5月4日下午我们雇车去了一趟。

在古城乡马园村，我痛心地发现，这里不仅艾滋病疫情严重，而且当地人对待艾滋病还像1999年以前我在其他地区所见的那样无知，患者和家属只知道害怕，周围邻居都是“铁将军”把门，因害怕艾滋病举家搬走了。这就说明我们对艾滋病预防知识的宣传不力，形式主义还很多，普及防艾知识做得太差！到今天了，这里的人怎么还这样愚昧无知呢？

另外一个地方是登封县的石道乡和君召乡，上世纪90年代中期这里曾开办过两个血站，如今这两个乡的艾滋病疫情都非常严重。我和一个留学归来、热心艾滋病防治事业的女士前去探访，因为怕受阻挠，我们是以给当地投资、考察投资环境的名义去的。到那里以后，在王楼村第三居民组就见到23个艾滋病患者，有的家庭夫妇二人全部染病。有一对夫妇病得很重，靠他们15岁的儿子下煤窑干活来养活他们，我含泪拍了许多照片。这里的患者也像马园村的村民一样无知，有的知道自己害的是艾滋病，有的连这病名也不知道。

我做这个工作，越做难度越大，越做越伤心，但是决不会放弃。为此，我要继续写书，把这艾滋历史的沉重一页用我的笔记录下来。我要继续努力！

下 编 艾滋病预防知识问答

艾滋病十大问

自20世纪80年代以来，艾滋病已不再是一个单纯的传染性疾病问题，而成为一个全球性的社会问题。由于艾滋病常与性乱、吸毒、死亡联系在一起，导致公众产生歧视、羞辱与恐惧心理，极不利于预防和治疗工作的开展。2003年12月18日，联合国秘书长安南在联合国总部举行的2003年年终新闻发布会上说：“艾滋病是一种真正的大规模杀伤性武器。”没错，艾滋病比带有硝烟的武器更凶残！因为没有硝烟，它不被公众所关注，反而由于患者和感染者怕遭歧视、羞辱而隐瞒病情，某些地方官员为所谓“地方形象”、“投资环境”而掩盖真相，造成了难以预料的危害和损失！

第一问 何谓艾滋病

艾滋病是“获得性免疫缺陷综合征”（Acquired Immunodeficiency Syndrome，AIDS）的译名，我国曾一度译为“爱滋病”，因容易造成仅由性行为传播的误解，故现统一译为“艾滋病”。最早的病例由美国疾病预防与控制中心（CDC）于1981年6月5日报道，1983年6月，法国巴斯德研究所肿瘤病毒室主任吕克·蒙泰尼尔（Luc Montagnier）在《科学》（Science）发表论文宣布分离出了病原体，1986年国际病毒分类委员会（ICTV）将其命名为“人类免疫缺陷病毒”（Human Immunodeficiency Virus，HIV，又称艾滋病病毒）。根据目前的研究，艾滋病病毒分为HIV-1和HIV-2两种类型，HIV-2局限于西部非洲，且毒性较弱，而HIV-1则分布广泛，是引发艾滋病全球流行的主要原因。HIV-1又可进一步分为三大进化群，共12个亚型，中国已发现8种HIV-1亚型（A、B、B'、C、D、E、F、G）。

艾滋病病毒能引起人体细胞免疫功能缺陷，导致原本寄生于正常人体内不会致病的条件致病的病原体（如卡氏肺孢子虫、弓形体、隐孢子虫、白色念珠菌等）引起严重感染以及发生罕见肿瘤（如卡波西肉瘤）而最终导致死亡。

艾滋病传染速度快，发病率和死亡率极高，并具有波及地区广泛的特点。至今，还没有药物可以根治，更没有疫苗可以预防，是当今全球医学界最关注的一种传染病。因此，它有“世界瘟疫”之称，又因危害严重，又被称为“超级癌症”。艾滋病的传播无国界、种族、尊卑与男女老幼之分，已成为肆虐全球的疾病。

尽管许多国家花费了大量的人力和财力，但至今仍没有研究出可治愈艾滋病的药物和可预防的疫苗。艾滋病严重威胁着人类的健康和生命安全，是世界公认的不治之症，也是全球性公共卫生的重大难题。但是，艾滋病却是可以预防的。艾滋病患者在死亡之前很有可能将艾滋病病毒传染给其他人，因此预防就显得尤为重要。艾滋病感染者或患者被确诊得愈晚，将病毒传染给他人的可能性就愈大，被传染的人数可能也就愈多，这对于健康人群造成相当程度的威胁。

2004年4月6日，国务院副总理吴仪在全国艾滋病防治工作会议上指出：“流行病学调查结果表明，中国现有艾滋病病毒感染者近84万人，其中艾滋病患者约8万例，艾滋病病毒感染者分布在31个省、自治区、直辖市，以青壮年为主，大多在农村，局部地区正面临集中发病和死亡的高峰。从艾滋病传播和流行的规律看，中国艾滋病疫情已经处在由高危人群向普通人群大面积扩散的临界点。”因此，当前预防艾滋病的重点在于宣传普及防护的基本知识。采取防护措施、控制流行、制止蔓延，已是当务之急。

第二问 艾滋病病毒是怎样进入人体致病的

艾滋病之所以如此猖狂，就在于艾滋病病毒侵入人体后直接侵犯人体的免疫系统，攻击和杀伤人体免疫系统中最重要、最具有保护功能的T4淋巴细胞（辅助淋巴细胞），使机体一开始就处于丧失防御能力的被动地位。

艾滋病病毒一旦进入人体，病毒包膜上的糖蛋白刺突极易与T4淋巴细胞表面的CD4受体结合，随后病毒核心进入T4淋巴细胞并释放出病毒遗传物质RNA（核糖核酸），通过逆转录过程与T4淋巴细胞的细胞核的遗传物质DNA（脱氧核糖核酸）整合为一体，人体没有能力使其分开，更没有力量杀灭它。于是艾滋病就成为一种“病入基因”的痼疾。艾滋病病毒随人体免疫细胞的DNA复制而复制。病毒的繁殖和复制使免疫细胞发生破裂和溶解，并释放出更多的病毒。新增殖的病毒再感染更多的细胞。在被感染的6-8小时内，一个被感染细胞可产生多达10000个新的艾滋病病毒。就这样，病毒一代一代地复制、繁殖，免疫细胞就不断地死亡。

除了T4淋巴细胞，CD4受体也见于B淋巴细胞、组织巨噬细胞、单核细胞、骨髓细胞、胶质细胞、大脑毛细血管内皮细胞、表皮郎罕细胞、肾小球细胞、肠上皮嗜铬细胞等，因此在临床上可引起广泛的免疫功能缺陷和机体损害。

当人体内这些免疫细胞被破坏到一定程度时，人体就会软弱无力，很容易遭受外界各种微生物的侵袭而致病。艾滋病患者最大的特征就是抗病能力极度低下，继而发生所谓的“机会性感染”和“机会性肿瘤”。正常人完全能抵抗的某些感染病，如卡氏肺囊虫性肺炎、脑弓形体病、隐球菌脑膜炎、隐孢子虫病等，艾滋病患者几乎没有一点抵抗力。而正常人难以抵抗的感染，在艾滋病患者身上引起疾病的机会则更是大大增加。实际上，艾滋病患者很少死于艾滋病病毒的直接损伤，绝大多数的直接死因是机体免疫缺陷所导致的继发性的机会性感染和肿瘤。

艾滋病病毒是一种不同于一般病毒的逆转录病毒，具有极强的迅速变异能力，病毒中有20%的遗传物质因人而异。而人体相应抗体的产生总落后于病毒的变异，因而无法阻止艾滋病病毒的繁殖和扩散，更何况人体免疫系统产生的艾滋病病毒抗体是毫无作战能力的非保护性抗体。艾滋病病毒的迅速变异能力，也给目前特效药物和疫苗的研制工作造成了极大的困难。众所周知，病原微生物的遗传性状越稳定、变异越少，针对该病原微生物导致的疾病的疫苗研制工作就相对越容易，反之就越难。

第三问 艾滋病病毒携带者是否会感染他人

艾滋病的一般潜伏期为6个月至10年以上，也可能更短或更长。潜伏期的长短一般与感染的艾滋病病毒类型有关，也与病毒进入人体的数量、途径及人体免疫系统的个体差异有关。

艾滋病病毒侵犯和破坏人体免疫系统，损害多个系统器官。艾滋病临床表现十分复杂，但其基本特征是造成人体细胞免疫功能受损，使机体处于严重的、进行性的免疫缺陷中，从而并发各种机会性感染和恶性肿瘤。当然，并非每个艾滋病病毒感染者都会出现典型症状，有的人可能多年处于无症状携带艾滋病病毒的状态。

一个人如果感染了艾滋病病毒，即使没有出现任何症状，也仍然可以把艾滋病病毒传播给其他人，所以不能以某人是否有症状来判断其是否会传播艾滋病病毒。因此，一经查出感染了艾滋病病毒的人，就应该注意避免将病毒传播给其他人。

那么，怎样才能知道是否感染了艾滋病病毒呢？

确定一个人是否感染了艾滋病病毒，通常都不是检测艾滋病病毒本身，而是化验血液中有没有艾滋病病毒抗体。抗体是指人体的免疫系统产生的能抵抗和破坏侵入人体的各种病毒、细菌的物质。在一个人的血液中如果发现有艾滋病病毒抗体，就表明这个人感染了艾滋病病毒。如果检测未发现艾滋病病毒抗体，即测试呈阴性反应，表示被检查者：

1.没有受到艾滋病病毒的感染；

2.刚受到艾滋病病毒的感染，但还没有产生抗体（抗体的形成需要2-3个月的时间），需要进一步检测。

第四问 艾滋病的传播途径有几种

国际公认的艾滋病传播的途径只有三种：血液传播、性传播和母婴传播。如果再加以细分，主要有以下几种情况：

1.血液传播通过使用被艾滋病病毒污染的血液（包括采血）或血液制品，使艾滋病病毒直接进入健康人体内。

2.静脉吸毒使用被艾滋病病毒污染且未消毒的注射器针头、注射用水、棉球而感染艾滋病病毒。这种传播方式主要高发于静脉吸毒人群中。

3.母婴传播又称“垂直传播”。患有艾滋病或携带有艾滋病病毒的孕妇，可能通过胎盘将艾滋病病毒直接传染给胎儿（妊娠期），或通过产道（分娩期）和产后哺乳（产后期）感染新生儿。其中婴儿经产道分娩时接触大量母血和产道分泌物可能是其感染艾滋病病毒的最主要途径。

4.性接触同性或异性间的性接触。艾滋病患者或艾滋病病毒携带者与健康人发生性行为（不仅包括阴道性交、肛交、口交，而且包括口腔黏膜破损时的深吻等），通过体液将病毒传染给健康人。

5.其他途径如使用艾滋病病毒感染者的器官做移植手术，或使用艾滋病病毒感染者的精液作为供体进行人工授精等，也会感染艾滋病。

6.意外传播常见有以下几种情况：

（1）职业传播：手术中使用被艾滋病病毒污染的器械，可将病毒带入体内。可能与艾滋病患者密切接触的人员，如医务人员、警察、理发师、殡葬人员等，如果在皮肤有破损时不慎接触感染者或死者的体液，也有被感染的可能。

（2）马路游医传染：在一些县城的大街小巷，经常有一些无证牙医摆摊设点，他们多数没有经过专业训练，所用的器械从不严格消毒，一把钳子多人共用。如果他给一名艾滋病病毒感染者拔完牙，接着再给其他人拔牙或镶牙，后者很可能被艾滋病病毒感染。

（3）马路理发传染：近几年来，在某些城市郊区和乡镇集市上，马路理发随处可见。有些过往行人经常光顾这些“马路天使”，又理发又刮脸。殊不知，这些理发刮脸从业人员使用的刀剪只管使用不管消毒，谁能保证前来理发刮脸者没有艾滋病病毒感染者？这些刀具一旦刮破了艾滋病患者的脸，很可能会将可怕的病毒传染给他人。

（4）马路扎耳朵眼传染：一些爱美的年轻女性为了图快捷和省钱，喜欢在马路地摊上扎耳朵眼。这些地摊从业人员多数不是专业医务工作者，扎耳朵眼所用的器具从不严格消毒，极可能造成艾滋病病毒的传播。

（5）马路修脚传染：有些修脚师傅在马路边摆一个小凳，铺上一块白布就给他人修脚。修脚用的刀具从不消毒，一把刀给这个修了再给那个修。倘若艾滋病病毒携带者与其他人共用同一把刀修脚挖鸡眼，健康者就有可能被艾滋病病毒感染。

第五问 性病患者为什么容易感染艾滋病

一个性病患者可能同时感染多种性病，如梅毒患者可能同时感染淋病，淋病患者常有支原体、衣原体感染，亦可能同时患有艾滋病。性乱人群有更多的机会感染性病和艾滋病，也是性病和艾滋病感染的高危人群。1989年，我国居民中发现的首例通过性行为感染艾滋病者，就是一例梅毒患者。目前，对性病患者同时感染艾滋病者已多有报道。

性病患者容易感染艾滋病的原因，一方面是由于性混乱造成了传播的机会；另一方面是由于性病所引起的生殖器损害，如溃疡和炎症为艾滋病病毒进入身体提供了缺口和传播的可乘之机。另外，梅毒、软下疳等引起的生殖器溃疡，可使通过性接触感染艾滋病的危险性增加10-20倍。据报道，非洲的性病患者中有70%同时感染了艾滋病。

艾滋病患者机体的抵抗力降低，给各种致病微生物以可乘之机，甚至在健康人体内原本不致病的微生物也会引发疾病。由于免疫力下降，已经感染的性病病菌或病毒更加猖獗，致使诊治性病变得复杂且困难。在艾滋病流行地区，诊治性病时不能不考虑感染艾滋病的可能及影响，以便选择合适的诊治方案。

因此，控制艾滋病传播与防治性病是不可分割的。换句话说，性乱是性病的土壤，而性病又是艾滋病的温床。对于性病的二级预防（早发现、早治疗）就是对艾滋病的一级预防（使其不发生），只有通过完善的性病防治才能实现对艾滋病的最终控制。

第六问 血液为什么会传播艾滋病

全世界关于通过输血或使用血液制品感染艾滋病的报道已有多次，最著名的是1985年发生在法国的“血浆丑闻”，造成1200多名无辜者因输用被艾滋病病毒污染的血浆而感染了艾滋病以致死亡。此事引起全世界的震惊，法国全国输血中心主任加雷塔被判刑四年，法国卫生部部长下台，法国政府不得不拿出50亿法郎赔偿受害者。在美国，输血感染艾滋病的人数，1984年为714例，自1985年开始筛查艾滋病病毒抗体后，感染者骤减至288例，1986-1991年则下降至每年20例以内。在非洲的扎伊尔，有5%的成人和25%的儿童由于输血感染了艾滋病。另外，使用含有艾滋病病毒的血液制品，同样可导致艾滋病病毒的传播。在某省曾发现4名血友病患者，因输入由美国进口的第Ⅷ因子而感染了艾滋病病毒，现均已死亡。笔者到过艾滋病高发区十几个县，见过数以千计的都是由于卖血、输血而感染艾滋病的患者。

输血有风险，这是医学专家们多次提出过的。在医学高速发展的今天，输血仍然是其他任何药物与技术难以代替的，尤其在各种大出血及严重贫血等疾病的治疗过程中，输血是不可缺少的。然而，输血治疗在使病人转危为安的同时，也可能通过输血传播乙型肝炎、梅毒、艾滋病等。血液检验，可有效地减少因输血传播疾病的可能，但不可能完全杜绝。其原因是：

1.艾滋病在病毒感染初期（即艾滋病窗口期），病毒抗体浓度低，从而出现阴性结果，不能及时检出。

2.艾滋病病毒进入人体后会寄生于细胞核内部，并将病毒基因整合到人类基因组中，逃避免疫系统对它的识别和排异，这时既查不到抗原，也查不到抗体。

当今，供血者情况较为复杂，很多采血站不完全像大城市中的义务献血站那样正规，输血者必须提高警惕。而地下非法血站的血浆的安全性就更没有保障了。要转变旧的输血观念，防止输“人情血”、“保险血”和把血液当成“补品”。要让公众知道：

1.血液仅是一种提高携氧能力的特殊“药品”；

2.输血实际上是一种危险的类似器官移植的干预治疗；

3.应在严重贫血、免疫力低下、术后感染、癌症或急性失血等迫不得已的情况下采用；

4.血液传播比性接触感染艾滋病的危险性大得多。输入含有艾滋病病毒的血液感染艾滋病的几率几乎是百分之百。

事实也证明，血液已是当今中国艾滋病最主要的传播途径。因此，不能再简单地把艾滋病与吸毒、性乱联系在一起，使人们误认为不吸毒、不嫖娼、不卖淫就不会得艾滋病。许多因血液感染艾滋病的人，他们都没有性乱问题，也没有钱去买毒品，却不幸感染了艾滋病，这究竟是谁的错呢？

有人也许会问：目前义务献血是否有感染艾滋病的危险？我要郑重告诉大家：正规献血绝不会传染艾滋病！正规的献血，采血前要求所有献血者填写健康状况表，抽血时会再次进行筛选，排除高危人群。采血时使用的是国家定点厂家生产的质检合格的一次性采血器、采血针、采血袋；采血方式为“全采”，不存在回输现象，因此绝不会感染艾滋病！

第七问 吸毒为什么会感染艾滋病

随着艾滋病的全球性蔓延，东南亚许多国家成为它的受害者，“金三角”也笼罩在不祥之中。于是，艾滋病随着罪恶的海洛因“搭车”、“偷渡”，渗入边陲和平宁静的净土。

吸毒本身就是一种自杀行为。若一旦染上毒瘾，不仅丧产败家、寡廉鲜耻，如又与艾滋病相伴，则将步步坠入深渊。据估计，世界上有5%的静脉吸毒者感染有艾滋病病毒。

艾滋病在吸毒人群中传播十分迅速，主要危险来自于共用注射器。为了预防艾滋病，应使注射吸毒者了解，共用注射器和针头以及使用未经消毒的针头对健康会造成严重的危害，尤其是共用注射器静脉吸毒是感染艾滋病的高危行为。

注射吸毒者极可能通过下列几种途径被艾滋病病毒感染或将病毒感染给他人，而这些途径往往是结合在一起的：

1.高危险的吸毒共用被血液污染的针头和注射用品，如水、棉球等。

2.高危险的性行为吸毒者若与多人有性关系，患有性病又未能及时治疗，极易感染艾滋病。

3.静脉吸毒的妇女为筹毒资卖淫、卖血已经染上毒瘾的妇女不但与他人共用注射器易感染艾滋病，又多以卖淫、卖血来换取毒资，则是另一种传播艾滋病的途径。若她们在感染了艾滋病之后怀孕，分娩和哺乳时就可能把病毒传给婴儿。

社会需要采取更加有效的方法来帮助静脉吸毒者戒毒，公众也会因此受益。静脉吸毒者减少即意味着在人群中减少了艾滋病病毒的感染机会。

第八问 如何预防艾滋病

自1981年艾滋病被人类发现的这20多年来，全球医学界的专家学者，在艾滋病的流行病学、病毒学、免疫学、诊断学、预防学等领域取得了丰硕成果，为今后预防控制艾滋病的流行与传播提供了科学依据。人们应当知道：艾滋病的传播在很大程度上取决于人们的行为和习惯，因此，预防艾滋病是完全可能的，而且是可以做到的。对个人预防来说，除掌握有关艾滋病知识外，还必须做到以下几点：

1.洁身自好，不去非法采血站卖血，不涉足色情场所。在任何场合都应保持强烈的预防艾滋病意识，不要存在任何侥幸心理，不要因好奇而尝试注射吸毒。

2.患病时要到正规医院、诊所求治，注意输血安全，不到医疗器械消毒不可靠的医疗单位，特别是个体诊所打针、拔牙、针灸、手术等。不用未经消毒的器具穿耳孔、文身、美容等。

3.不与他人共用剃须刀、牙刷等，尽量避免接触他人体液、血液，对被他人污染过的物品要及时消毒。

4.注意与艾滋病感染者、患者的接触，给感染者、患者采血及注射时，注射器应使用一次性用品，血液、排泄物、污染物应进行彻底焚烧。感染者和患者的器具如刮脸刀、牙刷、毛巾等及医用器械要专人专用，避免交叉感染。

除此之外，应禁止艾滋病病毒抗体呈阳性者献血及提供其他体液。患艾滋病的妇女不要哺乳或口对口给婴儿喂食；月经期应特别处理好经血，不要使之污染他物。艾滋病感染者或患者性生活时要使用避孕套，以防感染他人。同时，尽量说服患者不要怀孕，因为怀孕期间很可能将艾滋病病毒传染给后代。患者的性伴侣、配偶要定期进行艾滋病病毒抗体检查；对抗体呈阳性者家庭的其他成员，在有条件的地区也要进行艾滋病病毒检查。

总之，目前艾滋病虽是不治之症，但完全可以预防。最重要的是遵守国家法规，恪守性道德，特别要警惕非法血站——再贫穷也不能去卖血，再紧急也不能输用可能被艾滋病病毒污染的血浆或其他血液制品。若有艾滋病感染可疑时，可以到各地医学科研机构，各省、市防疫机构接受检查。一次化验艾滋病病毒抗体呈阴性，不能完全排除感染艾滋病的可能性，可能正处于艾滋病窗口期，应在2-3个月后进一步检查。

第九问 艾滋病患者的用具如何消毒

为控制艾滋病的蔓延，保障公众健康，家庭消毒是一种预防艾滋病流行的行之有效的方法。一般采用的消毒方法有以下几种：

1.粪尿混合物和呕吐物消毒在艾滋病患者的粪尿混合物和呕吐物中加入20%漂白粉，充分搅拌后放置1-2小时，然后就可按常规情况处理。

2.生活污水消毒艾滋病患者用过的漱口水、洗脸水、洗脚水等污水，按10升污水加入2-4克漂白粉的比例消毒2小时，然后就可按常规情况处理。

3.饮食器具消毒艾滋病患者用过的餐具，如碗筷、茶杯等可进行高温消毒，一般煮沸30分钟即可达到消毒目的。

4.环境、物体表面消毒地面、墙壁、家具、门把手等，可用3%的漂白粉或过氧乙酸溶液喷洒和擦抹。

5.衣被消毒棉布类可用水煮沸10-20分钟，然后清洗；对于化纤、绸缎等不能煮的物品，可采用2%戊二醛、500mg/L有效碘碘伏溶液等化学消毒剂浸泡消毒。

6.书报、钱币消毒艾滋病患者用过的书报，可在阳光下暴晒消毒；钱币最好放在密闭的容器中用过氧乙酸熏蒸消毒。

7.手的消毒照顾艾滋病患者或者接触患者物品后，应先用0.2%过氧乙酸溶液、0.5％碘伏溶液浸泡双手，再用肥皂和流动清水洗涤干净。

第十问 艾滋病患者家庭常用消毒药物有哪些

用于艾滋病患者家庭消毒的药物很多，常用的主要有以下几种：

1.漂白粉这是杀菌范围广泛、应用时间较长的一种消毒剂，对细菌、病毒及真菌均有良好的杀灭作用，是医院、家庭中较为理想的消毒药品，常用于对水源、传染病病房、器具、污物池及病人吐泻物的消毒。应用时可根据不同消毒对象，配成不同比例的溶液、乳剂进行喷洒、浸泡、擦拭或直接用漂白粉进行消毒。

2.乙醇又名“酒精”，能够杀灭多种细菌，对某些病毒亦有一定的杀灭作用。常用于注射与手术前的皮肤消毒、器具的浸泡消毒等。也可在就餐前进行双手或碗筷的擦拭消毒。ｗωｗ奇Qìsuu書còm网由于高浓度乙醇能使蛋白质变性凝固，而低浓度则达不到杀菌作用，研究表明，浓度70%-75%的乙醇溶液，对艾滋病病毒有灭活作用。

3.过氧乙酸这是目前使用比较广泛的一种高效消毒剂，可杀灭多种细菌、真菌、病毒及细菌芽孢。研究表明，过氧乙酸对艾滋病病毒有较强的灭活作用。常用于房间、器具、织物、餐具以及水果、蔬菜的消毒。将本药品配成浓度0.2%-0.5%的溶液喷洒房间，30分钟即可达到消毒的目的；浸泡、洗涤餐具和水果蔬菜，5分钟就有较好的消毒作用；喷洒或擦洗家具、浴盆、墙壁等，或擦拭双手2分钟，均能达到满意的消毒效果。

4.煤酚皂溶液又名“来苏儿”，是一种应用时间较早的消毒防腐剂，对多种细菌、真菌和部分病毒有杀灭作用，但不能杀灭细菌芽孢，对艾滋病病毒有灭活作用。常用于环境、房间及污物的消毒。将本品配成浓度1%-5%的溶液浸泡器具、用品等30-60分钟或喷洒地面，均可收到较好的消毒效果。需要注意的是本品对皮肤黏膜有一定的腐蚀性和刺激性，且气味易滞留，不能用于食品和食具的消毒。

5.碘酊又名“碘酒”，是一种常用的消毒剂，对大多数细菌和病毒均有一定的杀灭作用。常配成浓度2%的溶液，用于皮肤擦拭消毒或疖肿、脓肿的局部消毒。

6.碘伏这是碘与表面活性剂的不定性络合物，对多种细菌、病毒和真菌均有较强的杀灭作用，对艾滋病病毒有较强的灭活作用，对乙型肝炎表面抗原亦有一定的灭活作用。它气味小，对皮肤黏膜无刺激，是一种较理想的杀菌消毒剂,适用于餐具、用具的擦拭消毒。碘伏的有效浓度一般为20%-25%，作用时间为1-10分钟，使用时按消毒对象不同配成合适的浓度即可。但要注意的是碘伏若受热高于40℃即分解失效，需要在室温下避光密闭保存。

7.84消毒液这是一种速效、广谱、无毒的消毒剂，对甲肝、乙肝、艾滋病等病毒，各种杂菌、芽孢等致病菌杀灭作用强，广泛适用于医院、家庭等场所的器具、食品、衣物消毒。可用0.2-0.5%（1∶200-1∶500）水溶液浸泡洗刷3-5分钟，然后用清水洗净。原液对棉织品、金属等物有腐蚀作用，但不伤皮肤，如有接触，用清水冲洗即可。本品已成为消毒常用药，特别是对传染病消毒。

艾滋病十大特征

每年的12月1日是世界艾滋病日，2004年世界艾滋病日的主题是“关注妇女，抗击艾滋”。很多媒体往往只是在这一天前后关注一下艾滋病。关注应该是发自内心的尊重和平等，而不是猎奇和歧视。艾滋病只是一种疾病，不是划分人与人之间的界线。艾滋病具有以下十大特征：

第一特征 艾滋病导致人体免疫功能丧失

人体的免疫系统担负着保护机体健康的重任，它能够辩别“自己”（Self）和“非己”（Nonself）抗原分子，防御外界入侵的病原体，并能监视和防止机体内部细胞发生恶变或异常增殖。人体免疫系统中最重要、最具有保护功能的是T4淋巴细胞（辅助淋巴细胞），它一方面能产生多种免疫分子（如干扰素、白细胞介素等细胞因子），另一方面能协调和辅助其他免疫细胞（如T8淋巴细胞、B淋巴细胞等）对病原体做出反应。

艾滋病是由人类免疫缺陷病毒（HIV）感染而引起，导致被感染者免疫功能部分或完全丧失，继而发生机会性感染、恶性肿瘤等死亡。艾滋病病毒一旦进入人体，就寄生于T4淋巴细胞的细胞核内，并与细胞核的遗传物质DNA整合为一体，它随免疫细胞DNA复制而复制。病毒的繁殖和复制使免疫细胞遭到破坏和毁灭，并释放出更多的病毒。新增殖的病毒再感染更多的细胞。就这样，病毒一代一代地复制、繁殖，导致免疫细胞不断死亡。人体没有能力使其分开，更没有力量杀灭它，艾滋病就成为一种“病入基因”的痼疾，至今还没有疫苗可以预防，更无有效药物可以治愈。一旦发病，由艾滋病感染者转化为艾滋病患者，第1年死亡率为50%，第2年为70%，第3年为85%，第5年为100%。

第二特征 艾滋病感染者存活时间较长

一个健康人从感染上艾滋病到死亡的时间较长，存活时间的长短取决于传入人体内艾滋病病毒的多少、个人健康的差异，生活营养条件、是否对症医治等。据文献报道，艾滋病患者从感染到死亡，时间为2-20年不等。因病程较长，故公众对艾滋病的关注程度远不及2003年对“非典型肺炎”（严重急性呼吸道综合征，SARS）。

患者的心理状态也是存活的重要因素之一。当一个人得知自己感染了艾滋病病毒之后，可能会有失落、恐惧、抑郁、焦虑、不安、愤怒、否认等心理，这对治疗都是有害无益的。患者应当保持乐观态度和进取精神，积极从事公益事业和集体活动，充分发挥自身价值。艾滋病感染者应采取健康的生活方式，避免再次感染艾滋病病毒，避免接触其他一些可能促进疾病发展的诱因，如吸烟、饮酒等；调理饮食，加强营养，不要乱吃非法药物；注意避免感染其他疾病，如发现身体不适，应及时诊治；增强体质，延缓病情发展。

艾滋病患者生存时间的长短又与感染途径有着密切关系。

1.血液传播人体若输入被艾滋病病毒污染的血液，其感染几率为100%，患者多在4-5年发病，6-18个月死亡。笔者曾遇到过一名女性子宫肌瘤患者，在手术中输入被艾滋病病毒污染的血液900毫升，她半年后发病，一年内死亡。据国外统计显示，医务人员被艾滋病病毒污染的针具刺伤后，发生艾滋病病毒感染的几率为0.33%。如处理措施得当，危险性会降低（具体措施详见“艾滋病十大缺”之第七缺）。

2.母婴传播患有艾滋病的母亲（包括艾滋病病毒携带者）通过胎盘、产道、哺乳等途径传给胎儿、婴儿的几率，一般为30%左右。这些染有艾滋病的幼儿，多数在5岁发病，存活到10岁以上者极为罕见。

3.性传播性传播的方式有多种。有文献报道，若性交一方为健康人，一方为艾滋病患者或艾滋病病毒携带者，按一次性生活计算，男性传男性（同性恋）的感染几率为1/1500-1/10；女性传男性为1/3000-1/700；男性传女性为1/2000-1/200；女性传女性为1/10000左右。传播几率远远低于输血传播和母婴传播。因传染的几率不同、艾滋病病毒进入体内数量的差异，即便发生了感染，存活期一般也在10年左右。

第三特征 艾滋病的病程漫长

在正常人体内，每立方毫米血液中有800-1000个T4淋巴细胞，而感染者体内，每立方毫米血液的T4淋巴细胞则以每年 50-70个的速度逐渐下降。当T4淋巴细胞减少到每立方毫米血液中只有200个左右时，下降速度就会加快。艾滋病病毒每天摧毁大量的T4淋巴细胞，而骨髓则通过加速生成新的免疫细胞来加以补偿。但是，新的免疫细胞的补偿速度总是赶不上免疫细胞损失的速度，这是艾滋病发展过程的规律。

感染艾滋病后，一般分为四个阶段：

第一阶段为急性感染期，又称为“窗口期”，出现发热、疲劳、腹泻等症状，这些症状在2-3周时间里自然消失。接着进入第二阶段，此期被称为“无症状感染期”，这个时期最长，占整个病程的80%左右，此期的患者称为“艾滋病病毒携带者”。表面上看起来还很健康，和正常人没有区别，只是体内的免疫系统与艾滋病病毒正在作斗争。第三阶段称为“艾滋病前期”，感染者已出现艾滋病基本症状，但程度较轻，免疫功能尚未完全消失。当感染者体内的免疫细胞已无法与艾滋病病毒抗衡时，就进入了感染的最后阶段，称为“艾滋病期”或“临床晚期”，此时的患者称为“艾滋病患者”，非常容易出现各种感染性病症，此期若不做抗艾滋病病毒及抗机会性感染治疗，多数人在半年至一年半内死亡。

第四特征 艾滋病比“非典”更难确诊

2003年“非典”期间看到相关的报道，我常因感动而流泪。因为我看到了政府的重视，因为我看到了那些为了挽救他人生命而牺牲的医务人员，因为我看到了所有的人紧密团结、守望相助，共同抗击“非典”并赢得了胜利！

著名华裔科学家、艾滋病“鸡尾酒”疗法发明人何大一博士于2003年11月10日在清华大学举行的“AIDS与SARS国际研讨会”上将“非典”与艾滋病作了比较：“非典”患者死亡率约为10%，而对于全球7000万艾滋病病毒感染者来说，死亡率是99%。事实上，全世界两个小时内死于艾滋病的人数多过死于“非典”的总人数。

“非典”主要表现为呼吸道症状，较容易确诊，而艾滋病的症状众多而又复杂，加上公众对艾滋病缺乏认识，故容易与一般疾病混淆。如发烧、咳嗽、胸闷等症状容易误诊为“气管炎”、“肺炎”或“肺结核”；厌食、恶心、腹泻等症状容易误诊为“肠胃炎”；口腔病变，如口腔黏膜溃疡、白斑容易误诊为“一般口腔炎”；皮肤发生机会性感染，如蜂窝组织炎、溃疡、疱疹容易误诊为“皮炎”、“疮疡”。

第五特征 艾滋病比“非典”容易预防

全世界公认艾滋病有三种传播途径，即血液传播（传播几率为95%-100%）、性传播（婚内传播几率为10%）和母婴传播（传播几率为30%左右）。其实在这三个途径中，还必须具备以下三个必要条件：

1.必须有足够量的艾滋病病毒从感染者或患者体内排出；

2.排出的艾滋病病毒在一定温度和时间内传递给对方；

3.足够量的艾滋病病毒通过接触者的皮肤或黏膜的破损处进入对方体内。

从上述条件来看，艾滋病属于体液传播、接触性感染，比空气、飞沫、接触传播的“非典”容易预防。

近年来，中国政府已意识到并采取有力措施遏制艾滋病的蔓延，其突出标志是：胡锦涛主席于2004年11月30日世界艾滋病日前夕在北京佑安医院和艾滋病患者握手的镜头出现在中央电视台的新闻里。2003年12月18日，吴仪副总理视察了河南省上蔡县艾滋病高发区，2005年2月7日至9日，温家宝总理来到上蔡县几个发生艾滋病的村庄，与艾滋病患者共度春节。但许多市、县一级的领导怎么样呢？笔者认为，急需改进！特别是乡镇一级的干部们应当知道：中国的艾滋病流行形势十分严峻！艾滋病真的已经就在每个人的身边了，预防艾滋病已经成了刻不容缓的紧迫大事！

第六特征 艾滋病病毒很脆弱，婚内传播几率较低

艾滋病病毒离开人体之后，在外界生存能力很差，暴露于阳光下、空气中很快就会死亡。常用的消毒药品，如0.5%的过氧乙酸溶液、84消毒液、漂白粉、消毒灵、酒精、碘伏等都可以很快将艾滋病病毒杀灭。

笔者的调查发现，艾滋病在患者夫妻间传播的几率不高。夫妻一方因卖血或输血感染艾滋病死亡，另一方健康状况良好，多次抽血化验艾滋病病毒抗体均呈阴性，2-5年后仍未发现有艾滋病感染的迹象。如上蔡县石××、沈丘县王××、西平县巴××、鄢陵县王××等，都因卖血或输血感染艾滋病死亡，但她们的丈夫均健康无恙。如果说这是“男女在感染艾滋病方面的区别”，那么，项城县金××、尉氏县郭××等，其丈夫因卖血感染艾滋病死亡，她们的健康状况良好，多次化验艾滋病病毒抗体均呈阴性，这又该作何解释呢？这并不是仅有的罕见病例。据有关化验人员告诉我：临床经常遇到这类病例，男女一方患有艾滋病，其配偶未被感染，是不是在中国流行的艾滋病病毒的类型对性传播缺乏亲和力？还是中国人体质对艾滋病病毒的性行为感染具有抵抗力？我认为，这个问题值得深入研究。

第七特征 日常生活接触不会感染艾滋病

直到今天，我们的社会中还有一部分人依然感受着生病的“无辜”与“活该”，感受着生病的“对”与“错”。对于一个艾滋病患者，将死或已死的人，你可以不必表示悲伤、理解，你甚至可以不必表示同情，但请怀有尊重之心。生活在这个世界上，我们所有人随时都有可能感染上各种疾病。身体上的病，即使是艾滋病，也不是耻辱，不是丑恶。

艾滋病感染的几率不像人们想像的那么高，也无“非典”那么凶猛。艾滋病只有三种传播途径：血液传播、性传播和母婴传播。艾滋病病毒不可能通过空气、水源、食物，以及生活和工作接触等传播。日常生活和工作中的一般性接触绝对不会传染艾滋病，如握手、拥抱、接吻、谈话、进餐等，使用公共设施和用品，如车、船、飞机等各种公共交通工具的座位、扶手、公用电话亭、马桶、浴缸、影剧院、商场、钱币、票证、游泳池等等，都不会传染艾滋病。

第八特征 蚊虫叮咬、游泳不会传染艾滋病

目前尚未有蚊虫叮咬会传播艾滋病的报道，实验室和流行病学研究结果均证实蚊子等昆虫不会传播艾滋病。

首先，艾滋病病毒与疟疾、登革热、流行性乙型脑炎等传染病的病原体不同，后者不但能在蚊子体内存活，还能在蚊子体内增殖，并且进入蚊子的唾液腺。在蚊子叮咬人类时含有病原体的唾液被注入人体造成感染。但艾滋病病毒不能在蚊子体内进行复制，而随食物（血液）被消化。

其次，研究发现，在叮咬人体后，蚊子口器表面一般只有极少量的残留血液（0.0004毫升），除非蚊子有目的地连续叮咬艾滋病感染者2800次，其残血中的病毒量才能足够感染另一健康人。然而，昆虫学研究证实，蚊子在吸血后通常不会再去叮咬下一个人，而是用数天时间去消化已经吸到的血液。

再次，蚊子在叮咬人体时，并不会将自己刚刚吸到的血液再注入被叮咬者的体内，而只是注入唾液作为润滑剂，但蚊子的唾液中是不含艾滋病病毒的。

再次，如果蚊子能传播艾滋病，那么艾滋病的发病就应该有季节性和儿童多发现象，然而事实并非如此。

因此，蚊子只是艾滋病病毒的暂时携带者，还不能证明它能够传播艾滋病病毒。关于虱子、臭虫、跳蚤等昆虫叮咬能否传播艾滋病的问题，目前尚未发现这方面的研究与报道。

有人担心游泳池会传播艾滋病病毒，是因为“奥林匹克运动会跳水金牌获得者洛加尼斯感染了艾滋病病毒”的报道令游泳者担忧。针对这一种担忧，美国联邦政府下属疾病控制与预防中心负责艾滋病检测工作的官员约翰·沃德指出：“美国已经累计有44万多个艾滋病病例，其中没有一例是因为游泳池等场合接触而感染的。”他还说：“游泳池中的氯气对艾滋病病毒有杀伤作用。艾滋病病毒一旦接触了游泳池中的水，就会很快失去活性，失去感染力。”

在中国，因游泳池感染艾滋病者更是闻所未闻。艾滋病病毒的感染力并非人们想像的那么可怕。我知道有多例因输血感染艾滋病的儿童，均系母乳喂养，他们随父母生活了五年以上，其父母并未感染。由此可见，游几次泳就会感染艾滋病的想法和说法实在是无稽之谈。

第九特征 艾滋病引发人为恐慌

艾滋病有一种特殊的并发症——恐艾症。由于艾滋病和性与死亡联系在一起，远远超出其他疾病对人类的危害，艾滋病已不再是一个简单的医学问题，而是必须用社会学、伦理学、医学等多个视角审视的社会问题。

从根本上来说，艾滋病病毒的传播途径只有两个要素：第一是病毒携带者排出了体液，主要是血液、精液和其他分泌物；第二是另一个人的皮肤或黏膜出现了破损。因此，一直以来众多媒体大肆宣扬的所谓最可怕的性传播途径，其实归根结底也同样是由于带毒体液进入了皮肤或黏膜的破损处才得以传播的。在阴道性交中，只有带病毒的体液通过另一方黏膜的破损处进入体内，病毒才可能发生传播。肛门性交较阴道性交更容易出现微小的黏膜破损现象，导致体液进入另一方的体内，故而男性同性性行为感染艾滋病的几率比其他性行为方式都要高。

总而言之，如果没有体液这个中介物，且双方的皮肤和黏膜都没有破损，艾滋病是无法通过性行为传播的。

中国人民大学性社会学研究所潘绥铭教授就此专门指出：“按照我国目前的某些宣传，似乎只要跟病毒携带者性交一次，就百分之百地被传染上艾滋病。其实，即使不使用避孕套，通过阴道性交传播艾滋病的几率只有1/500。如果使用避孕套，传播几率就只有1/100000！与此相对照，母亲传播给婴儿的几率是30%左右；共同使用一个针管或者针头的传播几率是50%以上；而输入病毒携带者的血浆，被感染的几率就会更高，甚至无一幸免。”这才是符合实际的。

第十特征 艾滋病引发“艾滋孤儿”问题

“艾滋孤儿”是《现代汉语词典》、《辞海》和《汉语大词典》里都找不到的一个名词，是我近几年提出的概念，指艾滋病患者死亡后留下的未成年子女，他们本身没有感染艾滋病。他们与“艾滋病孤儿”不同，后者是指孤儿本身已感染艾滋病。艾滋孤儿在他们父母去世之后，过着无依无靠的生活，少吃缺穿，男孩被迫从事繁重的体力劳动，女孩在十四五岁就会出现逼婚、拐骗等现象。

更可怕的是，环境给他们造成严重的心理问题：有些孩子不思进取，不务正业，给他交学费也不愿去读书，整天无所事事，参与赌博、打架、偷盗，甚至叫嚷着杀人。我很为他们的将来担心。关于艾滋孤儿的生存现状，我在本书上编第三章《艾滋孤儿在哭泣》中已有详述，这里就不再重复。

艾滋病十大讲

自1985年中国发现首例艾滋病患者和四例感染者至今，艾滋病已波及全部31个省、市、自治区，根据2003年12月1日卫生部与联合国艾滋病中国专题组联合发布的《中国艾滋病防治联合评估报告》，截至2003年6月，中国艾滋病病毒的实际感染人数约为84万，其中艾滋病患者约8万人。中国艾滋病疫情已经处在由高危人群向普通人群大面积扩散的临界点。艾滋病不再是那么遥远，而是与你、我、他都密切相关。

第一讲 艾滋病的常见症状

由于免疫系统被严重破坏，艾滋病患者极易发生各种机会性感染、恶性肿瘤等。其症状纷繁复杂，综合起来主要有以下几种：

1.肺部病变约半数艾滋病患者以肺部症状为初期表现，最常见的是卡氏肺囊虫性肺炎（PCP）。患者表现为持续性咳嗽、胸闷、发热、呼吸急促等缺氧症状。此外，还会发生巨细胞病毒性肺炎、细菌性肺炎、肺结核、肺卡波西肉瘤等。

2.消化系统病变消化系统是艾滋病机会性感染的常见部位。侵害胃肠道的病原体有阿米巴原虫、隐孢子球虫、白色念珠菌、痢疾杆菌、结核杆菌、巨细胞病毒等。临床表现为严重腹泻、肝脾肿大、吞咽疼痛、胸骨后烧灼感、长期持续发热、体重迅速下降等，患者终因消化系统衰竭而死亡。

3.皮肤病变由于免疫缺陷，导致皮肤发生机会性感染。霉菌性、原虫性感染最为常见，其表现为皮肤癣菌症、皮下结节、蜂窝组织炎、溃疡、疖肿，以及严重的带状疱疹或卡波西肉瘤等。另外，个别艾滋病患者会发生淋巴瘤。

4.口腔病变口腔病变在艾滋病前期时常发生，其中以白色念珠菌感染多见，而单纯性疱疹病毒感染、卡波西肉瘤、口腔淋巴瘤不多见。

（1）白色念珠菌病：多发生在上腭及舌背，表现为白色斑点或斑块，有时伴有出血。毛状白斑发生在舌两侧边缘，有的可延伸至舌腹及舌背，严重时呈黄灰色，不能擦除。

（2）牙周病：表现为牙龈发炎、牙龈溃疡、牙坏死及牙松动，并可出现牙龈出血、疼痛和恶变等症状。

（3）卡波西肉瘤：在口腔单个或多个发生，表现为红色、淡蓝色、紫色的斑块或肿块，有溃疡或无溃疡，先见于上腭，而后为牙龈等处。

5.神经系统病变多数艾滋病患者在不同的病理时期有神经系统的症状。30%-70%的患者表现有头晕、头痛、视力障碍，甚至失明，有的患者出现进行性认识能力受损，25%-50%的患者伴有运动及行为异常，甚至出现癫痫及进行性痴呆、脑神经炎、肢体瘫痪、痉挛性共济失调等。

6.其他病变艾滋病患者因免疫力缺陷、机会性感染或卡波西肉瘤等原因，常会引起脑血管病变、心肌炎，以及甲状腺、胰腺、肾上腺、睾丸、卵巢等病变。发生在早期的睾丸病变使男性出现精子数目减少或无精子症，女性卵巢受损时则出现月经稀发、量少或闭经等。另外，有10%-30%的艾滋病患者出现肾脏损害、肾功能障碍，常见的有肾小管坏死：早期为蛋白尿，晚期为尿毒症与终末期肾病变。

一般艾滋病患者常出现2-3种症状，或在不同时期出现不同的症状，在同一时期内出现全部症状者极为罕见。

第二讲 艾滋病的特异症状

艾滋病患者因免疫功能缺陷导致的临床症状十分复杂，但艾滋病也有其特异的症状。

1.卡波西肉瘤卡波西肉瘤（Kaposi’s Sarcoma）是一种免疫缺陷导致的机会性肿瘤，也是艾滋病患者特有的一种恶性肿瘤，极少在非艾滋病患者身上发生。

卡波西肉瘤最早为奥地利皮肤病专家卡波西（Moritz Kaposi）于1972年报道。这是一种皮肤的多发性血管性肉瘤，由血管增生而成，也称为“特发性多发性出血性肉瘤”，在人体免疫机能全面衰退时出现。临床多见于躯干、四肢，也可见于面部、颈部、胸部、腹部皮肤，为多发性红斑或紫斑，呈微微隆起的硬结状，压之无疼痛，不褪色，也可见于口腔黏膜及上消化道黏膜或淋巴结周围。以后累及肝、脾、胃、肠、肺、脑、胰腺、膀胱、睾丸、前列腺（男性）、子宫或卵巢（女性）。卡波西肉瘤在艾滋病患者中发病率很高，是艾滋病患者的直接死因之一，也是我国艾滋病诊断标准的一项依据。

2.耳、鼻、喉部症状由于30%-70%的艾滋病患者有耳鼻咽喉病变，诊断时应注意患者的五官症状。耳鼻咽喉的表现则根据受侵部位或范围不同，可出现不同的症状。口腔及咽腔黏膜出现厚薄不一的白色斑块，界限模糊，微微隆起，表面似皱纸状，不能擦去。牙龈上有多发性疣状增生病变，亦有疼痛、易出血的紫红色赘生物。这就是“卡波西肉瘤”。中国艾滋病患者中的卡波西肉瘤发病率似乎低于西方。咽喉可因念珠菌感染而导致声音嘶哑、喘鸣和喉阻塞；鼻部症状极似一般鼻炎和鼻窦炎，外鼻可能有疱疹病毒感染；外耳可出现紫红色软或硬性结节，中耳感染导致流脓，呈急性中耳炎，常有面瘫及突发性耳聋。

凡有以上症状的病人，首先考虑患艾滋病的可能性，追寻病史，进行有关排除艾滋病的检查，争取早日发现艾滋病，及时控制其传播与蔓延。

第三讲 艾滋病发展的分期

从感染艾滋病病毒到发展为艾滋病患者有一个过程，临床表现因年龄、地域、行为史等的不同而有差异。目前最常用的临床分类标准是采用美国疾病预防与控制中心（CDC）1986年的分类标准。这一标准将艾滋病按发展情况分为四个时期：

1.急性感染期有10%-15%的艾滋病感染者在感染后1-6周出现类似传染性单核细胞增多症样或流感样的急性症状，如喉痛、发热、疲劳、肌肉痛、关节痛、盗汗、厌食、腹泻、消瘦、全身淋巴结肿大、皮肤出现斑丘疹、荨麻疹等，10%以上的患者找不到原因，症状将持续两周，而后进入无症状期。也有部分患者没有急性期表现。被艾滋病病毒感染初期，艾滋病病毒抗体检验常呈阴性，直到三个月或半年后才呈阳性反应。

2.无症状感染期即艾滋病潜伏期。无症状病毒携带者没有临床症状，与健康人无明显区别，此期可以持续6个月至10年以上。此时体内有艾滋病病毒，血液中不易检出HIV抗原，但可以检出HIV抗体。

3.艾滋病前期为艾滋病相关综合征（AIDS related complex，ARC）期，即感染者已出现多种艾滋病的基本特征，但症状较轻，人体免疫功能尚未完全消失。此期患者表现为全身淋巴结肿大，开始于颈部、腋下、腹股沟等处；持续3个月以上发热，体温在38℃以上；腹泻时轻时重，水样便或脓血便，甚或伴有食物残渣；消瘦，3个月左右体重减轻10%以上；厌食，恶心，肝脾肿大，夜间盗汗，口腔黏膜白斑病，带状疱疹，沙门奴卡菌症，口腔及其他部位有念珠菌病、脓疱疹等各种感染性疾病。

4.艾滋病期又称“临床晚期”。此期患者出现全身症状，如卡氏肺囊虫性肺炎、隐球菌肺炎、结核、隐孢子虫病、弓形体病、溃疡、乙肝、脑炎，以及继发性肿瘤等。继发性肿瘤主要是卡波西肉瘤、淋巴瘤，表现为神经症状（如听力、视力减退，痴呆，脊髓病，末梢神经病），且找不到原因。出现以上症状时，患者因体力衰竭而呈恶液质状态（也称恶病质或恶病体质），即极度消瘦，眼窝深陷，皮肤干燥松弛，肋骨外露，也就是所谓的“皮包骨头”的状态，从而导致死亡。

第四讲 艾滋病与结核病

艾滋病患者免疫力低下，容易感染结核杆菌。自20世纪80年代以来，许多地区频繁报道这种混合性感染，据估计全世界已超过500万人，多在发展中国家。在非洲，结核病已成为成人艾滋病病毒感染者的主要死因。由于非洲的艾滋病病毒感染病例占全球病例的65%，因此，非洲的结核病已成为全球与艾滋病有关的最重要的疾患。

世界卫生组织所属全球结核防治计划组主任李钟郁博士（Dr. Lee Jong Wook）表示：艾滋病病毒与结核杆菌双重感染的流行情况，正破坏着我们在控制结核病方面做出的努力。他指出，随着艾滋病病毒感染者在亚洲的增多，结核病将夺去无数双重感染者的生命。

另有文献报道，亚洲的艾滋病病毒和结核杆菌混合感染的潜在蔓延令人忧虑，因为2/3感染结核的人口集中在亚洲。根据世界卫生组织的估算，在亚洲的部分地区，70%的艾滋病患者已患有结核，他们死于结核病的人数每年增加2倍。

最近的研究指出，结核杆菌能在感染的细胞内激活处在潜伏状态中的艾滋病病毒，而艾滋病病毒也能使潜在的结核杆菌被激活，两者的互相作用导致艾滋病病毒感染者发生活动性结核病的危险性增大，其病死率比艾滋病病毒阴性者高出3-4倍。

当受到艾滋病病毒感染时，体内的细胞免疫发生缺陷，很容易使结核病复发，属内源性感染。结核病也成为艾滋病病毒感染者最常见的并发症，感染结核的同时又感染艾滋病病毒的人也非常普遍。因为在注射结核菌素和链霉素的过程中，由于针头消毒不彻底会促使艾滋病病毒的传播。

艾滋病患者发生的结核与典型的结核病的临床表现不同。艾滋病患者发生结核时，肺部浸润可发生在任何肺段，很少见到空洞形成，患者常有纵隔和肺门淋巴结肿大，并有肺部结核。早期显微镜下查痰很难看到结核杆菌，需多次留痰做细菌学检查，因为有许多病人结核杆菌素（OT）试验呈阴性。

双重感染者发生结核病的机会较单独结核病患者高出30倍。此外，感染艾滋病病毒会使结核病的诊断更加困难：艾滋病病毒抗体阳性者尽管已患上了结核病，但检查时往往出现结核菌素试验阴性的假象。

在艾滋病病毒流行区，提高对艾滋病病毒感染者的结核病的诊断和治疗很有必要，艾滋病病毒和结核杆菌双重感染问题是医学界面临的又一新课题。

第五讲 女性更易感染艾滋病

西方的研究表明，在女性艾滋病感染者中，以性乱及卖淫者的感染率最高。有人对中非地区33名妓女进行了检查，发现其中88%的艾滋病病毒抗体呈阳性。这是由于这部分人群感染其他性传播疾病的几率很高，常有生殖器等体表部位轻微小损伤，这就为艾滋病病毒的入侵并迅速蔓延创造了有利条件。

女性对艾滋病病毒的易感性，部分是由于生理因素。虽然艾滋病病毒在精液和阴道分泌物中均可能存在，但由于女性生理上的特点，使得精液滞留于女性体内的时间较长，而阴道分泌物则较少有滞留男性体内的可能，且精液中的病毒浓度大大高于阴道分泌物中的浓度。同时，女性易患宫颈糜烂且阴道组织脆弱，特别是少女的子宫颈尚未发育成熟，无对抗艾滋病病毒的屏障，更容易感染。男性的阴茎皮肤较女性阴道黏膜破损的机会要少，因而女性传给男性的机会较男性传给女性的机会约少1/2。可见，女性在性生活中比男性更脆弱，更容易感染艾滋病。如果在性生活中不使用避孕套，女性感染艾滋病病毒的可能性是男性的2-3倍。

对女性而言，一个更加危险的情况是没有保护的肛门性交。在非洲、亚洲和北美洲的研究显示，高达19%的女性报告在其一生中至少有过一次肛门性交，其中某些情况是为了“保持”贞洁或预防怀孕。

在中国若干地区，卖血者以女性居多，她们误认为女人要“月月淌血”（指月经），她们的血“不金贵”，于是在非法黑血站频繁卖血，以致感染艾滋病。笔者曾遇到多名妇女因卖血感染艾滋病死亡的病例，其丈夫多次检查艾滋病病毒均为阴性，证实他们未被感染。

在社会因素上，女性往往比男性缺少受教育机会、工作机会和社会地位。由于世俗的偏见，女性在接受性教育和预防艾滋病的教育活动中，往往处于较男性封闭的状态，不利于提高女性的自我保护意识和能力；在经济因素上，她们往往不能自立而较多地依赖于男性。与男性相比，女性处于劣势。

许多女性健康的维护者们现在提出，改善女性地位和帮助她们保护自己，也需要男性更多的合作。换句话说，男性参与艾滋病的预防活动对女性也有潜在的益处。

第六讲 儿童感染艾滋病的特点

儿童感染艾滋病的主要原因是母婴传播。这种传播方式是通过胎盘、分娩过程及产后哺乳等途径将病毒传染给胎儿或婴儿。因此，感染了艾滋病的妇女一旦怀孕，将给她的孩子构成灾难性的威胁。有资料表明：如果不采取任何阻断措施，这些妇女所生的婴儿中，约30%出生时已经携带有艾滋病病毒。

艾滋病患儿具有以下特点：

1.多发病于学龄前；

2.不卖血、不吸毒、无性行为；

3.笔者所见到的儿童艾滋病病毒感染者的亲属（父母、兄弟、姐妹等）若无高危行为，艾滋病病毒抗体均呈阴性。

我们见到的艾滋病病毒抗体呈阳性儿童，多在做全面体格检查时才会发现已被感染。儿童感染艾滋病的特殊表现多为以下几种情况：

1.营养不良，经常腹泻，厌食、消瘦、抑郁、呆小。

2.发育异常，容易生病，疾病发生得越多，病情进展越快，且容易被医生误诊。

3.这些患儿容易患肺炎、气管炎、肝炎、败血症、口腔炎（真菌感染）、中耳炎、疖肿、带状疱疹，甚至心肌炎、脑病、淋巴结综合症状等。

儿童患艾滋病与成人不同，其病程进展较快，生存时间短，合并症多，多因神经系统损害、腹泻并发脱水、肺部病变引发窒息、皮肤感染引起败血症等死亡，但卡波西肉瘤在儿童身上很少发生。

第七讲 青少年与艾滋病

为了保护个人的健康与生命安全，青少年应当了解这种“不能治愈的传染病”——艾滋病。艾滋病可以预防，只要懂得预防知识，堵住三大传播途径，就不会感染艾滋病。我所见到的艾滋病青少年患者主要是通过血液传播，性传播比较少见，吸毒传播更为罕见。

血液传播是造成当前中国艾滋病流行的最主要原因。卖淫嫖娼、性乱、婚前和婚外性行为等，也可能会引起艾滋病病毒传播。就我国的传统道德观念来说，未婚青少年是不能有性行为的，即使是恋爱对象之间，也不能发生性关系。

有些青年人以为自己只和一个人谈恋爱，即使发生性关系也只是一个人，不会感染艾滋病。其实，这是一种错误的认识。恋爱关系既不受法律保护，也不受法律约束，而道德对这种关系的约束力也是有限的。如果谈恋爱时就发生性关系，恋爱关系又是不专一和不稳定的，先后或同时和几个人谈恋爱都有性关系，这就在事实上形成性乱，更不必说那些没有恋爱关系的性行为了。性行为对象不专一，是引起艾滋病传播的高危行为。

《中学生守则》明确规定，不准在校中学生谈恋爱，这是非常正确的措施。在校中学生不早恋，既有利于身心健康和专心学习，也有利于预防艾滋病和性病。

可能造成青少年感染艾滋病病毒的血液传播途径主要是注射毒品。传染的原因是几个吸毒的人一起合用一支注射器，不经消毒便轮流使用。只要合用注射器的人中有一个是艾滋病病毒感染者，其他的人都会很快被传染。

尽管绝大多数中学里不存在吸毒现象，然而，青少年好奇心强，容易受毒品的诱惑而成瘾。吸毒是从吸烟开始的，吸毒的年轻人绝大多数也是如此。现在有些毒贩子故意诱使青少年吸毒，以便从青少年身上捞取钱财。引诱青少年吸毒的方法是把毒品混在卷烟中，免费送给青少年吸，极少数人只吸一支含有毒品的香烟就会上瘾，多数人吸了两三支就一定会上瘾，一旦上瘾后就难以戒除。《中学生守则》明确规定，学生不准吸烟。这一规定是从保护青少年身心健康出发的，青少年一定要切实遵守这一规定。

青少年通过血液受感染的其他可能途径是医疗设施和理发工具消毒不严等。医院的手术和注射器械或理发店的刀剪消毒不严，顾客中只要有一人是艾滋病病毒感染者，就有可能传染给共用注射器、手术器械或理发工具的人。所以，到医院打针、治牙，应该了解是否严格消毒，注射时如做不到一人一针一管一消毒，或者不是使用清洁的一次性注射器，就不要接受注射。也不要去不消毒刀剪的理发店理发，不要共用刮脸刀、电动剃须刀。

另外，青少年千万不要到非法采血站卖血。那些黑血站是艾滋病的传播源，不知有多少人因卖血被艾滋病病魔夺去了宝贵的生命。

第八讲 艾滋病的诊断

诊断艾滋病，首先应考虑病人是否有卖血或输血史，是否有吸毒或性乱史等，然后再根据病人的临床症状，结合化验检查，综合做出诊断。

儿童艾滋病诊断除具有一些临床特点外，一般有输血史或母亲是艾滋病患者，或是艾滋病的高危人群，都应考虑是否为艾滋病。此外，儿童艾滋病潜伏期短，患儿年龄一般在7岁以下。

1.病史对艾滋病的诊断，病史十分重要。以前是否有卖血史（尤其是单采血浆），是否接受过输血或血液制品，是否吸毒，有无性乱，或其母亲是否为艾滋病病毒感染者或患者，若是，则对诊断有参考价值。

2.临床症状持续发热、乏力、腹泻、食欲不振、体重下降、夜间盗汗、全身淋巴结肿大、精神抑郁、表情淡漠呈慢性病容，以及由于机体抵抗力低下，出现一些不常见的机会性感染的症状。

3.我国艾滋病的诊断标准

（1）艾滋病病毒抗体呈阳性，又具有下述任何一项者，可为实验确诊艾滋病患者。

①近期内（3-6个月）体重减轻10%以上，且持续发热38℃达1个月以上；

②近期内（3-6个月）体重减轻10%以上，且持续腹泻（每日3-5次）1个月以上；

③卡氏肺囊虫性肺炎；

④卡波西肉瘤；

⑤明显的霉菌或其他条件致病菌感染。

（2）若HIV抗体呈阳性者体重减轻、发热、腹泻症状接近上述第一项标准且具有以下任何一项时，可为实验确诊艾滋病患者。

①CD4/CD8（辅助/抑制）淋巴细胞计数比值小于1，CD4细胞计数下降；

②全身淋巴结肿大；

③明显的中枢神经系统占位性病变的症状和体征，出现痴呆、辨别能力丧失或运动神经功能障碍。

4.艾滋病的实验室检测人体一旦被艾滋病病毒感染，艾滋病病毒即在机体内开始大量地复制和扩散。在感染者的外周血液中就可以分离出艾滋病病毒，同时机体对艾滋病病毒产生细胞免疫和体液免疫，在血液中就可以检测出艾滋病病毒抗体。确定人体是否感染艾滋病病毒及感染后的临床分期，需要通过实验室检测的项目主要有以下几个方面：

（1）艾滋病病毒抗体检测：检测艾滋病病毒抗体是常规使用的艾滋病病毒病原学诊断的方法。艾滋病病毒抗体检测方法由初筛试验和确认试验组成。初筛试验结果呈阳性者再做确认试验以明确诊断。目前的艾滋病病毒抗体检测都是使用新一代试剂，可同时检测HIV-1和HIV-2两种艾滋病病毒类型。初筛检测的方法有间接酶联免疫吸附试验（ELISA）、明胶颗粒凝集试验（PA）和金标法（SPOT），确认试验的检测方法为蛋白印迹试验（WB）。

医生一般会根据病人的感染史，如供血史、受血史、性接触史、吸毒、高危职业等结合临床体征对病人进行艾滋病病毒检测。检测出艾滋病病毒抗体的时间取决于艾滋病病毒感染者的反应性和艾滋病病毒的特性，一般在感染后1-3个月出现艾滋病病毒抗体。艾滋病病毒抗体初筛结果呈阴性者或可疑者，半年后可进行第二次检测，但不需要多次检测。艾滋病病毒抗体初筛结果呈阳性者，须进一步做确认试验。确认试验报告艾滋病病毒抗体可疑的病人，应在3个月后进行复查。确认结果呈阳性者都具有艾滋病病毒特异的带型（banding pattern），表明结果是可靠的。

（2）P24抗原检测：P24抗原检测是诊断早期艾滋病病毒感染的一种方法。艾滋病病毒感染者多数在感染1-3个月才出现艾滋病病毒抗体，抗体出现之前的这个时期称为“感染后窗口期”。在窗口期，艾滋病病毒抗体是检测不到的。P24抗原的检测有助于多数急性感染者血清艾滋病病毒抗体转阳之前的诊断，大约可以使抗体窗口期缩短1周，因为估计检测P24抗原到检出P24抗体间隔只有1周时间。但由于不是所有新近感染者都可以检出P24抗原，加上该项检测费用较高，所以一般不作为常规诊断项目。

（3）白细胞和淋巴细胞检测：医生对艾滋病病毒抗体确认为阳性者进行临床分期或治疗时，才需要做一些辅助性实验室检查，如白细胞和淋巴细胞检测。

由于艾滋病患者白细胞及淋巴细胞总数呈下降状态，淋巴细胞的变化可用于评价机体免疫系统损害的程度，CD4值对于评价艾滋病病毒感染的病期及预后（预后指对疾病结局的预先估计，通常以治愈率、复发率、缓解率、病残率、病死率和生存率等指标表示）极为重要，特别是病程后期更为重要。

①白细胞、血红蛋白下降；

②T4淋巴细胞总数下降，小于200/立方毫米，或为 200-500/立方毫米；

③CD4/CD8比值小于1（正常时，CD4/CD8比值大于1）；

④测定β2微球蛋白，艾滋病患者明显增高。

（4）检测艾滋病病毒的载量：此项技术是检测血液中艾滋病病毒DNA的拷贝数，可用于检测艾滋病患者感染状况，决定治疗与否及判断治疗效果和预后，但只能在有条件的实验室进行检测，且费用昂贵，一般仅用于实验新型抗艾滋病病毒药物的疗效观察。艾滋病病毒载量测定对于指导制定和调整治疗的方案具有重要的意义。

①艾滋病病毒载量的水平是估计预后的最有效的指标；

②降低艾滋病病毒载量的水平能够改善患者的预后；

③抗艾滋病病毒治疗的目的是将艾滋病病毒载量降低到不可检测的水平。

（5）聚合酶链反应（PCR）检测艾滋病病毒核酸：聚合酶链反应是检测特定的DNA和RNA片段的非常敏感的方法。定量聚合酶链反应技术是测定艾滋病病毒载量、预测疾病进程的主要方法。尽管艾滋病病毒聚合酶链反应检测有上述一些用途，但是它不能作为艾滋病病毒感染的常规诊断方法，只能用于特殊情况下的早期艾滋病病毒感染、判断婴儿艾滋病病毒感染，以及血清学不确定结果的验证和补充。在艾滋病病毒的基础研究中，如测定艾滋病病毒载量、分析艾滋病病毒基因的亚型和变异等方面，聚合酶链反应方法具有重要的用途。

（6）病毒分离：培养及分离艾滋病病毒需要在特定的P3实验室进行，且艾滋病病毒的分离率在30%-60%，这项试验仅用于艾滋病病毒株的保存和科学研究。

第九讲 艾滋病患者的家庭护理

如条件允许，艾滋病患者一般愿在家中而不愿意在医院养病，这不仅是经济原因，而且是患者愿意寻求家庭和朋友的温馨照顾，认为这样有安全感。这是正常的心理表现。家庭护理的作用有助于解除病痛，同时还使艾滋病患者得到心理安慰。近年来，中国艾滋病病毒感染者和患者人数大幅度增加，这使以家庭为基础的护理工作显得更为重要。艾滋病患者及其家属面对这种难以治疗的疾病常会感到十分困惑，同时又由于对这种疾病缺少确切的了解而使困惑加剧，进而使艾滋病病毒感染者或患者处于绝望的状态，并时常对其家人报以怨恨甚至拒绝治疗。同时，患者对此病的发生常毫无思想准备，故时常也会发生自责和内疚。

艾滋病不仅是一个公共卫生问题，同时也是一个迫切需要解决的社会经济问题。面对这么多艾滋病患者，医院越来越重的负担是显而易见的。因此，可以通过家庭护理来减轻医院压力。为此，需要通过宣传教育，消除不必要的担心与误解，培训家庭护理人员，使之掌握正确的知识。

饮食营养对艾滋病病毒感染者或患者非常重要，因为营养状况可决定其自身免疫力，而营养均衡对免疫系统的正常运作起着关键的作用——充分的维生素、矿物质和适量的蛋白蛋、脂肪、碳水化合物，都是维持免疫功能所必需的物质。若营养不良，免疫系统便无力抗衡艾滋病病毒的破坏，营养不良会促使病情加剧。

1.影响艾滋病患者饮食的因素

当患者得知自己感染艾滋病病毒之后，最先出现的反应是否定事实，拒绝接受诊断结果，甚至把化验单撕碎，大骂化验人员，并去多家医院检查等。当明白一切都是事实的时候，便产生一种心理危机，恨天怨地，特别痛恨给他带来艾滋病的人。当他面对现实与未来时，内心充满了抑郁与恐惧。从此产生了巨大的思想压力，如天天心烦意乱、坐立不安、失眠、厌食、纳差，甚至拒食，并感到大难临头，死亡将至。因情绪低落，患者时常会出现恶心、呕吐等反应。由于他们对前途悲观绝望，对战胜疾病没有信心，以及周围人们对他们的冷漠、歧视、敌视和羞辱，使他们身心受到极大损害，甚至出现精神障碍。

随着时间的推移，再加上身体的不适与痛苦，如因失去了劳动能力而致经济拮据，导致饮食更差，使自身抗病能力日渐削弱。长期发热、咳嗽、腹痛、腹胀、腹泻等症状的出现，使体重急剧下降。

由此可见，患者的饮食好坏，决定了他们的病程。经笔者观察，患者越是精神抑郁、心理危机大，食量就越少，甚至绝食，病情就越重，死亡就越快。所以，艾滋病病毒感染者和患者的饮食营养最为重要，它关系着患者的存活时间。

2.对患者纳差与恶心、呕吐的处理

当艾滋病病毒侵袭至胃肠系统时，患者最明显的不适是食欲不振、纳差，有时伴有恶心、呕吐等一系列症状。如何解决给患者补充营养的问题呢？除对症用药外，可按以下方法进食，给患者临终前的安慰。

（1）多选用高蛋白、高热量的食物，如蒸蛋糕、奶类、豆制品等（视经济状况而定）。

（2）食物多样化，少食多餐，细嚼慢咽，每2-3小时固定进食一次，不要错过正餐。

（3）保持良好的进餐气氛，可与友好人士共同进餐，大家少谈病情，多说愉快的话题。

（4）注意食物温度与干稀搭配，切忌过冷、过热、辛辣食物，如辣椒、醋类、烟、酒等，对油炸、高浓肉汤等也最好不吃；饭前尽量少饮水，为保持摄入量，可选用馍干之类的食物。

（5）饭后稍活动，不宜过久地平躺，也不宜剧烈运动。

（6）注意饮水，两次饭间可适量饮水。早上、中午起床后先饮250-300毫升温开水，有条件者可饮用饮料或咖啡。

（7）进食前后保持室内通气，避免调味品的过多刺激，以舒适安定为宜。

（8）因患者体力消耗较大，应保持精神愉快，切忌大喜大悲。

（9）患者如发生呕吐，吐完之后应用开水漱口，保持口腔清洁。

（10）饮前、饭后要洗手、漱口，防止继发性感染。

3.患者呛食或吞咽困难的处理

晚期艾滋病患者会发生呛食或吞咽困难，这时以采用软食如半流质或流质食物为宜；若进食量不能维持全身的消耗，可通过鼻饲或静脉供给营养。食品以低盐、低脂肪、高维生素为宜。

4.患者腹泻与便秘的处理

（1）在腹泻时应少食多餐，每1-2小时进流质饮食30-60毫升。

（2）不宜摄取过量富含纤维的食物，如韭菜、芹菜、水果等。

（3）食物要保持40℃，过凉会刺激胃肠，加重腹泻。

（4）便秘患者的饮食则与上述要求相反，应多吃水果、蔬菜等富含纤维的食物，如黄瓜、胡萝卜、萝卜等。

（5）劝患者多饮水。早上、中午起床后先饮用250-300毫升温开水，每日饮水量要在2000毫升以上。有条件者可饮用果汁。

（6）养成定时排便的习惯，并做有规律的运动，以促进肠蠕动，减轻便秘的痛苦。

总之，家庭护理不仅对解除艾滋病患者病痛有帮助，同时也能充分考虑到患者的情感需求，并能给予心理支持，使患者在生命的末期得到较好的照顾。这对患者和家属都是有益的。

第十讲 艾滋病患者的临终关怀

濒临死亡，对于任何人来说都是一种痛苦的经历。而艾滋病患者除了像其他人一样感受到恐惧和痛苦之外，还要承受悔恨、愤怒、孤独和贫困，以及被人冷淡、歧视、疏远、排挤等折磨。因此，对艾滋病患者的临终护理，应着重使患者在肉体和精神上感到舒适与安慰。

在病重期间，艾滋病患者会反复地说：“我的孩子怎么办？”没子女者常说：“我的老娘（老爹）怎么办？”笔者见过死亡前4小时的艾滋病患者，他用微弱的声音不断地说：“我活不了啦，孩子怎么办呢？”这是一个有代表性的问题，临终前的艾滋病患者最牵挂的就是孩子或父母。

笔者亲身调查掌握的大量资料表明中原地区的艾滋病患者多因卖血、输血感染艾滋病，他们是无辜者。医护人员应尽量减少其痛苦，对症治疗，使其尽可能舒适、安宁地度过生命最后的时光。

艾滋病十大缺

由于长期的舆论误导，公众对艾滋病缺乏正确认识，误以为只有性乱、吸毒者才会染上艾滋病。这使得艾滋病感染者和患者不仅要承受病痛的折磨，还要承受社会的歧视和冷遇。实事求是地宣传艾滋病传播的真相，普及防艾知识、消除对艾滋病患者及其家属的歧视与敌视，加强医疗系统的正规管理，都是当前的紧迫任务。

第一缺 公众对艾滋病缺乏认识

由于长期以来在预防艾滋病知识的宣传上缺乏实事求是的精神，片面夸大性传播，使公众在认识艾滋病传播途径上产生了不少误区，致使艾滋病感染者和患者深受其害。

1.性乱的误导不少人对我说：“我永远不会得艾滋病。我不嫖娼、不卖淫，哪会染上艾滋病？”换句话说：艾滋病患者都不是好人，因为只有做了不“正经”的事才会染上这种见不得人的“脏病”。这种错误观念导致艾滋病感染者和患者深受歧视。

笔者走过几十个县、一百多个乡村，见过数以千计的艾滋病感染者和患者，他们都是老实本分的农民，完全是血祸的受害者。

2.草木皆兵由于公众缺乏艾滋病相关知识，对艾滋病患者失去同情心。如某县一对农民夫妇因卖血感染了艾滋病，女的病死后，村里没人敢去他家抬棺材，甚至吓得连说话也不敢，看到男的就跑，因跑得过快绊倒了，就在地上爬，爬行嫌慢便就地打滚。他家周围的蔬菜烂在地里，麦子熟了也没人敢收割，怕吃了染上艾滋病。一年后我去该村访问，发现村民们东面的窗户全部堵住，问其原因，一个村民告诉我：“怕东面吹来的艾滋风传染上艾滋病。”类似这种现象，并非一二，真可谓“草木皆兵”。这不能怪当地村民，而是他们的预防艾滋病知识太欠缺了。2004年5月18日，在马园村又发生了离奇的“恐艾”现象：一名公开身份的艾滋病患者死后无人料理后事，最后是村长号召全村党员出来抬棺材，才把死者埋入坟墓。

3.可怕的恐艾症社会上竟然有人听到“艾滋病”三个字就会快步走开，对宣传预防艾滋病的资料不敢拿，也不敢看，还会骂：“这是坏人看的黄色东西……”，马上撕碎扔掉。笔者在发放自费印刷的宣传资料时曾多次遇到过这种情况。

另有一种情况，有人怀疑自己染上了艾滋病，他们通常是了解了一些浅薄的艾滋病知识，就结合自己的感觉对号入座，把自己身上的一点轻微感觉，只要有一点类似艾滋病症状，便以为自己染上了艾滋病，特别那些有过不良性行为的人，更是反复找人咨询，惶恐不安、寝食俱废，多次抽血化验艾滋病病毒抗体均为阴性的情况下仍然不相信，陷入了“恐艾症”的泥潭不能自拔。

以上种种，究其原因，是不能实事求是地全面宣传预防艾滋病知识，片面强调性乱传播艾滋病，导致公众长期把艾滋病与性乱划上等号。这是极大的误导，不利于当前艾滋病预防工作的开展，有碍于安定团结，伤害了艾滋病感染者和患者及其亲属的感情。据笔者调查所知，中原地区感染艾滋病的都是老实农民，90%以上都不是由性传播的。我们应当实事求是地宣传预防艾滋病的正确知识，加大预防艾滋病的力度、广度和深度，来抑制当前中国艾滋病蔓延的严峻局势。

第三缺 公众对艾滋病患者缺乏关心

患上任何一种疾病，人体都会受到危害，但多数疾病是可以治愈的，与感染了艾滋病最终将被疾病夺去生命相比，其受害程度较小，因此艾滋病患者是最大的受害者。

在日常生活中，不少人对艾滋病患者唯恐避之不及，认为行为不端者才会感染。其实，任何一个人都有可能通过艾滋病的三种传播途径感染艾滋病。即便是因过失感染了艾滋病也不应该遭受歧视和冷落，更何况中原地区大量农民是因卖血感染艾滋病。在1999年的一次调查中，我发现了12名艾滋病患者，其中8名因卖血感染，3名因输血感染，只有1个是“三陪女”，而且她也有卖血史。更使人伤心的是，其中的3名输血感染者是儿童。对这些人来说，他们又有什么过失呢？

自2000年秋以来，笔者做了一项预防艾滋病知识的调查，结果能够说出艾滋病传播途径及预防方法者不足15%。目前的当务之急是大力宣传预防艾滋病的知识，避免再出现新的、更多的受害者，[奇+书+网]以控制艾滋病的蔓延；公众应同情艾滋病感染者和患者，理解他们家庭的不幸、个人的痛苦；公众更应当关心他们、善待他们、救助他们，提高他们的生活质量，减少他们精神的痛苦和疾病的折磨，更好地延长他们的生命。

艾滋病感染者和患者应享有法律所规定的个人权益；社会各方面对他们应给予理解和关心，解决其实际困难；卫生防疫部门应为他们提供健康咨询服务，解除心理恐惧和外来歧视等；艾滋病感染者和患者应享有与常人同等的社会福利。

每一个人都献出一份爱心，每一个家庭都提供一份帮助，来解除受害者的灾难和痛苦吧。

第三缺 公众对艾滋病患者缺乏关心

患上任何一种疾病，人体都会受到危害，但多数疾病是可以治愈的，与感染了艾滋病最终将被疾病夺去生命相比，其受害程度较小，因此艾滋病患者是最大的受害者。

在日常生活中，不少人对艾滋病患者唯恐避之不及，认为行为不端者才会感染。其实，任何一个人都有可能通过艾滋病的三种传播途径感染艾滋病。即便是因过失感染了艾滋病也不应该遭受歧视和冷落，更何况中原地区大量农民是因卖血感染艾滋病。在1999年的一次调查中，我发现了12名艾滋病患者，其中8名因卖血感染，3名因输血感染，只有1个是“三陪女”，而且她也有卖血史。更使人伤心的是，其中的3名输血感染者是儿童。对这些人来说，他们又有什么过失呢？

自2000年秋以来，笔者做了一项预防艾滋病知识的调查，结果能够说出艾滋病传播途径及预防方法者不足15%。目前的当务之急是大力宣传预防艾滋病的知识，避免再出现新的、更多的受害者，以控制艾滋病的蔓延；公众应同情艾滋病感染者和患者，理解他们家庭的不幸、个人的痛苦；公众更应当关心他们、善待他们、救助他们，提高他们的生活质量，减少他们精神的痛苦和疾病的折磨，更好地延长他们的生命。

艾滋病感染者和患者应享有法律所规定的个人权益；社会各方面对他们应给予理解和关心，解决其实际困难；卫生防疫部门应为他们提供健康咨询服务，解除心理恐惧和外来歧视等；艾滋病感染者和患者应享有与常人同等的社会福利。

每一个人都献出一份爱心，每一个家庭都提供一份帮助，来解除受害者的灾难和痛苦吧。

第四缺 艾滋病患者对医骗子缺乏警惕

至今全世界尚未发现有药物可将人体内的艾滋病病毒杀死或排除，因此目前艾滋病仍是一种不可治愈的疾病。但艾滋病患者仍应及时到正规医院治疗，控制症状，延长生命。

时下，有一批自称“专治艾滋病的祖传中医”、“专治艾滋病的专家、教授、老军医”等，号称攻克了艾滋病等等，他们到处写信、发广告，用尽各种方法查找艾滋病患者以推销他们的“祖传秘方”。笔者接过不少这类信件和电话。

怎样识别医骗子呢？

1.他们绝大多数打着祖国传统医学的幌子，或者号称是中西医结合专家，却没有一个受过任何正规医学教育，也没有行医执照，绝不是真的中医。他们会告诉病人，自己的一身本领是祖传的，或在深山中向“老神医”学来的，或是经过生活的磨难后自己悟出来的。

2.他们专治全世界医学权威久攻不下的医学难题，如癌症、糖尿病、脑瘫、癫痫、弱智、不孕不育、艾滋病……越是难治的病，他们越能治，而且治愈快、有效率高，有效率最少也在 90%以上。请注意，这所谓的有效率是医骗子自己说出来的，而绝不是国家权威机构的鉴定结果。

3.他们多数不可能在全国闻名的正规大医院出现。“医骗子”或是依附于大医院周边、借大医院的名声发达起来，但实际上是与大医院没有任何关系的小门诊部；或干脆自立门户，建立私营医院，投入大量宣传费用，利用名人的广告效应欺骗广大患者。

4.包装漂亮，都具有大学以上的学历（反正病人不会为此专门去查证），而且是不知什么地方评出来的教授或主任医师、专家。

5.频繁在报刊、广播、电视、网络上做广告，这些“医骗子”的广告如出一辙：一身悬壶济世本领的由来，获得过多少种荣誉，能对付任何顽固难缠的病症，并列出听起来很花哨的理论，同时列举数个死里逃生的病人例子，看起来颇似新闻报道。但最后一项，是广告与一般新闻报道的最大区别，“医骗子”都会留下电话和地址，欢迎病人去就诊。

6.药费、诊疗费高得惊人，一次门诊不花上几千根本出不来。

7.诊室里挂满了“杏林一绝”、“艾滋病的克星”、“抗癌王”之类的锦旗，号称是病人送的，但知晓内情的人说，很多类似的锦旗，其实是“医骗子”自己去定制的。

从1999年8月15日到2003年8月14日，我共收到了8326封信，其中有812封属于医骗子信件，令人不可思议。我定义的医骗子信的标准是：

1.自制专治艾滋病的药物，没有国家药字批号和出厂地址，让患者服用；

2.自称艾滋病最好治，自制药品有100%疗效，治愈了若干例艾滋病患者的；

3.祖传秘方专治艾滋病，其疗效得到了“名人”的肯定，“签名”或“题词”甚至“获奖”等。

以上三项，只要符合一项，本人一律视为医骗子信，均不予理睬。我希望艾滋病感染者和患者提高警惕，不要再上这些医骗子的当了！

第五缺 医疗系统缺乏正规管理

现在从城市到农村，到处乱设诊所、医院，从业者根本没有任何从医资格，这就是所谓黑诊所、黑医院，其目的就是为了赚钱，根本谈不上隔离消毒工作，各种交叉感染的几率极高。

艾滋病患者因受歧视、羞辱而不敢公开身份，便到黑诊所、黑医院求医，他们花费了冤枉钱治不了病，还会增加感染其他疾病的机会。笔者见过一例艾滋病患者在私人诊所里感染了合并症——梅毒，加速了他的死亡时间。

这些黑诊所属于非法机构，是政府取缔、打击的对象，一旦染病，还可以追究他们的责任。但更可怕的是医骗子租赁了公立医院的科室，这些游医打着公立医院的招牌，通过报纸、杂志、广播、电视、网络大打治疗顽疾的广告，以此招揽病人，欺骗性极强，危害性更大。这类租赁公立医院科室的医骗子，全国各地都会有，且人数众多。他们没有医学知识、技术，只知赚黑心钱，给疾病的传播开辟了道路，特别是性病、艾滋病。

一个自称专治艾滋病的“神医”，用祖传秘方、针灸治疗艾滋病，宣称治疗一个月后艾滋病病毒抗体可以转为阴性，三个月可以治愈。我根据他提供的患者地址调查，全部都已死亡。这些医骗子用针灸治疗艾滋病，唯一的可能是增加了感染的机会！人们应当知道艾滋病正是通过体液传播的，故千万不可忽视，切莫上当受骗！

还有遍地开花的美容院，文眉、文眼线、文唇线、文身、扎耳孔、美牙等，这些人不懂预防艾滋病知识，一心赚钱，更谈不上用具的消毒，这是艾滋病病毒传播的另一途径。

医疗管理存在的另一个问题是采血、供血混乱。据《中国性病艾滋病防治》杂志2000年第1期报道，某地查获一地下采血站，检测结果发现，在101袋血浆中竟有99袋艾滋病病毒抗体呈阳性！这是已查获污染的血液，而未被查获的那些被艾滋病病毒污染的血液流往何处还是个未知数。从目前的情况看，尽管政府三令五申，但地下采血站并没有被全部取缔，非法采血行为也没有完全杜绝。直至2004年10月，在某省三个县，仍设有公开的单采血浆站，夜间12时至凌晨6时抽血，每次抽取800毫升，付给卖血者80元钱。这类非法采血行为才是最大的医源性传染途径，比消毒不严的问题更可怕。

第六缺 医院缺乏“防艾”措施

医院本应以治病救人为宗旨，可是当今社会“金钱至上”，医院变成了营利机构，一切只为赚钱打算，因此，在使用医疗器材时，他们精打细算。笔者在调查中亲眼目睹基层医务人员给病人注射时，换针头不换针管，镊子、输液器反复使用，棉球、纱布、绷带反复回收，废弃物品不经灭菌处理就拿来再给病人使用，有些诊所、医院医疗器械消毒用的是做饭的高压锅。是否能达到灭菌的目的，令人担忧。

尉氏县人民医院原院长张××告诉我说：“我们医院门诊每天有十几个已确诊的艾滋病患者来看病，还有些发烧病人，怀疑是艾滋病，但他们不肯做艾滋病病毒抗体检查。”尉氏县属于艾滋病高发区，而中原地区又有多少这样的高发区呢？这些医院的门诊、病房里病人之间的交叉感染的状况又该如何防止呢？

医院为了赚钱，热衷搞手术，特别是计划生育四项手术，还有接生工作。就诊者不敢暴露艾滋病病史，医护人员丧失警惕性，没有任何防护设施，在无意中便可能感染艾滋病。如某县有个没有产科设备的小诊所，为了挣钱，招聘了一个助产士从事接生工作。这个刚从卫生学校毕业的19岁的助产士，一天在给一名携带艾滋病病毒的产妇做会阴侧切时，不慎切破了自己的左手中指，伤口接触了产妇的血液。半年之后，这名产妇出现发烧、腹泻、咳嗽等症状，她在五年前有卖血史，在某防疫站检查确诊为“艾滋病”。该助产士得知后大吃一惊，马上抽血化验艾滋病病毒抗体，结果呈阳性，说明她已感染了艾滋病病毒。若在切破手指之后，她能够及时发现产妇是艾滋病感染者，立即采取补救措施，其感染的几率可降低至0.3%以下，她可能就会幸免于难。这样的情况是否仅有她一人呢？这仅仅是我们知道的案例，不为人知者，还不知有多少人？

第七缺 医务人员缺乏艾滋病知识培训

近几年来，有些人未经过正规医学院校学习，持用钱买来的“证书”摇身一变就成为医务人员。还有一种“真的假文凭”，即有些“在职研究生”，没有时间学习医学知识技术，便找人代考，就能混个“资格证书”，这种人在医务界也并不少见。更有甚者，还有无证书、无知识、无技术的“三无医生”。笔者在1998年至1999年，调查了50家大小医院、性病诊所发现：这些人根本没有行医资格，有不少人甚至对医学知识一窍不通，他们利用骗来的钱收买某些医院、防疫站的贪官，承包租赁其科室，摇身一变成了治疗性病的专家；再用巨款收买了一些吹鼓手，在报刊、电台、电视台上做广告，诱人上当；更有“高明者”，还花钱购进现代化仪器助威（其实只是做一个唬人的摆设），雇来当地“肯为五斗米折腰”的所谓专家教授坐诊，欺骗性更大。《南方周末》1999年10月22日对此做了长篇报道。

根据《南方周末》记者的秘密调查，性病游医大多来自福建省莆田市秀屿镇的马厂村等地，一般文化水平很低，很多人小学都没毕业，多是当地的渔民。在鼎盛时期，当地几乎“全民皆医”，每家每户16-60岁的男人全部外出，足迹遍布除台湾、西藏以外的全国各地。他们建立了庞大的医骗子机构，几乎垄断了性病产业，据称平均每年从全国各地汇往秀屿镇的汇款是20个亿。他们为了赚钱，对就诊者没病说成有病，不是性病说成性病，有的人本来没有性病，在他们那儿治病就会被传染上性病。医骗子只知赚黑心钱，哪里谈得上什么隔离消毒等医疗程序？

在当今中国面临艾滋病蔓延的严峻局势之际，公众首先应当知道，艾滋病威胁着每一个人的健康与生命。特别是医务工作者，面对这一特殊任务，必须要懂得防艾知识，才能正确地对待工作、对待病人、对待自己。

有几次医务人员在给艾滋病患者做手术时刺破了手、做注射时打碎针管扎破了脚后，哭着打电话问我怎么办？我告诉她说：“在我编写的《艾滋病与性病防治》一书中，有具体的处理方法。”她说：“我们没有这种书，俺图书室也找不到有关艾滋病、性病的书籍。”

我曾问过许多医务人员如何预防艾滋病，他们没有一个人能够正确回答。他们的“法宝”是“远离艾滋病患者、避开艾滋病患者、不接触艾滋病患者！”但医务人员在日常工作中遇到那么多病人，怎么可能一一掌握他们的病情？万一因职业暴露出现意外怎么办？最重要的还是掌握防艾知识，做好预防艾滋病的工作。

医务人员在从事艾滋病防治工作的过程中，如果被艾滋病感染者或患者的体液污染了破损的皮肤或非胃肠道黏膜，或被含有艾滋病病毒的体液污染了的针头或其他锐器刺破皮肤，就有可能被艾滋病病毒感染。这种情况称为艾滋病的职业暴露。临床常见有以下几种情况：

1.外科医生或妇产科医生在给艾滋病感染者或患者做手术或接生时，被手术刀割伤或被缝合针刺伤；

2.口腔医生在给艾滋病感染者或患者治疗或检查时，被病人的牙齿刮伤或被医疗器械损伤；

3.护理人员在给艾滋病感染者或患者抽血、注射时，被针头刺伤，或其伤口接触到感染者或患者的血液、含血体液等；

4.血库或化验室工作人员被带有艾滋病病毒的针头或器械损伤，或其伤口的部位接触到被艾滋病病毒污染的血液、含血体液等；

5.尸检人员在给艾滋病感染者或患者做尸检时被器械损伤；

6.艾滋病感染者或患者的血液或含血体液溅到医务人员的眼睛里。

一旦发生上述情况不要惊慌失措，只要措施得当，可以大大降低感染的几率：

1.紧急局部处理

（1）用肥皂和清水冲洗被污染的皮肤、用生理盐水冲洗黏膜各10-15分钟；

（2）如有伤口，应轻轻挤压，尽可能挤出损伤处的血液，用肥皂水或清水冲洗；

（3）受伤部位应使用消毒液（如75%酒精溶液、0.2%-0.5%过氧乙酸溶液、0.5%碘伏等）浸泡或涂抹消毒，并包扎伤口。

2.对暴露者的处理

（1）暴露者应暂时脱离工作岗位；

（2）由专家对暴露级别进行评估，确定是否进行药物预防，如有必要，应于24小时内开始服药并坚持服完整个疗程。原则上用药越早越好，并采用联合用药（二种或三种药物）法治疗；

（3）暴露者应于暴露后当日、6周、12周、6个月、12个月进行血液检测。

3.事故的报告和记录

（1）立即向单位负责人和当地疾病控制中心报告；

（2）查找事故原因，并对事故过程和处理情况进行详细记录，包括事故的发生时间、地点及经过、暴露方式、损伤的具体部位、损伤的程度、接触物的种类和含有艾滋病病毒的情况、处理方法和处理经过（包括现场专家和领导的活动），详细记录用药情况及首次用药时间、药物的毒副作用情况等；

（3）各事故处理单位在每年的7月5日和翌年的1月5日前将上、下半年填写的艾滋病职业暴露人员个案登记表报至本省疾病预防控制中心。每年的7月10日和翌年的1月10日省疾病预防控制中心填写本省的“艾滋病防治工作人员职业暴露事故汇总表”，报至本省（市、区）卫生厅（局），并抄报中国疾病预防控制中心。

第八缺 药物试验缺乏管理

艾滋病疫区现在成了“新药”试验场，在艾滋病患者身上做药物试验，是当前艾滋病药物试验混乱的现状，非同一般。

据各地反映，在很多艾滋病村都有在艾滋病患者身上进行药物试验的情况，并且几年前就有了。为艾滋病患者提供试验药物的除了正规医疗机构外，还有私人医院、个体医生、江湖游医，甚至一些非医务人员。许多人试用药物后的副作用很大，有的非但没有控制病情，还引发了淋巴结肿大、面部浮肿，有的患者用药后头晕、呕吐，甚至用药后立即死亡……有人拿自配的药物到疫区卖给患者，更有自称“国宝”的非医务人员为了“轰动性效益”，不但非法自制中药酒让艾滋病患者饮用，甚至还雇佣当地电视台同赴艾滋病村为其捧场，而当地县卫生局长、乡长还宴请他。

那么，为什么中国的艾滋病药物环境如此混乱呢？我想有这几个原因：

一是无知。绝大多数药物试验者是没有多少文化的农民，他们不知道自己应享有的知情权等合法的权益。

二是贫穷。艾滋病患者丧失了劳动能力，没有经济来源，只要是不掏钱的药就吃，或买便宜的药吃。

三是盲目投医。艾滋病患者发病后，身心备受折磨，痛苦不堪，又找不到就医渠道，只要有人给药即欣然接受，并视其为恩人。

艾滋病患者也是人，他们已很痛苦，为什么还有人拿他们做试验？我所耳闻目睹的情况触目惊心，这比歧视更加可怕。

第九缺 缺乏婚前检查艾滋病制度

艾滋病感染者若与正常人结婚，是否可以隐瞒病情？我认为如果隐瞒，不但是欺骗行为，也是严重的犯罪行为。艾滋病是一种传染病，不但会传给配偶，而且会传给后代和其他家人。有人说：“暴露艾滋病病情，属于侵犯个人的‘隐私权’，会引起当事人情绪冲动，而将病原到处传播。”但按《中华人民共和国传染病防治法》规定，艾滋病属于乙类传染病，隐瞒病情导致对方感染艾滋病，应当追究其刑事责任。

笔者自1996年4月接触第一例艾滋病患者至今，走了十几个县，几十个乡镇，几百个村庄，见到数以千计的艾滋病感染者和患者，这些人绝大多数源于“血祸”，极少数是母婴传播，性传播的比例很低。一般接触绝对不会传染艾滋病，人们无须谈“艾”色变。但艾滋病在婚内并非完全没有传播的机会，何况母婴传播还有 30%左右的可能性。因此，我的意见是，若一方是艾滋病感染者，婚前必须向另一方说明真实病情，否则不但是欺骗行为，而且是触犯《中华人民共和国传染病防治法》、《中华人民共和国母婴保健法》的犯罪行为。

为了防止艾滋病的蔓延，我郑重建议：

1.建立婚前检查艾滋病病毒抗体制度；

2.入伍、参军、升学均应检查艾滋病病毒抗体；

3.全国各医院应免费或低价对每个初诊者进行艾滋病病毒抗体检查。

以上措施是新中国成立初期消灭性病时实施的办法，实施后效果明显。

第十缺 对艾滋病母婴传播缺乏控制

凡夫妻一方或双方是艾滋病感染者或患者的，我建议不要生育。如果不借助其他辅助方式，感染者在尝试繁衍后代的过程中就有可能感染健康的一方并且传染给下一代。感染艾滋病病毒的孕妇，可以在妊娠期间、分娩过程中或产后哺乳将艾滋病病毒传染给下一代，传播几率在30%左右。孕妇方面的因素有病程进展情况、血浆病毒载量；产科方面的因素有胎膜早破（超过4小时）、绒毛膜症、阴道分娩、产科的辅助操作（如使用产钳等）；新生儿方面的因素有母乳喂养、早产、低出生体重儿等，均可能导致新生儿感染艾滋病。

但对于强烈要求生育的感染者，可以通过一定措施减少传染给下一代的几率。一些西方国家对男方是艾滋病病毒阳性的夫妻，已尝试采用洗精法避免婴儿感染，而中国现阶段尚未开展这项技术。目前主要进行母婴阻断的方法有：

1.孕期干预让感染艾滋病的孕妇服用抗逆转录病毒药物，如叠氮胸苷（AZT）等；

2.产程干预在生娩时采用剖腹产，降低新生儿通过产道感染艾滋病病毒的机会；

3.产后干预产妇在哺乳期不给婴儿喂食母乳，并给刚出生的婴儿服用抗病毒药物。

通过以上这些措施，可使母婴传播几率降低至2%左右。

附 录

高耀洁：救助艾滋遗孤

中央电视台新闻频道《面对面》栏目2003年9月20日首播

她倾心救助的是一个特殊的群体。她努力实践的是一个特殊的模式。作为一个妇产科医生，她如何走上了一条救助艾滋孤儿的道路？作为孤儿们的老奶奶，她又怎样牵着那些小手，帮他们从绝望走向希望？面对面，为您讲述一位七旬老人的拳拳爱心。

人物简介：

高耀洁， 77岁，河南中医学院退休教授、妇科肿瘤病专家，从1996年开始，自费进行艾滋病防治和救助工作，并从2000年开始将主要精力放在对艾滋遗孤的救助方面。 1999年被评为全国教育系统关心下一代工作先进个人；2001年获得全球健康理事会颁发的乔纳森·曼恩奖；2003年上半年，又获得亚洲拉蒙·麦格塞公共服务奖。

山东曹县是高耀洁的老家，自从10岁时离开这里，她曾经有60多年没有回来过。然而这两年，因为这里分散收养着几名艾滋遗孤，高耀洁没事便常回家看看。这天是中秋节，奇Qīsuū.сom书高耀洁老人又一次来到这里，看望那几个失去亲生父母的艾滋孤儿。

王志：现在去的是哪家呀？

高耀洁：现在去的是陈祥鸽家。

王志：他是什么时候过来的？

高耀洁：最早的一个，第一个过来的。

王志：我看见那个照片了。

高耀洁：祥鸽妈。

祥鸽妈：你好啊。

高耀洁：孩子刚上学走是吧？

祥鸽妈：她走了一会儿了。

高耀洁：一会儿了。

祥鸽妈：走一会儿了。

高耀洁：你好。这是祥鸽他爸爸。

王志：你好。

祥鸽妈：这个捎的啥我看看。

高耀洁：这个是我给孩子捎的月饼。这是昨天俺吃（剩下）的肉，我说叫祥鸽拿去吃吧。

我们首先要找的陈祥鸽因为上学还没有回家，于是，就在祥鸽家的小院里，《面对面》栏目的记者对高耀洁进行了专访。

高耀洁：啥时候开始？

王志：现在就可以开始，但是我担心你口里的糖会（拍摄时）看得出来。

高耀洁：我是低血糖。我一身都是病。

王志：一身都是病。

高耀洁：心肌缺血，肝硬化。

王志：您都77岁了？

高耀洁：76周岁。

王志：是啊，那么大年龄了。

高耀洁：一个人活与死又有啥关系呢，没有啥关系。

王志：您得先管好自己，你才能去帮助别人？

高耀洁：现在我是欲罢不能啊。

让高耀洁欲罢不能的是那些艾滋病患者去世后留下的孤儿们，从1996年开始，原本为妇产科医生的高耀洁接触到了一些艾滋病患者，这些患者的悲惨遭遇让她开始了与过去完全不同的生活，自费宣传预防艾滋病的知识，对艾滋病患者进行救助。而从2000年开始，她又把自己的主要精力放在了救助艾滋遗孤方面。

王志：宣传防治艾滋病，怎么会跟救助孤儿这个事情联系起来了？

高耀洁：因为孤儿是艾滋病制造的。

王志：在你的概念当中，你救助艾滋病患者跟救助艾滋孤儿有什么不同？

高耀洁：艾滋病已经得了，是个不治之症。我看着他们很可怜，我就尽量地能救他们，到后来我发现救不了，第一个我救的人，你比如说，八个人我寄钱，一个人200块钱，钱寄到了，回来就回来了，四个人都死了，钱都退回来了，“此人已死，钱退回”。另外，我也没有那个经济力量来救济他，原来我是每月给他买几次药，买十几块钱几十块钱的药，一会儿都分完了，没用。

王志：为什么你觉得救助艾滋孤儿会比救助艾滋病患者重要？

高耀洁：因为孩子才十几岁，他活的时间很长，而且数量那么大，你现在不接受教育，他是文盲，文盲变成法盲，将来就是社会长治久安出问题。

王志：孤儿这个问题是什么时候引起你注意的？

高耀洁：我接触艾滋病患者我就发现孤儿。你看，第一个病人都两个孩子，两个孩子哭着喊我，那会儿我没有发现孤儿这么可怜。

王志：你是什么时候发现孤儿这么可怜？

高耀洁：2000年。

王志：怎么发现的？

高耀洁：三年前我去一个村庄，结果我一进那个村庄我就听到一个奶声奶气的小孩儿说你下来，下来，声音已经有点嘶哑了。我们冲着这个声音跟两个记者走过去了，我们一看门都开着，比这个院当然破烂得很了，是个土草房，一看一个女的在梁上翻个绳，一个草绳，人已经都死了以后挺了，两岁多的孩子也是艾滋病，在底下拉他妈的腿，啃她脚后跟，到现在我想起这个事情我都想哭。当天中午我们几个人都没吃饭，我们觉得太惨了，简直不敢相信我们的眼睛。

王志：这时你想到什么？

高耀洁：这个时候我想到，我看到的只是一个，我看不到的孩子呢？

王志：你有没有统计，到底能有多少？

高耀洁：不知道多少。我现在只能这样跟你说，一对夫妇死掉了，至少留下两个孩子。有的还会留四个，有的留一个，所以平均一对夫妇是两个孩子。整个艾滋病的情况我没有调查，我没发言权，但是眼巴巴地看到一个村上都是几十个孩子。

1995年前后，在豫东南一带，曾经出现过一批非法血站，由于卫生条件极差，使得很多在血站卖血的农民感染上了艾滋病病毒。六七年之后，这些艾滋病病毒感染者进入了发病期，并开始相继死亡，留下他们孩子成了孤儿。

王志：你觉得他们现在面临的最大问题是什么，这些孤儿？

高耀洁：我说三个问题，生存问题、教育问题、心理问题。

王志：您跟我说说生存有什么问题，您认识到的？

高耀洁：生存问题，孩子少衣缺食。特别冬天，天冷了，2001年冬天我去了，孩子这腿冻得都是露着骨头。孩子走路都瘸，穿得很破烂。我问他，孩子为什么不穿棉袄，他披着个麻袋，他说他没有父母了。我回来就给他做袄，现在我那个孩子还有，穿了个女式花袄。另外，体力劳动，男孩子叫他去挖沙、叫他去烧窑、叫他去和泥，提泥斗，叫他做体力劳动。十二三，又瘦又小拿着个东西就往地里。可是女孩子更惨，女孩子12、13岁就逼着她，那农村娶媳妇很难，很多老光棍二三十岁，就叫她嫁人。

王志：这是孩子的生存状态。你说第二个问题是教育。教育有什么问题？

高耀洁：比如东关村，12岁以上的孩子全失学，男女全失学。

王志：父母不在了，书也就没法念了？

高耀洁：没钱交学费。

王志：这是第二个问题，教育确实可能是继续不下去了。心理有什么问题？

高耀洁：心理问题我觉得比吃饭和教育都很严重。心理问题，孩子觉得（所有人）都对不起他。我有一次在尉氏，我在那里路过，一群小孩就这个样，我长大我杀了他呢。杀着杀着杀到我面前了，我摸摸他的头，我说孩子你长大杀谁啊？抽我爸爸血的那个人，就这种态度，抽我爸爸血的那个人。马上那个艾滋病患者就跟我解释，他说我们这里的孩子都要杀那个当年买血的人。

王志：您是什么时候觉得它是一个问题了？

高耀洁：就是碰到这个小孩，我有他的照片。

高耀洁：我发现他要杀人，天天在他爸他妈坟上就这样，给他寄钱他也不上学，他赌博，他打人打架，就这样。

王志：给你有什么震动？

高耀洁：一个孩子还不要紧，两个孩子也不要紧，如果这孩子都成这个样咋办啊，我们社会治安咋办，你想过没有这个事？

对艾滋孤儿生存状况的调查让高耀洁大为震撼，她越来越觉得，比救助那些艾滋病患者更为紧迫的是救助这些艾滋病患者留下的孩子。于是，从1999年开始，她开始了针对艾滋孤儿的救助行动。

王志：你刚开始是怎么救助他们的？

高耀洁：我就是给他寄钱，我比如我上村上去了，我就写上谁家谁家的小孩儿多大了，我回家以后，我叫文史馆的科长，我们俩跑到银行里，一取三千，一取五千，有一天更滑稽，我抱着，恐怕人家抢我的钱，不知道碰到哪个记者，是《东方家庭报》的记者，我急匆匆地他给我照个像当个封面。

王志：用这种方式你资助了多少孤儿？

高耀洁：164人。

王志：你寄了多少钱？

高耀洁：我花到孩子身上是八万多。

王志：这些钱都是怎么来的？

高耀洁：我记的分三种。我本人的、有偿的、无偿的。

王志：那到今天你自己掏了多少钱寄给他们了？

高耀洁：我掏了两万多，有偿的两万多。什么叫做有偿的？他在我那儿治病，我从来不收费，治好了，高老师，你要啥，我说我啥也不要，我给你个地址，你给孤儿寄点钱去，想寄多少寄多少，随意，有人可好，有一次寄到那里，寄两千，有人可孬，寄40，还有人说我给你做一身皮衣，非给我量衣裳，我就不让他量，我说你给孤儿寄一百块钱行不行，皮衣一百块钱可买不了，（那人说）那是人家的事，不是咱们的事，你要红的我给你做红的，要蓝的做蓝的。俺俩吵了两年，皮衣也没做，孤儿一分钱也没有给，到现在还想着亏着我的情，可是俺俩谈不拢。（还有）无偿的，无偿的像电台，最近《新闻周刊》出了还有个人寄五千块钱，这五千块钱我马上印上东西寄出去了，我说这钱就这样花了，我还准备还他，他跟我说他不需要还，这叫无偿的。最多是有偿的，我还有条，放着呢。

在不断寄钱的同时，高耀洁还不断地深入疫区进行调查，每到一个村庄，她就记下村子里需要资助上学的孤儿名单，慢慢地，名单上的名字越积越多，最后达到了164个。高耀洁定期给这164名孤儿寄钱，然而，结果却让这位拼命寄钱的老人非常伤心。

王志：你了解到情况，到底怎么样？有没有用到孩子身上？

高耀洁：没有。

王志：是都没有？还是有一部分？还是很少一部分？

高耀洁：很少用在孩子身上。

王志：你怎么知道的？

高耀洁：我调查了，我不是拿一个本本吗，我到村上去，我拿着我的本本，我给你寄多少钱你收到了吗，没有，不知道，这儿不是写着你的名，我还有条呢，我没有收到，我去找邮局，邮局说我给你找找，谁谁取了，我怒了两天气得够呛，回来干脆不寄。就是所谓他的亲戚实际是拿着孤儿当摇钱树。你就拿陈祥鸽来说，陈祥鸽在2001年我一年他姐弟俩我寄了1100块钱，我有本可参，你们看到了。1100块钱，孩子只花了370块钱，还是那300块钱寄给彭校长，他才拿到了，他爸爸死的时候我寄了500块钱，他奶奶给他70块。他俩花不到，花不到以后，他们走路一崴一崴的，我说你咋着了，他说我三个月没吃盐了，钱到哪儿去了，赌博了？他三叔叫老霍，老霍签字，老霍刻的章，老霍收走了。

王志：你已经写明了这些钱就是寄给孩子的，监护人为什么不把这些钱用在孩子身上？

高耀洁：现在都是一个穷啊，那些地区。比如我现在的衣服，真正能用到病人身上孩子身上很少，但是我还是拼命地往疫区弄，弄去总比不弄强，我的态度就这。

王志：直接给孤儿行不行？

高耀洁：不行，他掌握不住，太小。

王志：稍微大一点的孩子，给孩子本人应该可以？

高耀洁：稍微大一点的孩子心理变态，他也不想上学了。特别是大孩子，现在孩子就是这一批少年身上，都认为打工发大财，我跟很多人都谈过。

王志：这个心理跟艾滋病有关系吗？

高耀洁：有关系。

王志：这个有什么关系呢？

高耀洁：穷怕了，想挣钱。

王志：艾滋病怎么就穷呢？

高耀洁：艾滋病（患者）又不能劳动，再花钱治病，他不穷啊？艾滋病就是个穷根儿，穷才卖血，卖血又得艾滋病。

由于艾滋病所导致的贫穷，这里的人们容易变得短视和亲情疏离，即使孤儿的监护人是他们的亲属，也无法保证孤儿们的生活。了解到这些之后，高耀洁决定不再给孤儿们寄钱。2002年春节，高耀洁把几个孤儿接到郑州自己家里，她想让孩子更多的感受到家庭的温暖。

王志：第一次把这些艾滋孤儿接到家里住的时候，就没影响你家里的生活吗？

高耀洁：就是儿子吓跑了，他怕得病。

王志：什么情况？

高耀洁：我儿子去了，说你从哪儿弄几个农村小孩干啥？我说这是艾滋孤儿，他说我给他送走吧，他要万一将来是艾滋病咋办？我说你敢，他跑了。

王志：他怎么评价你帮助艾滋病患者这些事呢？

高耀洁：他说你管他那么多干啥，你能管了吗？

王志：您为什么听不进去呢？

高耀洁：我嫌他太自私了，我说你的孩子你咋管这么好？一跑，春节也不来了，那一年春节我最孤单，都不敢来了。为啥？怕，怕沾上艾滋病。

王志：您就不怕？

高耀洁：不可能传染，我懂艾滋病起码，不可能传染，他怕瞎。

王志：您不怕这些孩子有艾滋病，但是你不怕这些偏见吗？

高耀洁：我也不怕这偏见，我要扭转他的偏见。艾滋病并不可怕，可怕的是无知。

王志：无知都有哪些表现？

高耀洁：艾滋病是坏病，丢人病，嫖娼卖淫得的，吸毒注射得的，先给人家戴一个脏帽子。

王志：难道不是吗？

高耀洁：可是实际上我们的艾滋病（的原因）是血，彻头彻尾的血。我跟你说一个很滑稽的例子，我那本书出来以后，俺一个同学，外汇处处长，我说给你三本，你儿子一本，你闺女一本，你猜他怎么说？我能看你这黄色书啊？你老了你弄这个干啥？艾滋病成了黄色书了，在那儿翻来翻去，最后走的时候把我的书还是放在沙发上走了。

身边人对艾滋病的恐惧让高耀洁倍感伤心，在度过了一个异常冷清的春节之后，高耀洁把几个孤儿送回了家。她明白，把孤儿接到自己家里，不是长久之计，也不能救助所有的孤儿。(奇*书*网.整*理*提*供)在到他们家过春节的几位孤儿中，高闯和高丽是一对姐弟，父母得艾滋病死后，他们俩分别由叔叔和姨妈抚养，但在叔叔和姨妈家，姐弟俩的生活环境仍然十分恶劣，眼看着两个人的生活无法维继，高耀洁开始努力为当时10岁的高闯寻找救助人家。

高耀洁：我给他找的第一家是开封的，是个做生意的，做生意的人都聪明一点，派一个人去跟他说话去了。高闯你长大干啥？（高闯说）我长大打工。他知道个啥，他11岁个孩子，你咋不上学？我不是上学的料，回去一学，人家找我了，人家说这个孩子不好好学习，到后来校长又说他又考了13分，那时候没饭吃，他考的分无所谓啊，他没饭吃嘛，他经常迟到，他没饭吃。这是第一家，不行了。我一想，我说也没用，我就领他去查艾滋病。

王志：你什么时候给他们查？

高耀洁：只要说有人要，我就领着他先去抽他的血。

王志：每找一处人家都要查一次？

高耀洁：啊。

王志：查了没有就没有了，怎么每一次都要查？

高耀洁：就是没有了嘛，可是你不给他拿来个新的（结果），他不放心。我领他查艾滋病的时候，碰到一个姓崔的。姓崔的给我找个人家，鄢陵县的卖豆腐的卖凉粉的，跟我说你那个小孩给他吧。到后来我想本来孩子都穷，卖凉粉、卖豆腐还是读不了好书，还是穷。我说给过（别人）了，给他搁下了。搁下了以后，这边又打电话，说高闯现在又挨饿了，到他姑家去，他姑也不给他饭吃。那咋办呢？到了春节，我走到路上，我碰见一个小董，处长，我给小董的老婆看过不孕症。我说小董，给你个儿子吧？真的？我说真的。你有照片没有，我说有，就跟我上我家，一看高闯那个样儿，虎头虎脑的，我要了，我就要了，那一天你就通知我。我说明天就来，（他说）真的？我说真的，俺俩达成合同了走了。明天来了我就打电话找他，他就去了，去了以后把高闯搂到怀里，带高闯来的那个人叫王霞，踢踢高闯的屁股高闯在那儿磕个头，磕个头以后他说咱不兴咱不兴，说我可知道穷人难过，俺姊妹七八个，我一直到参军，我没吃过一顿好饱饭，反正很穷。我现在三口人都有工作，我少吃一点，孩子我都供你上学。高闯喜得捂着嘴一直掉泪在那里。我想这可行了，叫高闯回去吧，迁户口也很容易。可是结果谁知道他的贵夫人又不干了，说他将来要得了艾滋病咋办？我说我心里想你要得了艾滋病咋办？

经过几次的波折，高闯终于有了自己的家，山东曹县一户姓陈的人家收养了他，养父母给他改名陈祥鸽，意思是像吉祥的鸽子一样飞翔。就在我们的采访过程中，放学后的陈祥鸽回家了。由于曹县是高耀洁的老家，按照这里的辈分，祥鸽改叫高耀洁为老姑奶奶。

高耀洁：这是他的床，还有蚊帐，蚊子不咬你了。

祥鸽：薄的啊。

高耀洁：薄的正好的。

祥鸽妈：厚被子嫌厚。

高耀洁：和你在一个屋住的呀？

祥鸽：俺妈跟俺爸在那边。

高耀洁：哦，你爸你妈。

祥鸽妈：他害怕，在那边。我说你在那边睡，他说我害怕。

高耀洁：长高了长高了，长得有你高了。

祥鸽妈：哪有我高了，高多少你看比原来。

高耀洁：明年该上初中了，对不对。

王志：现在家好还是原来家好啊。

祥鸽：现在家好。

王志：现在家好在什么地方呢？

祥鸽：有饭吃。

王志：怎么帮爸爸妈妈干活的能不能给我们演示演示啊。

王志：孩子刚过来的时候适应吗？

高耀洁：不适应，他也很谨慎也很害怕，他跟我说了“我生怕不要我了”。这个孩子来到这儿就跟我说扫地、拾鸡蛋，他妈说你不用拾，你学习吧。他说我不，我怕，我怕人家烦我，再不要我了。他不敢懒，他现在熟了。祥鸽认为他这个家，你问他爸，走着唱着歌，唱着走着，走着唱着，他认为就是跟天堂一样。那一天还说，看着他过得紧巴巴的，结果他说跟天堂一样。

王志：养父母怎么管他们呢？管得严不严？

高耀洁：（他妈对他说）你出去了，你可不敢挨车近了啊，别让车轧着你了，你可别到坑里洗澡，怕淹着你了，村里人说你可有个儿了，再操不完的心了。他们的邻居也说，说方海真有福，姓陈的不断烟火了，这个小孩多好。

高闯变成了陈祥鸽，同高闯一样，经过高耀洁的牵线，一共有六名艾滋孤儿来到曹县，分散在各家抚养，这里也包括高闯的姐姐高丽。在高新庄小学，我们见到了三名在这里上学的孤儿。这些孤儿生活在正常的孩子中间，让人很难看出来哪一个孩子曾经遭受过失去父母的巨大创伤。

王志：你都通过什么方式去帮他们找人家？

高耀洁：毕竟这山东曹县是我的老家，一说是我来了，不管是穷富，都觉得好像自己的人。

王志：就因为曹县是你的老家，你才把他们送到这儿来？

高耀洁：对，我才送到这儿来。

王志：为什么不送到别的（地方）呢？

高耀洁：别的，我要送去，他要是虐待孩子怎么办？他要把孩子真的去卖了怎么办呢？社会很复杂，我不放心。

@奇@王志：那给谁不给谁你用什么标准来定呢，给哪家不给哪家？

@书@高耀洁：第一个得吃起饭，第二个得心地善良，不虐待孩子。

@网@王志：哪样最重要啊，有钱最重要呢还是？

高耀洁：不，还得孩子能受教育。我觉得钱没有家属家庭的善良重要，他有钱他不叫你吃不也没用吗？他有钱他不叫你读书不也没用吗？现在郑州就有些有钱的，他们不知道在干什么。

王志：都不愿意给。

高耀洁：对。我不愿意（把孩子）给他们。

王志：那你又怎么能保证孩子在这个地方过得好呢？

高耀洁：你就知道他们这个家庭，他不会虐待孩子。

王志：您都告诉他们是艾滋孤儿吗？

高耀洁：我跟他们说，但是我也跟他们说孩子绝对没有（艾滋病），我敢保证，他们说相信我。

王志：他们不害怕吗？

高耀洁：不害怕。

王志：你怎么解决他们这种疑问呢？

高耀洁：我跟他们讲，我给他们很多书很多资料。我跟他们讲，艾滋病传播不是人们想象的那个样子，他们的妈妈爸爸都是血传播的，你们又不去输他的血咋会得啊？性传播，孩子都没有性行为，那不会得。吸毒，那更不可能，咱没钱买毒品。

王志：其他的孩子（的生活状况）呢，都很顺利吗？

高耀洁：其他的孩子也很好。比如说最小的孩子，最小的那个孩子，他今年暑假已经学会数100个数了。他姑家的孩子说你不是俺姐生的，他恼了，他跑到屋里扯着他妈说，妈妈他说我不是你生的。他妈也恼了，他妈说滚蛋别在俺家惹祸。他懂点事了，好像谁生不谁生，亲不亲，他更计较，这个时候。

王志：他可能比一般的孩子还要敏感。

高耀洁：是。

王志：现在这六个孩子，你送到这儿来了以后，他们都有一些什么样的变化？

高耀洁：我觉得五个孩子心态都很正常，这个比在孤儿院好得太多了。

王志：为什么不愿意送孤儿院呢？

高耀洁：孤儿院，他有阴影他也有阴影，互相串联，互相感染。他们都是一样的，都是艾滋病，都是卖血，还都是穷，他不是互相感染吗？可是他在这儿，这周围都是健康孩子，对不对？所以说这在教育上，在成长上，分散抚养，很多人赞成我这个意见。

高耀洁：给你啊。这里头有我给你剪的报纸给你看的。给你个这。我再把这信封给贴好邮票分完啊，再一个人分四个，够写一阵了。现在分点心。你不会写咱不写，咱光吃好吧？我一会儿多分给你一个。给，拿着啊。这是我从郑州拿来的，这个盒也给你，你也拿回去好吧。再多给你两个。这个给祝清晗。（还到她那去？）都见见他们想。

孩子的成长让高耀洁十分欣慰，但还有更多艾滋孤儿的命运牵挂着高耀洁老人的心。

高耀洁：有时候我这样想的，像这样的人像程彦军，他买药吃，他跟我要钱，他老婆也死了他也死了。最后一次见他是2002年3月30号，领着个孩子（说）高老师我死了（以后），你把蒙蒙给我养起来，我死了到阴间以后，我感谢你，就这样。可是结果的话，我真的给他找着地方了，找着地方了衣裳也换了，孩子也洗澡了。可是突然间他说我得回去叫孩子迁个户口，他怕人家不要他孩子了，我给他妈烧烧纸，叫跟他妈说说，我给你蒙蒙弄到郑州了，你放心吧，我也快死了。3月31号，程彦军走了，到家第二天就不会说话了。4月10号程彦军都直舌了跟我说，你跟那个苏老师说可别要别人的孩子，要我的，要我的，就这样，要他的。到了5月14号程彦军死了，孩子也没弄来。后来我又追这个孩子去了，他婶子跟我要四千块钱，就这样，现在还在文楼村里头孩子。他们制造谣言，爱让别人不要往山东再走。

王志：那您怕别人说你闲话吗？

高耀洁：我不怕。

王志：那您为什么还坚持做？

高耀洁：要都不坚持做怎么办呀

王志：你不做自然会有人做。

高耀洁：是有人做，还有人得了很大荣誉，不是那个样子啊，谁发现那么多孩子呀。我觉得有一些知识分子也很卑鄙。

在高耀洁家客厅的醒目位置，挂着她和一些艾滋孤儿的照片，为了这些素不相识的孩子，这位76岁的老人宁愿和老伴过着清贫的生活。

王志：您做这些这事，您自己的生活受影响吗？

高耀洁：不受影响，我的生活是这样安排的，原来是我当家，叫我把钱花，花得俺俩手里没钱了，老头恼了，老头当家，老头把我们两个工资，四千多块都领了，每月给我送七百块钱|Qī-shu-ωang|，让我零花。

王志：你自己开销（多少）？

高耀洁：我自己开销很小，我自己开销有两百块钱就够了。

王志：两百块钱怎么可能够呢？

高耀洁：奶不能喝，饮料不能喝，好多东西都不能吃，点心不能吃，所以我饮食很简单。我的衣裳我没买过，都是儿媳妇买，儿媳妇买不会跟我要钱。她嫌我衣服不好，妈你看你穿的，她跑街上去买。

王志：您是自己不喜欢好衣服，还是舍不得去花钱？

高耀洁：我到这个年龄了，我要衣服干啥？人活七十不称夭寿，我现在七十有余了。

王志：那花钱都花到什么地方去了？

高耀洁：都扔了，都这样扔了。

王志：他们都是跟你没有血缘关系，没有亲戚关系的人。

高耀洁：没有血缘，没有血缘。我不是从这儿出发，我是从整个社会上出发。我得奖了，“健康人权”奖，两万美金来了，还给我一万一共三万美金。我大闺女的儿子找我，三天两头找我，经常找我，（说）姥姥咱买个车吧，你坐着我开着，我说你滚，我才不买呢。

王志：你跟他怎那说？

高耀洁：我说你滚！叫他滚呢！

王志：为什么呢？买个车那也不错啊。

高耀洁：买个车。人家都吃不饱你买个车你能出去吗？你需要出去时候你不会花钱坐车？我这钱还要干大事的啊。我印了三万本书，光我那个小报我都印了多少了，我印了五十多万了呀。现在更需要（解决）的（问题）是大家对艾滋病不了解，不是我需要坐车。

王志：老伴支持你的这种救助行为吗？

高耀洁：老伴有时候支持，有时候不支持。

王志：为什么有时候支持，有时候不支持？

高耀洁：比如说我们要买个啥东西，我们没钱了，老伴就说，钱都叫你花了，你要是有正业的话，你就搞你的妇产科的话，瞧咱俩多有钱。

王志：会有这么有钱吗？

高耀洁：我是大夫，我光挂号费就是12块，另外就是专家提成，提成费也就有一个月几千。

王志：你为什么放着这种好日子不过，非这样做的？

高耀洁：我的看法，一个人活着，不应该为了自己，应该为着更多人。天要生我必有用，一个猫头鹰生到世上，它要吃老鼠，一个蜻蜓它要吃蚊子，何况人呢？

王志：现在像您这样去帮助这些艾滋孤儿的人，不多，您不感觉到孤独吗？

高耀洁：我不感觉孤独，我想这将来大家都会理解这些孩子，可是这些孩子还就在这几年，都是十几岁，你再晚个十年八年就太晚了，教育嘛，现在这个孩子就是这个学龄。都是到二十多岁上学不也晚了嘛？他的心理状态现在你给他纠正不了将来也晚了。所以现在还是刻不容缓的事。

王志：那你接下来准备怎么做呢？

高耀洁：我现在怎么做？第一个，我要继续宣传，我还要再写书，叫大家知道艾滋病是怎样一回事，让大家知道怎样预防，艾滋病并不是那么可怕，再一个的话就是说抓紧时间想办法解决孤儿的三个问题，生存问题、教育问题和心理问题、这是我今后要做的东西。

王志：您做这些有回报吗？

高耀洁：没有。要说有回报就是说我看着孩子一天天长大了。

王志：那你能不能告诉我到底是什么东西驱使你这么做的？

高耀洁：我的看法，一个人活着不应该光为了自己，应该为了更多人，每一个人都应该多付出一些，付出一些对这个社会总是有好处。这个总比那个坑公家害民家肥自家好吧。

人道主义者高耀洁

李菁

原载《三联生活周刊》2003年12月29日 《新华文摘》2004年第5期全文转载

她有一双被裹过的脚，从5岁一直裹到11岁，1.60米的身高配上这双只能穿34码鞋的小脚，走起路来总是让人担心。于是，跟她在一起，你不自觉地会忍不住伸手扶她。有时候，她也会用手紧紧拉着你——那略显干涩、粗糙的老人的手给你的感觉温暖而踏实。而更多时候，她会轻轻却很坚决地推开你的手——她不需要帮助，她要一个人走。

53年前的夏天，担心学校因“小脚”而不要她，她特地穿了一双球鞋，鞋尖里偷偷塞满了棉花，最终如愿迈进河南大学医学院的大门。4年后，这双脚又带她走进河南中医院产科病房和手术台。在其后的数十年里，她成为一名出色的妇产科医生，将无数生命带到了这个色彩斑斓的世界上。

从1996年开始，本已退休应该颐养天年的她又用这样一双脚，一步步走进了豫南一些艾滋病恶性爆发的乡村，为那些从肉体到灵魂都经受折磨的受难者送去药物和金钱、知识和慰藉。尽管在这场巨大而惨烈的灾难面前，她也意识到自己所能做的直到最后也仅仅是“杯水车薪”。但与此同时，她从未放弃地冲破重重阻力，让外界透明地了解到了正在这里发生的一切。

“真正的英雄是那些在自己的国家不让（艾滋病）这个问题溜走的人。”2003年11月10日，来清华大学参加“AIDS与SARS国际研讨会”的克林顿这样说。克林顿也许不知道，与他近在咫尺的台下，就坐着这位有一双小脚的七旬老太——高耀洁。这个平凡的她就是被他称为“真正的英雄”中的一位。

这双小脚曾是旧世界的一个象征，但在这一刻，高耀洁，这位77岁的老人，却成了中国民间抗击新世界人类共同面临的新灾难——艾滋病的伟大象征。在与这场灾难的战争中，中国新一届政府在针对艾滋病公共政策上的变化，或许是2003年最值得被记录下来的一页。

中国严峻的艾滋病疫情，曾被国际社会普遍担忧“坐在即将爆发的火山口上”。2003年，中国政府宣布的艾滋病毒感染者为84万，发病人数为8万，中国的艾滋病患者人数已跃居亚洲第二，仅次于印度。2003年9月，中国卫生部常务副部长高强在联合国出席关于艾滋病问题特别会议时承认，“艾滋病防治工作仍面临着严峻的形势，艾滋病在中国还没有得到有效遏制”。

实际上，自2001年以来，中国已进入艾滋病发病和死亡的高峰，2002年全年报告艾滋病病例数比2001年增长44%。有学者警告说，艾滋病病毒感染者至少有80%生活在中国农村，如果不能加大防治力度，就会由于病情恶化马上变成艾滋病患者。而由于医药负担沉重，一个患者会使两三名人口变成赤贫。

如果按照现在艾滋感染者以每年30%的速度增长，到2010年，全国将出现1100万感染者。再以现在的推算方式，以800万农村感染者计算，艾滋病所造成的贫困人口将高达2400万到3200万。克林顿曾在演讲中警告说：“如果有1500万到3000万人得了艾滋病，就将让你们的经济成果毁于一旦。”世界银行发表的报告也指出，如果继续对艾滋病采取不闻不问的态度，艾滋病就会在三代人的时间里毁掉一个社会。“已到了亡羊补牢的最后时刻！”此前不少专家这样大声疾呼，艾滋病甚至被广泛地提升至“国家安全危机”的高度来谈论。

关于艾滋病，在2003年或许被更多普通民众记住的，是国务院总理温家宝与艾滋病患者握手的画面。温家宝看似很随意的举动，被赋予了更多的意味——他实际上在代表政府向外界传递一种明确而强烈的信息——总理温家宝在医院停留的一小时，实际是中国政府展现其重视艾滋病现状，并有决心在最大可能下抑制艾滋病蔓延的一大步。

相对政府所体现的国家力量，民间的防艾力量也许微不足道，但高耀洁作为这支特殊队伍中的一个特殊符号，推动了有关部门对艾滋病现状的认识及决策的决心。到2003年的10月1日止，这位老人自编、自写、自费印刷的宣传品《预防艾滋病的知识》已出了16期，总印数达61万份，远远超过河南省任何一级卫生部门及其他机构在这方面的宣传量。

与此同时的一个事实是，很长一段时间以来，无论是艾滋病、艾滋病感染者还是民间防艾人士，都处于边缘化地位。但到了2003年，正是这位步履蹒跚的老人的坚持不懈，使她越来越多地出现在主流媒体上。尽管对于大多数民众来说，高耀洁仍是个相对陌生的名字，但那些经历苦难的人会永远铭记她、感谢她。

也许我们无法判断高耀洁在国家防治艾滋病的政策选择上究竟起了多大作用，但她的意义，更多在于唤醒国民对艾滋病的认知，呼吁大家对艾滋病患者拿出爱心。第55届联大主席霍尔克里曾面对全世界的新闻媒介这样赞誉过这位堪称伟大的中国女性：“知识是艾滋病的最佳疫苗。在中国河南，就有一位倾尽心血义务宣传预防艾滋病知识的人，她的故事跌宕起伏，她的精神让人钦佩不已……”

2003年的高耀洁

晚餐是那么简单：玉米糊粥，素炒土豆丝，一份熟食，两盘咸菜，外加一盘馒头。唯一的奢侈品是炒鸡蛋：“你不是客人吗？专为你炒的！”

这是高耀洁家12月17日的一顿普通晚餐，一年中绝大多数老两口的日子都是这样过的。而在前不久，她刚刚在国际上获得了一笔5万美元的奖金，“这儿、这儿，都是我的钱！”她打趣地指着一个房间里挨着几面墙、码到一人高的书。它们是高耀洁几年来为宣传艾滋病知识而付出的全部心血，整个房间都弥漫着一股淡淡的油墨味道。这些读物全部免费赠阅，一有来信索书，老人马上记下地址，以最快的时间寄出去：“咱不能拖着不办，人家以为赠书是假赠咧。现在骗子太多，咱不能再让人以为遇到骗子了。”

吃完晚饭，高耀洁赶紧戴上老花镜，一头钻进小屋，开始修改书稿。别看快80了，老人还有自己的电子信箱，发邮件需要别人帮助，但自己可以收信打开看。从今年夏天开始，高耀洁主要忙于将几年来收到的群众来信结集出版，暂定名为《一万封信》。高耀洁一篇篇地看，不时念念有词，放下稿件，再一个字一个字地改。自谦“以前只会写病历”的高耀洁几年前曾拜过一位老师专门学写作。

2003年是高耀洁“抗艾（滋病）”的第八个年头。12月4日，高耀洁刚刚从豫南有艾滋病疫情的地区返回，给那里的孤儿送衣物。“都零下二度了，孩子还穿着单裤跑。”高耀洁用很重的开封口音，有些生气地大声说。她一直想把那里的孤儿介绍到一个健全的家庭里，但最近又遇到阻力，虽然想认领这些孤儿的人有许多。“他们不叫出来”，说是有官员担心“艾滋孤儿”出去，丢河南的脸。

提起这些，老人总是显得怒气冲冲：“我对那些当官却不关心老百姓的，最痛恨了。”自1996年与艾滋病打上交道之后，太多的苦恼、无奈甚至愤怒，无法让她保存一颗平和的心。这位77岁的老人，爱也强烈，恨也强烈。进入得时间越长、越深入，她就越不平和。前几天在清华大学参加的研讨会上，一位专家曾发言称，中国的艾滋病感染者39%是吸毒感染，这与高耀洁所接触的大量因卖血或输血而感染艾滋病的现实相悖，她认定那位专家是出于种种考虑在“讨好某些人”：“我虽然上前跟她握了手说了几句话，但我心里别扭得很，你瞎话不说行不行？”

偶尔，这位面部线条一直显得很硬朗的老人也会流露出那么一丝疲惫和倦怠，“时间不够用啊”。她的声音有些虚弱，“我心里明白，这个岁数，马上就干不动了，这很可能是我的最后一本书了……”

拉响警报的人

“老奶奶，你想不清楚、竟想出艾滋病来了，咱这哪会有这个病啊！”1996年，已经退休的高耀洁去某医院会诊时遇到了一位女病人，极度消瘦、高烧不退，皮肤出现暗紫色斑点。她记得在一本书上看过“艾滋病”的介绍，好像有点症状比较类似，但她刚一提出自己的怀疑，便有年轻的医生不假思索地否定。那时候，大家都觉得艾滋离自己太远太远。

这位病人后来被确诊，此前她曾接受过输血。“开始不相信是中国的事。”像许多人一样，高耀洁起初也怀疑病人或病人的丈夫“作风”不好。“抓她爱人来查，抓小孩，一下查了十来个”，病人的爱人很不高兴，但还是接受了检查，结果都是阴性，高耀洁才相信病人是通过输血感染的。

高耀洁遇到的第一例艾滋病患者实际上也给她自己一个小小的教育：原来对艾滋病，自己也有许多偏见与误解。这年秋天，她开始把从各种资料上看到的知识摘下来，自费编印预防艾滋病的小知识。此后的二三年间，陆陆续续散发到河南许多地方。

1999年8月，高耀洁收到河南某县一位检察官寄给她的信，信上寥寥数语，却明确告知一个信息：最近在上蔡县文楼村里，有很多艾滋病患者。近似于一种本能，她立即警觉起来。

其实在此两个月之前，武汉大学医学院教授桂希恩已经“注意”到了文楼村。他的一个河南籍学生告诉他，家乡流行一种怪病，夺去很多人生命，希望他能帮助看一下。桂希恩后来确认，“怪病”实际上是艾滋病，当时他已发现了数百名艾滋病携带者，都是90年代初在河南盛行的“血浆经济”的牺牲品。

接到信后，高耀洁马上找了一位记者，于1999年9月第一次去文楼村。知道她是医生，当时的情况还不像后来那么紧张。一个叫吴拢的28岁女子扯了扯她的手：“俺给你煮花生吃吧”，然后一拐一拐地进屋去了。下个月再去，吴拢已经死了。她和丈夫是在卖血时认识而结婚的，小两口、老两口，家里的两个孩子都是艾滋病感染者。“当地人都知道谁家是。走了十几家，拍门都是，没几家好人家。”“难受啊！同样是命，来人世一场，咋就过成这样呢？”老人想不明白，回到家躺在床上，一晚上一晚上地睡不着。

贫穷迫使这些村民靠出卖自己的鲜血换取暂时的财富，钱还没在他们手上捂热几年，更大的灾难不仅将原来的那些血汗钱席卷一空，更将一个个家庭彻彻底底地摧毁。11月，高耀洁联系到12位艾滋病患者，过春节前，她给其中的8位每人寄了100元钱，让他们好好过年。谁知半个月后，她收到了四张退款单，写的都是“收款人已死”。“生命真脆弱啊！（当时）说话响当当的，说死就死了。”

经常深入艾滋病疫区，高耀洁见到了太多的苦难和悲剧。2001年3月，42岁的艾滋病患者王有志给高耀洁写信，希望能见一面，“我赶到村子里，村子里正在出殡，走到棺材前，才知道死的人正是王有志，我嚎啕大哭”。老人起初有些难以接受，不过到了今天，对艾滋村来说，死亡是每时每刻都会发生的现实。最多的一次是看到一个村一天有9户艾滋病患者出殡。“死了就死了，都有点麻木了，也没那么难受了。”老人长长叹了口气，好一阵沉默。最早认识的那拨艾滋病患者，她一口气能说上二十几个人的名字，“现在那拨人都不找我了，死了，成一抔黄土了……”

时间长了，一些艾滋病患者也知道了高耀洁。他们知道，没人管他们，但这个老太太至少会提供帮助。“那会我当家，钱都大把大把地花出去了。他们一来、一哭，至少给50元、100元，刚走一拨又来一拨，几千块钱转眼就没了。”这几年在外面挣的稿费、讲课费之类的，全都贴了进去。一些记者也找到高耀洁，希望她能帮助探访艾滋村的真实情况，高耀洁从不拒绝这样的请求，尽管有时对她这样一位近八旬的老人实在困难。

2001年3月29日早上5点，高耀洁便来到火车站，准备打开一个新疫区。上午10点便到了驻马店，再换乘汽车去新蔡，结果路上遭遇到非常严重的堵车。和她同去的两名年轻人憋闷得受不了，挤到窗前，一翻身跳了下去，可苦了70多岁的老人，呆在车里挤不出去，连气都透不上。从早上10点一直在车里堵到晚上8点半，连口水都没喝，等到了驻马店时腿都肿到膝盖了。

渐渐地，上蔡、文楼、尉氏等艾滋疫情比较严重的地方，渐渐被外界所知。她也渐渐成了一些人眼里特别不受欢迎的人。原本预订好的一场“防艾知识”讲座，因为“河南至今还未发现一名艾滋病患者”而被取消；一位摄影记者偷偷跑到尉氏县拍照，马上有人找到高耀洁家，怀疑她跟摄影记者“串通”，让她把胶卷要出来。在艾滋病疫情与数字仍与“政治”挂钩的时候，高耀洁曾面临很多难以言说的压力。有人说，河南的脸就被她给丢了，“安徽、湖北也有艾滋村，但那里人聪明，不闹，没有高耀洁！”高耀洁知道自己是个“有争议”的人，但她说：“我干的事，老百姓支持，只要他们支持，我就干下去。”

如今，高耀洁给自己定的目标是，已经被“认可”的老疫区不去，“我要‘打’新疫区”。的确，每一次下疫区调查都有点“打”游击的意味。一次，听说尉氏县某地三个乡疫情都很严重，高耀洁带了两个年轻的记者去了。一进村，村干部并不直接撵她，而是客气地表示要用车送她回郑州。“俺告诉他们要去开封，俺娘家在那儿。”三个人上了车，走到离开封还有45里地的时候，“俺跟车上说，到了！”两个男记者跟着一起下了车。三个人在五块钱一晚上的小旅馆住下，第二天天刚蒙蒙亮，老人把还在酣睡的两个年轻人叫醒，“走，咱再回尉氏！”经验丰富的老太太知道谁是最可能的知情者，在以一顿饭“收买”了一个三轮车夫后，他们坐着小车歪歪扭扭地进了村。结果，一下子走了七个村，每个村都有十几家已感染上艾滋。一个被捂得很紧的县就这样被“炸开”了。

“尉氏之战”是高耀洁的得意之作，但并不是每次都这样顺利。“新蔡、项城没打开，还要再打。”她像一个指挥官一样，给自己布置着任务，“有时这也像赌博一样，你去十次，未必能捞住一次。没人帮忙，进不去；进去也找不着，找着也不说。”老人自己也承认，很多是靠钱砸出来的，一个新疫点没有一两千块是根本打不开的。

到哪儿去，高耀洁都能跟当地的司机关系成了“铁杆”。有一次，她和同去的人雇了一个车，拉着满满几箱东西去疫区，沿路不停地发放。路上只听到司机给家人打电话，偷偷说，“拉了一群精神病，净把东西往外扔”。跟着他们走了一天下来，司机终于明白他们的用意，执意以少收50元钱表达自己的敬意。

“我的想法是，死的时候最好不要有‘隔夜食’。”这是高耀洁的看法。近几年在国际上获得的几笔奖金，她都用在宣传艾滋病知识的印刷上，“这些钱花完了是胜利，花不出去是失败”。高耀洁一再这样说，全然不顾自己现在还住在儿子的房子里。原来“像贫民窟”一样的旧房拆迁了，要再迁回去得拿出17万元，老伴很是发愁，但高耀洁压根儿就不想这些事。

叫高耀洁不管闲事，似乎是件太难的事。1982年，高耀洁收了一个叫马淑蛾的病人（老人的记性很好，对年份和人名记得特别清楚），得了颗粒细胞癌。她刚刚和村里的一个人订了婚，对方给了马父500块彩礼钱，未婚夫想让老丈人再从中借出200块钱给未婚妻看病，哪知老丈人竟不舍得。“我问他你咋不给？他说留钱给他儿娶媳妇，一问，他儿才13岁，可把我恼死了！”高耀洁“威胁”马父，不出钱就去妇联告他，马父说：“这是俺闺女不是你闺女！”趁着高耀洁出去开会时，把女儿领跑了。高耀洁一气之下找到省妇联，省找到市、县妇联。三个妇联主任找到马淑蛾家，坐在那儿不走，“高老师可给我缠死了”。老头无奈，出钱给闺女治了病。几年之后，高家来了几位特殊客人——马父带着女儿、女婿、外孙来看高耀洁了。进门就说：“高老师，你闺女看你来了。”高耀洁还没忘“报复”他：“你不说那是你闺女不是俺闺女嘛？”

“那时候，我是很单纯地同情她们，觉得治好病是医生的天职。”从很小时候，高耀洁的儿子郭锄非记得父亲常挂在嘴边的一句话是“家贼难防”，“家贼”不是别人，正是高耀洁，“家里的东西经常找不着，都是她送人了。亲戚、朋友、素不相识的，在医院门口看谁可怜交不起看病钱、没饭吃的，她就给人送，不是一天两天、不是一年两年，一辈子！”

非“贤妻良母”的高耀洁

高耀洁与老伴郭明久在年轻时是经人介绍，相识、结婚、生子的。两人育有一子两女。今年78岁的郭明久是东北人，毕业于沈阳的中国医科大学，24岁那年随“四野”进关，从此扎根河南，但至今还保留着纯正的东北口音。

离休前，郭明久在河南省委做保健医生，是对“纪律”和“保密”要求颇强的单位，时间长了，便也造就谨慎、不愿惹事的性格，偏偏遇上这么位老伴。家里人都说，高耀洁在外面“闯祸”，天塌下来也不管不顾，可苦了这位生性温和的老伴，替她担着心，也是“一晚上一晚上地睡不着觉”。

“我这个老婆子是山东人的倔脾气。”郭明久老人一边说，一边笑眯眯地看着身旁的老伴，“我不怕你笑话，家里的洗衣服、买菜、做饭，哪一样都是我的事。她身体也不好，在外面压力也大，我尽量给她减轻负担吧。我再不帮她，她不就毁了嘛！”老人语调平和地说。

“年轻时俺很差劲，一星期不洗脸，十年都用一块钱的雪花膏。”那时，她甚至一个星期都不回家，以至于孩子到现在进门只喊爸不找妈，“我咋回家？天天忙得跟驴子一样，不是病房就是手术室。一忙就忙到天明。”有时候太忙，高耀洁干脆就住在医院，“瞪眼看产房”。那时她负责47个病床，“今天这个生不下来，明天那个出事了，多少命在我手里啊！”高耀洁也替自己作小小辩护：“不是我不管家，是我顾不上管。我觉得自己的事业是第一位的。”

高耀洁家里至今没有洗衣机。直到今年冬天才找到一个小姑娘，帮做做饭、洗衣服，快80岁的郭明久老人才算暂别自己洗衣服的历史。平时高耀洁要向外地寄书、寄材料，都是老人用自行车一点一点驮到邮局，帮着发出去的。寄书所需邮票都是索书人自己寄过来的，所以经常是邮局的人帮了半天，而他们“连一张邮票钱都不让人家赚”。一次、二次下来，对方脸色便有些难看，常常把他晾了很长时间再过来。在机关里多少受人尊重的老人脸皮薄，下次再换另一家邮局，路远也得换。但再怎么换，寄这么多、这么频繁总是要轮回来的。以后再去，老人索性“豁出去”低头不看对方，“办理完后连说几声谢谢，人家都不吱一声”。儿女们都心疼：“我这个老爸，可让我老妈折腾完了！”

“我跟老婆子说，咱不干这个行吗？咱安安心心地在家里呆着挺好的。她说，‘见死不救，咱学医的可不这么干’。”郭明久对老伴的态度也很矛盾。一些艾滋病患者经常上家里找高耀洁，说句老实话，老人心里也有点怕：“特别是已发病的那些人，脸色很难看，眼睛也都是黄色的，一上门就要钱。”上门的艾滋病患者，如果没药吃了，老伴一句嘱咐，郭明久得上街替他们买药；留这些病人在家吃饭，做饭的也是郭明久。吃完饭有些人还不走，“你给二三百，高兴地走了，不高兴的，还在这儿。”

从2001年，家里的财权被郭明久老人收回，因为家里的钱都被高耀洁花在艾滋病患者身上。每月高耀洁2000元左右的退休金归郭明久管，再“发”给高耀洁500左右零花钱。“她有时花得手痒痒了，跟我说，老伴儿，再给我点钱吧。我也心疼她，有时再给她几百的。”郭明久说主要是担心两人的“保命钱”都存不下。

“平心而论，我真希望我的母亲是那种传统的贤妻良母。”郭锄非是高耀洁与郭明久的大儿子，谈起自己的母亲，听得出，郭锄非充满了复杂的情感。不久前，高耀洁接受了中央电视台《面对面》的一次采访，一旦成为公众人物，家中的私事、琐事也意味着进入了公众视野。在那期节目里，高耀洁说自己将“艾滋孤儿”领回家过春节，儿子嫌弃、不回家过春节的事。问起这件事会不会让儿子不高兴，高耀洁毫不在意：“没事，他不在乎！”郭锄非说：“举反面例子，说别人不太好，说自己家人挺合适的。”

“她啊，是我的big trouble（大麻烦）！”郭锄非叹了口气，转而有点戏谑地说，言语里更多的却是无奈。高耀洁在“文革”中的境遇并不好，被戴高帽，胃也被打坏，后来切除了3/4。因为“不说软话”，她被断续关到太平间里8个多月。为了整高耀洁，当时只有14岁的郭锄非被逼着承认“反革命”举动，“他们让我咬她我不咬”，结果，只有14岁的郭锄非被改了年龄，判了3年。“我也破了河南的纪录了——年龄最小的犯人。”

“她年轻时就是这样，从来不顾家，什么事都按照自己的想法做。”郭锄非说，“如果说‘慈母’，她离得很远。”郭锄非记得，小时候自己在外边玩，母亲下班回来，手里抓着几个卫生棉球，把脸、脖子、手擦成黑的一扔，孩子又野得不知哪里去了。

“你不理解她给我、给这个家带来的麻烦，你不会体会到把一个人置到有些人的对立面的那种压力，这种压力是难以承受的……”郭锄久有些激动，“她80了，怕啥？她从来不替孩子想。”“父亲是个大好人，跟着她，承担太多太多的压力。”听得出，郭锄非十分心疼自己的父亲。“我对她谈不上钦佩。”郭锄非坦率地说。

高耀洁与小女儿关系紧张。因为女儿也在医院工作，受她牵连工作受到很大影响，最后选择移民到加拿大生活，至今与高耀洁关系紧张。女儿埋怨她不为子女考虑，她说女儿“懦弱”。问她难不难过女儿对她的隔膜，老太太不假思索地说：“不难过！人家好多艾滋病患者过得比她还惨哩！”高耀洁对子女的态度似乎也不能理解，“他们跟着我倒霉，但艾滋病患者比他们更倒霉哩！”

“《面对面》的王志曾问她，‘你先把自己的事办好了没有？’我觉得这话问得对。按说我爸是解放前参加革命的老干部，他们俩晚年应该过得很好，你看现在，家徒四壁……随她吧，终究是我的母亲，摊上了，没办法……”郭锄非说。

一个人的战斗

在高耀洁家采访的最后一天是12月19日，因为第二天，高耀洁将赴济南，作为嘉宾参加一电视台元旦晚会的录制，讲述她和几位被安置到山东的艾滋孤儿的故事。

从2001年起，高耀洁开始将更多的时间和精力放在救助艾滋孤儿上，她至今不能忘怀的一个场面是：大冬天，8岁左右的孩子光脚拖着一双破鞋，一崴一崴地走着。连冻带烂，脚后跟都露出里面的骨头来。这孩子倒也不笨，抹了点锅底灰敷在上面，原来他是一个父母都因艾滋病去世的孤儿。高耀洁一直遗憾后来再也没找到那个孩子，没把他“救”出来，“问题是不止是一两个孩子这样，太多太多了！”

经她联系的孤儿有164个，以前高耀洁经常给孩子们寄钱寄学费，但后来她不得不改变了策略。

“2002年7月31日！”老人有点气冲冲地回答改变她决定的那个日子。那一天，她发现一个孤儿的叔叔把她寄过去的1100元钱用做赌博。此前，她给了一个叫冯团伟的13岁小男孩三个学期的学费600元钱，结果发现孩子一天学都没上，在河沟里挖沙土挣钱。钱都被孩子的大伯领走。“一个冯团伟就把我气得够呛！”因为钱和生活用品都落不到孩子手里，高耀洁于是决定不再给那些孤儿寄东西。

高耀洁的老伴郭明久老人说：“艾滋病是个太复杂的大问题，吃饭、穿衣、住行，哪一样听起来都很简单，但哪件事情都很大。心都是好的，但如果没有政府支持，仅凭个人的力量，太难了！”

高耀洁还是决定尽自己的力为孩子做点什么。经她介绍，六个艾滋孤儿落户到她的老家——山东曹县。其中一个孩子刚到山东时，身上脏得被妈妈放在澡盆里洗了几个钟头才洗干净，他的小手却死死抓住脏衣服不肯放松，怕扔掉后没有衣服穿。煮熟的鸡蛋剥皮后放在面前也不知道如何吃，因为以前从来没吃过。另一个孩子因为有馍吃，便觉得到了天堂，每个孩子背后的故事都令人心酸。

12月18日中午，一位台湾商人辗转打电话找到高耀洁，表示想捐30万元，请她帮助，为艾滋病做点事情。高耀洁拒绝了。从某种角度说，“高耀洁”已形成了一种品牌效应，她振臂一呼，至少也是应者甚众。但越是这样，她越是小心地观察着，不轻易出让自己的名声。她谢绝了不同派别的邀请，推掉了一笔又一笔无条件信任她而捐出的钱。在旁观者看来，这种拒绝简直就是一种资源的浪费，但老人对这一点毫不动摇。虽然她也承认单个人的力量远远没有组织起来形成的力量大。

“我没办法啊，我也很矛盾，又想帮助人，又怕受骗上当。”老人坦率地承认自己的难处。当自己的防艾战争打得越来越有成果的时候，高耀洁也对周围的各种各样“防艾”团体或个人，保持着充分的戒心和警惕，有时候甚至令人感觉太过敏感、太过谨慎。但毕竟，我们无法理解和体会她八年来所面对的压力。

“你一味地排斥跟团体合作，是不是太绝对了？”忍不住向她提出这样的疑问。“没办法，矫枉必须过正。”老人毫不动摇，“跟一些团体走，我不知道他们到底想为艾滋做点什么；跟财迷走，我遗臭万年。你没跟他们打过交道，你不知道这里面有多复杂……我不如就现在这样。”

“我快80岁的人了，要留得清白在人间。”高耀洁不止一次这样说，“我就是担心这些东西以后交给谁，交给谁我都不放心。”老人家一次又一次以审慎而挑剔的目光巡视周围可能的人选，掂量这个“贪不贪”，那个牺牲精神够不够。自然，无论在哪一点上，都没有几个人能再超过她的高度。

此次去郑州采访高耀洁之前，曾在清华大学举办的防艾滋研讨会上见到高耀洁。一个大学生盛赞她是“grassroot（草根阶层）”的代表，老人有些茫然地看着对方。

今年，高耀洁遭遇了一场官司，因为在她的宣传品中有一篇《你诈骗艾滋病患者的钱财不感到可耻吗》的文章，湖北襄樊退休工人、“气味学专家”李德敏认为高耀洁是在贬损自己，因而起诉高耀洁。一审被判败诉后，原告李德敏在上个月不服判决，又将判决法院告到检察院。虽然在旁观者看来，对方无论从知名度还是影响力来说，都与她相差悬殊，但老人受到的伤害却是旁人难以理解的。她留心“对手”每一篇对她的反击文章，气愤地反驳，她甚至怀疑这起诉讼案背后有些别有用心：“他赢得了、赢不了，都是分散我的时间，我在世的时间有限了……”

“我的智力、我的能力，有时真的应付不了外面的环境，那真是四面楚歌啊……”谈及这场官司，不知触动了高耀洁哪一棵脆弱的神经。本来表情很坚定的老人突然神情怆然，一行清泪缓缓流下满是皱纹的脸。

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高耀洁得到的国际奖项

◆2001年，高耀洁获全球健康理事会颁发的“乔纳森·曼恩健康与人权奖”，这个奖每年只颁给一位，奖金为2万美元。但由于种种原因，她未能亲往美国领奖，而高耀洁说，在此之前，包括比尔·盖茨的夫人在内已预约见面并表示要捐款。在提及高耀洁时，联合国秘书长安南的原文如下：“随后你将听到其中的一个人：高耀洁医生。今晚，我们向她独自在中国乡村推行艾滋病教育的工作表示敬意。同你们所有人一样，我非常遗憾她不能够亲自来领取这一奖项。”

◆2002年3月10日，高耀洁被美国《时代周刊》评为25位“亚洲英雄”之一，被列为第9位。

“她只是位退休的医生，但面对疫情，她拒绝保持沉默。”向读者这样介绍高耀洁的是《时代周刊》驻上海记者汉娜·比姬（Hannah Beech）。她是第一位去河南艾滋病村采访的外籍记者。2003年12月20日下午，马上要启程去机场、赴欧洲过圣诞节的汉娜·比姬向记者回忆，在去后来有名的“艾滋村”——上蔡县文楼村之前，汉娜在郑州见到了高耀洁。在此之前，汉娜以为这只是“很短的采访”，但她们一下子谈了三个小时，虽然老人很重的开封口音让汉娜在理解上遇到点麻烦。“她（高耀洁）是一个非常好的人。她的坚强、她的勇气都给我很深的印象。”

◆2002年7月，被美国《商业周刊》评为25位“亚洲之星”之一。颁奖晚会在10月22日在人民大会堂召开，英国前首相梅杰为高耀洁颁了奖。

《商业周刊》以《艾滋社会活动家》为题，介绍了高耀洁。“我的余生，将会继续艾滋教育”；“作为一个医生，我一天最多只能治十位病人；但是通过教育，我一天可以达到上千人。”文章里说，高耀洁“最近的事业是：为那些因为艾滋病失去父母的孩子继续得到教育而奔忙”。

◆2003年8月，获“拉蒙·麦格塞塞”公共服务奖，此奖被称为“亚洲的诺贝尔奖”（如著名物理学家吴大猷曾在1984年获此殊荣；中国著名水稻专家袁隆平在2001年亦获奖）。

2003年的获奖者有7位，高耀洁获得的是“公共服务奖”（Public Service)。颁奖大会8月31日在菲律宾举行，高耀洁请人代领了奖杯、奖品和奖金。马尼拉市市长赠送一金钥匙，并授予她荣誉市民称号。

组织方对高耀洁的评价是：“通过授予高耀洁医生2003年度的麦格塞塞公共服务奖，理事会借此表达对她在对抗中国艾滋病危机中表现的强烈个人献身热情和富于人情味的工作的赞赏。”

2003年《南方周末》年度人物之高耀洁

高耀洁：在火山口上呐喊

沈颖

原载《南方周末》2004年1月1日，发表时有删节，此系全文

第55届联合国大会主席霍尔克里曾面对全世界的新闻媒体赞誉过一个中国人，他说：在中国河南，有一位倾尽心血义务宣传预防艾滋病知识的人，她的故事跌宕起伏，她的精神让人钦佩不已。

让霍尔克里钦佩不已的中国人就是高耀洁。一位77岁高龄的退休医生。

联合国秘书长安南称赞她是第一位在中国农村从事预防艾滋病宣传教育的女性活动家。

世界卫生大会将2001年度乔纳森·曼恩世界健康与人权奖第一次授予一个中国人。

2003年8月，高耀洁又获得了“亚洲的诺贝尔奖”——亚洲拉蒙·麦格塞塞公共服务奖，表彰她在防治艾滋病的事业中做出的巨大贡献。

在耀眼的奖励背后，高耀洁常常默默地揉着她的胸口，她的心脏严重缺血。

2003年，中国政府宣布的艾滋病毒感染者为84万，发病人数为8万，中国的艾滋病患者人数已跃居亚洲第二，仅次于印度。

2003年9月，中国卫生部常务副部长高强在联合国出席关于艾滋病问题特别会议时承认，“艾滋病防治工作仍面临着严峻的形势，艾滋病在中国还没有得到有效遏制。”

中国严峻的艾滋病疫情，曾被国际社会普遍担忧“坐在即将爆发的火山口上”。

高耀洁，是坐在火山口上呐喊的人。2003年，是她呐喊的第七年。

“河南的艾滋病是我炒出来的”

2003年12月25日，小伉伉的父母又来到高耀洁家，看到高医生家墙上挂的伉伉的照片，夫妻俩又嚎啕大哭起来。

4岁的伉伉，三年前因输血感染上艾滋病，已于2003年10月8日死亡。

伉伉的父亲说，给伉伉输血的乡村医生打电话找血头，血头用三轮车拉来一个血型相同的人，当场给伉伉输血，并未有任何检测艾滋病的手续。

自从政府打击非法采血后，血头从公开转入地下，血头改成和医生联系卖血。2003年4月20日，伉伉的父亲去找医生打官司时，他还在用类似方法给人输血。

他听说最近又有几个通过输血染上艾滋病的人找到医生算账，但他们手里没有任何证据。

高耀洁送给伉伉的父亲2000册防艾手册去当地农村发放。这是他第三次来取小册子。

“高医生77岁搞宣传，30岁的我为什么不去宣传？还是那句话，只要有口饭吃，就宣传下去。”伉伉的父亲对自己当年的举动悔恨不已：因为那次直接输血比购买血库的血便宜很多，他还专门请血头和输血的感染者喝了酒。

更让高耀洁感到可恨的是有一个农民，有四个女儿了，当发现双胞胎女儿中的一个是艾滋病感染者后，才查出妻子也是感染者。但就为了生个儿子，他竟然又抱着侥幸心理让老婆继续生孩子。这回真的生了个儿子，但被证实又感染上了艾滋病病毒。

“知识是艾滋病的最佳疫苗。”高耀洁说。

她将两次获奖的奖金，都用在了印制防艾宣传册和免费赠书《艾滋病/性病的防治》手册上。从1996年自费编印第一批防艾资料至2003年年底，宣传册已经印到了第17期，总印数达到了67万份。

她曾到一家夜总会向三陪小姐散发，小姐们如见到洪水猛兽般逃走。有位大胆的小姐接过资料看了看，便揉作一团扔进垃圾篓，并嚷着说：“老太婆，还不快走！快走吧，这些东西让客人见了谁还会来这儿！”夜总会的老板闻讯赶来，像见了仇人似的，将她撵了出去。

不但一些娱乐场所，就是政府机关、工厂、企业也少有例外。这其中有个误区，他们大多数人认为只要不嫖娼、不卖淫，就不会得艾滋病。

“唯一的好办法，只有预防，必须把防艾知识交给群众，让广大群众拿起防艾武器，才能控制艾滋病的流行与蔓延。”

高耀洁出版的《艾滋病/性病的防治》等书和资料，向群众免费发放，还通过有关单位、部门发给基层人员和医务工作者，里面有几幅人体相关部位艾滋病、性病体征的图片，有人借此指责她的书是“黄书”。

全国各地有许多人来信索取防治艾滋病的书籍和资料。在她收到的近万封来信中，有70%以上是此类信件。让高耀洁欣慰的是一个服刑人员在狱中向她索书，要给狱中人阅读。

她还把书送到有关机构委托发放，2003年8月的一次发放记录显示：省卫生防疫站21000本，省教育厅关心下一代工作委员会3150本，省图书馆5075本。她最大的担心是这些书被堆在仓库里或被当废品卖掉。

高耀洁是第一个将“在中国，血液是艾滋病最大的传播途径”观点进行到底的人，并为此深入乡村走访调查，古稀之年仍在密切关注着传染病疫情的发展。

一位权威的艾滋病流行行为专家称：中国的艾滋病患者和病毒感染者63.9%以上是通过吸毒（共用针头）造成的，经采血（血浆）途径感染人数占9.7%。还有某专家在发言中再三强调，中国的艾滋病70%-90%是通过色情行业传播的。

高耀洁七年来的调查结果让她难以相信这种观点。

“据近万封群众来信尤其是乡村医生的反映显示，国内艾滋病绝大多数都是血传播，少数是母婴传播，而且在农村呈局灶性发病。在当年血浆经济越火爆的村庄，艾滋病发病率越高。”高耀洁说。

艾滋病并不是河南的专利。12月底，一位普通的防艾工作者还给高医生来信，他所在的省份同样是艾滋病的重灾区，同样是因为卖血感染的，但大部分感染者至今仍不知道自己已经感染上了艾滋病。

河南的卫生官员就曾对高耀洁抱怨过：“内地好几个省的农民都是卖血得的艾滋病，人家聪明，没有人炒，河南就是你一炒，名声炒出去了，结果人家都记住河南了！”

“小伉伉之死来源于2000年后的血祸。用血者多是城市的大医院，其传播的深度、广度不言而喻。”高耀洁的担心在最近的媒体报道中部分地被证实。

近千封“骗子信”

“我和骗子进行较量是从上个世纪80年代开始的，现在我实在太疲惫了。我不想再让媒体报道我，引来更多的骗子利用我的声望来骗艾滋病患者。”

用高耀洁的话说，她收到的近万封群众来信中，有1/10是“骗子信”。

她辨认骗子信的标准有三：

（１）自制（没有国家药字批号）专治艾滋病，让病人服药者；

（２）自称艾滋病最好治，自制的药物有100%疗效，治好了若干艾滋病患者者；

（３）祖传秘方专治艾滋病，其中疗效得到了名人的肯定、签名、题词甚至获奖等。

以上三项，符合任一项的信件，高耀洁均不予理睬。

但写信的人见得不到答复就干脆直奔她家，找她合作研制治疗艾滋病的中药，自称“奇效”。坐下寒喧几句便试投敲门砖——“事成后如何分红”等。还有的想请她当艾滋病专科医院院长或名誉院长的。

这些人有无业游民、庸医、游医，还有干部、工人，他们并无行医资格，竟然敢说：“我研治的中药对病毒在人体外试验杀伤率两分钟为100%，对淋巴细胞保护率为92.7%以上，在十几例艾滋病患者身上试用，抗感染疗效为100%。”一个修理工人竟称自己是祖传治疗艾滋病的专家。

有人还自称“国宝”，说什么艾滋病本来就是纸老虎，一戳就破。事实是，用了他的药的8位患者中，有5位在服药期间先后死去。这个称艾滋病为纸老虎的“国宝”，看了高耀洁编的防艾宣传手册揭露假药现象后，自己主动对号入座，状告高耀洁侵犯他的名誉权。

这场奇特的官司在2003年10月30日一审判决高耀洁胜诉。但“国宝”在上个月不服判决，又将判决法院告到检察院。

“我并不十分在意原告对我的‘侵犯名誉权’控告，我只希望那些骗子今后能在艾滋病患者身上住手。那些艾滋病患者太可怜了。”高耀洁说。

主动给艾滋病患者送“神药”的不仅是“国宝”。

文楼村艾滋病患者程某告诉高耀洁，开始两年多时间里，其中有不少人打着“送药”的旗号，将一些粗制滥造的伪药、劣药吹嘘为“神药”。有的拿着“药粉”让病人用鼻子吸，说是新发明的“气味学”、“气味疗法”，用鼻子一闻就好了。该村不少艾滋病患者深受医骗子的危害。

睢县的艾滋病病毒携带者刘某在电话中告诉高耀洁：“有人告诉我北京有一种机器，艾滋病患者坐上摇几次病就好了……”

高耀洁提起这些就胸口发闷，她的心脏不好，但她还是忍不住一次次替艾滋病患者悲伤不平——

“我救助一个艾滋病患者几千块钱，不到一周就被骗子们骗走了，为了买骗子的‘神药’。结果呢？很快死亡了。家中四壁空空，连火化费也拿不出来，只得用高粱杆捆缠上尸体，夜里偷偷地埋入坟茔。”

近千封“骗子信”背后还潜藏着多少双伸向艾滋病患者的手？

艾滋孤儿危机

高耀洁比任何一个记者都善于深入调查。她用她的那双小脚一次次地丈量着疫区。被人发现，她就像个机智的侦查员一样第二天再改从另一条乡村小路进入。

2001年10月2日，她进入一个艾滋病村，访问了十多个艾滋病患者家庭。该村12岁以上的孩子全部失学，女孩子辍学后从事家务劳动，服侍着患有艾滋病的亲人，男孩子多数外出打工，15、16岁的孩子在外地干成人的苦力活，甚至下煤窑做苦工。她到了一个姓余的家中，他14岁的男孩在某县建筑工场掂泥兜，每天累死累活只挣10元钱，拿回5元给他患艾滋病的爸爸买药吃。

第二天她走进另一个村子，一进村就听见一个奶声奶气的呼声，下来！下来！妈妈你下来！这声音有些嘶哑，她透过一扇没有关上的大门看到了令人震惊的一幕：一个女人上吊了，一个两岁模样的男孩正抱着妈妈的脚后跟，边啃边喊，“妈妈，你下来啊，你下来啊！”村民说：“孩子的爸爸、妈妈15岁、16岁时开始买血，因感染艾滋病男人已经死了，小孩也染有艾滋病，最近女人病得很重，她贫病交集，实在也活不下去自杀了。”

从这时起，高耀洁改变了一贯的方式，花更多的时间和经费去关心那些艾滋病死者的遗孤。

开始，她为孤儿们寄钱以及衣物、书籍，但是她寄出的很多钱、物都被别人代领、截走了。2003年9月，高耀洁帮助一个14岁的女孩打官司，把她从一个30多岁的无赖那里解救了出来。

“有人问现在防艾工作的当务之急是什么，关键是孤儿，中心是孤儿，孤儿第一，其它问题次之！否则，会埋下民族的灾难。”

在河南的上蔡、新蔡、柘城、睢县等艾滋病感染者较多的地方，有些艾滋病感染者或他们的亲属开办了“孤儿院”、“关爱之家”等，高耀洁对之也保持着足够的距离及警惕。

在她看来，这些人有着利用孤儿名义为自己赚钱的嫌疑——

“他们家里都盖起了小楼，来找我时，手里提着笔记本电脑……钱没花到孩子身上，孩子不是该受罪还受罪吗？”

某县一位老太太向高耀洁反映某村一个“孤儿保护人”拿着捐款做起了生意，甚至用诈来的钱养情妇、闹离婚、不抚养亲生孩子。

高耀洁也不赞同孤儿院模式救助艾滋孤儿。

“孩子过早地遭遇了不幸，他们有相同的经历，聚集在一起，容易产生不正常的心理，结拜义兄弟弊端更大。集中办孤儿院还牵扯到经济问题，如租房、工资、生活用品等等，加重了社会的负担。”

国际上也并不推崇孤儿院这种形式，因为孤儿院会令儿童被社会看成另外一个群体。现在美国有一种方式：找两个人分别担任父、母角色，负责抚养一个孩子，孩子生活上得到的关怀跟正常人一样，因此他的人格是健全的。

高耀洁想出“分散抚养”模式却完全出自一颗母亲的心。“孩子们有个新家就好了。"她一直关心的六个孤儿在她的努力下被山东曹县农户收养了。

最小孩子的爸爸说，孩子刚领来的时候，他的身上脏乎乎的，满是污垢。他妈妈把他放在澡盆里洗了几个钟头才洗干净，他的小手却死死地抓住脏衣服不肯放松，怕扔掉后没有衣服穿!

高耀洁曾问最小的6岁孩子：你新爸妈对你可好？他说可亲啦。那你怕不怕他们？他说可怕哩。你怕什么呢？怕他们不要我。怕他们把我送回原来的老家去。

这些已经被收养的艾滋孤的心理创伤，让高耀洁还在为那些还处于绝境中的孤儿担忧。

2003年12月4日，高耀洁刚刚从豫南有艾滋病疫情的地区返回，给那里的孤儿送衣物。“都零下二度了，孩子还穿着单裤跑。”高耀洁有些生气地大声说。她一直想把那里的孤儿介绍到一个健全的家庭里，但最近又遇到阻力，虽然想认领这些孤儿的人有许多。“他们不叫出来”，说是有官员担心“艾滋孤儿”出去，丢了河南的脸。

呐喊的回声

“真正的英雄是那些在自己的国家不让（艾滋病）这个问题溜走的人。”2003年11月10日，来清华大学参加“AIDS与SARS国际研讨会”的克林顿这样说。

高耀洁七年来执拗的揪住这个问题不放，到今天几乎是心力交瘁。

她甚至深深地被所救助之人伤害。2001年6月13日，疫区某村派人来找她为艾滋病患者要药，她交给他一箱药品，这箱药品未曾到村，便被来取药的人卖了换钱。

近两年来，她多次为多个疫区的病人送衣物，每次经手人都说，已把衣物发送给了许多村民。2002年12月23日，她突然去了某县某村的经手人家里奇Qīsuū.сom书，发现她房间里堆满衣物。

而络绎不绝的骗子信又使出了新招。

有一个人说他是某中医院的，起初他要为艾滋孤儿捐款。等高耀洁回信讲述孤儿情况时，不到一个月，他就原形毕露，索要病人地址，说自己有自配药，能百分之百地治好艾滋病。

去年不情愿成为艾滋病指定医院怕影响住院率，而今年“艾滋病研究会”之类组织像雨后春笋一般冒了出来。

2003年11月上旬的一天，高耀洁从报纸上看到新华社消息：“我国作出五大承诺，免费治疗贫困艾滋病患者”。她流泪了。

12月18日上午10时左右，吴仪副总理到达驻马店市著名的艾滋病村文楼村。她先去了村里的卫生所视察，后来还走访了两户人家。

村民说：“副总理对我们说，她代表中央的领导来看望我们，要我们有信心，要相信卫生部门，一定会给我们良好的治疗。”

吴仪警告同行的河南省领导，要严明疫情报告纪律，加强疫情监测，对瞒报、漏报和迟报要追究负责人的责任。

吴仪研究艾滋病防治措施时出人意料地请来了高耀洁。

高耀洁没有提自己七年的艰辛，她谈的是依靠她个人的力量难以解决的事。艾滋孤儿的生存问题、教育问题、心理问题急待重视。她讲了1960年政府出面使3000名上海孤儿进大草原成功被分散抚养的故事。第二个问题是打击艾滋病假药、治理假广告。第三个问题是廓清对中国艾滋病传播途径的认识，消除歧视，最大范围地救助艾滋病患者。

对于艾滋病，在2003年或许被更多普通民众记住的，是国务院总理温家宝与艾滋病患者握手的画面。

温家宝看似很随意的举动，被赋予了更多的意味——他实际上在代表政府向外界传递一种明确而强烈的信息——中国政府展现重视艾滋病现状，并有决心最大可能地走出艾滋病蔓延的一大步。

高耀洁在火山口上七年的呐喊在2003年听到了清晰的回声。

她从成捆成捆的防艾手册中抬起头来，揉一揉胸口，嘴里发出呼哧呼哧的声音。她太累了。

大医高耀洁

王泠一 何卓旎

原载《新民周刊》2004年5月17日

【《新民周刊》编者按】2004年4月下旬，《上海宣言》（草案）在亚太经济社会委员会第60届会议上得到通过，其中关于“对本区域艾滋病病毒、艾滋病问题协调努力，采取更为行之有效的全面对策，承诺充足资金，动员私营部门和民间社会，加强持续和全面的干预行为”引起了与会者和社会各界的普遍重视。在这样的时候，我们再次采访了“中国民间防艾第一人”的高耀洁教授，倾听她的声音，感悟她的思想，庆幸她在“抗艾”的战场上已经不是“一个人的战争”。

一个又一个的荣誉与一位老人的名字联系在一起：

2001年，获得乔纳森·曼恩健康与人权奖；

2002年，被美国《时代周刊》评为“亚洲英雄”。同年，又被《商业周刊》评为“亚洲之星”；

2003年，获得拉蒙·麦格塞塞公共服务奖。同年，在自己的祖国，被官方媒体评为“中国人物”、“年度人物”、“感动中国人物”。

这位老人，就是被誉为“中国民间抗艾第一人”的高耀洁教授。

“因为他们无助”

对媒体而言，高教授可称得上是位绝好的采访对象，她几乎是有问必答，从不回避，也不会很“外交”地回答，令人不禁折服她记忆的精确和为人的爽直。我们能听到最多的，是她对艾滋病患者和艾滋遗孤深切的关注，尽管与这些有关的报道已经屡屡见诸各种媒体，但每次听到，都会有新收获和感受。

从上个世纪80年代末开始，有人到河南省偏远贫穷的农村地区收购廉价血浆用来制药，当时的行情是每800毫升45-50元。“血浆经济”不仅没有改变黄河儿女的生活状况，而且带来了“血祸”的临头。曾经满心欢喜的农民们，直到生命最后一息，依然贫穷如故。贫穷——卖血——感染艾滋病——治病——贫穷——死亡——遗孤，每座坟头的背后都掩藏着这样的轮回。八年来，高耀洁不停地从艾魔口中夺人，为救助艾滋遗孤，付出一个老人的极限。

高教授联系艾滋遗孤最多时有164位，其中6位已经被转移安置到老家山东曹县。无疑，被救助的孩子们是幸运的。“如果把他们统统送进孤儿院，从表面看来集中收养很方便有效，但是那么多不幸的孩子生活在一起，他们无法忘记过去的经历，在心理上或多或少都有阴影，阴影聚在一起，就黑天了。一些孩子心理扭曲，仇视社会，并染上恶习。集中一起，相互传染，弊多利少。我见过一些孩子手臂上刻着‘杀’‘仇’‘忍’这样的字，还有个小孩挥着拳头对我说要杀‘血头’，如果现在不从心灵上对他们安抚，那么几年后他们长大了，对他们自己、对社会来说，将多么可怕！”这是老人的观点。现在，这些幸运的孩子们还常常给高奶奶写信，告诉她他们考试取得了好成绩，新家对他们很好，还有他们美好的理想。只是，孩子们没提到想回到河南，尽管那里曾经是他们出生并成长过的地方。

老人相信“宣传是最好的疫苗”。在《艾滋病/性病的防治》一书已经印刷超过30万册之后，高教授着手新书的改版，并预计三个月之后付梓。新版删除了一些不常用的知识，增添了许多实用性很强的方面，比如艾滋病患者如何服药，对患者如何护理与相处等。

很多艾滋病患者到高教授家，经常是坐上一天，老人给他们钱，给他们药，直到患者满意离去。为了打开每个新疫区，高教授要带很多生活物品沿途发放，衣服、日用品、鞋子。面对我们的不解，她只说了一句话：“他们的心理是变态的。然而，并不能因此责怪他们。因为他们无助。”

“侠医”也有无奈

高教授把目前艾滋病患者的主要压力归结为“三座大山”——经济贫困、受到歧视、面临诈骗。

从民间角度来看，在传统意识中，艾滋病是一种见不得人的脏病，让人看不起。这就形成了健康人与艾滋病患者之间天然的屏障。在老人发现的一个艾滋病村里，她发现很多人家将窗纸贴得厚厚的，当问及为什么时，他们说是怕艾滋病病毒被风吹来传染。艾滋病患者去世后，连抬棺材的人都很难找到，显然还是怕传染。留下的健康孩子甚至也受到“殃及”。一个事例更让老人记忆犹新，“我为了解决艾滋孤儿的出路问题，拿着孤儿的一摞照片找到一个领导，他一边问‘它传染不传染？’一边跑，我就跟在后面撵，一直撵到一个照相馆附近。直到现在我去那个照相馆，里面人还记得，说那天那老头跑得可快了。”另一个小插曲是下到农村的干部带资料到民政厅，打字员不敢打，原因是怕资料上有艾滋病病毒。就患者们个人来讲，在歧视力量相当强的大环境下，普遍存在着一种自卑心理，当得知患了艾滋病后，除去经济方面的原因外，他们自身也认为得的病丢人，所以很多时候是坐着等待死神降临。更有些女性患者，在缺乏必要医学知识的情况下，仍然生育或照看孩子，因此许多儿童也感染了艾滋病，甚至一出生就是艾滋病患者。

高教授很坦率地承认自己是“有争议”的人物，因为她发现了太多的真相和太多问题所在，讲了太多的实话，引起了太多的重视，这就使艾滋病宣传与防治不得不受到另外一种隐形的不利因素的影响，这也是诸多因素中最为不利的。曾有一段时间，高教授深入艾滋病村实地考察，某些人竟然放话说谁发现高耀洁就奖励500元。更有甚者，还扬言要杀掉高教授全家。对此，老人并无半点惧色，但她很是感叹：“我在河南呆了几十年了，我知道这里的作风和意识，也知道只能采取怎样的手段。”同样的阻力也反映在老人安置艾滋遗孤的过程中。山东曹县是高教授的老家，在那里，民风淳朴，生活水平较好，更重要的是有一百余户家庭需要孩子。而因为极个别人的地方保护主义思想和面子工程，他们不许孩子被送过去，因为“怕孩子乱说河南坏话”。

高教授认为知识的贫乏是亟待解决的首要问题。高教授对到过她家的人，不管老少，不管职位高低，都会问他们对艾滋病的看法。而回答都是惊人相似：我们不吸毒、不卖淫、不嫖娼，不会得艾滋病。这反映出防艾宣传只在城市解决了知晓问题，在农村尚有空白。具体为三个不足：对艾滋病大面积流行估计不足、对艾滋病严重危害认识不足、对艾滋病防治投入不足。三个不足直接导致具有艾滋病专业知识背景的医护人员（100多名）难以应对日渐扩大的艾滋病群体，其比例悬殊愈使“控艾”无力。因此，现在老人一边救助艾滋遗孤，一边又加大力度进行与艾滋病有关的各种宣传工作。

在高教授看来，当下是防治艾滋病从局部高发向一般人群扩散的关键时刻。克林顿以国际防治艾滋病基金会主席身份演讲时说：“如果有1500万至3000万人感染艾滋病，中国经济成果将毁于一旦。”他的话并非危言耸听。艾滋病不仅蚕食经济，还涉及国家安全。胡锦涛说：“卫生安全是国家安全的一部分。”而早在1998年，高耀洁即在宣传手册上写道：“艾滋病已超出医学范畴，它的血已流向政治、经济、心理、伦理、社会等综合领域。它已成为政府必须面对和解决的难题。”此言符合世界银行人类发展首席经济学家之说：“应该把艾滋病从纯粹卫生部的职责扩大为整个国家的经济问题。让财政部长、教育部长决策时自觉意识到艾滋病也在考虑范围之内。”特别是在世界对艾滋遗孤都没有完全处理好的大背景下，中国如何处理艾滋遗孤就成为世界拭目以待的问题。

爱，也许就是她的教义

老人很喜欢讲一句话：“不说瞎话行不行？”她评价同行桂希恩教授：“他是个好人，他最大的优点是不说瞎话。”她痛恨骗子，不能容忍骗国家，“时值1999年12月1日，怎么还能说河南无一例艾滋病？”她不能容忍骗艾滋病患者钱财的人，质问那些人还有没有良知。

在那场倍受关注的官司后面曾有这样两段插曲——作为当事人，高教授原来聘请的律师曾问过这样的问题：“你印的小报还有吗？”高教授回答：“有。”“哪里印的？”“街上。”“犯不犯法？”“不犯！”后来，敏感的老人果断地换掉了这位律师。开庭前，当地一家电视台曾答应直播庭审经过，条件是要老人交100元钱。老人听后，幽默地说：“你们要是艾滋遗孤，我就每人给你们200元。”而就在这之前，去年采访过的那个叫伉伉的孩子在2003年10月3日离开了人世，他的妈妈长跪在地上，痛哭不止。

然而，就是这样一位“不会做人”的善良老人，却将“但愿人皆健，何妨我独贫”当作座右铭，这也是她精神的真实写照。高耀洁教授老两口都已退休，超过4000元的退休收入在当地可称得上“小康”了，但其家中之简陋、生活之俭朴真可谓学者清贫之风了。除了数百元的月开支外，高耀洁将全部余款用于艾滋病防治事业。她尤为关心那些失去父母、无依无靠的孤儿患者，几年来共花费了8万多元救济了164名艾滋孤儿，而长年累计的资助款项已高达50万元之巨。

这位如同外祖母般和蔼而又刚毅的老人情感很是丰富，常常因为激动而在采访中泪流满面，回忆起来至今令人泪水盈眶。高教授的同事评价她“有太浓的爱和太软的心”，她至今都无法忘记她第一次接触并感受到艾滋病患者的痛苦而束手无策的感觉。

人命至重，有贵千金，一方济之，德逾于此。“国外”评价高耀洁教授“是德兰修女的化身”，修女所作的是一位宗教徒的虔诚与无私。我们知道老人是九三学社成员，至于她有没有宗教信仰我们并没有问过，也不想问，但我们都深信，她必定信仰“爱”，对事业的爱、祖国的爱、人类的爱，这种爱源自灵魂，又在灵魂中得以升华。

在清华大学的一次学术讨论会上，学子们称她是“grassroot（草根阶层）”的代表，想像得出老人当时的一脸茫然。从采访中得知，高耀洁教授1927年出生在山东曹县的一个大户家庭，这是个13代都是地主的大家族，良田千顷，名望甚高，今日“高新庄”的名字便是因高家世代居住而得名的。高耀洁在曾是前清翰林的外祖父的关照下，进了私塾读书。不知可否这样理解，老人心灵充实，是真正充实的个体，唯其真实，自然稳固；唯其稳固，所以坦然。又何妨把老人当作一面镜子，照出我们的浮躁空乏和浅薄虚弱。

曾经有媒体用“一个人的战斗”来描述老人的事业，尽管这种提法引起争议甚至反感。但曾经又何尝不是？她，完全依靠民间的力量，与自己的智力体力极限较量，与妨碍艾滋病治疗和艾滋遗孤救助的势力较量，而值得所有善良人欣慰的是，如今，老人不再孤单，她已感动了不仅仅是中国，她已有了越来越多的同行者，各项相关的法规、政策、措施也相继出台，这一切构成了比春光还灿烂的亮色。

高教授告诉我们她还要打开新的疫区，她恐怕有“艾滋黑洞”存在。她还说要将她收到的来信整理成册，书的名字就叫“一万封信”。老人向我们透露，现在信已经收集到9900多封了，其中十分之一是各式各样骗子的来信，她也要收进去，将它们公布于众，流传后世。

孙思邈《大医精诚》言：“凡大医治病，必当安神定志，无欲无求，先发大慈恻隐之心，誓愿普救含灵之苦，若有疾厄来求救者，不得问其贵贱贫富，长幼研茧，怨亲善友，华夷愚智，普同一等，皆如至亲之想。亦不得瞻前顾后，自虑吉凶，护惜身命。见彼苦恼，若己有之，深心凄怆，勿避险恶，昼夜寒暑，饥渴疲劳，一心赴救，无作功夫形迹之心。如此可为苍生大医，反此则是含灵巨贼。”无疑，这样的评价是最适合高耀洁教授的。

高耀洁：“为生民立命”

文晔

原载《中国新闻周刊》2004年10月18日

经历八年“抗艾”，高耀洁已经成了一个77岁的老人。她弯腰捡东西的时候，会喘个不停。她已经到了让别人照顾的年纪。

但是，这一切都是表面的。当你见到高耀洁时，会发现，她的力量和激情保持至今。

为了一个官方公布的不实数字，她会从沙发中跳起来，面红耳赤地在屋里走上两圈以平息愤怒；即便是一个曾经诉说过多次的艾滋孤儿的故事，一提到细节，她就先红了眼圈。高耀洁的真正状态，用她老伴的话说，“这个老婆子不要命，你说谁能拦得住？”

高耀洁从1996年开始在民间大声疾呼防治艾滋病——这些事，在河南也不是没人知道，但就是没人敢公开这么说。到1999年，她开始在国际上多次获得人道主义奖项。2003年中国关于艾滋病的政策开始改变后，人们才开始正视她的价值。

2003年底，吴仪点名要见高耀洁，中央电视台将她评为“2003感动中国人物”。

卧榻写“春秋”

到达高耀洁的家时，是2004年夏末的一个午后，高耀洁正斜卧在床上修订着自己的书稿《艾滋之怪》（暂定名）（现更名为《中国艾滋病调查》）。屋外面风雨如晦，她却怡然自乐，一盏自制的灯，简单到只有一个灯泡，照亮了她的脸，也将她的神色变幻铺陈开来。

她忽而愤怒，一骨碌爬起来，抖着稿子说：“这些没良心的人，打着行医的幌子，其实就是向艾滋病患者卖假药！”

她忽而又红了眼圈，用孩子般的神情说：“你看这一段，一个孩子对她的艾滋病妈妈说，‘你把我卖了吧，卖了就有钱治你的病了’，多惨！”

今年春节，她家来了两个女人，自称北大毕业，拿着红头文件，说可以调动1亿元的防艾资金。但高耀洁发现越谈越不对劲，果然，刚出去片刻，她另一部《一万封信》的书稿就不见了，幸亏高耀洁机警，在这两个女人鼓囊的包里又把稿子揪了出来。

说起她们当时的窘态，高耀洁忍不住发笑。

这部书稿，用高耀洁的话说，是她在民间防艾事业的起点，也将是终点。

《春秋》是孔子晚年写的最后一本书，他感叹“吾道穷已”而作《春秋》，在临死前对弟子说“将来世人了解我要靠《春秋》，将来我得罪世人也是因为《春秋》”。——高耀洁觉得，手头正改的这部书稿，对自己的意义也是如此。

“我这部书以个案为主，谁也击不倒我。”高耀洁用她那颤颤巍巍的小字记录下她深入河南农村，调查艾滋病的所见所闻，时间、地点、图片俱全。

她要用“最立得住”的个案让人们相信，正是1995年兴起的“血浆经济”，让这些老实巴交的农民走向了坟墓。

“宣传是防艾的最佳良药，中国最缺的就是这个”。八年前，她拿出自己仅有的500元人民币积蓄，编印了1.2万张防艾资料，用一双仅有34码的小脚走遍了郑州五个长途汽车站，向旅客散发资料。八年后，她相信“艾滋病在中国的怪现状必将成为历史”，既是医生又是河南省文史馆馆员的她，用起了春秋笔法。

一生的惯性使然

1996年，干了半辈子妇产科的高耀洁医生遇到了她的第一个艾滋病患者。当患者那双骨瘦如柴的手拉着她说“我不想死”时，高耀洁不能平静了。她不仅被在河南这种内地省份也会出现这种凶险绝症而震惊，也为自己“被常识所骗”而震动——在当时，她曾也认为艾滋病是因行为不检点得的“脏”病。但是，眼前这位患者不吸毒，不嫖娼，她是被输血传染上艾滋病的。

“血库里的血有艾滋病病毒！这样受害的人就不止一个！”

从此，她投入“抗艾”。这位穿旧式衣服，戴廉价花镜，甚至还是缠足小脚的老人，走了100多个艾滋村，见了1000多个病人，给他们送药送钱；当了164名孤儿的奶奶，寄钱供他们上学。

她平日粗茶淡饭，算计每一分钱，却慷慨地将自己的百万元奖金和稿费全用来印发防艾材料——这种她自己编写的4页8面的小册子至今已经印制了77万份，发放了75万份。

为了发放这些材料，老太太或去歌厅（经常被轰了出来），或推着自行车走街串巷，依靠一己之力，却比任何一个政府机构都要印得更多，也发得更多。

所有这些事情，能做成一件就已经是不易了。

或许，高耀洁70岁时做的事情，可以从她3岁时的记忆中找到源头。

高耀洁的外祖父曾是前清翰林。在他的关照下，高耀洁3岁就开始读书，当然，读的是四书五经。

“我记性特别好，老师教一遍，自己看一遍，就可以直接背诵了。”当年学的《四书》和《孝经》已经刻在了她的头脑中，谈话中，她不时引用儒家经典，《孝经》则是当面背诵如流。

幼年的家教是矛盾的。它给了高耀洁一双走不远的小脚，也给了她一颗“为天下立心，为生民立命”的心。

小脚曾让她自卑，但在成为妇产科大夫后，一个人对付47张产床，小脚带给她的不便早被繁忙的工作甩在脑后了。

“我是一个儒教徒，不会害人。”高耀洁如此总结自己，但她又说：“我常常觉得，我不适合现在这个社会。”文革中，她自杀过三次，虽然没有死，但胃被打坏，后来切除了3/4。因为“不说软话”，她还被断断续续关到太平间里八个多月，落下了肝硬化的毛病。

高耀洁常说，“天之生物有责，我的职责就是个医生。”

为了这个“责”，退休后她也没有安享晚年，而是和那些贴小广告治性病的江湖游医斗了10年。

以这种人格的惯性，高耀洁在发现了艾滋病的真相后，哪里“保密”就到哪里找病人，“他们越是捂着，我越要写呀，印呀，讲呀。”

“人无信不立”

2003年底，是中国“防艾”的一个转折点。卫生部在通报中承认“瞒报疫情严重”、“专家估计，感染者超过百万”，中央财政艾滋病防治专项经费由2000年的1500万元增加到2003年的3.9亿。

“防艾”机构如雨后春笋般建立起来，找高耀洁的人就更多了。

其中有些人不怀好意。“这些高层次的骗子纠缠不休，我真是太累了。”

谈到那些在学术界说假话的人，谈到那些欺上瞒下的官员，她沉默良久，而后大段大段背出《史记·伯夷列传》中伯夷和周公的对话，意思是“做人要有骨气，要是不能实事求是，活不活都没关系，跟臭狗屎一样。”

现在，老伴最担忧的还是高耀洁的身体。“她这样整天在路上奔波，我最担心哪一天会倒在路上。”

而高耀洁则半开玩笑地说，“要是我死了，可就解脱喽。”让她感到宽慰的是，河南艾滋病的实情终于给揭出来了。

高耀洁说，儒家经典中对她影响最深的一句是：“人无信不立”。所以，每次到大学里去开讲座，她的结束语都是：“孩子们，我对你们就一个期望，希望你们走上社会以后，一不要说假话，二不要办假事，三不要造假货，这（造假）可把中国害苦了。”

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